Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par RV2gre
#77060
Maintenant nous sommes bien rôdés, car en effet, quand il fait des épisodes de migraines, ce sont des fortes douleurs au niveau de la tête, ainsi que de forts vomissements pendant TOUTE la journée, et ce tous les 3 mois environs.
Maintenant à Paris, le docteur nous a donné des suppos de v...(espace modéré)....., et des cachet de Z...(espace modéré) (un anti vomitif donné aux traitements chimiothérapique), a priori ça fonctionne...

Comme le stipule le règlement, merci de ne pas citer des noms de produit(s). L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#77061
Pauvre t'tit bout avec des migraines qui duraient une semaine !!! C'est terrible, j'avoue que je ne savais pas que les enfants pouvaient aussi en avoir (des maux de tête oui, mais pas des migraines) !
Heureusement que le traitement semble efficace, grace à ce médecin .. qui ne veut rien nous dire concernant le footballeur :bouh on lui pardonne presque son enygme ! :cotent
Bib'bisous :bisous
Par RV2gre
#77062
lol....

Sinon c'ets vrai qu'au début, on nous parlait de migraine on y comprenait rien, mais apres tous les examens (scanner, IRM, et d'autres trucs encore dont je ne ma rapelle pas), qui sont tous ressortis normaux (heureusement), ils en ont conclus a des migraines....
Et apres être allé voir ici http://www.migraine-enfant.org/0_accueil.htm

On s'est aperçu qu'il avait tous els symptômes, alez y faire un tour c'ets assez hallucinant (et bien fait aussi) ...
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#77063
Merci pour cette information des plus intéressantes! :bisous1
Par RV2gre
#85588
Bon me revoilou avec mon ptit bout...
Au passage il vient de fêter ses 5 ans hier (tout comme son frère car ce sont des jumeaux)...

Et hier justement nous sommes allés à Lyon, pour voir le Docteur D (orthopédiste infantile). D'ailleurs à ce sujet si certains d'entre vous le connaissent, afin de savoir si ses jugements sont bons, car il a beau être assez gentil, maintenant j'ai apris à me méfier...

Donc nous sommes allés là bas, et il a vu les dernieres radios, sur la scoliose lombaire, elle n'a pas bougé (ça c'est un fait), par contre sur la scoliose dorsale, là le bas blesse, et la scoliose a augmentée (d'ailleurs c'est bizarre car elle n'a jamais été mesurée).
D'apres ce medecin, il faut donc l'appareiller par un corset de Milwaukee (ça y est on y est :colere2 ), apres un plâtre de 4 semaines, par contre il ne doit être porté que la nuit ...

Avec me femme on a pris ça sur le paletot, et on sait plus quoi faire, ni qui croire, car deux semaines auparavant, nous étions allés voir le dr P sur grenoble, qui nous a dit que la scoliose n'ayant pas augmentée, il ne fallait rien faire, mais il est vrai qu'il n'avait pas mesuré la scoliose dorsale. (d'ailleurs ce n'ets pas normal) ...

Bref avez vous des infos sur l'éventuel fiabilité de ce docteur D (il a un site internet), et que feriez vous vous... ???

Merci de votre aide pour des conseils ....

Comme indiqué dans le réglement, merci de ne pas citer de nom de médecin - L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#85622
Bonjour RV2gre
Concernant le médecin de Lyon c'est un très bon orthopédiste, il a beaucoup d'expérience en matière de scoliose.
Celui de Grenoble je ne le connais pas mais il est surement très bons aussi, en fait concernant la scoliose, il y a plusieurs "écoles médicales" on dira, et chacun a sa propre technique de soin, toutes ces "techniques" sont aussi valables les unes que les autres. On sait que chaque scoliose est un cas différent qui réagira de sa propre façon à un traitement plutot qu'à un autre et il est difficile de prévoir si l'un marchera mieux que l'autre.
Ensuite c'est aussi un courant et une confiance qui passent mieux avec un médecin qu'un autre.
Ce qui est surprenant c'est qu'un spécialiste dise que la scoliose n'a pas bougé et que l'autre dise que oui et que l'un est regardé une courbure et l'autre les 2. Car si effectivement elle bouge encore c'est que peut etre il faut essayer autre chose. Les platres fonctionnent souvent très bien.
Le choix on ne peut pas le faire à ta place, c'est une bien trop lourde responsablité, la vous etes sous le choc de l'annonce, donnez vous un peu de temps pour réfléchir et prendre une décision. :bisous1
Par RV2gre
#85648
Merci de ta réponse, et désolé d'avoir cité le nom du médecin, mais je voulais un avis autre que le notre, tu me dis qu'il ets tres bon, et bien tant mieux, au moins c'est déjà quelque chose....

On ne sait toujours pas quoi faire, bon c'est assez chaud quand même...

Pour le plâtre c'est un simple détail de 4 semaines, s'il n'y avait que ça je signeras de suite...
Non ce qui me fait peur c'est le corset (et en plus, c'est un Milwaukee...), bien qu'il ne doivent le porter que la nuit (ouuuuuuuufffffff !!!), je me pose des questions:
- Pour le moment, le docteur nous a dit que la nuit, mais en sachant que sa scoliose n'est pas une scoliose idiopathique (je crois que c'est ce terme là, en fait sa scoliose est due à une malformation), est ce que ça sera toujours QUE la nuit, ou y a t'il une possibilité que ça soit le jour aussi ???
- Comment un enfant supportes t'il le corset ?
- La nuit, peut il dormir sur le côté ou juste sur le ventre ?
- Peut il bouger la tête, ou la tétière du corset empêche ce mouvement ?

Merci pour vos réponses...;
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#85671
Je n'ai jamais eu de milwaukee donc je ne sais pas comment ça se passe pour la mobilité. Tu peux les lire les histoires de Natty25, Clara et Néa.
Pour savoir si ce sera toujours la nuit, la impossible à prévoir, que ce soit une scoliose idiopatique ou non, tout dépend comment sa scoliose va réagir au traitement.
Les enfants s'habituent très vite au corset, ils font preuve d'un grand courage, tu peux le voir à travers les différents témoignages :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par nea
#85682
Bonjour RV2gre,
Je voudrais juste tenter de te rassurer pour l'adaptation du Milwaukee. Pour nous aussi, ce corset nous faisait peur et je me suis aussi posé bcq de questions au début (comment allait-elle vivre avec???) mais heureusement nos enfants (à cet âge là) s'adaptent très vite et acceptent très facilement. Je l'ai vraiment constaté avec ma fille (histoire de Lise) qui vient d'avoir 6 ans et vit, joue, dort (dans tous les sens, côté ou ventre) parfaitement bien avec son Milwaukee (qu'elle a surnommé Guignol) depuis juin 2006. Elle le garde nuit et jour. Elle m'a même déjà dit plus d'une fois qu'elle se sentait bien dedans et qu'elle l'aimait bien. Et ce n'est pas un cas exceptionnel, si tu vas voir les histoires d'autres enfants (il y aussi Laurie, et d'autres encore), tu verras que les enfants l'acceptent bien plus facilement que nous et continuent de jouer comme avant (ils trouvent naturelllement les positions à prendre).

Je crois qu'il faut laisser passer un peu de temps.
Bon courage et n'hésites pas à venir ici poser toutes les questions.
:bisous1
Anne-Marie (maman de Lise chez les enfants)
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#85697
Bonsoir RV2gre,

Je suis le papa de Thomas dans l'histoire de Thomas chez les enfants. Mon bonhomme porte le corset milwaukee depuis le 27 Août. Mon expérience est donc assez limitée mais il est à 23 heures sur 24. Nous aussi, ce corset nous a fait peur avant. Mais tout "fonctionne" comme avant. Thomas court (il nous fait froid dans le dos), rit de tout et fait tout presque comme si de rien n'était. La peur de voir son enfant "enfermé" dans le corset est inquiétant mais on s'y fait comme lui parce qu'on aime son gosse et que de l'accompagner dans la guérison est notre mission.

Nous aussi, la tétière nous inquiétait. Mais Thomas s'est étiré vers le haut, il sort sa tête et la tourne comme tout autre enfant. Il dort dans toutes les positions et fait même quelques "cascades" dans son lit. Son corset le rend différent des autres enfants quelquefois mais peut-être aussi plus beau pour nous car il combat la maladie et nous rend forts à ses côtés. Parfois les gens nous regardent dans la rue, car je l'emmène partout, mais ce n'est pas grave car nous sommes fiers de lui et soutenons ses joies, ses peines.

En fait, la seule chose que Thomas regrette est de ne plus jouer couché par terre. Et encore, il y arrive quelquefois. Pour cela et le reste, il s'est adapté.

Bon courage et mes meilleurs encouragements,
Franck
Par Edgar
#85921
Bonjour RV2GRE
Nous avions communiqué en novembre2006 et je viens lire l’histoire de temps en temps.
Scoliose idiopathique évolutive ou autres. Hémi vertèbres.
Idiopathique signifie qu’on ne connait pas la cause ; Evolutive signifie que cela évolue, mais à part les statistiques, on ne sait pas prévoir comment, ni de combien, ni quand (souvent à l’adolescence quand même) ni combien de temps.
Hémi vertèbres : (Je ne suis pas médecin et je me trompe peut-être), mais ce que je crois avoir compris, c’est que quand il y a hémi vertèbres, c’est elles qui sont la cause de la scoliose. Puisqu’on connait la cause, on n’est « peut-être plus » dans l’idiopathie, et le corset « peut » être plus efficace pour empêcher l’évolution. Je connais une super nana de 40 ans qui a été soignée lourdement dans sa jeunesse « internat/kiné/corsets » pour une grosse double scoliose avec hémi vertèbres.
Aujourd’hui son dos est tout droit. Elle n’est pas joueur de foot professionnel, mais très sportive.
« Les médecins »
Moi qui vit en Savoie je te redis que tous les avis « de médecins » que j’ai pu avoir allaient dans le même sens : Dans notre région, il faut aller sur Lyon pour trouver de bons spécialistes de la scoliose.
Si le docteur est celui que je crois, c’est celui qui a suivi ma fille avant son opération. C’est probablement un grand spécialiste (tout le monde le dis) et il a une grande expérience et est assez agréable. Mais avec le recul, pour ce qui me concerne, j’aurais apprécié qu’il nous explique un peu plus les composantes du traitement (que j’ai trouvé ailleurs depuis). Cela nous aurait permis de mieux comprendre l’évolution et éviter de faire des erreurs.
On peut échanger sur tout cela ou autre chose par MP ou téléphone si cela te dis.
Cordialement.
Par RV2gre
#85929
Milles merci edgar, oui tu as tout a fait compris que la scoliose d'Axel était dû ases fameuses hémi vertèbres, en fait il y a deux vertèbres qui sont malformées...

Pour le docteur et son nom on va voir par MP, je t'envoie ça de suite...
Par RV2gre
#85930
Je ne peut pas envoyer de messages privés.....
J'aurais besoin de contacter Edgar....
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#85933
Pour envoyer un MP, il faut aller dans liste des membres en haut à gauche, choisir la personne concernée, cliquer sur mess privé, rédiger son message avec un titre et cliquer sur envoyer... :bisous1
Par RV2gre
#85934
OK c'est fait ... merci ...
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 8

N'hésitez plus et faites un don à l'association !