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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#213935
J'espère que le rdv du 2 aout s'est bien passé. :bisous1
Par chouette59
#218376
Bonjoue à toutes et tous

Harmony a eut beaucoup de mal a ce remettre de l'opération de détraction de mai, souvent fatiguée....

De nouveau opération de détraction le jeudi 3 novembre, 8h au bloc remontée en chambre à 13h.
La douleur a 1 pour le dos, elle pensait même que le chirurgien lui avait pas ouvert le dos..........par contre forte douleur avec la sonde urinaire, l'infirmière lui a enlever apparemment le ballonnet dans la vessie mal placé......ensuite tout est rentré dans l'ordre.
Nous sommes rentrées pour le week-end, avec soin à domicile pour le pansement tout les 2 jours par infirmière.
Harmony reprendra les cours après complète cicatrisation.
Le moral de ma puce est super, toujours aussi courageuse.

Nous avons rendez-vous avec le chirurgien debut février 2011, par la même occasion il donnera la date de la prochaine opération de détraction du matériel...........a mon avis surement pour mi-avril.

Bon journée a toutes et tous
Maman d'Harmony
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Par Rosy
#218377
Merci pour ses nouvelles; Harmony reste courageuse, c'est super! et ce, malgré les hauts et les bas! bonne convalescence avant la reprise des cours! :bisous
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Par chris
#218396
Bonjour Chouette

Harmony semble bien supporter malgré tout ce traitement lourd, j'espère que tout ceci aide bien à contenir la scoliose. :bisous1
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Par franck
#218440
Bonjour Chouette,

Harmony semble vivre en ce moment des instants difficiles mais les résultats semblent encourageants. D'autres opérations se profilent déjà pour bientôt et cela ne l'empêche pas de rester toujours aussi courageuse avec sa Maman à ses côtés.
Gageons que tout continuera pour le mieux et que les résultats seront là encore par la suite. Il reste dorénavant à attendre la cicatrisation complète et patienter avant de retrouver l'école. Et surtout prendre, d'idi là, le temps de se reposer et de regagner des forces.

Courage à vous,
Franck
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Par Biba
#218468
:hello
Merci pour les nouvelles concernant Harmony, toujours aussi courageuse ! :1er
Pour la sonde, l'ayant vécu, effectivement c'est vraiment pas agréable si elle est mal placée, heureusement que le nécessaire a été fait rapidement.

Bonne convalescence Harmony :chance et bib'bisous :bisous
Par chouette59
#226755
Bonjour à toutes et tous,

Quelques nouvelles....mi-janvier la tige dans le dos a Harmony a percee la peau de son dos, resultat nous nous sommes présentés aux urgences de Lille où elle a eu ses opérations. Comme c 'étais un dimanche, nous sommes resté une nuit à h'ôpital....résultat lundi elle passée au bloc pour faire des prélévement pour savoir si le matériel n'avait pas ete contaminé par des bactéries... et par la même occasion de plier le bout de la tige dans l'autre sens pour que celle ci ne transperce plus le dos.

Le dos a été incisé sur une grande partie pour faire des prélévements tout le long du dos.
En rentrant de l'opération elle avait un redon et de plus restera sur antibiotiques par voie veineuse 8 jours jusqu'au résultat finale.
Les antibiotiques ont été mit d'office pour eviter de perdre du temps si il y avait contamination par staphylocoque et autres bactéries...
Au bout de 8 jours nous avons eu les résultat qui été négatif pour bactéries.
Nous sommes rentrés à la maison ou elle a des soins par une infirmières.
Nous avons également rendez-vous ce mardi 7 pour avoir les derniers resultats de la mise en culture car même si il nous ont laissé sortir il laisse en culture encore 15 jours...
De plus nous avons rendez-vous avec le chirurgien pour connaitre la date de la prochaine intervention pour la distraction de la tige.

A ce jour ma puce va mieux mais a très mal vécu cette intervention qui n'était pas prévue...elle en a marre et espere au plus vite d'avoir l'opération definitive pour pouvoir vivre une vie comme tout les enfants.....
Concernant mes sentiments personnels j'ai beaucoup de mal a les exprimer, la seule personne avec qui j'en parle c'est mon conjoint et pour mon mari c'est pareil.

La seule chose que je peux dire c'est que je souhaite à aucuns parents de passer par ces moments ou nous remettons notre enfant entre les mains du chirurgien et ces moments de longues attentes....

Déjà plus de 10 ans de chemin avec cette satanée scoliose !!!!!!

Chouette 59
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Par chris
#226795
Bonsoir Chouette

Mince alors, la tige qui a percé la peau, ta puce n'a vraiment pas de chance et son parcours est bien semé d'embuches.
J'espère que la ça va aller mieux.
Je comprends ses appréhensions maintenant, il va falloir du temps pour qu'elle reprenne confiance.
Et pour toi avec ton coeur de maman que tout ceci est vraiment dur. Un parcours longs avec des traitements lourds et difficiles.
J'espère que le rdv de mardi sera bon.
C'est pas toujours facile d'étaler ce qu'on ressent. Mais quand tu en ressens le besoin tu sais qu'on est la.

Si tu veux, sur SP il y a maintenant un topic sur les tiges de distraction
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6447

:bisous1
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Par franck
#226910
Bonjour,

La scoliose d'Harmony fait de nouveau des siennes et tarde décidément à se faire oublier un peu. Il a fallu retourner à l'hôpital pour ce problème de tige. encore de nouvelles opérations, de nouveaux examens et un séjour de plus à l'hôpital dont on se serait bien passé.
Tout cela n'a, une nouvelle fois, pas été facile. Mais il semble qu'Harmony et les siens aient de nouveau réussi à passer le cap avec solidarité malgré les difficultés provoquées.
Comment ne pas comprendre les sentiments d'Harmony, les vôtres aussi. 10 ans de chemin, face à la maladie, accompagnés de tellement de moments difficiles, de doutes. comment ne pas espérer à vos côtés que la prochaine opération définitive d'Harmony lui permette d'en finir définitivement avec tout cela. De profiter un peu de la vie avec une douceur bien méritée, après avoir tant donné auparavant...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#226919
10 ans, c'est long, très long quand il faut se battre contre la maladie! et de plus, quand arrivent des problèmes non attendus, comme cette tige qui perce et qui complique encore bien les choses pour vous. je vous souhaite plein de courage, dans cette épreuve et ce combat contre la scoliose, car il en faut! mais les jours meilleurs seront devant vous! si, si! :bisous
Par chouette59
#227088
merci à tous de votre soutien.

La date de la prochaine distraction est fixée jeudi 19 avril, par contre avons une visite avec une dieteticienne la semaine prochaine, sur recommandation de l'anesthesiste car Harmony a un petit poids....et avec le matériel qu'elle a au niveau de son dos aimerai qu'elle prenne un peu de kilos.....
Chouette59
Par chouette59
#232486
Bonjour à toutes et tous,

Nous rentrés mercredi 18 avril 2012 à 15 h 00, à J de F, pour la troisième distraction.
L'opération jeudi, c'est bien passé, par contre le chirurgien a incisé le dos complètement comme à la première intervention pour la pose du matériel, car a rajouté deux crochets suppléméntaires et une rallonge, de plus a incisé un peu plus vers le haut pour également ajouté un crochet suppléméntaire.
Harmony va bien, prochaine visite avec le chirurgien le 24 juillet au matin.

Nous avançons doucement avec le traitement chirugical, nous avons l'impression d'être toujours à l'hôpital, 5 interventions en 15 mois cela fait beaucoup (1 pose du matériel, 3 distractions, 1opération quand matériel a transpercé le dos).

Le combat contre cette scoliose est très long, pénible.........mais nous avançons doucement..........

Chouette59
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Par franck
#232487
Bonjour,

Les nouvelles semblent bonnes. Mais que tout cela est pénible pour Harmony et sûrement pour vous aussi.
Comme tu le dis, les choses avancent tout doucement mais elles avancent. Il faut continuer à être patients
L'essentiel dans tout cela est qu'Harmony aille bien. Je vous adresse mes plus forts encouragements pour la suite en attendant de vous lire...

Meilleures pensées,
Franck
:chance
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Par chris
#232504
Bonjour Chouette

Une nouvelle étape chirurgicale de franchie pour Harmony qui semble aller du mieux possible.
C'est vrai que soigner une scoliose c'est un long chemin qui demande beaucoup de patience, et pour vous le chemin est déja très long et lourd. :bisous1
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