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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#200759
je crois que c'est un jour pas facile aujourd'hui pour harmony et vous avec ce rv auprès du chirurgien, mais les choses vont se préciser quant à cette nouvelle intervention et l'espoir qu'après, cette scoliose sera contenue. :bravo2 à harmony qui reste bien courageuse :chance et à bientôt de lire les dernières nouvelles :bisous
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Par chris
#200834
:chance :chance pour aujourd'hui en espèrant lire des nouvelles encourageantes :bisous1
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Par franck
#200950
Bonjour,

Je pense bien à vous et j'espère que le rendez-vous d'aujourd'hui se passera bien en apportant confiance à chacun pour la suite.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#201314
j'espère que le rv s'est bien passé. :bisous
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Par Biba
#201323
Une pensée pour vous, en espérant aussi que le RDV s'est bien passé et que vous avez eu plus d'informations pour vous préparer à la suite ..
Courage. Bib'bisous :bisous
Par chouette59
#201541
Bonjour à toutes et tous,

Le 19 nous sommes allés au rendez-vous à l'hôpital J d F pour rencontrer le chirurgien qui a réalisé l'opération d'Harmony au mois de janvier 2011 pour la pose du montage de croissance.

Après les radios, la scoliose a repris un peu plus de 10 degrès en 4 mois.....
Donc le chirurgien avance l'opération d'un mois au lieu du 24 juin Harmony est opérée le 19 mai, pour agrandir le montage de croisssance.

La puce rentre le mercredi 18 mai à 15h pour être opérée le jeudi 19 au matin, normalement le retour à la maison est prévu pour le samedi 21 mai.

L'angoisse est là mais nous savons que c'est pour avoir un dos bien droit...une gibosité qui vas encore diminuée et gagner encore quelques centimètres...

Merci à tous, Maman de Harmony
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Par franck
#201542
Bonjour Chouette,

Harmony va devoir repasser par l'opération. Ni elle, ni son chirurgien, ni les siens n'abdiqueront. Il faudra faire encore un effort de plus, consentir une nouvelle opération avec de nouvelles angoisses...

Au bout de cela, il y a cet espoir, ce souhait que cela permette à Harmony d'avoir un dos encore plus droit qu'auparavant, cette envie que les choses réussissent et que vous gagniez enfin la quiétude, précieux sésame...
Courage à vous et soutien à Harmony.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#201558
Grace au bon suivi du chir l'opération d'Harmony va pouvoir être avancée pour mieux combatte sa scoliose.
Cette augmentation montre qu'elle est surement en plein période de croissance. :bisous1
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Par Rosy
#201572
va falloir y repasser, pas le choix pour stabiliser encore une fois cette scoliose qui continue à évoluer. on est de tout cœur avec vous :bisous
Par chouette59
#202800
Bonsoir à toutes et tous,

En 2004 j'ai réalisée un dossier au près de la CDES pour ma fille...refusé

Aujour'dhui l'infirmière de l'école m'a transmis un dossier pour une reconnaissance au près de la MDPH ainsi que les papiers pour une demande de l AEH
J'ai rendez-vous ce vendredi après-midi avec une référente de la MDPH pour m'aider dans la réalisation du dossier.

A l'heure actuelle, je me demande si je dois le faire.....le feuillet " attente et proges de vie"...pas évident d'expliquer plus de 10 ans de traitement...plus de bas que de haut....je sais pas si les 6 pages que j'ai écris vont être lu....

Si le dossier que je monte est encore refusé .....je comprendrais rien !!!!

Si vous avez des informations a me fournir, je suis à votre écoute.

Merci
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Par chris
#202821
Bonjour Chouette

C'est vrai qu'il ne faut rien oublier dans le dossier, surtout expliquer en quoi la scoliose et les traitements peuvent gèner le quotidien de ta fille, ce qu'elle aurait besoin pour faciliter le quotidien, etc ...
Après pour l'acceptation à la MDPH c'est comme pour les adultes, ce sont des commissions qui statuent, donc des humains qui décident suivant surtout leurs convictions et d'une région à l'autre pour une même pathologie à un même stade on voit de très grandes différences de reconnaissance :bisous1
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Par franck
#202843
Bonjour Chouette,

Je ne pourrais te fournir d'informations afin de t'aider dans tes démarches. Juste espérer que le dossier passera grâce à l'aide précieuse de ces gens qui essaient au mieux de vous entourer et vous conseiller.

Toutes ces démarches semblent dans ces moments difficiles bien complexes ou lourdes à gérer mais il faut hélas en passer par là. Je souhaite de tout coeur que vous trouviez les arguments nécessaires et que le dossier d'Harmony reçoive une réponse favorable. Quant aux 6 pages que tu as écrites, j'espère tout de même qu'elles seront lues et prises en compte. Pourquoi ne pas proposer aussi un petit tour dans l'Histoire d'Harmony ici pour étayer tes propos...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#202860
c'est bien que tu ais un r v pour t'aider à remplir ce dossier de la mdph. j'espère que cela portera ses fruits. :bisous
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Par vivi65
#203080
Bonjour à toi,
J'ai déjà rempli le dossier MDPH pour Eléonore et je viens de le refaire car la date était arrivée à échéance (la première fois s’ils te l'accordent c’est pour 1 an, puis 2 ou 3 ;..). A chaque fois, je me demande ce que sera la réponse….l’attente peux durer quelques mois (avec effet rétroactif)
Ceci dit je suis « tombée » une fois sur un « barème » où il était noté que la scoliose donnait un taux de 50 à 80%.
Ceci dit il faut bien voir qu’il y a d’un côté la reconnaissance du «taux de handicap et de l’autre l’allocation et son niveau de complément.
Pour Eléonore, je rempli consciencieusement son « projet de vie », en expliquant bien en quoi ses pathologies ont des répercussions sur sa vie (responsabilisation, médicaments, corset, fatigue, ras le bol…) et la nôtre (en particulier ma vie professionnelle, une nounou à la maison). Je crois bien que c’est lu. Le certificat médical et les comptes rendu que tu y mets sont très importants, il ne faut pas hésiter à parler de l’ensemble de ses problèmes (yeux, appareils dentaires éventuellement….) même si ils ne paraissent pas liés à la scoliose.
Ceci dit tu as raison d’avoir pris rendez vous car ainsi peut être le dossier de ta fille pourra t’il passer plus vite compte tenu de l’opération à venir. Je suis même surprise qu’il n’y ait pas déjà eu de dossier MDPH pour ta fille. Bon courage pour le remplir, je sais que c’est long et fastidieux mais quand on l’a fait on est content car on vois aussi tout le travail accompli et qu’on peut être fier de nos enfants et de nous !!
Amitiés
Vivi
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