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Par franck
#232914
Bonjour,

J'espère que tout se passe bien pour Harmony et qu'elle continue doucement à se remettre de son opération...

Franck
Par chouette59
#235154
Bonjour à toutes et tous,

L'operation c'est bien passé, pour la troisième distraction.

Parcontre depuis plus de 3 semaines Harmony souffle de douleurs au niveau de la cage thoracique côté droit arrière.
Nous sommes allé aux urgences, ou après radio de la cage thoracique, rien....on nous a dit que c'est des douleurs thoraciques pariétales.
L'interne des urgences a contacter le chirurgien, celui-ci a demandé de faire des clichés du montage de croissance. Montage pas bougé.......
Sortie des urgences avec ordonnance pour anti-douleurs a prendre pour 1 semaine toutes les 4 h.

Après deux semaines anti douleurs, Harmony a repris les cours du lundi, mais le midi même assistante sociale et infirmière nous contacte pour nous informer des douleurs d'Harmony.
Je ne sais plus quoi faire....pas moyen de contacter le chirurgien...je prend rdv chez la pédiatre, qui constate la souffrance de la puce, et téléphone au chirurgien pour avoir des réponses, la pédiatre arrive à positionner un rdv avec le chirugien quelques jours après.

Mardi 6 juin nous nous rendons au rdv, le chirugien nous dit que le matériel n'a pas bougé.....nous dit la même chose que les urgences...douleurs pariétales !!
Harmony doit reprendre des anti douleurs, pas porter de sac lourd et pas faire de longue distance à pied.

Marre marre véhicule samitaire demandé et refuse par la Mdph...Harmony reste avec ses douleurs, ne va plus au collège depuis l'opération, car après 2 essais le collège téléphone car la puce à l'infirmerie...........à l'heure actuelle je reste dans l'incompréhension et ma puce avec la douleur.

Je revois le chirurgien le 24 juillet, pour avoir la date de la nouvelle intervention peut être la dernière, le chirurgien a demandé une radio du poignet...

Je comprends pas l'administration....le système.......l'handicap est dure à vivre et je constate chaque jour que notre système ne fais rien pour nous soulager............

Chouette maman de Harmony
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Par Rosy
#235171
des douleurs pariétales, ok mais pourquoi? est-ce le fait d'avoir ouvert et mis en place cette 3è distraction? en tout cas, harmony semble souffrir beaucoup et l'empêche d'aller à l'école. j'espère que ces douleurs ne dureront pas jusqu'au prochain contrôle du chirurgien, car cela fait long et souffrir, mine. vous avez demandé un véhicule sanitaire, pour aller à l'école? eh oui, l'administration, hélas, pour les malades,...... peut-être voir avec votre mutuelle ou alors avec l'assurance scolaire? :bisous
Par nadine
#235183
bonjour, à sa dernière intervention en 2007 pour agrandir la tige, Audrey a eu des douleurs un peu comme votre fille; nous sommes allés voir un physiothérapeute qui nous a conseille de faire de la gym avec un gros ballon chez la kiné et aussi de faire des exercices à la piscine toujours avec la kiné; nous allions à la piscine deux fois par semaine et la gym se faisait une fois par semaine. Audrey a eu moins mal, cela lui faisait du bien; de plus elle avait une relation très forte avec la kiné qu'elle considérait presque comme une amie et meme une deuxième maman.
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Par franck
#235209
Bonjour,

Le temps passe et le cheminement médical d'Harmony continue à être difficile. Il faut maintenant, après les opérations, composer avec de nouvelles douleurs que le corps médical semble ne pas arriver à apaiser. Tout cela empêche même Harmony de se rendre à l'école et doit rendre un peu plus difficile et longue la convalescence.
Que souhaiter de mieux qu'un médecin arrive à trouver la cause de ces douleurs ou qu'un autre professionnel de santé puisse proposer des soins permettant de pallier à ces souffrances. Ce serait une bonne chose. Harmony pourrait ensuite reprendre le chemin de l'école.

Pour le reste, il faut composer avec les difficultés de chaque jour qui rendent la vie complexe. Dommage qu'il n'est pas été possible d'obtenir un véhicule pour vous aider. Il est parfois difficile de devoir accepter de se débrouiller lorsque l'on a déjà beaucoup donné de soi pour aider son enfant.

Je souhaite de tout coeur que la situation d'Harmony s'améliore au plan médical. Mais aussi que vous trouviez une aide, un soutien et de la quiétude pour chaque jour face à la maladie.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#235222
Bonsoir Chouette

Je ne connais pas les douleurs pariétales, mais c'est bien dommage qu'Harmony souffre ainsi et qu'il n'y ait pas pour l'instant de solution qui semble la soulager suffisamment.
Peut être essayer de voir avec un centre anti douleur qui pourrait prendre en charge sa douleur pour qu'elle puisse avoir une meilleure qualité de vie.

Encore bien la preuve d'une mauvaise reconnaissance de la scoliose puisque la MDPH refuse un transport sanitaire pour Harmony alors que d'autres pathologies y ont droit :bisous1
Par chouette59
#235326
Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos messages de soutien.

Concernant la piscine Harmony, le chirurgien refuse à cause de la tige de détraction car Harmony doit porter son corset 23h/24h et ne pas solliciter le materiel provisoire, celui ci a 3 crochets qui le maintienne, deux an haut (juste en dessous des cervicales) et un en bas du dos;
Quand on voit la radio celà fait comme un arc...la tige bien droite et la colonne courbe sur le côté.........dommage que l'on puisse pas mettre une photo.

Le chirurgien la mise 1 mois sous anti douleurs, 4 cachets par jour toutes les 4 h (codoli...ne)

A la dernière détraction du mois d'avril 2012, le chirurgien a incisé le milieu du dos jusqu'en haut et a augmenter de 10 centimes l'incision pour changer la deuxième tige et en mettre une plus longue et la fixer par deux crochets car sans rien faire et en portant le corset rigoureusement le crochet se détaché.

Le montage de croissance est un traitement lourd et fatiguant depuis la première intervention pour sa pose en janvier 2011, la puce a subit 3 autres opérations pour distraction et une autre opération quand la tige a percée le mileu du dos avec traitement antibio par voie veineuse 1 semaine.
Harmony est fatiguée et amaigrit mesure 1m54 pour 37 kg à 15 ans le 16 juin 2012;
En plus de ses repas elle prend un complement hypercalorique (boisson protéinée.

voilà les news....

Chouette59 maman Harmony
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Par Rosy
#235341
que d'épreuves! et comment vont ses douleurs ce jour? si tu veux mettre des photos de l'opération de harmony, tu peux l'envoyer au webmaster@scoliose.org qui les mettra dans la partie adéquate! :bisous
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Par chris
#235347
J'imagine que toutes ces interventions répétées doivent être fatiguante, les anesthésie s'accumule et l'organisme d'Harmony se fatigue
:bisous1
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Par franck
#235362
Bonsoir,

Le chemin parcouru par Harmony face à la maladie semble déjà long et l'on comprend la fatigue de chacun à l'heure actuelle. Parents comme enfant. Je souhaite que chacun de vous puisse récupérer doucement. Pour retrouver des forces et du courage pour demain du côté d'Harmony et aussi pour retrouver de la confiance, de la solidité côté parents.

Ne lâchez pas, gardez confiance, courage et solidarité. J'espère qu'Harmony vaincra prochainement et retrouvera le sourire.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#237992
comment va harmony? je crois que vous aviez hier un rv auprès du chirurgien. j'espère qu'il vous a apporté des choses positives :bisous
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Par chris
#238349
Bonsoir Chouette

Comment va Harmony ?
J'espère qu'elle a moins de douleurs et qu'elle a pu prendre des forces.
Comment s'est passé le rdv du 24 Juillet ? une nouvelle date d'intervention a t'elle été programmée ? :bisous1
Par chouette59
#240476
Bonjour à toutes et tous,

Les douleurs sont passés....
Opération définitive le 15 novembre 8 h
Pour le chirurgien l âge osseux est bien avancé et la détraction à ses limites.

Concernant le dos de ma puce, a la mise en place en janvier 2011 de la tige de détraction.... heureuse du résultat dos droit, plus grande, plus de gobosité.

Mais hélas le résultat de se tenir bien droite est vite passé, ma puce se tiens plus comme une senior plutôt qu'une ado.... la gibosité apparaît de nouveau....

Après la mise en place de la tige ensuite les 3 interventions de détraction et l 'intervention de remise en place et stérilisation du matériel quand la tige a perforé le dos......mon bilan aujourd'hui courbure de plus de 80 degrés forte gibosité et maintenant le chirurgien ns dit qu'il n'interviendra pas sur les cotes flottantes qu'il voulait retiré pour réduire l effet de la gibosité car traitement trop lourd et trop de risques pour le peu de resultats qu'on peut obtenir sur cette gibosité .............

Nous ne savons pas combien de degrès elle pourra perdre, combien de centimètres elle pourra gagner, si la gibosité sera bien réduite....toutes mes questions sont restées...........le chirurgien ne se prononce pas car chaque cas est unique même en lui tirant les vers du nez en disant qu'il peut me donner le pire et le meilleure de tout les cas qu'il a dejà eu entre les mains aucunes réponses..........

A ce jour nous restons dans le flou...........à la fois content d 'arriver au bout du tunnel et à la fois angoisse de cette lourde intervention....angoisse de pas avoir le résultat qu'on peu s'imaginer après des années de traitements differents nombreux et si contraignants...........

Vous allez me dire que je suis pas très positive mais je m'attendais avec la tige de détraction à beaucoup plus de résultats et moins de contraintes.

Maintenant l'avenir nous le dira..............

Membres du forum donner moi vos impressions et résultats après cette intervention

Merci de votre écoute et soutien.....

chouette maman de Harmony
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Par Rosy
#240482
malgré tous ces difficiles et longs traitements, la scoliose de harmony n'a pas cessé de s'aggraver. là voilà maintenant à 80° avec une gibbosité et une opération toute proche. le chirurgien ne veut pas vous donner de fausses joies, tout simplement comme il le dit lui même, chaque cas est unique; quelle âge à maintenant ta fille? j'ai pour ma part été opérée avec 82° pour aboutir après l'opération à 42°. c'était un beau résultat! mais difficile de savoir jusqu'où il pourra réduire la courbure, ce qui est sur, c'est qu'il fera de son mieux. je comprends ta déception après ces années de traitement. hélas, cette scoliose sournoise joue vraiment de drôles de tours. nous serons avec vous pour vous soutenir dans cette nouvelle étape pas facile! courage :bisous
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