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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sofifi
#65621
C'est encore sous le coup de l'annonce de la scoliose depuis un mois, et totalement désemparée que je me lance à écrire l'histoire de Gaëtan, 8 ans 3/4.

Fin janvier 2007, sur la recommandation de l'infirmière scolaire, nous avons consulté un médecin du sport pour une suspection de scoliose. Les radios du rachis ont révélé une scoliose thoracique haute avec une angulation à 47° d'emblée, ainsi qu'une rotation importante entraînant des gibbosités de 17 mm. Il présente aussi deux contre-courbes thoraciques et lombaires.

Gaëtan, dernier d'une fratrie de trois, est un petit garçon très actif et sportif, il déjà très grand et très musclé pour son âge. Il se tient toujours très droit, et jusqu'à présent le médecin généraliste, qui le suivait depuis deux ans n'avait rien remarqué, car il ne souffre jamais du dos.

Depuis, nous avons consulté deux chirurgiens orthopédiques, qui ont confirmé ce diagnostic, mais dont les avis différaient sur le traitement. Le premier suggérait la pose immédiate de deux corsets, un Cheneau le jour et un Caen la nuit. Le second préférait tout d'abord la pose d'un plâte EDF avant une journée de traction, puis le corset à porter 23/24h, souhaitant tout d'abord obtenir la meilleur correction possible et agir sur les gibbosités.

En outre, il a préconnisé une IRM afin de vérifier la moelle épinière. Celle ci s'est avérée, heureusement tout à fait normale.

Notre choix s'est porté sur le traitement proposé par le deuxième médecin, et il est prévu que Gaëtan soit hospitalisé jeudi 15 mars pour la journée de traction, puis pose du platre le lendemain.

J'espère avoir fait le bon choix de traitement pour Gaëtan, car tout les jours j'ai de la peine à savoir que mon enfant va souffrir sous mes yeux.

Je souhaiterai également savoir comment cette hospitalisation (traction et plâtre) va se dérouler. Et aussi comment organiser le retour à l'école de Gaëtan pour qu'il vive au mieux cette épreuve.

Merci à tous
Modifié en dernier par Sofifi le mar. mars 27, 2007 9:12 pm, modifié 2 fois.
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Par chris
#65623
Bonjour Sofifi et bienvenue sur S&P
L'annonce oui moment très difficile, beaucoup de questions, de craintes.
Chez certains le sport aide beaucoup alors que pour d'autres malgré tout la scoliose peut se développer.
Passer une IRM est une démarche tout à fait normal afin d'écarter toute piste de maladie de la moelle ou maladie neurologique ou si il y en a une aussi pour éviter de passer à coté.
Question douleur, souvent chez l'enfant la scoliose passe inapperçue car elle est rarement douloureuse. D'ou l'importance d'un dépistage systématique obligatoire chez tous les enfants, pour lequel notre association se bat.
Je ne suis pas médecin, je suis pas sure de la meilleure solution mais avec une scoliose de 47° je pense que j'aurai choisi moi aussi la solution du platre afin d'agir tout de suite très fort sur la scoliose. Et avoir 2 corsets à changer tous les matins et tous les soirs c'est contraignants aussi pour un enfant.
Je te cherche des liens intéressants pour t'aider et je te les transmets de suite :bisous1
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Par chris
#65624
Voila quelques liens pour te renseigner un peu :

Enfants et ados ayant eu un platre avec traction au préalable
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=26
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2075
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... n&start=75


Pose du platre
http://www.demauroy.net/toc_scoliose.htm et ensuite tu télécharges la vidéo

Quelques conseils
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2419
:bisous1
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Par marietout
#65625
Bonjour Sofifi et bienvenue sur le forum scoliose et partage, pas facile l'annonce de la maladie, puis le choix du traitement. Tu as pris les décisions rapidement ce qui n'est pas toujours aisé, face à une telle situation.
Comment Gaëtan accepte-t-il la situation?
Je te souhaite bon courage, au début de la maladie la douleur est parfois inexistante, elle apparaît quand les vertèbres commencent à vriller sur elles mêmes. Tu as différents liens qui vont t'apporter des réponses à tes questions.
A bientôt parmi nous. :bisous
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Par Rosy
#65633
bonjour sofifi et bienvenue. dure épreuve, oui, de devoir subir avec ton p'tit bonhomme cette maladie et ses traitements. mais tu verras, les enfants se font très vite à leur plâtre ou corset. pour ma part, j'aurais également choisi ta solution. le tout est de faire confiance et surtout d'agir au plus tôt. dommage que le dépistage ne se soit pas fait avant, mais avec l'association, espérons qu'un jour ce dépistage devienne obligatoire. nous sommes là pour répondre à tes questions, si tu veux. :bisous
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Par mamynou
#65641
Sofifi bonjour à toi et surtout bienvenue sur le site tu t'en es très bien sortie
:bravo
Comme je te l'ai déjà dis l'annonce de la maladie est toujours très dure à supporter surtout quand cela concerne un jeune enfant. Mais une chose est sure un traitement va être mis en place rapidement et c'est ce qu'il faut. Car il faut stopper les degrés.
Il me semble que la solution platre et corset à la suite et une bonne solution c'est une méthode qui a déjà fait ses preuves. La solution des corsets différents est dure à gérer pour vous les parents et l'enfant.
Je suis sur que vous allez très bien gérer tout cela et votre bonhomme va vous étonner par son courage et sa force.
gros bisous à vous 2 et bon courage
Bravo à l'infirmière scolaire :bravo
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Par Sofifi
#65642
Merci Chris, Marietout et Rosy pour vos réponses si rapides et votre accueil.

Tout cela arrive tellement vite et dans le cas de Gaëtan un degrés déjà très elevé de la maladie, que je suis un peu déboussolée. Mais je crois que j'ai frappé à la bonne porte.

Merci pour les liens avec les histoires d'enfants platrés, j'ai pu y trouver tout le déroulement de l'hospitalisation jour par jour.
En effet, Gaëtan va tout d'abord avoir 24 h de traction, puis pose du platre le 2ème jour et sortie fin du 3ème jour.

Je suis également rassurée sur le choix du traitement à SVP, qui semble la meilleure méthode pour prendre la maladie à "bras le corps".

Aujourd'hui, Gaëtan ne réalise pas trop ce qui lui arrive, et surtout les contraintes à venir. Même s'il a l'air d'accepter le traitement, en revanche il ne souhaite pas en parler, ni avec sa famille, ni avec ses copains. Deplus, après l'IRM la semaine dernière, qui est assez impressionnante, il n'est pas ravi de retourner à l'hopital.

Sur les conseils de mon entourage, j'ai fait appel à une psychologue qui va le voir mercredi, veille de l'hospitalisation, et qui lui fera également une visite pendant.

:amis :amis :amis
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Par Fanette
#65658
Bonjour Sofifi et bienvenue,
Je comprends bien ton désarroi face à une telle annonce (bravo à ton médecin traitant, on lui passera une brochure de l'Asso quant au dépistage de la scoliose !) Je pense en effet que ton enfant est dans de bonnes mains et tu as fait le très bon choix de faire appel à un psychologue pour aider Gaëtan dans ce moment difficile pour lui.....et pour vous.
La pose du plâtre n'est pas du tout douloureuse, juste désagréable. Et les résultats sont très encourageants.
A bientôt Sofifi :bisous
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Par Sofifi
#65673
merci Fanette de ces encouragements,

c'est vrai que j'en veux un peu à ce médecin de n'avoir rien vu, car on aurait pu peut être agir avant que Gaëtan n'atteigne les 47°. Mais depuis j'ai changé de médecin référent et fait contrôler mes deux autres enfants.

Je pense que le psy va pouvoir aider Gaëtan, mais nous aussi ses parents à adapter notre comportement vis à vis de lui et de ses frère et soeur.

Je suis un peu plus rassurée sur l'hospitalisation et la pose du platre, mais je m'interroge sur le retour à la maison et surtout à l'école : faut il prévoir un matériel adapté (pupitre incliné, chaise ergonomique) ? Quelle organisation mettre en place, car je travaille à plein temps, et s'il existe des aides (transport scolaire...)
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Par chris
#65676
Normalement il ne devrait pas avoir besoin de matériel adpaté sauf si il a une mentonnière, sais tu déja quel type de corset il devra porter ? :bisous1
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Par Sofifi
#65696
bonjour à tous,

merci de vos réponses qui font chaud au coeur, surtout que je passe par des périodes alternatives de confiance et de doute.

Certaines personnes de mon entourage réprouvent ce type d'intervention très contraignantes et sont persuadées que la kiné est suffisante pour rétablir les choses. Mais je pense qu'il y a une grande ignorance de cette pathologie, qui est souvent sousestimée par la plupart des gens.

Concernant le plâtre et le corset, je n'ai pas encore de certitude, mais il semblerait que du fait de la localisation haute de la contre-courbe, nous nous dirigions vers un platre et un corset avec mentonière, malheureusement car la contrainte est beaucoup plus forte et esthétiquement plus visible.

Dans cette hypothèse je vais me renseigner pour les équipements présentés sur le site en question, en lien avec l'école bien sûr. L'infirmière scolaire est très réceptive et à proposé d'organiser une réunion avec la Directrice de l'école, les enseignants et les animateurs dès le retour de Gaetan lundi 19 mars. Sur vos conseils je vais donc évoquer la possibilité d'un PAI et d'aménagements du mobilier.

Pour les transports scolaires, je vais prendre contact avec l'assistante sociale de l'hopital dès lundi pour mettre une solution en place le plus vite possible. J'ai prévu de prendre une semaine d'absence pour accompagner Gaëtan, mais je peux difficilement m'absenter plus longtemps de mon travail, bien que cela me pèse énormément.

Merci à tous pour vos conseils et vos encouragement

:bisous1
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Par chris
#65701
Tu as tout à fait compris l'ignorance de la pathologie dans notre entourage, effectivement une kiné à elle seule ne peut etre un traitement pour une scoliose, elle aide à muscler, à mieux respirer mais ne peut stopper ni faire régresser une scoliose. :bisous1
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Par mamynou
#65724
Sofifi tu peux en être certaine , en aucun cas la kiné peut à elle seule arreter une scoliose de 47 degrés c'est de l'absurdité. Les gens ne pensent pas et ne savent pas ce qu'est une scoliose évolutive, j'ai fait de la kiné (seul traitement) pendant 4 ans, mes parents était très conscensieux pourtant et ma scoliose n'a cessé d'évoluer.
Soit sans crainte tu prends la bonne solution, personne ne connait l'avenir de la scoliose de ton fils mais si tu te contentais que de la kiné à l'adolescence se serait une catastrophe et tu te retrouverais avec une scoliose comme dans les années 60/70 ou les adolescents étaient complétemenet déformés.
Les traitements à ce jour freinent et maintiennent des degrés raisonnables. Vaut mieux mettre en route les grands moyens c'est contraigant mais c'est la seule solution.
Garde courage vous allez y arriver :bisous
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Par bibi
#65859
bonjour!
je suis la maman de juliette qui fait 4 mois de plâtres edf par an... Pour elle, la traction se fait sur une table et elle est plâtrée immédiatement puis 1 mois après on recommence pour 1 mois. Cela doit dépendre des practiciens ou de l'âge de l'enfant... Tout ira bien, garde courage.
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Par Biba
#65871
Bonjour Sofifi et bienvenue sur notre site. Tu as parfaitement raison concernant "l'ignorance" et les conséquences de cette maladie de certaines personnes, effectivement en aucun cas (malheureusement) la kiné seule peut faire régresser une scoliose. Il faut un traitement "choc", surtout aux degrés de Gaëtan. Il est correctement pris en charge, même si bien entendu, la pause du plâtre est impressionnante et stressante pour vous tous.
Il reste deux jours, bravo aussi pour l'idée de mettre en place une aide psy pour ton fils :bravo2 le fait qu'il se sent soutenu et compris dans cette épreuve amélorera "l'appréhension" et surtout il sait qu'il peut à tout moment poser des questions, même celles qui lui semblent les plus anodines, surtout parce qu'il refuse d'en parler à son entourage. Il ne faut pas forcer, Gaëtan est certainement en train "d'encaisser" tout ça ..
Courage à vous tous, vous avez fait le bon choix : celui de mettre en place immédiatement les avis médicaux (même s'ils étaient différents) et la prise en charge du traitement dans toute sa globalité, avec une aide psy, encore une fois :bravo1
Bib'bisous :bisous
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