[Sofifi]

bonjour à tous,

maintenant que dame scoliose fait partie intégrante de la vie de la famille, chacun a repris son petit bonhomme de chemin et j'ai un peu perdu le fil des messages du forum !

Toute la famille est même allée profiter du soleil de février au Maroc, et s'émerveiller devant la beauté des paysages et les vols des cigognes.

Cela a permis à tous de souffler un peu et de recharger les batteries pour affronter les mauvaises nouvelles : la découverte de la scoliose de Charles, n°2 de la fratrie, âgé de 14 ans depuis cette semaine. Scoliose heureusement beaucoup plus légère (16° avec une légère rotation) et chez un jeune adolescent. Mais qui mérite de l'attention compte tenu des antécédents familiaux !!!

Donc programme pour la suite : nouvelles radios du rachis en position couchée pour Charles, et radios de contrôle pour Gaëtan qui commence à se sentir un peu à l'étroit dans son corset ! Nous allons bientôt pouvoir négocier un tarif de gros avec le chirurgien !


Sophie

[Rosy]

je m'imagine comme cela a du vous faire du bien cette petite semaine au Maroc. et déjà vous revoilà plongé dans l'ambiance scoliose. zut alors, pour le grand frère de Gaetan. heureusement qu'elle n'est pas très importante et il est bientôt en fin de croissance je pense. mais bon, la surveillance reste de mise. peut-être l'encourager à faire un maximum de sport?

[chris]

Bonsoir Sofifi
Après le repos le retour à la réalité.
Pour Charles sa scoliose n'est pas trop importante mais à son age c'est certains qu'il faut rester très vigilent, souvent les garçons commencent leur poussé de croissance vers 14 ans mais il est surveillé de très près ce qui est une bonne chose

[franck]

Bonjour Sofifi,

A peine revenus du soleil reposés, que déjà les choses reprennent leur cours. Gageons que la scoliose de Charles ne méritera rien de plus que de l'attention eu égard à son âge et à la courbure. Du moins pourrez-vous au moins surveiller tout cela de plus près. J'espère que, du côté de Gaëtan, les choses suivent leur cours et que tout va bien pour lui. Nous restons proches pour les futurs résultats d'examens de contrôle.

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

Coucou Sfifi!

Où en êtes vous des radios de Charles et Gaëtan? Gaëtan a t il un nouveau corset ? Reviens nous avec de bonnes nouvelles...en double! Bisous gros!!!

[Sofifi]

bonjour,

Des nouvelles de Gaëatan qui avait rendez-vous avec le chirurgien pour le bilan après deux années complètes de corset.

Super nouvelle, la radio sous corset a montré une diminution de la courbure principale, qui est passée de 28° à 24°.

Gaëtan a été très fier de ce résultat positif, qui récompense deux années d'efforts et de patience. Cela l'a remotivé pour la suite, car il y avait un peu de relachement du fait de l'arrivée des premières chaleurs, bien pénibles pour nos enfants sous corset. Premier geste en rentrant de l'école : enlever le corset et surtout le tee-shirt trempé !

Deuxième bonne nouvelle, Gaëtan qui a eu 11 ans le 25 avril a beaucoup grandi ; le chirurgien a prescrit le renouvellement du corset pour un corset CTM, plus léger et plus "aéré" que le Garchois, et enfin plus de tétière !!

Donc prochaine étape dans 15 jours, pour le moulage et la réalisation du nouveau corset (le 3ème déjà !)

Sophie

[Rosy]

que de bonnes nouvelles! c'est extra! oh oui, qu'il se sentira mieux dans le nouveau corset surtout l'été venant.

[chris]

Les efforts de Gaetan ont porté leurs fruits et sont récompensés par un port de corset plus léger.

[vivi65]

Bravo et merci de nous tenir au courant.
Les bonnes nouvelles de l'été arrivent. Les corset s'allègent et c'est SUPER!
Bravo à tous pour la persévérance.
Vivi

[franck]

Bonjour Sofifi,

Je suis bien content d'avoir d'aussi bonnes nouvelles de Gaëtan. Je crois que de quitter la têtière, pas toujours facile à supporter, va faire un bien énorme à Gaëtan. Plus de liberté dans les mouvements et aussi l'impression d'une vraie avancée dans son traitement, d'être arrivé à quelque chose avec cette nouvelle étape.

C'est vrai que Gaëtan doit être fier de ses résultats, de sa persévérance et de sa patience. Les siens aussi doivent aussi être heureux, les choses seront un peu plus simples pour chacun. Que de chemin parcouru depuis toutes ces années.

Bonne continuation à vous tous. J'espère que le changement de corset se fera sans trop de difficultés.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Sofifi
Comment va Gaetan ?
S'est il bien habitué à son nouveau corset ?

[Sofifi]

bonjour,

après 3 mois d'absence sur le site je reprends le fil de l'histoire de Gaëtan avec une moins bonne nouvelle.

Peut être avons nous été trop confiants, et forts des excellents résultats de mai dernier, j'ai relaché mon attention. Gaëtan en a profité pour s'évader du corset de plus en plus souvent après l'école et moi pour oublier un peu la maladie !

Résultat une aggravation de 10° sur la radio faite lundi.
Après avoir péniblement perdu 4 degrés en 2 ans 1/2 , la courbure principale est maintenant à 34°, avec amplification des courbures cervicale et lombaire.
Gaëtan a rendez-vous ce soir avec son chirurgien et je redoute l'annonce d'un nouveau plâtre, voire du retour de la perspective de l'opération.

Je me rends compte qu'à 11 ans, Gaëtan est loin d'être arrivé au bout du chemin et que la route est encore longue et semée d'embuches ! Il va falloir à nouveau reprendre le combat , mais ce n'est pas toujours facile de garder le moral et de convaincre un petit bonhomme qui en a déjà ras le bol de son corset qu'il faut continuer à lutter contre un ennemi invisible mais sournois.

à tous

[franck]

Bonjour Sofifi,

Effectivement, les nouvelles ne sont pas très bonnes. La scoliose ne prend décidément jamais de repos. Elle reste tapie dans l’ombre à attendre chacun de nos faux pas. On espère toujours pour les nôtres que les bons résultats puissent nous permettre d’obtenir plus que ce que la maladie ne nous y autorise. C’est vrai, comme tu le dis, que le chemin est long. Mais on voudrait tellement arriver à conjuguer le bien-être de nos enfants et les nécessités du traitement que parfois cela nous semble dur.

Alors, il va falloir en demander à nouveau un peu plus, retourner à cette lutte de tous les jours qui demande déjà tant à nos enfants à chaque instant. Le chemin est encore long, ce qui s’est aggravé peut aussi s’arranger dans quelques mois. Gaëtan le comprend bien je pense, comme tous les enfants de ce site. Mais c’est vrai que c’est long tout cela, ces années de traitement pour un petit bonhomme qui rêve de profiter d’un peu plus de liberté...

J’espère que le rendez-vous avec le chirurgien se passera du mieux possible et que les choses repartiront de manière positive pour Gaëtan. Je pense à vous, mes encouragements vous accompagnent.

Meilleures pensées,
Franck

[titou34]

Bonsoir Sofifi ,

Ha là là , pas top tes dernières nouvelles ,mais bon , faut continuer d 'y croire , et de se battre , encourager du mieux que tu peux ton fiston , pas facile , on le sait bien , et toujours garder un espoir , aussi mince soit-il , çà vaut le coup ,
bonne fêtes à vous tous , profitez-en pour vous changer un peu les idées , afin de repartir de plus belle face à cette maladie , qui est coriace , mais nous aussi ,
et on sera toujours là pour vous encourager ,
gros bisous , @+

[chris]

Certes les nouvelles ne sont pas très bonnes, il y a eu un petit relachement pensant peut etre que comme ça allait mieux il n'y avait pas de risque, mais rien n'est perdu, il va falloir etre plus vigilent, bien expliquer à Gaetan l'importance de son traitements et les risques encourus si il n'est pas bien sérieux pour son corset.
Tant que la croissance n'est pas terminé il faut faire très attention, le risque d'évolution à 11 ans est encore très présent et pour un garçon sa croissance est loin d'être finie.
Pour vous aider dans ce combat nous sommes la pour vous soutenir