Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sofifi
#65932
bonsoir à tous
merci pour ces encouragements à l'approche du jour J.
J'en connaît beaucoup plus maintenant gràce aux histoires d'enfants platrés sur le site. Même si l'on s'inquiète quand même, ce n'est plus l'inconnu.

En revanche, je désespère de trouver une solution d'aide pour les transports scolaires : j'ai contacté les mutuelles, assurances scolaires, l'assistante sociale de l'hopital, la sécu, la maison départementale du handicap des hauts de seine.... Les assurances n'interviennent que s'ils s'agit d'un accidents, les mutuelles que si les parents sont malades, la sécu que pour les transports à l'hopital ou à la kiné, et la MDPH que pour un handicap permanent !! :bouh


Par conséquent , je me pose encore bcp de questions =
un enfant de 8ans 1/2: platré peut il marcher 1km pour rentrer de l'école le soir ? (quel est le poids du platre ?)
Comment une maman qui travaille à plein temps (+2H de transport) peut elle concilier cela avec la maladie d'un enfant ??? J'ai pris 4 jours "enfants malades " pour accompagner Gaëtan à l'hopital est à sa sortie, mais ça commence à coincer au bureau....

Merci de vos précieux conseils ....
:bisous1 :bisous1
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Par chris
#65933
Je connais pas trop comment cela fonctionne mais est ce que le conseil régional de ton département ou la communauté de communes ne prendraient pas tout ou partie des frais de transport scolaire ? ça ne coute rien de demander, car 1 km à pied avec un platre c'est possible mais il est encore jeune + le poids du cartable il va vite etre fatigué. Ou comme tu travailles ne connais tu personnes proche de toi et de chez toi qui pourrait un peu jouer le role de nounou et aussi assurer les transports scolaires ? :bisous1
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Par Sofifi
#65937
bonsoir Chris

J'ai également contacté une société d'abonnement de taxi (exhorbitant !) et une association d'aide à domicile qui fournit soit du transport soit de l'aide par une aide à domicile motorisée. Elle pense que du fait de l'ALD je peux peut être obtenir l'exonération des charges patronales... En l'absence d'une solution familiale difficile pour raison de santé en ce moment.

Mais je vais continuer à chercher, je vais appeler la mairie demain, et continuer à nous battre.:boxe

Je vous tiendrai informé du résultat des recherches, car cela peut intérresser d'autres parents dans le même cas. :bisous1
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Par marietout
#65960
Pensée pour demain... :bisous1 :biz
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Par Sofifi
#65999
Merci à vous pour vos pensées et votre soutien pour demain, premier jour d'hospitalisation et de traction pour Gaêtan.

Il a vu sa psychologue aujourd'hui et l'entretien s'est très bien passé. Il est trés heureux de savoir qu'elle se déplacera demain après midi pour venir le voir à l'hopital qui est tout proche de son cabinet.

Je compte prendre un appareil photo avec moi, pour transmettre qq photos de la traction à l'administrateur du site à notre retour.

à bientôt :bisou1
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Par Fanette
#66007
Je pense très fort à toi Sofifi pour demain. Tu verras, Gaetan va s'en sortir comme un chef. Nous attendrons patiemment de tes nouvelles. Courage et gros bisous :bisous
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Par mamynou
#66029
Une pensée ce soir vous pour 2
la traction est aussi impression mais c'est pas douloureux, il ne pourra pas se lever mais une journée est vite passé, peut être prévoir de quoi l'occuper quand il sera couché (jeux vidéo, livre etc)

Pour les photos de platre se serait bien que tu puisses nous en faire parvenir nous n'en avons pas beaucoup et la traction aussi si tu le peux j'ai bien une documentation mais elle est assez vieille. merci à toi

gros bisous à vous 2
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Par nea
#66041
Bon courage à Gaëtan et sa super Maman. :chance
On attend vite de vos nouvelles.
:bisous1
(Maman de Lise chez les enfants)
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Par chris
#66060
Bon courage demain pour Gaetan, j'espère qu'il supportera bien la traction et la pose du platre.
:bisous1 :bisous
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Par Sofifi
#66370
bonjour,

Après 3 jours d'hospitalisation, Gaëtan est de retour à la maison avec son plâtre !
Gaëtan a été très courageux, même si les débuts sont difficiles, il accepte bien la situation. :1er

Après 24 h de traction, et pose du plâtre EDF, la scoliose est aujourd'hui réduite de 50%. Toutefois, le chirurgien pensait obtenir un résultat proche des 100%. Ce qui signifie qu'il faudra recommencer traction + plâtre dans 2 ou 3 ans ! :bouh

Mais la bonne nouvelle, c'est que le chirurgien à prescrit un corset Garchois avec port de la mentonnière seulement la nuit. Cela sera plus facile à supporter la journée à l'école.

En attendant, Gaëtan s'adapte doucement au plâtre (nuit et marche encore difficiles). Nous allons demain faire les ajustements et nous entraîner au changement de jersey dans le centre de rééducation où Gaëtan sera maintenant suivi et appareillé. Puis nous nous rendrons à l'école pour rencontrer la directrice, l'enseignante, l'infirmière scolaire et le responsable des animateurs pour préparer la rentrée de mardi !

Pour tous ceux que cela intéresse, je transmettrai les photos de la traction et du plâtre sur le site, avec le déroulement de ces journées.

à bientôt :bisou1
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Par mamynou
#66373
Sofifi bonjour
Tu vois qu'il est courageux Gaétan, les enfants nous surprennent bien souvent
cela fait une étapes de faite.
Pour Gaétan est ce qu'il n'y aurait pas une maman dans ton quartier qui ne travaille pas et qui va chercher les siens en voiture ? pourquoi ne pas lancer un appel à l'école ? Il y aura bien une maman qui sera là pour t'aider quand même.
Sinon nous sommes interessés par les photos que tu peux avoir platre ou traction cela serait super gentil
gros bisous à vous 2 et bon courage
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Par Sofifi
#66376
Merci sur les info pour le PAI, j'ai pris note des éléments à discuter avec l'école, car ils n'ont pas l'habitude n 'ayant jamais accueilli d'enfants dans ce cas. J'ai rendez-vous demain en fin de matinée.

Pour le transport scolaire, il n'y a rien de prévu à ce jour : cette situation n'entre dans aucune case !!! :bouh
J'ai peur que Gaëtan ait du mal à marcher pendant 1km pour rentrer de l'école, même si sa soeur lui porte son cartable. Aujourd'hui après 50m il se plaint au niveau des points d'appui sur les hanches, la taille et les côtes flottantes. Et il marche très lentement évidemment...

Il me reste deux possibilité : écrire une lettre au maire pour une demande particulière ou autre possibilité : j'ai trouvé une association d'aide à domicile qui peut nous fournir une auxiliaire de vie motorisée (système mandataire mais l'ALD ouvre peut être droit à l'éxonération des charges patronales ?).

Concernant l'ALD, je crois comprendre qu'il faut faire un dossier de demande auprès du médecin traitant (je croyais que c'était automatique !). Faut-il le faire maintenant ???
Merci à vous
:bisous1

(pour les photos de la traction pédalette et du plâtre je vais les envoyer à l'adminstrateur du site)
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Par chris
#66401
:bravo2 à Gaetan pour son courage, 50% c'est déja un beau résultat, si tu veux tu peux lire l'histoire de Chloé chez les enfant qui a eu une traction suivi d'un platre et qui porte courageusement un corset garchois avec mentonnière, et tu pourras aussi trouver un lien sur son histoire qui te dirigeras vers une vidéo d'une émission de télé à laquelle elle a participé.
Pour l'ALD oui il faut le faire maintenant, cela aurait meme déja du etre fait avant le début du traitement pour que tous les frais soit systématiquement pris en charge.
Pour le transport essaie de voir si il est possible d'obtenir l'AES
:bisous1
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Par Sofifi
#66507
bonsoir

Merci de vos encouragement, Gaëtan s'adapte peu à peu : il est capable maintenant de se retourner seul dans son lit, et dort mieux. Il gagne également en autonomie, et il a même trouvé la méthode pour ramasser les objets à terre !!

Nous sommes allés aujourd'hui dans le centre pour enfants où il sera désormais suivi, pour faire les ajustements du plâtre et apprendre à changer le jersey : cela demande un sacré tour de main. Nous y retournons mercredi pour nous entraîner une dernière fois avec l'infirmière, et par la suite nous serons autonome.

Le dossier d'ALD a été rempli ce jour par le médecin traitant, j'espère avoir une réponse sous quinzaine. Mais il semble que beaucoup de choses ne soient pas prises en charge ou trés peu (jersey, elasto...) comme si cela était du confort !! Aparemment il y a encore beaucoup de choses à faire dans la prise en charge de la maladie.

:bisou1
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Par chris
#67493
Bonjour Sofifi
Est ce que Gaetan s'est bien adapté à son platre ?
As tu trouvé une solution pour son transport scolaire ? :bisous1
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