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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marina
#71115
bonsoir Sofifi
pour les gibbosités (grrrr), ne t'en fais pas, c'est du boulot de longue haleine, ça se corrige grâce aux appuis du corset qui modèle la cage thoracique ... mais ça prend du temps.
je vois que gaëtan a fait cette désagréable expérience de se sentir tout mou à la sortie du plâtre... je crois qu'on a tous vécu ça, et si en plus il n'a pas fait de musculation au niveau du haut du corps, ses muscles ont peut-être un peu "fondu"... c'est pour ça qu'on va chez le kiné!

j'espère que ça se passera bien avec le corset :chance
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Par Sofifi
#72749
bonjour

Ca y est, après deux mois de patience, Gaëtan a reçu son premier corset (type Garchois avec Bercquoise et tétière de nuit). Système un peu compliqué à enlever et à mettre tout seul, car il y a beaucoup de charnières et de vis, toute la famille s'est mise à la mécanique !!!!

La pose s'est très bien passée, et dès le premier essayage, il est reparti allégé. Il lui faut juste s'habituer aux changements d'appuis, ainsi qu'à la pression abdominale, car le corset est très serré à la taille. Seul souci, à chaque fois qu'il l'enlève pour la douche, Gaëtan se gratte jusqu'au sang. :bouh

Il le porte 23h/24 pour le moment, à l'exception de la natation seul sport autorisé. Pas de kiné pour le moment, il apprendra à faire lui-même les exercices de respiration. Ouf, cela fait cela de moins à gérer pour la maman. :bravo

Prochaines étapes le rendez-vous avec le chirurgien le 22 mai et les radios de contrôle.
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Par chris
#72783
Voila Gaetan allégé avec un corset moins pesant que le platre, il y a Chloé qui porte le meme corset avec tétière;
A t'il déja appris avec un kiné pour les exercices respiratoires car au départ c'est bien qu'un professionnel puisse lui montrer :bisous1
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Par marina
#72802
bonjour sofifi
c'est bien ennuyeux tout de même que Gaëtan ait ces démangeaisons... est-ce que tu en as parlé avec l'orthopédiste? Sinon il y a peut-être des astuces pour protéger la peau (crèmes ou autres), je sais qu'il y a un topic là-dessus quelque part sur le forum mais je ne me souviens plus exactement où...

en tout cas Gaëtan doit avoir retrouvé beaucoup plus de mobilité qu'avec le plâtre... j'espère qu'il va en profiter à fond

bisous :bisous1
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Par natty25
#72905
Hello,
Natty a eu aussi une période où elle se grattait comme ça. Je lui ai expliqué de faire attention car les plaies sous le corset...c'est pas top. Et ça s'est calmé tout seul...
Géraldine
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Par Sofifi
#73320
Merci, Géraldine

En effet, après une semaine de corset, les démongaisons ont l'air de se calmer. Peut être que la peau s'habitue à ce nouvel environnement ? Et puis je crois que c"était aussi la réaction à la sortie du plâtre.

Gaëtan gère très bien son corset, et il respecte son heure de liberté à la minute près !!! De plus passée la première nuit, il ne fait plus aucune difficulté pour mettre la tétière pour la nuit. :bravo Et il dort sur le ventre sans problème.

:bisous1 :bisous1
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Par chris
#73323
:bravo2 à Gaetan pour son courage, :bisous1
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Par Sofifi
#73810
Après le rendez-vous de ce soir avec le chirurgien, le moral de la famille en a pris un coup !

En effet, du fait de la détractation obtenue lors du plâtre, la scoliose a perdu en degrés (24°), mais en revanche Gaëtan ne compensant plus, dame scoliose a pris ses aises. Résultat, double scoliose thoracique haute, avec contre-courbe cervicale importante, et l'apparition d'une deuxième gibbosité en haut à gauche. De plus, un décalage très important s'est produit au niveau des épaules. :bouh :bouh

En conséquence, le chirurgien a répété que c'était une scoliose sévère avec une indication chirurgicale du fait de sa localisation, et sans doute 2 à 3 EDF d'ici là; En attendant on croise les doigts.

Jeudi 24 mai rendez-vous avec l'appareilleur pour amplifier les appuis et abaisser l'épaule. Puis radios sous corset en vue du prochain rendez-vous avec le chirurgien le 19 juin.

Heureusement, Gaëtan garde le moral, d'autant plus qu'il a obtenu l'autorisation de reprendre certains sports ne nécessitant pas de souplesse du dos. :chance
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Par marina
#73920
bonjour sofifi
c'est bien triste... mais quelle cochonnerie ces scolioses!
moi aussi je crois avoir connu des périodes où en améliorant les choses d'un côté ça risquait de les empirer d'un autre... mais j'espère que les platres suivants pourront avoir un meilleur effet et aussi la modification du corset.
En tout cas bon courage à Gaêtan, il ne faut pas se laisser abattre quand parfois le résultat n'est pas aussi bon qu'espéré, on a peut-être perdu une bataille mais la guerre est loin d'être finie... donc il faut continuer às'accrocher, c'est un traitement au long cours. Parfois le résultat se fait un peu attendre mais il finit par arriver!

bisous et à bientôt :bisou1
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Par chris
#73979
En effet ça a du etre un choc, une mauvais nouvelle pas du tout prévu, chaque scoliose est vraiment un cas bien différent, elles ne réagissent pas toutes forcément de la meme façon au traitement et certaines sont hélas vraiment rebelles,
Gaetan a l'air d'être suivi par une équipe très à son écoute et qui fera tout ce qu'il faut au fur et à mesure pour venir à bout de cette satané scoliose.
:bisous1
Par Fanfan91
#74152
Suite à nos échanges par Message privés

Bonjour Sofifi et Gaëtan,

Alors là dur dur, c'est moi qui ai beaucoup d'admiration pour Gaëtan si il doit pratiquer les sports autres que la natation avec le corset !
Quand je vois comment Chloé se met en nage dès qu'elle court un peu ou qu'il fait chaud.
Cela va effectivement être dur à supporter durant les périodes estivales, ils sont en sueur, ca colle et c'est très désagréable j'imagine.

Cet été : Piscine toute la journée OBLIGATOIRE !!! pour tenter d'échapper à ce calvaire... Je me demande si les médecins se rendent compte parfois de ce qu'ils demandent à nos bout'choux ...
Mais bon, je me dis aussi qu'avec le Plâtre 3 mois, cette fois Chloé n'avait pas le choix même si elle était dispensée de sport, elle courait quand même toute la journée... mais c'était l'hiver

Ah j'allais oublié, pour le Garchois : Chloé présente le même problème de vis aux hanches et sous les aisselles... Nous lui mettions au début... et elle s'est rendue compte au bout d'1 mois qu'elle y arrivait toute seule devant une grande glace dans la salle de bain. Je ne sais pas si pour Gaëtan ce sera possible ?

Bon courage à vous tous.
Sincèrement.
François.
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Par Biba
#74154
Je suis de tout coeur avec vous tous, j'espère qu'avec les conseils de François et des autres mamans, tu pourras trouver des solutions pour ton petit Gaëtan.
Courage à vous tous .. Bib'bisous :bisous
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Par bibi
#74266
salut sofifi!
j'espère que ton rdv chez l'appareilleur c'est bien passé, bisous à vous 2.
élisabeth
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Par Sofifi
#74271
bonsoir,

Merci à tous pour vos pensées positives qui ont permis à la famille de reprendre le moral. Dans ma grande naîveté, je pensais qu'après deux mois d'efforts dans le platre, Gaêtan allait pouvoir mener une vie presque normale avec un corset qu'il supportait plutôt bien, mais il faut maintenant accepter de nouvelles contraintes.

Après le rdv chez l'appareilleur, Gaëtan doit s'habituer aux modifications du corset : doublement de l'appui thoracique droit, mise en place d'une main (sangle) sur l'épaule gauche, maintien de la tétière de Garchois jugée plus éfficace que la Milwaukee. De plus temps de port 23h/24 même pendant les vacances. :bouh

Objectif n°1 de la famille : faire tout ce qui est possible pour éviter l'opération !

Heureusement, Gaëtan est très volontaire et sa bonne humeur fait l'admiration de toute l'équipe médicale. :bravo1
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Par bibi
#74275
recoucou!
Juju c'est un peu pareil, elle a des appuis assez contraignants... Tu as raison, il faut tout faire pour éviter ou à défaut, retarder au plus tard l'opé quand c'est possible. Tiens bon, on se soutient moralement! A bientôt!
élisabeth
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