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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par aline-D
#111651
ma fille anaëlle a 18 mois , elle a un syndrome charge ,
récemment la kiné qui la suit a eut des doutes au sujet d'une scoliose , donc anaëlle a eut des radios du dos , et conclusion scoliose dorso-lombaire a 19.5 °

mardi elle va rencontrer un orthopédiste a nantes

la kiné m'a expliqué que ça pouvait être une scoliose structurale ou une attitude scoliotique ,
anaëlle a vu la pédiatre du camsp et celle ci aprés examen , elle l'a allongé sur le coté drois , le coté gauche puis assise , la pédiatre m'a donc dit qu'ana a une scoliose structurale.

a t-elle pu se tromper ? cette examen est-il suffisant ?

que va t-il se passer pour ma puce ?

merci de vos réponses

aline.
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Par Rosy
#111653
bonjour aline-d et bienvenue à toi sur le site. dur, dur, j'imagine, d'encaisser la nouvelle pour une puce de 18 mois! ce qui va se passer? je crois qu'il faut attendre mardi. le spécialiste saura s'il faut faire d'autres radios ou examens, lui seul décidera ce qui est le mieux pour anaelle. tu sais chaque cas est tellement différent, ici une scoliose structurale, semble t'il, qu'il est difficile de dire quel traitement elle aura. mais nul doute, qu'elle sera bien prise en charge. ici, tu trouveras le soutien et l'écoute si tu le souhaites. tiens nous au courant si tu le veux bien.
ce serait bien de transférer l'histoire de ta fille dans "Histoires d'enfants". es-tu d'accord? :bisous
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Par aline-D
#111654
merci pour ta réponse

bah question nouvelle , ça fait depuis sa naissance qu'on encaisse maintenant , sur tout ses exmens elle en a eut qu'un seul bon ...

mais bon c vrai que c un nouveau choc quand même ... on va s'adapter :D

mardi on va aussi s'avoir si elle doit être opérer pour ses reins , donc ça va être une sacré journée :zen

euuuh transférer mon histoire ? ça ne me dérange pas
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Par marietout
#111678
Bonjour Aline,
Pas facile tout çà, mais le plus important c'est l'amour que tu portes à ton enfant.
Nous allons essayer de te soutenir tout au long des épreuves que tu traverses.
Tu en sauras un peu plus mardi, si j'ai bien compris.
Donnes nous des nouvelles...Tu peux si tu le souhaites écrire sur les histoires des autres enfants.
A bientôt et courage :chance :bisou1 pour ta puce :biz
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Par aline-D
#111682
merci beaucoup ,

oui j'en saurais plus mardi

j'ai lu un peu quelques histoires , ana n'est pas trop touché par rapport a d'autres,
ensuite tout est relatif , car chaque cas est différent .

je tiendrais bien sur au courant de ce qui se sera dit,

bonne soirée
:bisous1

aline.
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Par chris
#111694
Bonjour Aline et bienvenue sur SP
Pas facile pour les parents de voir son enfant atteint de maladie,
Pour en savoir plus sur la scoliose le mieux est d"attendre de voir le spécialiste mardi afin de savoir quel genre de scoliose Anaelle a. :bisous1
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Par aline-D
#111725
merci chris

je vais raconter un peu plus l'histoire d'anaêlle pour que vous la connaissiez mieux ,
ana est mon 3 éme bb , a la naissance j'ai sentie qu'elle avait un soucis aux yeux , nous avons été orienté sur nantes et a 14 jours on nous a parlé de sa possible cécité... nous devions avoir un exa sous ag pour savoir réellement l'état de ses yeux , entre temps ana a eut une pyélonéphrite , nous avons donc découvert qu'elle avait un reflux urinaire, a partir de là elle a été sous traitement quotidien,
on nous a aussi parler de la possibilité d'une atteinte générale,
ana a donc eut bcp d'examen ,
a ses 3 mois nous avons appris sa cécité ,
puis quelque temps aprés sa malentendance ,
puis aprés un irm cérébral nous avons appris l'agénésie des canaux semi-circulaire ,
en début d'année on a testé l'arrét de son traitement pour ses reins , 4 jours plus tard elle était hospitalisé pour 1 semaine ,infection aux reins , donc il faut qu'on rencontre un chirurgien pour savoir si il faut l'opérer ,
et donc nous avons appris derniérement sa scoliose

ana est assez hypotonique , a des retards , c une tite puce a 18 mois elle fait 73 cm et a peine 8.600 kg , on sait que ça peut être consécutif a sa maladie

depuis sa naissance ana a connu 5 AG , et plein d'examen,

mais c une puce adorable , qui garde le sourire , c un ange , quand elle est hospitalisé , elle a le sourire , elle est "résigné" ...
on l'aime plus que tout,
avec nous elle a son tit caractére , on l'adore, elle a un éclat de rire si contagieux

son frére et sa soeur l'aime bcp aussi ,
le handicap est devenu naturelle , c bien

elle a un suivit kiné et psychomot' ,
et elle va etre suivie aussi sur poitiers car ils sont plus spécialisés dans les sourds ,aveugles,

nous sommes des deux-sévres , et nous courrons entre les rdv a niort ,nantes et poitiers maintenant ,
un sacré rythme de croisiére lool

qui n'est pas prés de s'arréter j'ai l'impression lol

voili voilou pour notre tit tour d'horizon


:bisous1
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Par chris
#111783
Merci Aline de nous parler un peu plus de ta puce.
Oui que d'aller et venus pour une bonne prise en charge
Si elle a une hypotonie cela pourrait peut etre etre à l'origine de sa scoliose.
Par contre je ne connais pas trop les scolioses sur des enfants si jeunes car c'est plus rare. Je sais pas si on peut leur mettre un corset. Il me semble qu'il existe des sortes de coques pour les maintenir lorsqu'ils sont couchés mais la je ne suis sure de rien.
N'hésite pas à préparer une liste de questions pour le spécialiste afin d'en savoir le plus possible, sur le choix du traitements, sa durée, les résultats attendus, etc ... :bisous1 :bisous
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Par bibi
#111784
bonjour!
c'est la maman de juliette (tu es passée sur notre blog, je t'ai répondu par mail). Bonne chance pour mardi (donne nous des nouvelles) et garde courage, c'est bien que la scoliose soit détectée, vous allez pouvoir mettre en place un traitement rapidement. Bises.
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Par aline-D
#111794
merci

oui je vais tacher de penser a tout

mais c vrai que je vai enchainer mes 2 rdv , car l'urologue a 11h et l'orthopéd a 12h ...

je vous dirais les résultats promis , bon ou moins bon
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Par aline-D
#111986
coucou

alors résultat
scoliose lombaire de 25°

ana va avoir un corset CTM
+ un siége moulé

il m'a dit que sa scoliose est donc struturel et qu'elle touche un peu le bassin, donc il faut qu'elle est son corset surtout en position assise (la journée?)
j'éspéres que l'appareilleur va nous en dire plus...

question ana porte des body comment faire ? ça va géner ?
et un corset CTM c koi ?

la nuit elle n'aura pas le corset , et il la revoit en décembre

il m'a dit que c consécutif a son syndrome,

pour l'urologue , euuuuuuuuuuuh oui je sais je dis aussi :lol:
donc il faut qu'elle refasse une cysto et une cynto.
a voir ensuite c opération "banale" ou plus lourde


voili voilou
pour les news
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Par chris
#111989
Bonjour Aline
Sur ce lien tu pourras trouver des photos et des renseignements sur le corset cheneau, c'est un des plus portés et assez discret.
Pour les bodies il va peut etre lui en falloir de la taille supérieure.
Vous devez aller quand j'ai l'appareilleur ?
Est ce que tu sais si les mesures se feront par moulage ou par ordinateur ? :bisous1 :bisous
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Par aline-D
#111996
merci pour ta réponse

pour ce qui est de moulage ou par ordinateur , je ne sais pas du tout... je débarque dans tout ça :anniv2

pour le rdv prothésiste je devrais savoir d'ici demain

voili voilou
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Par aline-D
#111998
euuuuuuuuuuuuuh dsl mais quel lien ?
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