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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par marika130165
#146174
Bonjour Aguy,
Alors cette première journée à la maison c'est bien passée ! J'espère que tout va rentrer dans l'ordre pour vous tous et que vous allez bien profiter de ces beaux jours d'été.
Je comprend Estelle quant elle te reproche d'être toujours derrière ... j'ai eu la même à la maison et je n'arrivais pas à me raisonner j'avais toujours peur qu'elle tombe, qu'elle glisse (la serpillère était bannie de la maison en journée je la passais le soir quant tout le monde dormait) et impossible de me raisonner !!! bon ça va mieux maintenant j'arrive un peu plus à me prendre moins la tête ! tu verras on y arrive avec le temps.
bisou.
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Par AGUI 59
#146292
Bonjour,

Nous venons de recevoir, par notre médecin traitant, une copie du compte rendu opératoire d'Estelle. La correction fusion se situe en D2 L3, ce qui est très important. Elle a été mise en extension avec un étrier de Gardner, d'où le pansement autour de la tête. Il est aussi précisé que sa lordose thoracique était importante et que son thorax était plat.
Si j'apporte ces précisions, c'est que je continue à m'inquiéter du fait qu'elle ne parvienne pas à se tenir assise plus de 5mn et ce toujours après 4 semaines d'opération. Certes, elle va un peu mieux, hier elle est restée 20 bonnes minutes dans notre piscine. Elle était très contente. Certes le chirurgien a dit que la convalescence serait longue, certes notre médecin traitant nous a dit que c'était normal, mais long çà veut dire quoi? Elle prend encore beaucoup de médicaments. Notre médecin lui en a même redonné certains qu'elle prenait à l'hôpital qui avaient été arrêtés à sa sortie. Sevrage trop rapide et confort encore indispensable pour qu'elle puisse bien dormir. Elle poursuit encore les piqûres pour les phlébites pendant une semaine, car elle bouge encore trop peu. Quand je vois que certains reprennent au bout d'un mois l'école, çà me désespère. Je relis sans cesse le message que Raph m'a adressé sur le site pour me rassurer. Il est difficile pour moi, manque de temps de lire tous les témoignages du sites à la recherche de personnes ayant eu le même type de correction et ont eu besoin de beaucoup temps pour récupérer comme Estelle. Alors si certains ont connu la même situation, je suis preneuse de tout témoignages.
Merci
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Par raph
#146293
Bonjour Agui,
je prends quelques minutes pour te repondre depuis le boulot, très dense en ce moment.
long, ça veut dire long, comme je t'ai dit, il faut compter un an avant d'être vraiment bien.
je suis arthrodésée de D5 en L4, j'avais aussi un dos plat.
Je suis retrounée à l'ecole 3 mois apres l'op..Je ne tenais pas vraiment assise plus d'une demi journée. J'avais la possibilité d'aller me reposer à l'infirmerie pendant les pauses et les heures de gym et de latin (que je faisais pas). je ne faisais pas la queue à la cantine.
En fait, cela avait été très facilité par le censeur de mon lycée, dont la soeur avait travaillé à Berck...(le monde est petit).
J'étais interne, ce qui limitait les trajets..
Peut-être dés l'ouverture du lycée pourrais-tu contacter la direction pour prévoir ce type d'aménagements?

Sinon, j'ai envie de te dire de lacher un peu la grappe à ta fille. je sais , c'est dur, mais j'ai le souvenir que ma mère était comme cela, et c'était insupportable!!!
Pour se faire confiance, et se rétablir au mieux, ta fille a besoin d'avoir Confiance en elle. Pour cela, tu dois lui faire confiance.
Elle vient de subir une intervention lourde, elle n'a pas du tout envie d'y repasser, donc elle a tout à fait consciente qu'elle doit faire gaffe.., pas besoin de lui rappeler à outrance, c'est plus angoissant qu'autre chose.
Il n'y a qu'à travers ta propre confiance en elle qu'elle pourra retrouver ses marques et se sentir mieux..
je sais, c'est dur...mais plutot que l'angoisser elle, vient "lacher" tes angoisses ici..
Je t'assure qu'avec le temps, ta fille aura une vie tout à fait normale et remplie..
une seul mot: Patience!
bisous à toi et à ta fille
Par cédille
#146294
Bonjour Agui, tu sais certaines personnes sur le site ont un petit carnet sur lequel elles notent les "petits mieux" au jour le jour ou peut-être chaque semaine; cela permet de prendre du recul et en relisant de bien prendre conscience du chemin parcouru :bisous1
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Par Biba
#146301
:hello
Oui, Raph et Cédille ont déjà tout dit, j'aimerai juste compléter par ceci :

il faut prendre conscience que selon le nombre de vertèbres arthrodésées, le temps de récupération varie. Si tu regardes le schéma d'une colonne vertébrale
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=928

tu constateras de toi-même que plus il y a de vertèbres opérées plus les muscles qui les entourent ont été "bougés".

Il faut donc laisser tous ces muscles se remettre en place et surtout se re-muscler, afin qu'ils puissent faire leur travail correctement, soit tenir la colonne qui a été "fragilisée" par l'opération.

Ta réaction est parfaitement normale, mais n'oublies pas que ton inquiétude fera l'effet "compétition" pour ta fille. Or, le temps de la convalescence est bien propre à chaque individu.

Notes oralement et auprès d'Estelle, tous les petits plus, si petits soit-ils .. long c'est forcément toujours trop long :cotent mais c'est important d'être patient.

Courage Agui :chance

Bib'bisous :bisous
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Par AGUI 59
#146305
Bonjour et merci
en effet, je ne peux que constater au travers de vos messages que je ne fais que me focaliser sur ce qui ne va pas et ne mets pas suffisamment en avant les points positifs.
Je vais remettre les pendules à l'heure, car même si je n'en parle jamais à estelle cet état d'esprit elle le ressent.
De plus ma petite de 12 ans à repris un doudou. A la réflexion de son père "mais tu ne le lâches plus ton doudou!", elle a rétorqué " lui au moins il m'écoute et me comprend"
Je pense que le message m'était destiné.

Tout cela va me permettre de prendre un peu de recul.
Par milène
#146319
bonjour,
je viens de lire l'histoire de votre fille. Cela me touche, je comprends vos sentiments et vos peurs.
J'ai ma fille de 14 ans qui vient de ce faire opérée le 2 juillet dernier elle était à + de 50°. Et voilà c'est fait elle est opérée. J'ai passé des nuits sans dormir en me posant des questions et des questions. A ce jour, je peux vous dire que tout c'est très très bien passé. Elle marche comme avant, elle n'a pas eu très très mal après son opération, les hopitaux font en sorte que les patients ne ressente pas la douleur et ils le font vraiment bien. j'avous que j'aurais pu voir tout ça avant, j'aurais été sereine! car je n'aurais jamais pu imaginer que ma fille puisse évoluer aussi bien et rapidement auprès une telle opération. pour cela, soyez sereine et faite confiance à la médecine et au chirurgien pour moi ce sont des magiciens de la vie.........
je reste à votre disposition si vous souhaitez des renseignements complémentaires.
Courage.
Milène.
Par marika130165
#146387
Bonsoir Aguy et Estelle,
Je passe juste vous faire un petit coucou ce soir avant de partir en vacances. J'espère que tout va pour le mieux chez vous.
J'appréhende un peu ce départ car Emma se plaint pas mal du dos et des côtes en ce moment et j'avoue que cela nous déstabilise un peu ... toujours des hauts et des bas (heureusement plus de haut que de bas quant même !).
D'après ce que j'ai lu, et je le constate aussi à la maison avec Emma, effectivement la position assise semble la plus inconfortable ... je pense qu'il faut du temps et que tout rentrera dans l'ordre en temps voulu.
Voilà Aguy je te souhaite beaucoup de courage, je prendrai des nouvelles à mon retour et dans l'attente je vous fais de grosses bises. :bisous A très bientôt.
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Par AGUI 59
#146411
Bonne vacances à ceux qui partent.
C'est vrai qu'il faut être patient. Mais, hier ce fut une première, nous sommes allés voir mes parents qui habitent tout près d'ici à 5 kms. Confortablement installés (position mi allongée) tout s'est bien passé. Dès notre arrivée, elle s'est installé dans un divan, hélàs pas assez confortable, mais nous avons passé un superbe moment. Elle était heureuse de sortir, resté toujours au moment commence à l'ennuyer, je pense que c'est le signe qu'elle se sent mieux pour bouger. Avant-hier ce fut 1h dans la piscine.
Alors merci Milène pour ce message et bon rétablissement à votre fille.
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Par AGUI 59
#146499
Après des hauts une grosses phases de bas. Estelle souffre de fortes douleurs dans l'omoplate depuis hier. Elle pense avoir trop forcé dans la piscine et le rangement, elle décide de se mettre au vert aujourd'hui, mais le moral en prend un coup quand on pense être tiré d'affaire. J'espère que c'est bien çà et qu'il n'y a pas anguille sous roche.
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Par chris
#146504
La convalescence demande plus de temps que ça et il faut apprendre à patienter, ne pas vouloir aller trop vite et laisser du temps au temps.
Le dos d'Estelle vient de la rappeler à l'ordre, à elle maintenant de freiner un peu et de ne pas essayer d'aller trop vite. :bisous1
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Par AGUI 59
#146557
Bonjour,

Nous avons vu notre médecin hier soir, Estelle a du forcer sur l'ordinateur et le rangement, c'est à dire peut-être 30mn en alternant avec la position allongée. Les muscles ainsi sollicités se sont contractés au niveau de l'omoplate et elle se retrouve toute contractée d'un côté du bras jusqu'au cervicales. On lui augmente la dose de décontractant, on lui donne des anti-inflamatoire et 6 séances de kiné pour les cervicales. La pauvre, elle n'ose plus bouger, j'espère que çà lui fera du bien.
Quelle patience!
A bientôt
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Par chris
#146922
J'espère que les séances de kiné et la pommade ont réussi à soulager les contractures musculaires d'Estelle :bisous1
Par sayz
#147067
Bonjour tout le monde. Etant moi même quasiment dans le même cas qu'Estelle ( un peu plus de 40°, gibbosité, ... ) je dois me faire opérer l'été prochain. A ce moment, je serais age de 18 ans. Lire ce post m'a permis de découvrir un peu le déroulement des choses, autant dire qu'il m'a beaucoup apporté. je vous remercies beaucoup d'avoir partagé votre vécu, de même que je vous félicite vous et votre fille pour votre courage! :bisous
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Par Rosy
#147097
j'espère qu'Estelle va mieux et qu'elle souffre moins. :bisous
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