Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par BETH
#144663
bonjours à toutes ey merci pour l'existence de ce forum!!!

Voilà la petit histoire de mon fils.
Mathieu porte un corset depuis 5 ans que la nuit. Il a commencé en 6 eme à la suite d'un contrôle chez mon médecin traitant.
Tout c'est enchainé très vite... et 3 mois après il avait son corset sur un scoliose de 20°.En 5 ans sa scoliose à évoluer positivement donc il était contant malgré la difficulté d'accepter son corset.
Puis cette année.. catastrophe.. sa scoliose en début d'années scolaire est passée brutalement à 40° puis au moins de mai à 60°. (scoliose dorso lombaire en s avec gibosité importante.)

Le verdict est tombe brutalement: opération obligatoire de la colonne.
Vous vous imaginez bien la souffrance de mon fils.. et son "pétage de plomb".
à l'annonce de cette opération.
Sorti de chez le chirurgien qui le suit depuis 5 ans .. beaucoup de questions et d'angoisses.
Nous avons chercher sur internet des réponses à nos interrogations...et c'est grâce à ce site que nous avons pu devenir plus sereins.
Mon mari à une scoliose depuis son adolescence.. et mon 2 eme (14 ans ) devra porter un corset 23h/24... (Le médecin lui a annoncé cela à la suite de diagnostique d'opération de mon ainé.. il prétend vouloir prendre le maximum de chance pour que mon deuxième évite l'operation) c'est la famille scoliose.
Bref .. pour en revenir à mon ado de 16 ans .. il vit très mal cette opération..bien que connaissant son dos.. depuis plusieurs mois il me dit : JE sens que je vais me faire opéré.

Nous n'avons pas eu le temps de poser des questions au chirurgien....tellement nous avons eu l'impression d'un coup de massue.
Nous avons rendez vous le 11 aout pour faire irm et radio de réductibilité de scoliose en vue de cette opération, ainsi que visite chez le chirurgien.

Régulièrement mon fils craque car il a peur de devenir handicapé et de ne plus pourvoir faire grand chose.

Nous n'avons guère eu d'informations et grâce au site mon fils à pu lire des témoignages qui lui permettent de relativiser un peu..mais cele n'empêche pas ses crises d'angoisses et de stress.
Dispensé de sport depuis 5 ans (le prof d'eps l'obligeait à faire des mouvement qui lui faisaient extrêmement mal, sans prendre en compte mes courriers) nous avons du faire intervenir le médecin scolaire ..mais quel parcourt du combattant pour faire accepter au uns et aux autres la souffrance phisique de mon fils.
Au lycée ce fut plus simple..
Enfin voilà...en tant que parents on se sent coupable..mon mari à de la peine et pense avoir transmis sa scoliose à ses enfants.. et parfois c'est difficile à vivre.

Enfin voilà .. je suis soulagée d'avoir partagé avec vous mes souffrances et inquiétude.
MErci à vous et à ce site et forum
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Par Rosy
#144666
bonjour beth et bienvenue à toi et à ton fils. je m'imagine comme ça doit être dur pour ton fils et vous tous qui l'entourez. j'avais l'âge de ton fils quand j'ai été opérée et je mène une vie normale, mariée, un fils,....on n'en sort pas handicapé. c'est malheureusement la seule solution pour ton fils, sinon la scoliose continuerait à évoluer et risquerait justement de lui créer de sérieux problèmes. c'est normal aussi qu'il a peur, je comprends aussi ton mari (c'était aussi le cas de ma maman qui a une scoliose), mais c'est grâce à vous, qu'il s'en sortira car vous mettez tous en œuvre pour le soigner. et ça, il le sait et il vous sera infiniment reconnaissant . dis lui, s'il veut, il peut venir poster, discuter avec d'autres ados qui ont connu l'opération, ......il faut aussi lire l'histoire de xavier, opéré depuis un an. nous sommes là pour vous soutenir et vous accompagner. n'hésitez pas. :bisous
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Par chris
#144668
Bonjour Beth et bienvenue sur SP :welcome
C'est normal que ton fils s'angoisse, c'est un acte inconnu pour lui donc beaucoup de questions doivent fuser.
Mais il verra, il pourra ensuite mener une vie tout à fait normale;
Souvent les parents scoliotique culpabilise vis à vis de leurs enfants eux memes scoliotiques, mais surtout il ne faut pas, il n'y aucune certitude de transmettre notre scoliose, un risque mais rien de sur, et puis parfois on peut transmettre des gènes sans etre atteints nous meme. Chez nous, nous sommes 3 générations de scoliotiques.
ET ne pas voir le corset forcément comme un échec, certaines scolioses évoluent malgré le corset, mais cela est impossible à prévoir avant, le corset aura permis au moins de limiter l'évolution de la scoliose :bisous1
Par monamourdefils
#144797
Bonjour Beth,

Nous vivons présentement les mêmes choses que toi car nous avons appris le 23 juin que renaud serait aussi opéré pour une scoliose à 57 degrés.

il faut prendre le temps de lire les messages et les histoires d'ados opérés car ca fait beaucoup de bien et surtout ca nous permet d'avancer dans ce périple.

on lâche pas


chantal (maman de renaud 16 ans)
Par floflo59
#145008
Bonjour , je c' est par quoi y passe j' ai vecu la meme chose sauf que moi ma scoliose etait a 95% , et on a su me redresser a 45% y pouvait pas plus sinon il aurait eu trop de complication par la suite , juste pour aporter impeu de courage et de reconfort , j' etait pareil juste avant mon operation j' etait terifier a l' ides de ne pas m' en sortir ou quoi que ce soit d' autre , le moment venue on il on m' ont enmener au bloc j' avait une tel peur c' etait incroyable , mais tout c' est bien passer comeme il faut seulment y croire se dir qu' apres l' operation ma vie va prendre une autre tournure ... voila bon courage a votre fils car il lui en faudra je sais dequoi je parle .
Par mamigateau
#145010
Bonjour ! Voilà longtemps que je n'étais venu su le site et je viens de lire votrre histoire. J'ai 57 ans et est été opéré à 14 ans par le professeur de ce site. J'avais 90° de déviation dorsale et 40° de déviation lombaire ! Aucun des membres de ma famille n'était scoliotique ! Quant on est ado c'est un parcours difficile. Mais rassurez votre fils et rassurez-vous. Depuis cet épisode, je me sui mariée et est eu 2 enfants qui n'ont pas eu de scoliose; évidemment j'ai tjs été très attentive; Après son opértation il pourra à nouveau avoir une vie d'ado : sports (même du ski...), sorties etc..N'hésitez pas à demander des explications au chirurgien. Ne culpabilisez pas, ce n'est pas votre faute. Mais aujourd'hui on sait encore mieux soigné la scoliose. Et puis pour ma part je n'e souffre absolument pas de mon dos : pourtant je suis greffée de haut en bas !!! Allez courage à vous tous.
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Par chris
#145015
Merci Mamigateau de ton témoignage encourageant
Juste une petite précision, il n'y a pas de professeur sur ce site, mais seulement et uniquement des personnes atteintes de scoliose ainsi que des parents d'enfants atteints :bisous1
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Par Rosy
#145022
ton témoignage mamigâteau va apporter du courage aux futurs opérés. merci à toi. :bisous
Par BETH
#145810
bonjours et merci à tous de vos témoignages et réponse..
grâce à vous je suis soulagée et plus du tout stressée, donc plus à même de soutenir mon fils qui a souvent des angoisses dues à son opération à venir.
Il a souvent mal au dos et ne dit rien. mais reste continuellement poster devant son ordi.. cela lui permet surement d'alléger ses angoisses.
le 11 aout (2 jours avant ses 16 ans) rendez vous chez le chirurgien..il y pense...
Merci à vous et au forum!!!
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Par Rosy
#145824
c'est normal que ton fils angoisse un peu avant ce rendez-vous. tout ça, c'est l'inconnu, la peur. mais si cela peut l'aider, qu'il lise encore des témoignages, et une fois passé tout cela, il ne regrettera pas, j'en suis sure. j'étais exactement comme lui , presque au même âge il y a 35 ans. aujourd'hui, je suis contente d'avoir été opérée jeune. et ton 2è fils, comment vit-il le fait de lui aussi devoir porter un corset? je suis heureuse de lire que les témoignages ont pu te rassurer et ainsi tu seras plus forte pour soutenir ton grand garçon. je serais en congé le 11 mais je penserais à vous et viendrais dès mon retour, te lire. :bisous
Par chama.B
#145871
C'est normal d'avoir peur et d'angoisser avant l'operation mais dites a votre fils qu'il n'a rien a craindre tous se passera bien et apres 2 ou 3 mois tous sera oublier et il pourra vivre sa vie normalement comme chaque adolescent de son age ! Je trouve que porter un corset est plus dur qu'une operation !
et Bonne Chance a Votre Fils !
Par BETH
#146181
bonjours à tous et toutes!!
Mon fils a toujours des moment d'angoisse quand il pense à son opération. Il lit certains témoignages, mais imagine toujours le pire..." et si j'étais paralysé.. et si j'étais tétraplégiaque et que je ne puisse plus bouger.. etc..." bref pas facile.
Mon 2eme fils lui ne pense même pas à son futur corset.. c'est un hyper actif.. toujours dehors avec ses copains....piscine foot , handball rien ne l'arrête. Il va même chercher sa 50cm3 demain..Mes 2 enfants n'ont pas du tout le même tempérament.. peut être changera -t' il lorsqu'il devra le porter.. En 2 ans il a pris plus de 25 cm....je ne sais pas si cela peut jouer sur la scoliose ou pas..
Les enfant se nos jours sont très grands.....
Dans11 jours rendez vous avec le chirurgien après irm et radio....
Merci de votre soutien...mon moral est excellent ... heureusement, ainsi je suis à même de rassurer mon fils.
Certain témoignages sont bouleversants.. mais tous sont encourageants.
Merci :bravo1
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Par Biba
#146192
Bonjour !
Merci d'être passée nous donner quelques nouvelles ! Il est important que ton fils puisse extérioriser ses angoisses et en parler.
Les opérations sont bien maîtrisées au niveau sécurité et quand on prend RDV auprès d'un chirurgien spécialiste des scolioses, toutes les chances de réussite son de notre côté.
Quant à ton 2ème fils, je dirais que c'est mieux ainsi, il prend "une chose à la fois" et tente de s'amuser, car au moment où il devra porter son corset il sait sans doute déjà qu'il y aura quelques modifications dans ses activités.

Je suis en tous cas heureuse de lire que tu arrives à garder un excellent moral, c'est tout ce que tu peux apporter en plus à tes deux enfants :bravo1

Tiens-nous au courant pour les prochains examens ! Bib'bisous :bisous
Par marika130165
#146215
Bonjour Beth et courage. Après toute ces périodes d'angoisse et d'incertitude
nous sommes arrivé à la dernière phase à savoir "l'opération" avec ma fille le 6 juillet dernier. Emma angoissait beaucoup aussi, et à sa demande, elle a consulté un psychologue à qui elle a pu parler de ses angoisses ! Si tu le souhaites, tu peux lire son histoire dans les "ados opérés".
Aujourd'hui, après maintenant pratiquement 1 mois, elle va bien mieux et progresse de jours en jours !
Voilà Beth bon courage à toi et n'hésite pas si tu as besoin de réconfort.
Je t'embrasse.
Par BETH
#146234
salut!!
Mon fils est suivi par un pedopsy depuis plus 2 ans.. du à des problèmes d'enfant précose... et d'un manque de compréhension de ses camarades au collège et lycée. Il est assez clairvoyant et rumine pas mal dans sa tête.
Son problème d'opération n'arrange pas du tout ses réflexions incessantes.
Mais je pense qu'il va tenir le coup ,..comme tout ceux qui se sont fait opérer.
Merci à vous tous et toutes. :bisou1
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