Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ericchris
#166536
Bonjour à tous,
Nous sommes les parents de Romain, un jeune ado ... adorable, qui a déjà subi malheureusement plusieurs interventions chirurgicales, autres que le dos !!
Romain est hémophile et a, depuis l'âge de 2 ans, une scoliose traitée par corset la nuit d'abord, puis en grandissant, tous les jours et nuits.
Il y a 2 ans un traitement en hormone de croissance a été mis en place en raison de sa taille mais aussi de son retard pubertaire. L'orthopédiste a conseillé d'arrêter le port du corset afin que son torse puisse se développer.... mais là depuis 1 an, sa CYPHOSCOLIOSE s'est rapidement aggravée et aujourd'hui atteint 83°. Donc l'opération est à prévoir rapidement puisque sa capacité respiratoire a également un peu diminué. NOUS VOUDRIONS DONC DES AVIS, DES CONSEILS DE PARENTS D'ADOS qui nous aideraient dans cette nouvelle épreuve, d'autant que l'hémophilie n'arrange pas les choses ....
Merci pour vos réponses.
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Par Rosy
#166548
bonjour ericchris et bienvenue à toi sur le forum.la scoliose de romain en a profité pour s'aggraver une fois le corset enlevé et la croissance se faisant. aujourd'hui avec 83°, l'opération est inévitable. en lisant les histoires d'ados opérés, tu pourras voir que l'intervention se passe bien et la récupération aussi après un temps plus ou moins long suivant chacun. fourmie s'est fait opérée en début de semaine, tu peux peut-être lire son histoire et voir son évolution au fil du temps. ton fils, lui, est hémophile. les spécialistes prennent davantage de précautions quand il y a un autre problème. aryxtra se fera opérée dans peu de temps, elle a aussi un problème de cœur. elle te répondra très certainement. après l'opération, le dos de romain sera redressé au maximum (j'ai moi-même été opérée il y a 36 ans d'une scoliose de 82°). n'hésite pas à nous poser tes questions et si romain veut venir poster, il sera le bienvenu. :bisous
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Par aryxtra
#166573
Bonjour Ericchris, et bienvenue sur le forum ! :welcome

L'histoire de romain n'est pas facile... avec ce problème d'hémophilie en plus...
Je ne voudrais pas dire de bétises mais ce sont les personnes qui saignent très facilement et beaucoup je crois ?
Si c'est le cas, je connais bien puisque ayant une prothèse cardiaque, je suis sous anti-coagulants et saigne donc beaucoup.Mon opération est prévue pour le 10 juin 2010 et toute les mesures sont mises en place pour éviter quelconque problème.
Je t'invite à la lire si tu veux plus d'infos : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5286
Désolée, elle est un peu longue ! :cotent
Je te passe le lien de celle de Fourmie aussi : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3950
Tu en trouveras plus dans les parties "ados" et "ados opérés". Bonne lecture !

La scoliose de ton fils est déjà bien avancée. Je ne suis pas médecin, mais je pense qu'à ce stade là, l'opération semble inévitable...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve.
Avec tout mon soutien, :bisous

Lucie, (15 ans).
Par ericchris
#166586
Merci à toutes pour vos réponses...
Effectivement, Lucie, l'hémophilie est un trouble de la coagulation c'est à dire qu'il manque le facteur IX à Romain pour que l'hémostase puisse se faire en cas de chute ou de lésions (coupures). Et il est suivi à Lyon aussi !!! Et c'est chez l'orthoprothésiste à Lyon que nous avons vu l'affiche sur le site de SP.
D'ailleurs nous avons, Eric et moi-même, lu presque toutes les histoires du site et le diaporama a répondu a beaucoup de nos questions.
Nous avons rendez-vous avec le chirurgien à la fin du mois et nous avions pris effectivement plusieurs avis orthopédiques. Mais du fait de son hémophilie, l'intervention doit se faire à l'hôpital pour un meilleur suivi.
Nous avons hâte que Romain ne souffre plus de son dos. Lui-même nous dit vouloir cette opération rapidement car en dehors de la souffrance, la bosse qu'il a en haut du dos est disgracieuse (surtout auprès des filles !!). De plus, il se demande qu'elle a été le bénéfice de porter pendant toutes ces années un corset !(depuis l'âge de 2 ans).

Merci encore pour votre soutien ...
Ericchris
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Par Rosy
#166587
je comprends que vous vous posiez des questions sur le fait d'avoir du porter ce corset de si longues années et arriver à ....l'opération. et pourtant, romain n'a eu que des bénéfices car comme sa scoliose est bien évolutive, le corset a empêché à cette scoliose de s'aggraver fortement plus jeune mais aussi, avec l'aggravation, les organes internes souffrent car ne sont pas toujours à leur place et sont bien comprimés. cela a été empêché grâce au corset. le chirurgien redressera au maximum la colonne de romain et cela réduira aussi sa gibbosité. une date d'opération est-elle déjà programmée? :bisous
Par ericchris
#167272
Désolée pour cette réponse tardive... mais nous avions pris une semaine de congès à la capitale, histoire de se changer un peu les idées.
Nous n'avons pas encore de date d'intervention, mais nous avons rendez-vous jeudi avec le chirurgien. Il nous tarde ce rendez vous surtout Romain qui a bcp de questions à lui poser.
Merci encore pour votre soutien.
Chris
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Par aryxtra
#167273
Bonsoir,

Les vacances font toujours du bien ! Surtout Paris !
J'espère que le RDV de jeudi apportera toutes les réponses que Romain attend.
D'ores et déjà : :chance

Bisous, Lucie :bisous1
Par ericchris
#167274
Contente de te retrouver !! c'est vrai que cette semaine nous a fait du bien même si Romain était un peu fatigué par les journées de visites, nous sommes allés à son rythme et avons profité au maximum du beau temps.
Nous te donnerons des nouvelles après notre rendez vous.
A bientôt :bisou1
Chris
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Par aryxtra
#167275
Merci, c'est gentil Chris.
Moi aussi je suis contente de vous revoir sur le forum.

Les nouvelles seront avec plaisir.
A bientôt, Bisous :bisous
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Par Rosy
#167277
mettez bien vos questions par écrit, souvent on en oublie une fois devant l'orthopédiste. on attend donc avec vous ce rv tout proche. :bisous
Par ericchris
#167279
oui, nous avons fait un bloc notes qui ne sert qu'à ça depuis plusieurs semaines ... mais il me semble avoir lu sur le site qu'il y a des questions types à poser au chirurgien mais je n'arrive pas à mettre la main dessus. Si vous pouviez me donner le lien ...
merci bcp. et à bientôt
Chris
Par coco30
#167463
Bonjour "Ericchirs" et bienvenue à toi Romain et vous ses parents. :welcome

Je me permets de vous laisser un lien où vous trouverez un message de bienvenue ainsi que quelques unes des actions qui tiennent à coeur à S&P : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je vous laisse un lien avec quelques conseils de prudence, qui peut-être utile à Romain lors de ses échanges sur le site : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

Je découvre le long parcours de Romain avec plusieurs corsets successifs et la programmation future de l'opération de sa scoliose. Il ne faut pas qu'il est de regret par rapport à toutes ces années de corset ; tous ses efforts n'ont pas été totalement vains car sans cela, sa scoliose aurait été bien plus sévère actuellement et là, il a mis toutes les chances de son côté pour une réductibilité bien meilleure après l'op. :chance

Je sais que vous avez Rdv demain avec le chir. pour fixer la date de l'intervention ... :love De tout coeur avec vous ... :bisous
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Par Rosy
#167481
on est de tout cœur avec vous pour demain :chance :bisous
Par ericchris
#167489
Merci encore pour tous ces messages ... Depuis que nous lisons toutes ces histoires, nous sommes beaucoup plus rassurés et irons demain chez le chirurgien plus sereinement.
Au fond de nous, nous nous doutions que cette intervention serait inévitable car depuis 2 ans que Romain prend des hormones de croissance (retard de croissance mais surtout retard pubertaire), nous avons vu évoluer à vitesse grand V sa cyphoscoliose (aujourd'hui à 82°). C'est vrai qu'il a énormément grandi mais son "tronc" ne s'est pas développé à cause de cette foutu cyphoscoliose. Tout cela en plus de l'hémophilie .... mais "haut les coeurs" comme dirait Beth dans ces messages.
Bref, je vous communiquerai demain la date de l'intervention.
Merci encore à tous et à toi aussi Coco30. Je vois que tu habites à Uzès une ville que nous adorons. Nous étions nimois avant d'habiter à qques kms de Lyon.
Bises à vous. :bisou1
Chris
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