[Rosy]

ravie de te relire rom et encore pour ton poème dans le zig zag. bonne continuation à toi dans ce que tu entreprends

[ericchris]

à tous,
Bon j'ai bcp de choses à vous dire et j'espère ne pas être trop longue !!!
D'abord une très mauvaise nouvelle qui rend fou toute la famille : mercredi dernier alors que Romain et moi étions aux courses, nous nous sommes fait cambrioler (les volets étaient tous fermés !!!). 2 individus MINEURS ont pénétré chez nous et surtout ont tué Hercule notre petit York de 3kg !!!!! Comment peut on s'en prendre a une petite bête de 10 ans aussi adorable Ils ont piqué bcp de choses (ordi portable, appareil photo, camescope, PSP jeux, des bijoux ....) Mais rien ne remplacera notre chien !!!!! Heureusement, notre voisin les a vus s'échapper et a appelé la gendarmerie qui en a arrété un des deux aujourd'hui !!! Nous attendons donc la suite des évènements mais surtout qu'il paye pour ce qu'il a fait !!!! Romain est désepéré surtout qu'il a découvert avec moi le chien allongé au milieu du salon !!!!!!!!!!!!!!!!
La nouvelle du jour, c'est que nous avions rdv ce matin pour un contrôle respiratoire à 6 mois post op !! Malheureusement sa capacité respi. n'a pas évolué par rapport à l'année dernière car la scoliose étant toujours assez importante, la colonne appuie tjrs sur le poumon gauche !!
Le professeur nous a donc conseillé d'utiliser un "insuflateur de pression positive" pour faire travailler les alvéoles pulmonaires et développer les poumons. Il devra faire ça tous les jours durant des mois et peut etre meme des années !!! Connaissez vous cet appareil ?????? Nous avons rdv le 4 mai pour faire des essais à l'hopital.
Ensuite, nous avons eu cet aprèm, une consult génétique où nous avons appris bcp de choses et notamment qu'il y a "un trou" au niveau du chromosome X. En effet, on savait qu'il y avait une délétion du gène du facteur 9 (lié à son hémophilie) mais nous avons appris qu'en fait il y a d'autres gènes absents (ce qui pourrait expliquer bcp de choses chez Rom, comme son retard de croissance et de puberté, son obèsité étant petit et sa scoliose entre autre). Voilà, le labo fait toujours des recherches et nous aurons je pense encore réponses à nos questions d'ici qques années !! Surtout pour la descendance !!!
Bon j'espère ne pas avoir été trop longue... en tout cas nous pensons toujours à vous et nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles de la suite des évènements !!!
Vivement samedi prochain les vacances
Mille à tous

Christel

[patou63]

j'en ai froid dans le dos!!
courage courage à tous

[Rosy]

que c'est horrible de lire tout cela! c'est affreux d'agir ainsi! s'en prendre à un petit chien et ainsi faire souffrir les maitres! quelle violence! dans quel monde vivons-nous!
je lis aussi avec peine les dernières nouvelles de la santé de romain. je ne pourrais te renseigner au sujet de l'insufflateur, je ne connais pas du tout. en tout cas, vous connaissez un peu l'origine de tous ces problèmes qui s'accumulent. j'espère que rom sera soulagé point de vue respiratoire et espérons que ce problème s'arrangera afin de ne pas avoir trop longtemps à devoir suivre ce traitement. un grand grand courage à vous tous dans ces moments difficiles

[chris]

Bonjour Christelle

Se faire cambrioler est déja un grand choc, mais s'en prendre à cette pauvre petite bête, c'est vraiment un acte cruel et gratuit. C'est vraiment dég....

Je lis aussi avec peine que pour Romain c'est encore compliqué. J'espère que l'insufflateur pourra l'aider à augmenter sa capacité respiratoire. Je ne connais pas trop non plus ce genres d'appareils, mais j'ai déja entendu parler des ''birds'' alors je ne sais pas si il s'agit de la même chose, mais c'est parfois utilisé chez les scoliotiques pour augmenter la capacité respiratoire.
Je vois que les investigations avancent progressivement et commencent à dévoiler des origines aux problèmes de santé de Romain, ceci aidera surement à l'avenir pour une orientation thérapeutique.

[Rosy]

j'espère que le moral remonte un peu avec toutes ces dernières mauvaises nouvelles. pas facile tout cela. romain profite bien de tes vacances de pâques. on pense bien à vous

[juju13]

bonjour Christelle,
Je compatis de tout coeur avec vous dans cette nouvelle épreuve. Je ne résiste pas à l'envie de vous adresser cette chronique de la haine ordinaire de Pierre Desproges qui a mieux que quiconque trouvé les mots pour exprimer les sentiments qu'inspirent de telles c.............
"Rappelle-toi, résidu de gouape, reliquat freluquet de sous-truanderie, rappelle-toi cette nuit de printemps où tu es venu polluer ma maison de ton inopportune et minable équipée. (…);La maison dort, sauf le vieux cocker tordu d’arthrite et à moitié aveugle qui rêvasse au salon sur son P. Il se lève doucement pour aller te lécher un peu, avec cette obstinée dévotion pour nous qui n’appartient qu’aux chiens. Alors toi, pauvre con, tu lui vides en pleine gueule la moitié de ton chargeur de 11,43. Et puis tu files éperdument, veule et cupide ganstérillon de gouttière, la trouille au ventre et chiant sous toi, piaillant aux étoiles les salacités vulgaires attrapées au ruisseau."
Chroniques de la haine ordinaire / Éditions du Seuil, Tôt ou Tard /
Bon courage à toute la famille et toutes mes félicitations à Romain pour son parcours admirable.
Laurence

[aryxtra]

Une petite pensée pour vous !

[ericchris]

Un grand merci pour vos messages de soutien
Merci Laurence pour la chronique de Pierre Desproges !!
Juste un petit mot pour vous dire que les vacances la semaine dernière nous ont fait bcp de bien mais le retour cette semaine à la maison a été très très difficile .... et fait revivre bcp de choses !!
Je reviendrai lundi vous donner des nouvelles de Romain et de son nouvel appareil respiratoire !!!! Je n'oublie pas non plus ce que tu m'as demandé Chris !
Bon week end à tous
Mille


Christel

[chris]

Bonsoir Christel

Prends ton temps, il n'y a pas d'urgence
Pour l'instant déja que Romain puisse apprivoiser son appareil respiratoire
Et que vous puissiez aller de l'avant sans trop de séquelles par rapport à ce que vous avez vécu dernièrement

[Rosy]

j'imagine que le retour à la maison n'a pas du être facile. on attend donc les nouvelles de romain.

[ericchris]

Bonsoir à tous,
Me revoici un peu en retard .... pour les dernières nouvelles.... du front !!!
Bon, je vous avoue que le moral est pas vraiment au beau fixe. J'ai beau avoir repris le boulot pour me changer un peu les idées ... le fait d'être à la maison, sans le chien, c'est très difficile !! heureusement nous sommes suivis Romain et moi par une psy, grace à une association d'aide aux victimes....
Sinon, pour l'insufflateur respiratoire, ça se passe plutot pas mal. Romain doit faire une trentaine d'insufflation le matin et le soir sans corset. Il doit donc rester allonger sur le dos et sur les côtés ... surtout sur le côté droit pour faire gonfler son poumon gauche (celui sur lequel la scoliose appuie). En fait, c'est la machine qui fait tout et Romain n'a qu'a respirer dans un petit embout, avec un pince nez pour que l'air ne sorte pas par les narines. Le kiné nous a dit que Rom éprouverait un bien être après quelques temps d'utilisation et qu'il voudrait ne plus s'en séparer ! Les séances de kiné en cabinet 2 fois par semaine ne sont malheureusement pas suffisantes pour les problèmes respiratoires ... cette machine est donc beaucoup plus efficace.
Ces séances seront indispensables pour ses problèmes articulaires.

Il faut donc s'organiser au quotidien : se lever plus tôt pour la séance matinale mais surtout prévoir aussi le mercredi l'injection de facteur IV avant d'aller à l'école. Bref, gérer au mieux sans stress !!!!
Bon on a vu pire .... mais bon ça commence à peser lourd sur nos épaules !! vous comprenez que mes séances chez la psy sont indispensables aujourd'hui !!!!!!!!!!!
Bon allez j'y vais pour la séance du soir !!!!!!!!
Mille à tous
Christel

[Rosy]

je vois que l'insufflateur sert bien à rom et tout semble bien se passer. c'est super, si il peut en tirer un bienfait certain. mais c'est sur que c'est encore une sacrée organisation tout cela. vous avez raison, de vous faire aider dans ces moments. pour le petit chien qui n'est plus là, n'avez vous pas pensé à le remplacer assez vite? cela fera je pense une peine en moins, son absence.... j'ai eu le cas dans ma famille et un autre a rapidement pris la place, la douleur des enfants ....et des adultes a laissé place à un nouveau bonheur. peut-être à réfléchir?

[chris]

Bonsoir Christel

Tu as raison de vous faire aider psychologiquement si c'est trop dur, c'est vous donner une chance de mieux vous remettre de cette épreuve.

Effectivement la mise en place du traitement demande toute une organisation et je comprend que ça puisse être pesant, mais si ça apporte un mieux à Romain, vos efforts seront récompensés.

[ericchris]

Tu ne crois pas si bien dire Rosy, Eric est en train de regarder sur internet !!!
Au fait j'ai oublié de vous dire que nous avons rdv avec le chir le 19 mai en espérant qu'il va dire à rom qu'il peut enlever le corset.... (avec les chaleurs ça commence à être dur dur !) et que tout va bien. On verra ...
A bientot et
Christel