Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lybellule
#169983
Bonjour,

Voilà quelques semaines que la scoliose d'Eléana, 11 ans, a été diagnostiquée.
Même si c'est moi qui la première ait remarqué qu'une de ses omoplates ressortait bizarrement, jamais je n'aurai pu imaginé qu'en faite elle avait une scoliose !!!
Premier coup de massue devant la radio du rachis et l'annonce du port d'un corset !! Et là gros sentiment de culpabilité :
comment ai-je fait pour ne pas remarquer son problème de dos plutôt ???
Aussitôt prise de rdv chez un chirurgien orthopédiste pédiatrique et là deuxième coup de massue : scoliose de 42°
Et les paroles du médecin qui font terriblement mal ... au vu de la croissance et de la pubertée avancées d'Eléana, il n'est pas certain que le corset soit efficace et donc l'opération sera nécessaire. Elle va continuer de grandir mais il n'est pas sûre que soit suffisant. Actuellement, elle mesure 1.62m et a fait une croissance spectaculaire ces derniers mois.
Malgré tout le médecin veut quand tenter le corset on ne sait jamais. Les mesures du corset ont été prises et lors de l'essayage, Eléana devra repasser une radio avec le corset et c'est là que le médecin décidera de combien d'heures par jour elle devra le porter.
Il nous a dit que nous serons fixé dans l'année si le corset est efficace ou pas et dans le cas contraire il faudra discuter opération. Il ne veut pas lui faire porter un corset pendant des années pour rien.
La première réaction d'Eléana au port du corset a été : je ne le porterai pas au collège !
Puis une fois la nouvelle un peu digéré et après en avoir discuter ensemble, elle a compris qu'elle n'avait pas le choix et que c'était la seule solution pour combattre cette satané maladie.
Mais le collège l'inquiète beaucoup (elle est en 6e), elle a terriblement peur du regard des autres, des moqueries ... que le corset se voit sous ses vêtements, j'essaie de la rassurer comme je peux mais ce n'est pas evident.
Je lui ai promis que dès qu'elle aurait son corset, nous irons refaire sa garde robe, vêtements plus amples et plus longs pour le plus de discrétion possible.
Merci de m'avoir lu ... ça fait du bien de parler même virtuellement à des personnes qui comprennent de quoi je parle et ce que nous traversons actuellement.
Modifié en dernier par Lybellule le ven. juin 04, 2010 9:21 pm, modifié 2 fois.
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Par aryxtra
#170004
Bonjour Lybellule et bienvenue sur S&P ! :welcome

Je comprend votre angoisse, pas évident d'apprendre une telle nouvelle.
Mais si je peux me permettre, il ne sert à rien de culpabilisé. En période d'adolescence, les scolioses peuvent doubler en quelques mois à peine et parfois, même les médecins sont dépassés. Mais c'est normal d'éprouver ce sentiment en tant que parent. La scoliose d'Eléana est déjà très avancée. J'espère pour elle que le corset pourra apporter une certaine réduction des degrés. Mais l'opération semble inévitable. Le médecin est compréhensif en disant qu'il ne veut pas la faire souffrir pendant des années avec des corsets. C'est une bonne remarque de sa part.

Pour le corset, je ne suis pas vraiment spécialiste mais je vais te laisser des liens où tu trouveras des astuces :
http://www.scoliose.org/astuces.htm#habit
http://www.scoliose.org/astuces.htm#corset

J'espère que j'ai pu t'aider.
N'hésite pas si tu as besoin de nous. Et bon courage à Eléana.
Lucie, :bisous1
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Par chris
#170011
Bonjour Lybellule et bienvenue sur SP

Ta fille est encore jeune donc c'est vrai que si l'opération peut etre repoussée un peu si elle est nécessaire ça serait bien, souvent elle est pratiquée en fin de croissance.
Et meme si le corset ne réduite pas sa scoliose, il peut permettre d'en limiter l'aggravation :bisous1
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Par Rosy
#170023
bonjour lybellule et bienvenue à toi sur le site. pas facile d'accuser le coup pour une maman! mais maintenant, il faut tout faire pour combattre cette scoliose. espérons que le corset fasse son effet afin d'éviter l'opération. pour ta file, peut-être pourrait-elle venir sur le site discuter avec des filles de son âge afin de lui apporter leur soutien? :bisous
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Par Lybellule
#170031
Merci pour votre accueil !

Aryxtra, je vais jeter un oeil à tes liens ... merci beaucoup.

Pour l'instant, je ne pense pas que Eléana vienne discuter sur le forum, elle est très timide et réservée, limite introvertie, elle a déjà du mal avec les gens qu'elle connait alors avec ceux qu'elle ne connait pas ... n'en parlons pas.
Mais qui sait dans le futur ... peut-être ...

J'ai une question concernant le collège, j'ai cru comprendre qu'il était conseillé de mettre en place un PAI, comment ça se passe ? c'est à moi d'en faire la demande ? Que faut-il y mettre essentiellement ?
Merci d'avance pour votre aide.

Autre chose j'ai voulu mettre un avatar mais mon image prenait énormément de place donc j'ai tout supprimer, comment faire pour réduire la taille d'un avatar ? Merci encore !
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Par Lybellule
#170060
Aryxtra, ton lien ne fonctionne pas ... "le sujet ou le message n'existe pas"
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Par chris
#170062
En fait ce lien est dans la partie accessible aux membres de l'association donc c'est pour cela que tu ne peux pas y accèder :bisous1
Par hazielle
#170091
Coucou;

Bienvenue à toi !
Votre histoire ressemble vraiment beaucoup a celle que nous avons vécue Luna et moi il y a déja trois mois...
Je comprends trop bien les sentiments qui t'animent toi la maman, ainsi que les craintes de la miss.
Tu peux passer lire l'histoire de Luna et tu verras que finalement l'arrivée de dame scoliose n'empeche en rien les bons moments.

Je vous souhaite plein de courage pour surmonter, avaler et digerer cette nouvelle.


gros :bisou1
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Par Lybellule
#170098
OK Chris !

Hazielle merci pour ton accueil, dès que j'ai un moment je vais allée lire l'histoire de Luna, merci pour tes encourageaments.

Lucie, si tu me permets de t'appeler par ton prénom et non par ton pseudo, j'ai enfin fini de lire les 27 pages de ton histoire. Quel parcours ! Et quel courage ! Je te trouve très mûre pour tes 15 ans et puis quelle pêche tu as ... c'est génial !!! Bravo !!!
J'ai cru comprendre que le grand jour approche à grands pas ... ton opération est prévue pour le 10 juin c'est bien ça ?
En tout cas saches que jeudi mes pensées seront avec toi !!!
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Par alex31
#170161
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
:bisous1
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Par Lybellule
#170372
Vendredi, essayage du corset avec radio ... on saura combien d'heures Eléana devra le porter dans la journée mais on se fait pas trop d'illusion ... on s'est préparé pour 23h/24h ...
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Par Rosy
#170405
vous avez raison, vaut mieux partir dans cette optique et si c'est moins, c'est super.... :chance :bisous
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Par chris
#170409
:bravo1
On pensera bien à vous vendredi :bisous1
Par Khat
#170517
Coucou :) la culpabilité ... on est tous/toutes passées par là, nous les mamans et les papas :)

Courage à ta miss et à toi. En croissance osseuse (risser) elle en est où ?

Comme le dit chris, le corset peut limiter les dégâts même pour une scoliose avancée ... 11 ans c'est le début de la puberté (à peu près) donc le début de la phase galopante de l'évolution. Toutefois votre spécialiste reste le mieux placé pour vous aider à combattre cette maladie.

:chance pour votre rendez vous on pensera à vous :)
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