Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Laurence15
#179261
coucou Océane et toute la famille,

je vous envoie juste mot pour vous dire que tout va s'enchainer vite mais que ça ira. Lauriane a quelques petits coups de cafard le soir quand elle se couche. Mais elle dort mieux que les premières nuits.
On verra quand elle aura le corset.

Bisous et bon courage
Laurence :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par celinedu67116
#179291
coucou les amis !

plus que 3 jours et demi....

oceane a eut ce matin une conversation avec la CPE de son college : elle lui a montré le mot qu'elle serait absente en cours le mardi matin, à cause du rdv à l'hopital...la cpe lui a demandé pourquoi, oceane lui a repondu j'ai une scoliose on va voir le specialise...du coup elle luia dit : apres tu viendras me voir, il ne faudra plus que tu portes ton sac...mais lui a dit que ça durera longtemps tout ça...oceane avait l'air etonnée, elle lui a repondu ben oui au moins 2 ans !

bon d'un coté je trouve l'initiative de cette femme cool, de penser au sac...de toute façon je prendrais rdv avec le college histoire de voir comment ça se passe pour les livres (2eme jeu de livres) , le casier c'est pas trop la peine vu qu'elle rentre à midi cez nous


mais je trouve un peu "brutal" de lui repondre mais tu en auras au moins pour 2 ans...oceane m'a demandé c'est vrai ? elle ne s'attendait pas à cela...on en a discuté mais comme dit je ne voulais pas trop en dire,sur tout sur la durée puisque l'on avait pas encore vu le doc, faut pas trop anticiper les choses...


meme si je sais que les moyens d'y remedier sont les corsets/platre ou opé...

la durée on ne sait pas tout depend de sa croissance (elle est au stade 1 de risser, donc pas encore finie )


bon je vous laisse à + bonne soirée et merci pour vos mots...
Par Khat
#179377
Tu as raison : n'anticipez pas trop, le médecin vous dira ce qu'il en pense en fonction de ses examens.

Une chance pour le collège, la CPE a l'air plutôt au courant de ce genre de problème et donne l'impression de vouloir accompagner le mouvement côté "école". :bisous
Par SylvieCamille
#179399
Coucou Océane! Coucou Céline!

Comment allez vous? Avez vous passez un bon WE?

C est super que la CPE soit au courant et soit prête a aider...

Je pense bien à vous et vous envoie le maximum de pensée positive...

J espere de tout coeur que tout se passera bien mardi!

Gros bisous! :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#179401
c'est bien la cpe prend tout cela très au sérieux et du coup, océane "sera bien surveillée"! pour la durée, c'est probablement vrai mais le médecin lui expliquera pourquoi, il faut tout ce temps. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par mamouna
#179416
Bonjour Céline,
Plus qu'un jour ! Je trouve qu'après cela va mieux, on est fixé et surtout pris en charge par une équipe compétente qui en a vu d'autre !
Tiens-nous vite au courant et gros gros bisous à Océane
:chance :chance :chance
Mamouna
Avatar de l’utilisateur
Par celinedu67116
#179471
coucou

oui oui c'est demain le jour J

j'angoisse un peu, j'ai preparé une liste avec des mots clés histoire de demander pour tout au medecin demain (sport ski, trajets, ecole, PAI, parc d''attraction ...)

oceane est plutot zen...je crois qu'elle garde bcp à l'interieur, je sais c'est pas bien.



sinon à part ça j'ai un 2eme jour J : jeudi où j'ai un entretien de boulot...ça fait 4 mois que je suis diplomée AMP (aide medico psychologique) apres avoir fait une formation, et je ne trouve rien...j'ecris des lettres , qq reponses, 2 entretiens et negatif !

j'espere que cette fois ci sera la bonne !

bon je file vaquer à mes occupations quotidiennes

je reviens ici demain aprem :)
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#179498
:chance pour demain :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#179510
Bonne chance pour demain :bisous1
Par SylvieCamille
#179520
Bonne soirée!
Bonne nuit

et surtout!!!

:chance :chance :chance :chance pour demain!!!

Bisous à vous!
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par celinedu67116
#179558
hello !

de retour de chez le professeur : consultation d'1/2h

alors il a dit que les mesures du radiologue n'etaient pas correctes : le choc (2eme) elle a en fait 60 degrés en haut et 40 en bas ! soit presque le double qu'au depart (39 et 37 )

là à cette annonce je fonds en larmes , car dans ma tête c'etait au dessu sde 45 on envisage operation....

ouah 60 !

suur ce il dit oui c'est tres severe ! mais il faut avancer maintenant, faire ce qu'il faut faire ! et être forte pour oceane, elle ne doit pas voir une maman en pleurs, faut etre positive

elle aura donc pour commencer un corset cheneau à porter 20h/24
et ds quelques années , vu qu'elle n'a que 12 ans et au risser 1 , il faudra envisager une intervention chirurgicale...mais pas dans l'immediat

elle doit passer un IRM pour voir si pas de troubles neurologiques(l'hopital prends le rdv)

ça j'ai un peu peur, j'en ai pas parlé au medecin, mais le papa d'oceane est decédé d'une tumeur au cerveau quand elle avait 2 ans (là je suis mariée avec le papa de ma 2eme fille )

et elle doit faire un EFR à l'hopital pour voir si pas atteinte des fonctions respiratoires

la secretaire a tout de suite appelé le magasin pour le corset, on y est allés de suite apres le rdv, vu que c'est à 2 minutes de chez nous

du coup les mesures ont été faites , elle l'aura d'ici 10jours , avant que l'on parte en vacances à la toussaint (egypte) le gars etait tres sympa, je ne sais pas si c'est le directeur qui prenait des mesures

elle a choisi un motif" jean ", hesitait avec celui "espace"

il etait en expo et je le trouvais tres joli pour une ado


faudra qu'on retourne pour l'essayage et faire les ajustements

sinon elle doit continuer le sport qu'elle faisait avant : handball et piscine et au college aussi
meme le ski elle pourra en faire

justement le sport , c'est rudement conseillé pour muscler l dos et aider (en enlevant le corse à ce moment là )

le but etant de freiner la deviation , ça ne fera pas des miracles donc l'operation est à mettre en tête


oceane le prends plutot bien, elle s'est mlise en tete qu'elle l'aura longtemps..pour l'instant elle n'a pas parlé de l'operation, on en discutera tranquilleemnt à tête reposée; là elle est retournée en cours

et surveiller la petite soeur, il m'a meme dit qu'on pourra lui emmener lors d'une prochaine consultation


personnelement je l' ai trouvé tres bien, tres professionnel , (contrairement à toi sylvie :bisous )
je pense que toi tu etais - preparé psychologiquement


bon le choc de la nouvelle est passé, reste à avancer comme ont dit...

merci pour votre soutien à tous.... :bisou1


ce soir on a un :anniv chez des amis...

oceane ira au hand , je vais aller expliquer à son entraineur qu'elle peut continuer
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#179560
j'imagine le choc avec le calcul de ces degrés. effectivement, 60° c'est énorme avec un risser 1. donc le corset va essayer de stabiliser ces courbures en attendant l'opération. océane est encore jeune et si l'opération peut être reculé un max ce serait bien. le corset va rapidement faire son apparition dans la famille, océane va s'y faire surtout qu'elle pourra continuer à faire un maximum de sport. :bisous
Par SylvieCamille
#179572
Coucou Céline,

En effet, ca fait un choc! Passer de 39° à 60° ! OUAW!!!! Comment est ce possible! Le radiologue avait bu! :boire

C est super que le corset soit prêt dans 10 jours... Plus tôt elle le portera plus vite elle pourra bloquer cette fichue scoliose!

Comme tu le dis , je pense que j etais moins préparée et comme je suis de nature très émotive et j ai tendance a dramatiser trop vite....le docteur me paraissait peut être moins sensible et professionnel...

En tout cas, sache que si tu le souhaites nous pouvons discuter et si Océane a envie nous pouvons nous rencontrer sans problèmes... Si elle a envie de voir comment Camille se debrouille avec Coco on se fait une aprem... On peut même se voir sur Vendenheim et en profiter pour faire du shopping avec les filles...

En tout ca si besoin est... je enfin nous sommes là...

Bisous à vous deux! :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#179575
Bonjour Céline

Effectivement quand c'est inattendu ça fait un choc.
Mais je vois que le spécialiste a été sincère et vous a tout bien expliqué, c'est vrai que ta fille est encore jeune pour envisager une intervention surtout risser 1, le mieux est de la retarder le plus possible pour qu'elle puisse continuer à grandir tranquillement.
Le corset lui limitera l'évolution de la scoliose et sera d'une aide précieuse pour gagner du temps avan tl'intervention, donc il sera important qu'elle le porte sérieusement. pour ne pas agraver les choses.
Pour l'IRM rassures toi, c'est une démarche normale, c'est pour s'assurer qu'il s'agit bien d'une scoliose idiopathique et non secondaire à une maladie neurologique :bisous1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 30

N'hésitez plus et faites un don à l'association !