Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mutsy
#212426
Bonsoir !
J'ai fait un petit récapitulatif de tout ce qu'il m'est arrivé depuis ce premier post à la page 9 !

J'ai lu pas mal d'histoires d'ados opérés et je pense que d'apporter la mienne également serait une bonne chose..
Je m'appelle Mélissa, j'ai 16 ans, je suis née le 2 Mai 1995.
Tout à commencer l'été 2007 ( J'avais alors 12ans ). Je suis partie en Italie avec ma grand-mère et ma tante. J'ai remarqué que j'avais les hanches qui craquaient à chaque pas que je faisais, mais ca ne me faisait pas mal.
En montrant cela à ma grand-mère, celle-ci à remarqué que mon dos n'était pas droit car ma hanche droite était complètement décalée et a immédiatement appelé ma mère pour que je prenne rdv chez un médecin. ( Ma mère était un peu insouciante à cette époque, mais elle l'a quand même fait quand j'ai eu un blocage au dos. )
J'ai vu un docteur, qui m'a fait faire des radios et a remarqué une scoliose lombaire de 27°. J'ai du alors mettre un corset 22h/24 pendant un an. Le corset me corrigeait presque totalement et je le mettais très régulièrement, sans faire d'exception.
Arrivée au contrôle annuel, le médecin me dit que je ne suis qu'une menteuse et que je n'ai pas mis mon corset car la scoliose avait augmenté à 35°. Il a donc fait refaire un corset. Mais imaginez qu'on vous traite de menteuse alors que vous avez mis votre "prison" ( je l'appelais comme ca ) 22h/24, comme demander et que malgrés ca, la scoliose augmente?
Le second corset, je l'ai mis les 2 premiers mois et je me suis dit que cela ne servait à rien puisque la scoliose augmentait quand même.
Je n'aimais pas mon médecin, alors je n'ai pas dit à ma mère de reprendre rendez-vous et j'ai commplètement laissé tomber mon histoire de scoliose.
En fin 2009, j'ai commencé à avoir des douleurs au dos et une amie s'était faite opérée par un très bon chirurgien qu'elle m'a conseillé d'aller voir.
J'y ai été, je lui ai raconté l'histoire, et il s'avérait que ma scoliose avait augmenté à 47°. Il m'a expliqué que mon ancien médecin était bête, car il existait des scolioses "rebelles" qui continuaient à augmenter malgrés le port du corset.
J'ai alors été rassurée et il m'a conseillé l'opération, car la scoliose faisait également une rotation et pouvait s'avérer dangereuse par la suite.
La date de l'opération à été fixée pour le mardi 1er juin 2010.
Le stress montait, la douleur aussi. Mes hanches étaient de plus en plus déplacées et devenaient un vrai complexe pour moi ( si vous voulez les photos avant/après, vous pouvez me demander ). Avec cette histoire d'opération, j'ai laissé de côté mon craquement des hanches,car le médecin m'a dit qu'avec l'opération, cela s'arrengerait également et je n'aurai plus de douleurs au dos.
J'ai été hospitalisée le 31 mai 2010. La nuit a été longue, il m'était impossible de dormir. L'infirmière est venu me reveillée à 6h, et à 7h, départ pour l'opération. Ma mère stressait plus que moi, c'était assez marrant.
Je suis sortie du bloc à 13h et je suis retournée dans ma chambre à 15h. J'avais une sonde gastrique qui me dérangeait énormement, ils ont du me l'enlever assez vite car elle me rappait la gorge.
Bref, ensuite, ma péridurale ne marchait qu'a moitié, je n'avais qu'un coté endormi et pas l'autre, donc ils m'ont injecté de la morphine, et il s'est avéré que j'y étais allergique.. Imaginez de vomir 2 jours après l'opération ? Quel bon souvenir ! lol
Le vendredi, on m'enlevait la péridurale car le levé était prévu pour samedi.
Le samedi matin, je n'allais pas bien, je vomissais et je n'arrivais pas à manger alors que j'y étais obligée.
L'infirmier m'a fait m'asseoir. C'était assez bizarre car j'avais l'impression que je n'avais plus d'os dans le dos, mais qu'il n'y avait qu'un bâton qui me soutenait. J'ai la tête qui s'est mise à tourner, alors on aller réessayer une heure plus tard.
Entre temps, j'ai touché mes hanches.. Et là, j'ai senti qu'elles étaient normales, que mon plus gros complexe était enfin parti et je crois que c'est le plus beau souvenir que j'aie de mon sejour.
Premier levé, assez dur, quelques pas, puis de retour au lit. J'avais eu très mal, mais j'étais contente et fière car je me remettais plus vite que ce que je pensais.
Le dimanche, on m'a changé de chambre, j'avais alors une voisine. Le dernier intraveine que j'avais ( les 2 autres m'ont fait mal, ils ont du les enlever ) a commencé à me faire mal. L'infirmier me l'a enlevé, en disant qu'ils devaient l'enlevé le lendemain et qu'ils me donneraient des comprimés à la place. Mais il y a eu un problème et l'info n'est pas passée aux infirmiers qui prenaient la relève..
Je suis resté de 19h à 23h sans aucun anti douleur. Ma mère était à côté et voyait que j'allais mal. Elle a appelé l'infirmière de garde, qui en voyant mon état, a dit qu'il fallait me piquer absolument.
J'avais tellement mal, je ne voyais rien, je n'entendais presque rien, j'étais presque inconsciente. Il paraît que je pleurais et criait, mais je n'ai pas de souvenirs. ( Pauvre voisine.. ). L'infirmère a fait deux essais, mais n'arrivait pas à trouver la veine ( j'ai peur des aiguilles, alors imaginez.. ), elle a du appeler l'anesthesiste, qui a mis 30 minutes à venir. Ouf, finalement, elle a réussi à me le mettre et j'ai pu souffler un peu, la douleur partait petit à petit.
Ca a vraiment été un mauvais moment pour moi, et surement plus pour ma mère qui me voyait.
Je devait sortir le mardi, mais ils ont préféré me garder jusqu'au vendredi car j'avais du mal à me remettre depuis la nuit de dimanche.

Une fois sortie, je suis restée 2 semaines chez moi et heureusement, j'avais les 2 mois d'été pour me reposer. Je commence alors à m'inquiéter pour mes hanches, car le craquement n'a pas diminué. Mon orthopédiste m'envoie alors à 1h30 de route pour voir un rhumatologue. Je fais alors 4 aller-retour entre Genève et Lausanne, pour qu'au final, l'orthopédiste me dise qu'il ne peut rien faire, qu'il fat que j'aille voir mon rhumatologue et que le rhumatologue dise exactement pareil. D'après eux, un peu de sport m'enleverait la douleur et tout irait mieux.
Sauf qu'à l'école, je monte environ 8 fois 5 étages par jour et que je fais minimum 1h30 de marche par jour et en rentrant à la maison, je me couche pour diminuer la douleur, et je ne peux presque plus me relever tellement j'ai mal.

14 mois après : - Mes douleurs au dos n'ont pas diminué. Je me lève presque tous les matins en ayant l'impression de sortir de l'opération. La douleur varie, des fois j'ai plus mal que d'autres et des fois moins.. Mais je me demande si c'est normal que j'aie encore mal comme ca ? Je commence à n'en plus pouvoir..
- Mes douleurs aux hanches et les craquements sont de plus en plus douloureux et le fait que je bouge beaucoup ne change rien, mis à part que j'ai plus mal qu'avant. Après une journée d'école, une fois couchée dans mon lit, le fait de devoir me relever est une vraie torture. Mon orthopédiste et mon rhumatologue s'en foutent complètement et je ne sais pas du tout vers qui me tourner.. ( J'ai déjà essayer les anti inflammatoires, le rhumatologue m'avait doublé la dose et cela n'a rien changé à mon problème. L'IRM n'a rien donné d'après lui et les radios non plus. )
- J'ai quelque chose bloqué en bas à droite depuis 2 semaines, qui me fait de plus en plus mal
- J'ai rendez vous le 12 septembre chez un nouvel orthopédiste pour qu'il regarde mon problème par rapport aux hanches, car cela commence à être urgent. ( J'ai oublié de préciser, j'ai passer une nuit à l'hopital suite a un probleme et j'ai vu un orthopédiste, qui m'a dit qu'il fallait que je voie le mien car il devait egalement verifier les tandons etc... Et quand j'en ai parlé au mien, il m'a dit qu'il ne faisait que les os et que je devais me débrouiller )
- J'ai rendez vous le 9 novembre pour vérifier la greffe de l'opération avec mon orthopédiste
- Je vais chez le medecin demain car je n'en peux plus de ce truc bloqué en bas du dos et je veux savoir ce que j'ai. Je vais également lui demander si c'est normal d'avoir mal comme ca etc.. Il n'est pas orthopédiste, mais peut être qu'il s'interessera plus à mes problèmes que les deux autres..

Enfin bon, voilà en bref mon histiore. Si vous avez des questions ou autre, n'hésitez pas ! ;)

Ps : Merci d'avoir eu la patience de tout lire et désolée du roman ainsi que des fautes de frappe/orthographe
Modifié en dernier par mutsy le sam. oct. 06, 2012 3:00 pm, modifié 1 fois.
Par mutsy
#212432
J'ai oublié ! Ma scoliose est maintenant à 21° et j'ai pris 4cm ! :)
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Par pop
#212436
Bonsoir Mutzy, Mélissa ! Bienvenue sur le forum !
Eh bien, un parcours pas facile et pas toujours les bons interlocuteurs.
:chance pour ton rendez-vous de demain, car je pense que tu as lu les histoires des ados opérés et qu'ils ne souffrent pas au point où tu nous le décrit.
@ bientôt lire tes nouvelles ! :bisous
Par mutsy
#212439
Oui, c'est vrai ue d'après ce que j'ai lu, les autres n'ont pas autant mal que moi..
Je me demande vraiment pourquoi.. Est ce qu'il y aurait eu un problème et que le médecin ne l'ait pas dit ?
Demain je vais chez le medecin pour ma douleur depuis deux semaines, mais je vais egalement lui demander par rapport à mon mal de dos etc... Car des fois, les généralistes sont plus interessés par les problèmes "inconnus" que les spécialistes..
Je donnerai des nouvelles demain pour te faire part de ce que pense le médecin..
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Par pop
#212445
Tout le monde réagit différemment et se remet plus ou moins vite de l'opération.
Mais le but n'est pas de rester dans la souffrance. Tu nous donneras des nouvelles ! :bisous
Par mutsy
#212446
C'est vrai, mais pour l'instant je n'en vois pas le bout..
Je prends rarement des médicaments, seulement quand je sens que c'est plus que nécessaire, du coup, aujourd'hui je suis restée couchée toute la journée, j'ai pris le double d'anti inflammatoire ( j'ai le droit d'en prendre si ca ne va vraiment pas ) mais rien n'y fait..
Enfin bref ! On s'accroche et on espère
:bisous
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Par Rosy
#212471
bonjour mutsy et bienvenue à toi sur le site. tu sembles encore bien souffrir malgré ton opération d'il y a 14 mois! mais ton spécialiste te donne t'il une explication tout de même? faut-il encore patienter? ou est-ce un manque de musculation? c'est vrai qu'à ton âge, tu ne peux continuellement prendre un traitement d'ains pour calmer les douleurs. aussi, je crois qu'il faut prendre un autre avis auprès d'un spécialiste, voir ce qu'il en pense. pour ton problème de hanches qui craque, cela est probablement indépendant de ta scoliose. tiens nous au courant de la suite de ta consultation de ce jour :bisous
Par midou76
#212484
Bonjour Mutsy et bienvenue sur S&P.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là !!!!!

Au plaisir de te lire :bisou1 :welcome
Par mutsy
#212569
Bonjour ! Merci ;)
Oui, c'est vrai que j'ai encore enormément de douleurs, ce que je trouve assez bizarre.
Je ne pense pas que ca soit le manque de musculation étant donné que je monte environ 5 étages huit fois par jour et que je marche plus d'une heure et demi.
Mon spécialiste ne me dit rien de particulier, mais je dois le voir le 9 novembre. Je sais déjà qu'il va me dire que tout est normal et ne dira rien de plus. Sinon, je vois un autre orthopédiste lundi prochain pour mes hanches.

Ma consultation : Ils m'ont fait des radios qui ne montrent rien d'alarmant. J'ai deux anti douleurs très forts et un médicament pour me détendre ( sachant que les trois font des somnolences, je ne sais pas comment je vais suivre en cours :/ )
J'ai essayer les deux anti douleurs aujourd'hui, ca fonctionne un peu mais la douleur diminue à peine. Je n'ai pas encore testé le relaxant, mais en tout cas, je n'aurai pas de mal à dormir car la douleur d'aujourd'hui m'a littéralement épuisée.
Il se peut que mon mal en bas du dos soit lié aux hanches, mais d'après le médecin que j'ai vu aujourd'hui, la seule solution pour mes hanches est de remuscler le tout.. Comme je l'ai dit plus haut, je ne pense pas que ca soit un problème de muscle, surtout que j'ai commencé du sport en salle pour remuscler tout ca. Je commence vraiment à en avoir ras la bol de ces douleurs et de me dire qu'il n'y a rien à faire et que je devrai vivre le restant de ma vie avec celles-ci en sachant que ca ira de pire en pire me désespère. ( Que ca soit pour le dos comme pour les hanches. )
Enfin bon.. On va contiuer nos investigations en espérant avoir plus de réponse et peut être une solution.. J'ai beaucoup d'espoir car rien que de voir la douleur que j'ai ces temps, je commence à penser que dans 5 ans, je finirai en chaise roulante..
Sinon, le médecin m'a dit de reprendre la gym dans 1 mois.. Or, je flippe un peu car cela fait 4 ans que je n'ai plus fait la gym de l'ecole.. Et c'est noté, du coup, je sais pas faire tout les sauts à la corde à sauter, l'endurance etc.. J'essaierai de voir avec ma prof de gym pour ne pas être notée, mais la connaissant elle voudra jamais.. Donc bon, ca me décourage un peu.. De me dire que je risque de ne pas avoir ma moyenne en gym, ca me fait vachement peur..
Voilà pour les nouvelles du jour..
Maintenant, je vais faire mes devoirs, prendre mon relaxant et --> Dodo ! :D en espérant ne pas avoir ces douleurs qui m'empêchent de dormir, ou du moins, les sentir moins.
:bisous
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Par pop
#212582
Bonsoir Mutsy !
J'espère que les relaxants vont être efficaces en attendant le rendez-vous de novembre. Pour le sport, le fait de ne pas être noté t'aiderait à reprendre sans te forcer, je pense que c'est ce que je vais demander aussi pour ma fille, qui comme toi est restée trop longtemps sans pratiquer, et c'est dommage que la moyenne soit rabaissée par rapport à cette matière. Il est bon de reprendre petit à petit et de ne pas tomber dans la compétition tout de suite. @ bientôt de tes nouvelles :bisous
Par mutsy
#212585
J'espère aussi, sinon je suis pas prête à aller à l'école d'ici là :/ Avec le poids du sac d'école, la demi-heure de marche pour aller à la gare, les étages à monter etc.. Je crois que je ferais pas long feu à l'école :mdr
Je pense aussi mais le problème c'est que ma mère s'en f** et si c'est moi qui vais en parler à ma prof, elle dira qu'elle me notera mais qu'elle "prendra en compte mes problèmes "..
Sauf que je l'avais l'année passée et qu'elle n'a pas du tout pris en compte les problème de mes amies. Je pense que j'irais m'adresser à la direction directement et m'arrenger pour avoir un mot de l'orthopédiste que je verrais en novembre, ca sera sûrement plus simple et elle pourra pas en faire qu'à sa tête :bouh
Je pense que c'est une bonne idée pour Sara ( si je me trompe pas ? :bisous1 j'ai lu beaucoup d'histoires, donc j'ai tendance à confondre ^^' ) car le fait d'être notée est un stress en plus, du coup, on se force à aller au bout de la limite et c'est justement ca qu'il faut éviter.
:bisous

Je te dirai ce qu'il en est des relaxants ;)
Par mutsy
#212693
Alors voilà, j'ai testé tout ces très chers médicaments.
J'ai commencé par prendre le relaxant. Ca donne beaucoup beaucoup envie de dormir, mais la douleur reste toujours aussi forte.
Donc, la fois d'après où j'ai du prendre le relaxant, j'ai ajouté un des anti douleurs prescrit par le medecin. La douleur ne diminue toujours pas.
Cet après midi, j'ai donc pris : le relaxant, un anti douleur plus fort que les daf..gan, et encore un anti douleur plus fort que le précédent.. :boire
La douleur a diminuer un tout petit peu, mais continue à me faire beaucoup souffrir... :marre
En tout cas, les trois provoquent des somnolences et je le sens bien passer en cours.. Je me suis endormie involontairement beaucoup de fois, mais j'avais prévenu les profs alors ils ne l'ont pas trop mal pris.

Je serre les dens et j'attends mon rendez-vous chez l'orthopédiste de lundi avec impatience
:bisous
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Par Rosy
#212698
dis donc, tu te shootes à fond là! il est temps que tu aies rv avec le spécialiste, car cela n'est je pense pas la solution, à ton âge. effectivement, le relaxant .....te relaxe vraiment en t'endormant! je crois qu'il vaut mieux le prendre le' soir avant de te coucher plutôt que de jours; mais il est essentiel de savoir à quoi sont dues tes douleurs! :bisous
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Par pop
#212699
:ouie Eh ! bien Mutzy, quel cocktail carabiné, qui ne te soulage pas !!! je vois que tu fais aussi de l'insomnie, tu es sur le forum à des heures improbables, je comprends que la journée tu t'endormes à ton cours... J'espère que lundi tu vas avoir des réponses et que l'on te trouve des solutions ! Dur de continuer comme ça ! Courage ! :bisous
Par mutsy
#212906
C'est vrai que je me shootes à fond et je déteste cela.. :boire
Et pourtant, je suis la première à dire que je ne prends pas de médicaments sauf par grande nécéssité..
J'ai tellement mal que je ne peux pas rester debout sans prendre mes médicaments, alors forcément, je les prends. :ambulance
Le problème pour le relaxant, c'est que si je ne le prends pas avec les deux anti douleurs, la douleur ne baisse pas. :ouie
En fait, c'est le mélange des trois qui baisse la douleur. J'ai déjà essayer d'en supprimer un etc.. La douleur ne baisse pas.

Oui, je fais aussi de l'insomnie, mais ca, c'est habituel ;) Je dormais déjà très peu à l'âge de deux ans. Je suis habituée maintenant, alors j'arrive à suivre en cours, heureusement. :bravo

Lundi, mon orthopédiste a vu mes radios, mais tout est normal d'après lui. Pff.. Vraiment ces medecins.. Je leur arracherai la tête si je pouvais à certains :mdr

Je vous donne des nouvelles lundi, quand j'aurais vu un autre orthopédiste.. J'espère vraiment que la douleur va passer, car ca commence à être dur :/

:bisous
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