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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#259339
Bonjour Zebu

Ta fille a pris sa décision, mais finalement avec autant de degrés il n'y a guère le choix, cela lui permettra d'avoir une vie adulte meilleure.
C'est normal de te poser beaucoup de question, c'est l'inconnu pour vous et vous avez besoin d'être rassurés.
Déja les histoires d'ados opérés devraient vous rassurer.
Concernant les cours, dans les académies il existe un service SAPAD pour cela, tu trouveras des renseignements sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3228

C'est vrai qu'en général, le temps de convalescence avant de reprendre les cours, chez les ados est en moyenne de 2 mois, mais chaque cas étant différents, il est difficile de prévoir à l'avance.

Quant aux congés pour les parents d'enfants malades, il n'y a pas grand chose
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3640

tu peux aussi te renseigner auprès de ton employeur pour voir si il existe quelquechose dans la convention collective :bisous1
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Par ZEBU9
#259346
Merci pour les infos. j'avais vaguemet ententu parler du SAPAD, je vais me renseigner à l'inspection et auprès de ma mutuelle aussi en parallèle.
Chris, les liens que tu m'as envoyés ne fonctionnent pas!
:cherche
....
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Par chris
#259347
si si ils fonctionnent, j'y suis allée, il suffit que tu sois connectée avec ton pseudo et ton mot de passe pour y accèder car c'est dans la partie réservée aux membres de l'association :bisous1
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Par ZEBU9
#259350
MEA CULPA. effectivement ils fonctionnent très bien...
:siffler
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Par Rosy
#260790
comment va Mae après la nouvelle de l'opération? c'est vrai qu'elle l'attend cette échéance pour en "finir" avec cette scoliose! avez vous déjà pu joindre le Sadap pour avoir des renseignements sur l'après? :bisous
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Par ZEBU9
#261533
Bjr . Mae le vit très bien pour le moment et commence à en parler pour le moment à qq amies. Elle qui ne voulait meme pas se confier pour se libérer l'année dernière ... Elle a bien murie ma princesse avec cette satanée maladie. Une copine lui a même dit "Oh lala je te plains tu va avoir super mal et une affreuse cicatrice dans le dos ça va être dur!" ma puce lui a répondu "en tout cas moi je serai fière d'arbhorer la cicatrice qui témoigera de mon combat et meme si je dois en baver, j'aurai vaincue ma scoliose!!!"

Donc nous avons obtenus des infos. JE suis rentrée en contact avec le chir par mail car à part me dire que Mae ce ferait opérer en février, je ne savais rien d'autre (je ne pensais absoument pas qu'il me contacterait aussi rapidement, ni du moins n'attendait pas de réponse de sa part...) Et il m'a gentillement répondue à mes questions et m'a dit qu'on me contacterait bientot. Ses assistantes sont passées par le biais du mail aussi pour me dire qu'on serait convoqué en février pour le bilan post op, que le dossier descendrait chez l'anesthésiste courant novembre et qu'elles faisaient leur nécessaire pour me prendre tous les rdv en meme temps le meme jour .PS : MAE SE FAIT OPERER LE 12 MARS 2014 !!
Donc j'ai appelé l'infirmière scolaire du lycée pour lui exposer le cas qui m'a dit de prendre rdv avec le CPE et de téléphoner au SAPAD. JE suis allée au rdv avec le CPE, prof principale, infirmière. Ils m'ont dit qu'ils mettaient tout en place pour palier au laps de temps où Mae ne serait pas scolarisée. L'infirmière à appelé le SAPAD et ce sont mis d'accord. DOnc nous avons le droit à 6 heures de cours par semaine. YOUPIII on a gagné déjà une tite partie, car je ne m'attendais pas à ce que cela bouge du coté établissement scolaire!
J'ai été mauvaise langue, merci à eux. Dès que j'ai le bulletin d'opération je le transmets au lycée, qui le transmettra au SAPAD et les cours DEVRAIENT se mettre en place après !

Donc pour le moment la vie continue normalement dans l'attente des futurs examens. Mae n'angoisse absolument pas (au contraire de moi)et je crois qu'elle attendait réellement ce dénouement. Attendons de voir la suite...

Mais après aura t'elle aussi de la kiné à la maison ?
Le temps de convalescence sera t'il long ? Car je vais essayer de trouver un compromis avec mon employeur ou me mettre en congés pour ne pas laisser ma puce toute seule pendant cette période. Car je pense que le vrai combat doit démarrer à ce moment là...pour nous.
Je reviendrai vers vous bientot.
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Par chris
#261942
Bonsoir Zebu

Maintenant que l'annonce est passée, c'est le temps des questions ce qui est normal
Le chirurgien semble disponible pour ses patients, ça fait plaisir d'avoir un médecin à son écoute.
Tout comme du coté de l'établissement scolaire, beaucoup d'écoute et de bonne volonté ce qui permettra à Mae de bien vivre sa convalescence.
Généralement les ados arrivent à reprendre l'école au bout de 2 mois, parfois meme un peu plus tôt mais en restant prudente et avec parfois quelques aménagement, ne pas porter de livres, pouvoir aller à l'infirmerie dès que le besoin se fait sentir, aménagement des horaires pour éviter les bousculades et parfois accès à un ascenseur pour limiter les montées/descentes d'escalier.
Pour la kiné au retour de l'hopital, en fait ça dépend de la façon de procéder du spécialiste, mais ce n'est pas systématique.
C'est surtout au tout début que ta fille aura besoin d'une présence et petit à petit elle pourra rester seule et se débrouiller seule. Les ados récupérent souvent très vite. :bisous1
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Par Biba
#264196
:hello et bien effectivement Mae a super bien su s'exprimer auprès de sa copine :bravo4 :bravo4
L'angoisse d'une maman .. c'est bien normal, j'espère que à travers le forum et via l'équipe médical tu auras tout le soutien nécessaire pour traverser cet épreuve ..

En attendant, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année :noel il faut faire le "plein d'énergies :ondepo postives"

Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#264233
voilà, les dés sont jetés! vous en savez plus sur cette opération qui va vite arriver. Mae reste confiante et sereine, c'est super! et de plus, elle est positive et voit avec l'opération la fin de cette épreuve et sait donc très bien répondre aux copines! :1er les aménagements avec les cours à la maison est vraiment une bonne chose. chris t'a tout bien expliqué pour la convalescence à la maison et pour la reprise de l'école. reste plus qu'à patienter mais en attendant passer de bonnes fêtes de :noel
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Par ZEBU9
#265543
Bonjour et très bonne année à tous et toutes. Que celle-ci vous apporte tout le bonheur du monde :bonne annee_2

Pour Mae et moi ça va être intense je le sens ces mois à venir. Elle se fait opérer le 12 mars 2014, comme je vous l'ai cité auparavant.
Depuis le début janvier c’est régime blindé en fer et tous les rendez vous avant opération.

Le 1er février, PES (pour trouver un neurologue qui le fait j’en ai appelé au moins 10, ce fut laborieux) Le 06 févirer nous passons la journée sur paris pour : rdv anesthésiste, radio en tractions, EFR et rdv spécialiste. C’est simple on passe la journée là bas. Petit avant gout avant la date fatique !! ;o)
Le 17/02 dentiste pour bilan et recherche infectieuse. Etre temps il faut gérer le petit et ses rdv chez l’orthodontiste ; RdV et mises au point entre la mutuelle, la sécu, le boss (je change de service aussi en février et vu que je risque de m’absenter la semaine d’hospitalisation pour être près de ma louloutte, ça risque de e pas plaire à otut le monde..). PFfffffffffffff je démarre l’année et je suis déjà sur les rotules !
J’appréhende l’opération mais aussi le après et toute sa gestion. Tous les conseils seront donc les bienvenus.
En tout cas Mae pour l’instant est en stage et elle vit très bien sa future opération. C’est pas juste !
:oops
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Par Rosy
#265558
effectivement, cela va être la période des rv pour s'assurer que tout va bien pour Mae en prévision de l'opération. je comprends bien que tu appréhendes cette opération, cela est bien compréhensible pour une maman. si tu as du mal à gérer ces angoisses, n’hésite pas à t'aider en prenant par exemple un médicament naturel pour t'y aider. Mae quand à elle, reste zen et c'est tant mieux. vaut mieux qu'elle arrive à la date bien calme. :bisous
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Par Biba
#265595
Arf .. ces prochains mois sont "soutenus" .. Je n'ai pas eu à gérer ce genre de situation, mais j'imagine que trouver du temps pour tout le monde et pour tout le quotidien est un vrai "challenge".

Cependant, le seul conseil que je peux t'apporter, c'est de malgré tout ne pas t'oublier. Oui .. effectivement, plus facile à dire qu'à faire, j'imagine bien, mais tu dois garder des forces pour affronter "tout ça". Alors même si ce n'est que vingt minutes par ci, par là .. il faut savoir les prendre. Au diable, le ménage, le rangement ou je ne sais quoi, un bon bain, un peu de lecture qui change les idées, etc .. tout ce qui peut t'apporter des énergies positives est à prendre, c'est important !
Bravo à Mae pour sa maturité, c'est le "privilège" de l'adolescence de rester zen :content

Courage à toi, on est par là si besoin "d'évacuer" ou si tu as des questions !

Bib'bisous :bisous
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Par chris
#265628
Vous voila en plein dans la valse des rdv et examens divers, la période qui précède l'intervention est souvent bien remplie.
C'est difficile pour les parents quand un enfant va subir une intervention et ajouté au stress de l'emploi du temps très remplir pas facile de tout gérer au mieux.
Mae quant à elle, semble bien le vivre c'est un bon point :bisous1
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Par Rosy
#266647
je crois que c'est aujourd'hui, qu'a débuté le premier examen pré-opératoire pour Mae. et le mois va continuer à être chargé dans ce sens-là. courage à vous, l'avancement se fait vite maintenant. :bisous
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Par Biba
#266653
:positif Un wagon de pensées positives pour cette période bien chargée en RDV, en émotion et en stress :courage

Bib'bisous :bisous

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