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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#229638
pas facile cette adaptation, j'imagine. et de plus, quand la toux s'en mêle! le but du mwk est effectivement de tirer la tête vers le haut; je pense qu'à la longue ce sera automatique. mais en attendant, c'est difficile d'arriver à porter ce corset le temps recommandé. je crois que vous avez rv en avril, si je ne me trompe. peut-être passer un coup de fil voir si vous continuez ainsi ou si il vaut mieux avancer le rv? difficile de savoir ce qui est le mieux mais difficile aussi de se faire au mwk. :bisous
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Par Rosy
#229987
comment va cette toux? mieux, j'espère.ces derniers jour, Mae a t'elle réussi à mettre son corset un peu plus? :bisous
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Par chris
#230023
Je crois que Mae avait rdv aujourd'hui avec le spécialiste, j'espère que les résultats sont encourageants :bisous1
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Par ZEBU9
#230222

Bonjour et merci de votre attention. Mae a été malade quasi tte la semaine dernière, fièvre, toux rhume n'ont pas simplifié le port du corset. Donc autant dire qu'il n'y a pas eu beaucoup d'évolution à ce sujet là.

Elle le porte plus facilement et avec un peu plus de volonté depuis que nous le serrons moins, ce qui la comprime moins au niveau de son cou, mais je ne suis pas sure que ce soit le bon moyen pour arriver à "redresser" où rendre moins pire cette fichue scoliose. Du coup nous avons prix rdv avec le prothésiste afin qu'il refasse des réglages au mieux pour qu'elle puisse le porter + longtemps. ---)Mais comme nous le savons si bien et comme nous l'a fait comprendre et le spécialiste et le prothésiste le mlk ne servira pas à grand chose, juste à rendre moins pire et que de toute façon l'opération est irrémédiable. du coup ma fille, pas folle la guêpe, a très bien compris que pour sa part, qu'elle le porte ou pas, ça ne changera malheureusement pas gd chose...
---)Dur dur de lui faire comprendre que c quand meme pour son bien, meme si elle y met un peu plus du sien. En + là elle est en pleine révision pour son brevet blanc donc... petit prétexte pour faciliter le retrait du corset afin de pouvoir réviser... :chut
Bref lundi prothésiste, mi avril radio avec corset, le lundi qui suit IRM + consultation avec le spécialiste.
D'ici là ... je vais tenter de lui faire garder "la bête" tte la nuit de ce we . Je vous tiendrai au courant.
A BIENTOT



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Par moutte
#230223
oui comme tu dis pas folle la guêpe, mais au moins elle sera moins déformée et sera en meilleur santé en portant le corset ;-)

pas facile de faire admettre ça, mais en tout cas les choses avances qd même un peu, il lui faut du temps pour adopter cet inconnu :bisous1
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Par Rosy
#230229
même si l'opération devait avoir lieu un jour, le corset essaie de stabiliser la courbure, ce qui est très important ; en effet, plus la courbure est grande, plus le chirurgien a du travail pour la redresser et resterait peut-être plus de degrés au final. il est important aussi que la colonne reste le plus souple possible. le médecin préfère si possible opérer le plus tard possible, à la fin de la croissance ou après encore, alors si Mae ne porte pas de corset, la déformation sera vite énorme et le physique en prendrait un coup! :bisous
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Par chris
#230256
C'est certain qu'un corset moins serré sera moins efficace,
Il est important pour elle de le porter normalement, meme si au bout plane l'ombre de l'opération, le corset permettra quand meme de limiter l'évolution, :bisous1
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Par ZEBU9
#231331
Bonjour à tous. Nous avons finalement réussi à faire admettre au spécialiste que le corset de mae était mal réglé car la têtière était trop haute.effectivement il la redescendue et dps le porte plus facilement et avec plus d'entrain et de volonté. Ns avons RDc avec le spécialiste le 26 car le RDc précédent à été annule. RDv avec new radio, résultat IRM et on vA voir évolution de miss scoliose ..
Voilà très bonnes pâques à tous et doucement avec le chocolat!!! ;o). Moi je crois ke les zouzous vont s'éclater!! :amis
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Par ZEBU9
#231332
bonjour à tous. Nous avons finalement réussi à faire admettre au spécialiste ---->
pardon le prothésiste... Mea culpa.. Promis j'arrête :boire. Lol. À bientôt.[/quote][/quote]
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Par Rosy
#231340
tant mieux si cette adaptation peut soulager Mae et l'aider à mieux porter son corset. espérons que le rv donnera de bons résultats. en attendant, :paques4 :paques3 :paques1 :bisous
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Par chris
#231475
Tu as bien fait d'aller voir le prothésiste pour faire adapter le corset, c'est important que Mae puisse le supporter correctement :bisous1
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Par ZEBU9
#239591
Bonjour à tous . J'espère que vous avez tous passez de bonnes vacances et bien profités du soleil pour renquiller sur une nouvelle année de rythme scolaire, que je sens intense pour ma part cette année.
:positif

et désolée pour ce long silence.
Décidément l'année 2012 n'a pas démarrée au top. Entre Mae, le petit, la maman... bref trop de soucis de santé entre autre, qui , heureusement se terminent... qui m'ont laissé très peu de temps pour vous donner des nouvelles de ma puce.
Alors le corset elle le porte régulièrement. Parfois c'est un peu plus dur que d'habitude, surtout ça a été très dur pendant les vacances a la mer.
Donc parfois on a mis quelques coups de canifs au protocole (je sais c'est pas bien, mais vu les températures très chaudes que l'on a eu :rafraichir , la petite ne le supportait en partie que la nuit), des échauffements au niveau des parties en plastique et des grosses rougeurs avec parfois des cloques d'eau .
Croyez moi c'était pas le top. En plus de cela à l'étranger, ça n’arrangeait pas gd chose!!!


Mais bon le pli a été repris depuis 15 jours comme il se doit.
Bref, avant de revenir du pays, maman m'a emmené chez un osthéopathe pour la puce.
Un long entretien, les radios vues, etc;.. il a demandé s'il pouvait la manipuler. J'ai dit ok, car je pense que ce ne pouvait pas être un mal, au contraire. Il a donc fait ce qu'il avait à faire. Résultat, ma puce est ressortie du cabinet toute droite, presque plus de déplacement thoracique (du à la courbure de la scoliose).
JE me suis dit c'est parcequ'il vient de la manipuler, ça fait 15 jours qu'on est rentrés. 15 jours où elle reporte le corset normalement jour et nuit et que la scoliose est quasi imperceptible!

Pensez vous d'une part que j'ai bien fait de l'emmener chez l'osthéo ??
D'autre part à t'il réellement agit sur la colonne à long terme ou c'est juste le résultat de la manipulation et donc, la scoliose risque de revenir telle qu'"elle était auparavant, voire pire??
En tout cas depuis, maeva ne se plaint plus du dos.
*

j'ai rendez vous en octobre chez le spécialiste avec nou velle radio de la colonne sans corset. Je verrai bien ce qu'il en pense. Mais vous, avez vous déjà eu ce cas là ou je me fais trop d'illusions quant a l'avancée et à la progression de dame scoliose ?

Merci à vous tous :bronze1 et profitons du soleil encore et encore, c'est bon pour le moral!
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Par Rosy
#239601
ravie de te relire, en espérant que l'été a été beau aussi, pour vous. la chaleur a été difficile à supporter pour les porteurs de corset, c'est vrai. il faut maintenant revenir à un port très strict. consulter un ostéopathe ne peut pas faire de mal, bien au contraire. il vaut mieux éviter celui qui fait craquer les os! il a semble t'il remis à mettre le dos de ta fille, plus droit. il a surement agit sur les contractures musculaires et du coup, elle n'a plus mal au dos et se tient différemment. ce serait merveilleux que le dos reste ainsi et tous les porteurs de corset en rêveraient, car plus de traitement contraignant. il n'y a pas de raison que la courbure s'aggrave suite à cette consultation et il faut espérer que ses bienfaits durent le plus longtemps possible. :bisous
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Par chris
#239617
Bonsoir Zebu

Je pense aussi que si l'osté ne fait pas craquer les os, ça peut être un plus dans le traitement de Maeva, cela lui libère certaines tensions, mais comme le dit Rosy, ne pas trop attendre que ça redresse la scoliose. Je pense aussi que lui ayant soulagé ses douleurs sa posture est meilleure. Mais le traitement par corset combiné à l'ostéopathie peut aider à mieux soigner la scoliose.
Mais attention il faut que ce soit un plus mais pas à la place de ...
:bisous1
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Par ZEBU9
#242940
Bonjour à tous je viens vous donner des news de mae.
Alors après notre petit moment de répit de ces vacances, nous sommes donc allées faire la radio sns corset avant le rdv chez le spécialiste.
Résulat : c la cata!!! La scoliose a continué a progressé. Nous sommes donc passés à 70° en haut et 50 en bas. Tout cela n'a donc servit à rien!!
Du coup le médecin nous reconfirme que comme prévu, c'est l'opération. Il nous a confié entre les mains du dr GLO**** à l'Hop. N**** à Paris. Il dit que ce n'est pas urgent l'opération, qu'on peut y réfléchir.. mais au vue de l'évolution de la scolose en 6 mois j'ai prefére prendre RdV de suite avec le Chirurgien pédiatrique, afin qu'il me dise réellement ce qu'il en est et ce qu'on doit faire au mieux. Résultat à l'hopital rdv pas avant fin janvier... ça commence bien!!! Mai j'ai pris RdV en consult. privée et là, miracle, CA VA 2 FOIS PLUS VITE§!! Donc RdV mi novembre.

Comment avez vous surmonté cefte étape ? Moi je suis éteinte, je ne vis plus, je suis angoissée, j'imagine pas. Ma puce nous a reproché le pourquoi ça lui arrivait a elle alors qu'elle n'a jamais été malade depuis toute pettite.
Qu'aurions nous pu lui repondre afin de la conforter ? COmment elle vit ça de son côté ?

Et vous, si vos ados ont été opéré à Paris, entre les mains de quel chirurgien les avez vous confiés ? JE souhaite comme tous parents, le Meilleur pour ma puce et je suis prête à faire des kilomètres à pieds s'il le faut pour son bien.

Desolée de tout jeter en vrac ainsi, mais j'appréhende tellement et je me sens tellement coupable....que j'ai tendance en ce moment à me déconnecter et à me replier sur moi meme.

Je vais devoir m'armer de courage pour affronter cela serainement avec notre petite famille .

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