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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Leotin
#316248
Bonjour à tous,
Je viens ici aujourd'hui pour chercher des informations et surtout des témoignages d'autres parents.
Ma fille a 12 ans et demi et une scoliose lui a été diagnostiquée il y a 1 an; malheureusement, nous n'avions rien remarqué donc ça a été repéré tardivement et elle était déjà à 35 degrés.
Un corset nocturne a été conseillé et ma fille a fait de gros efforts pour s'y habituer et le porter très sérieusement.
Malheureusement, ses efforts n'ont pas été récompensés parce qu'au moins de juin nous avons appris que la scoliose avait augmenté et était à 50 degrés.
Tout s'est alors accéléré... nous avons rencontré 3 médecins.
Tous ont eu le même discours: il faut opérer par arthrodèse...
Ca a été un choc. Surtout qu'ils nous ont tous parlé d'une opération durant cette année scolaire.
Au final, l'opération est prévue pour mi-octobre normalement (dans 2 semaines...) à l'hôpital T. à Paris.
Mais je suis pétrie de doutes et d'angoisse.
Cette opération me fait très peur ainsi que les semaines qui vont suivre.
On nous dit qu'elle pourrait reprendre le collège environ 6 semaines plus tard mais je lis des témoignages de personnes qui ont souffert pendant des mois. Je finis par me demander si nous faisons bien de la faire opérer alors que pour le moment elle n'a aucune douleur.
Nous rencontrons l'anesthésiste demain et nous reverrons le chirurgien en même temps. J'ai prévu une liste de questions à poser.
Quelles sont vos expériences? Cette période post-opératoire est-elle supportable pour un enfant de cet âge? Avez-vous été opéré dans cet hôpital?
J'ai tellement peur pour ma fille...
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Par chris
#316254
Bonsoir Leotin et bienvenue sur SP

Je comprends tes craintes, pour une maman pas facile d'imaginer que son enfant va se faire opérer de la colonne vertèbrale.
Ta fille a une scoliose qui est à 50° et qui a donc pris 15° en peu de temps. Elle semble en pleine évolution et cela risque de continuer encore, elle est encore jeune et sa croissance surement pas terminée.

Bien sur elle n'a pas de douleur actuellement, chez les jeunes une scoliose est rarement douloureuse, mais elle peut le devenir plus tard et aussi continuer à évoluer et causer des gènes dans le quotidien de ta fille.
Quand elle aura une vie professionnelle et familiale il sera plus compliqué de programmer uen chirurgie. La elle est jeune, aura une convalescence plus courte (souvent les jeunes reprennent les cours environ 2 mois après l'opération) et cela lui permettra une meilleure qualité de vie à l'age adulte.

Si tu lis tes témoignages d'ados opérés cela devrait te rassurer.
Il arrive parfois que certains ont des douleurs pendant des mois, mais cela reste des cas rares.

Si tu as des questions n'hésites pas, nous te répondrons avec plaisir

:au
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Par Rosy
#316265
Bonjour Leotin et :bisou f j'imagine que le choc est rude d'entendre la nécessité de cette opération pour ta fille. malheureusement, malgré le corset, la scoliose a pris ses aises; mais si elle ne l'avait pas porté, cette dernière aurait surement été encore bien plus grave à l'heure actuelle. j'ai été opérée à l'âge de 14 ans, cela fait de nombreuses années. tout simplement pour te dire, que l'on peut vivre presque normalement toute sa vie et depuis mon opération, de nombreux progrès ont été fait dans ce domaine. les jeunes récupèrent bien , mais en respectant tout de même un temps de convalescence et donc de prudence. la reprise pour l'école dépend de chaque personne, mais vaut mieux se donner du temps pour bien récupérer et ne pas le regretter ensuite. n'hésite pas à lire les témoignages des ados opérés et à nous poser des questions si tu en as bien sûr. :agirSP
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Par Leotin
#316279
Bonjour et merci pour vos réponses!
Nous avons eu nos rendez-vous hier et la scoliose a encore évolué, elle est maintenant à 60 degrés.
Nous n’avons plus vraiment le choix, il va falloir faire confiance au médecin et aller à l’opération.
C’est prévu le 12 octobre.
J’espère que la douleur sera supportable et que nous faisons le bon choix...
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Par Rosy
#316284
effectivement, la scoliose continue d'évoluer et donc plus d'autre solution que de la bloquer, hélas. c'est une période difficile où l'on se pose pleins de questions, si l'on fait bien..... mais tu verras quand tout sera derrière ta fille , vous ne regretterez pas. la douleur est bien gérée actuellement, même si les 2-3 premiers jours sont un peu difficile. dis-toi, oui, que vous faites le bon choix, celui qui lui permettra de vivre une vie d'adulte comme tout le monde. courage. :ondpo
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Par Leotin
#316307
Effectivement, les médecins nous disent qu’ils ont les médicaments nécessaires pour gérer la douleur.
Mais justement, au sujet des médicaments, quelque chose m’inquiète! Je me demande s’ils sont bien supportés ?? S’ils n’ont pas trop d’effets secondaires? Comme des vomissements par exemple...
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Par Rosy
#316313
voilà de quoi te rassurer un peu. mais je vois que tu penses déjà plus loin au sujet de ces médicaments. dis-toi qu'ils vont bien aider ta fille à ne pas souffrir. après, il est vrai que certaines personnes les supportent moins bien, mais sans en avoir pris, on ne peut savoir. et la plus grande partie des gens les supportent tout de même bien, malgré parfois quelques inconforts (constipation,..) et cela n'est que pour un temps. :automn1
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Par chris
#316351
Bonjour Leotin

C'est vrai que parfois certains patients ne supportent pas certains médicaments, dans ce cas là l'équipe soignante les arrêtent et en mettent d'autres en place.
Le plus important ce sera le confort de ta fille après son opération

:autum1
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Par Leotin
#316352
Merci pour vos réponses!
J-9... Le stress monte...Les derniers jours vont être difficiles.
J’ai lu certains témoignages dans la rubrique des opérés.
Certains d’entre vous savent-ils s’il faut s’inquiéter des risques d’infection ?? Le chirurgien me parle de 2% de risques, c’est beaucoup !! Je ne vois pas de témoignage à ce sujet.
J’ai hâte que tout ça soit terminé pour que nous puissions passer à autre chose.
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Par chris
#316353
Le risque zéro en chirurgie n'existe pas, on va pas le cacher
Mais les risques sont limités car tout est bien contrôlés et maitrisés
Certes il y a des risques d'infection mais dans les 2% il s'agit de tout l'ensemble des risques, même les plus faibles sont compris dans ces chiffres et la plupart de ces risques sont totalement réversibles rapidement.
Nous sommes très nombreux et nombreuses à avoir été opérés (es) sans subir de risque et avoir pu mener une vie normale

Mais tu as raison de nous poser des questions pour qu'on puisse te rassurer

:automn
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Par COCO54
#316363
Bonsoir,
L'inquiétude est normale tout comme l'angoisse qui monte au fur et à mesure que le jour J approche. C'est humain tout ça. Alors, n'étant pas opérée, je t'envoie quand même tout mon soutien en cette période délicate ainsi qu'à ta fille. Comment vit-elle tout ça ?

:souutien :ondpo
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Par Leotin
#316371
Bonjour à toutes et merci pour vos messages !
Coco, j’ai du mal à savoir comment ma fille vit vraiment tout ça... elle n’aime pas trop en parler. Elle dit simplement qu’elle nous fait confiance et qu’elle est d’accord pour se faire opérer.
Mais j’ai vu ses larmes arriver durant le rendez-vous avec l’anesthésiste, elle a peur.
C’est très difficile de devoir faire subir ça à son enfant. Mais si c’est pour son bien...
Tu n’as pas été opérée toi? Et tu vis bien comme ça ?
Parfois je me dis qu’on aurait pu attendre quelques années et voir si cette scoliose posait vraiment problème mais le chirurgien nous dit que ce ne serait pas raisonnable...donc j’essaye de lui faire confiance.
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Par chris
#316405
Bonsoir

J'ai 59 ans, j'ai été opérée une 1ère fois à l'age de 15 ans et j'ai toujours mené une vie normale.
J'ai toujours travaillé, j'ai eu 3 enfants tout à faire normalement.
J'ai juste du être réopérée il y a 10 ans car les techniques chirurgicales anciennes vieillissent mal, mais j'ai continuer ensuite à mener une vie normale.

Bien sur qu'il est possible d'attendre, mais la scoliose risque d'évoluer et il sera plus difficile de mieux récupérer.
De plus une fois que ta fille aura une vie professionnelle et familiale il lui sera plus difficile de trouve le moment de faire l'opération.

:au4
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Par Leotin
#316433
Bonjour à tous,
J-5 avant l’opération de ma fille...
Savez-vous s’il y a des choses matérielles à prévoir pour faciliter l’hospitalisation et pour après? Par exemple, sur la liste fournie par l’hôpital, il est écrit « pyjama, vêtements... » mais peut-on bouger les bras facilement après cette opération ? Des pyjamas avec t-shirt conviennent-ils?
Et faut-il prévoir un lit réhaussé pour le retour? Un fauteuil particulier ?
Merci pour votre soutien !
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