[moutte]

coucou

pas de soucis pour enfiler le haut des pyjamas mais prévois large pour passer les bras il y a une technique enfiler d abord les bras et ensuite passer la tête

pas de lit surélevé chez nous mais Léane à eu un rehausseur de toilette et un siège en plastique pour pouvoir faire sa douche

tu peux aussi en parler avec le kiné qui la verra en post opératoire et fais lui confiance elle te dira aussi comment elle se sent mieux et dans quelle position

[Leotin]

Moutte, je viens de lire l’histoire de ta fille...
Au final, vous êtes satisfaits d’avoir pris la décision de l’opération ???
Je vois qu’elle souffre encore, si longtemps après l’opération...
J’avoue que je pensais qu’une fois opéré, on pouvait vivre « normalement », sans avoir besoin d’une reconnaissance mdph. Le chirurgien nous dit pourtant que notre fille pourra avoir une vie d’adulte sans restriction.

[moutte]

elle n'a pas de restrictions à proprement dites mais juste besoin de bouger être mobile, pas trop longtemps assise et pas trop longtemps debout. Et lorsque que tu es en recherche d'emploi cette reconnaissance évite d'être orienter vers n importe quel poste (port de charges travail à la chaine etc)

il reste des tensions musculaires de temps à autre en effet mais elle n est plus essoufflée quand elle marche (sa cage thoracique comprimait ses poumons) à long terme elle aurait souffert d'arthrose de tassements, sa scoliose aurait continué d' évoluer

elle bouge court fait toutes les activités de parc d attraction conduit seul le saut en parachute et saut à l élastique reste interdit

elle dit toujours que si c'était à refaire elle referai cette intervention et chacun est différent

[chris]

Bonsoir Leotin

La reconnaissance MDPH chez une personne jeune n'est pas une obligation.
En fait vous pourrez la faire si vous le voulez et ne vous en servir que si vous le voulez également.
Il n'y a aucune obligation de le dire à l'employeur.
Il faut bien réfléchir aux conséquences, certes ça permet de ne pas prendre d'emploi pas adapté sans avoir à se justifier.
Mais le dire à un employeur parfois certains sont récalcitrants à embaucher quelqu'un qui a une RQTH.
C'est vraiment au cas par cas.
Pour ma part je l'ai fait à plus de 40 ans et je ne l'ai pas dit de suite à mon employeur, ce qui lui a permis de voir des capacités avant de le savoir.

Bien sur que ta fille pourra mener une vie normale, avec quelques petites précautions comme te l'a expliqué Moutte : éviter le port de charge, le travail à la chaine ...

Mais ta fille pourra avoir une vie professionnelle, une vie de femme, de mère, faire du sport, etc ..

[Leotin]

C’est dommage que le chirurgien n’explique pas qu’elle ne pourra pas porter de charge lourde!! Il n’a absolument pas évoqué ça.
Et d’ailleurs c’est quoi une charge lourde pour vous?

[Leotin]

Et une journée de cours assise toute la journée ou une journée de bureau, c’est faisable d’après vous?

[chris]

Je vais te parler de ma propre expérience, après chaque cas est différent

J'ai 59 ans, j'ai été opérée à la première à l'age de presque 15 ans
j'ai repris les cours 2 mois après, et je suis allée en cours jusqu'à l'age de 20 ans en étant assise toute la journée sans jamais aucune douleur

Et à l'age de 20 ans j'ai commencé à travailler avec parfois des emplois surement incompatibles avec mon dos ou je portais parfois des chages lourdes toutes la journée.

J'ai été réopérée il y a 10 ans car les anciennes techniques chirurgicales ne vieillissent pas toujours bien, et depuis tout va pour le mieux, depuis 2003 je travaille dans un bureau assise toute la journée, mais je me lève plusieurs fois par besoin professionnelle par parce que je ne suis pas bien, car je n'ai aucun souci aucune douleur à la station assise prolongée.

Mais comme je te le disais là il s'agit de mon propre cas, et chaque cas est différent
Difficile de faire une majorité

[Leotin]

Merci Chris. Et du coup, qu’est-ce qui peut amener à faire une demande de reconnaissance mdph?
Je vois que vous êtes plusieurs à faire ça. C’est surtout pour que vos employeurs ne vous imposent pas le port de charge ?

[chris]

En fait je ne l'avais jamais fait car plus jeune je ne pouvais pas me faire à l'idée d'avoir une ''étiquette'' handicapée

Mais l'entreprise où je travaillais avant, a été délocalisée en 2002 et j'ai donc été licenciée économique. C'est le rhumatologue qui me suivait à l'époque qui m'avais conseillé de faire ce dossier pour pouvoir refuser un emploi non conforme pour mon dos sans avoir besoin de me justifier et à moi de ne m'en servir que si je le voulais.

Et finalement je dirais que cette reconnaissance ne m'a jamais été utile, mon employeur depuis est au courant par contre à lui ça lui permet de ne pas payer la taxe AGEFIPH si il a le quota demandé de travailleurs ''handicapés''

Dans certains grands groupes des aménagements et aides sont prévus pour les personnes qui ont la RQTH mais dans les petites et moyennes entreprises en général ça ne nous apporte pas grand chose.

Ca peut aider à faire aménager son poste de travail en cas de besoin

[moutte]

Ici nous l avons surtout faite car nous sommes dans une région agroalimentaire qui demande beaucoup de main d œuvre

Dans le contexte actuel beaucoup de demandeurs d emploi sont orientés dans ce secteur

Je voyais mal leane travailler en abattoir à accrocher des poulets sur des pics pendant 7/8 heures de temps

[Leotin]

Ok, merci d’avoir répondu, je comprends mieux.
C’est tellement l’inconnu tout ça !!! Et c’est d’autant plus stressant qu’aujourd’hui ma fille n’a aucune douleur, aucun problème venant de cette scoliose.
Donc si je comprends bien ce que tu dis Chris, tu ne te sens pas en situation de handicap au quotidien ? Tu dois juste prendre quelques précautions ?
Pareil pour Léane?
Porter un pack d’eau, c’est faisable ? Un sac de courses bien chargé ?
Merci merci

[moutte]

Non pas de handicap non plus pour Léane juste une protection au cas où

Elle porte 2 packs d eau ( 1 dans chaque main) sans soucis en rentrant des courses. Quand on pense charges lourdes pour une femme c est 25kg dans la législation.

Le bas de son dos n est pas bloqué de façon à pouvoir bénéficier de la péridurale si un jour elle a des enfants ;-)

[gdan13]

Bonjour leotin,

Je suis un homme, j'ai été opéré à 16 ans, j'en ai bientôt 60 et je n'ai pour l'instant jamais fait de demande de reconnaissance MDPH. Je ne me suis d'ailleurs jamais considéré comme handicapé.
Je n'ai jamais eu de problème avec mes employeurs, ni avec la médecine du travail, j'ai souvent porté des charges dans mon travail et dans ma vie privé, comme des déménagements. Ceci dit si j'en avais moins ce n'aurait pas été plus mal, même si je n'ai pas actuellement de problème particulier.
Par contre j'ai toujours fais du sport.
Maintenant, avec l'age, je me suis calmé et je ne porte plus de charge inutilement.
il y a également des méthodes pour mieux porter une charge.
Bien sûr chaque cas est différent et dépend des vertèbres bloquées et de la personne mais elle pourra certainement faire ses courses sans problème.

[Leotin]

Merci Gdan pour ton témoignage.
Tu as pu faire n’importe quel sport?
Effectivement je me posais la question d’un déménagement par exemple.
Ma fille sera bloquée de T4 à L2 a priori.
Elle aime beaucoup le sport, ça l’aidera sûrement.
J’espère qu’elle pourra aussi faire le métier de son choix.

[Leotin]

J-4...
J’ai envie de tout annuler et de dire qu’on verra ça plus tard, quand cette scoliose commencera vraiment à poser problème. J’en arrive même à me demander si vraiment ça pose problème de vivre avec une scoliose.