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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Leleoff
#342384
Bonjour à tous, je m'appelle Léane et j'ai 15 ans et demi. J'ai envie de raconter mon histoire pour que d'autres personnes puissent s'identifier, comme l'on fait les autres lorsque j'avais besoin de me rassurer ! On m'a détecter une scoliose il y a à peine 10 mois. L'angle de Cobb était de 40° en thoraco lombaire. Effectivement, découvrir une scoliose à un stade aussi avancer et très problématique. Mes parents ont pris rendez-vous chez un spécialiste qui se situe à Lyon. Comme j'avais arrêter de grandir et que l'angle était trop élevé, il n'y avait pas d'autre choix: l'opération. Le chirurgien m'a donner le temps de réfléchir. Je l'ai revu 5 mois plus tard: j'étais d'accord. J'avais un peu peur comme je n'ai jamais été opérer puis je fonçais dans l'inconnu ! Je n'avais pas spécialement mal, même si 2 heures assise sur une chaise sa faisait mal. Lorsque l'on a une scoliose, nous avons plus ou moins des signes physiques. J'avais une hanche clairement plus prononcée que l'autre qui était plate. J'avais et j'ai encore une gibbosité en haut (le coté "normal" est plat mais l'autre est comme bossu). De dos on voyait bien que mon dos penchait. J'ai aussi une côte qui ressort bien plus que les autres. Donc voilà, c'est le jour J ! Je me suis faite opérer ce 6 juin 2023. Je n'ai pas eu mal en me réveillant car l'anesthésie était encore bien la et j'avais de la morphine qui passait en continue pour ne pas ressentir de douleur. Je pense que le plus dur à l'hôpital à été de ne pas pouvoir bouger donc d'être totalement dépendante des infirmiers (qui ont été très sympas). J'ai pu m'assoir au bord du lit le jour même et marcher le jour d'après. J'étais clairement plus à l'aise debout ! car en position assise sa me tirais beaucoup et j'avais toujours des pertes de tensions. Je suis rentrée chez moi le 12 juin après une semaine à la clinique ! Les progrès sont trois fois plus rapide lorsque l'on est chez soi. Le problème de la position assise à été régler chez moi. Il ne faut pas hésiter à tester tout ce qui vous convient le mieux pour être plus confortable! Comme vous avez remarquez, lorsque j'écris, cela fait à peine une semaine que j'ai été opérer. Quand j'ai mal je prends des cachets pour ne pas laisser la douleur s'installer. Je fais des progrès de jour en jour malgré une raideur bien présente( on ma opérer de haut en bas, à deux vertèbres de la fin) mais au moins on fait travailler les jambes ahaha ;) J'ai encore du mal à mettre les vêtements du bas ou à récupérer des objets au sol. Pour tout les futurs opérer ou les anciens, voici mon mantras qui m'a permis de ne pas perdre espoir à l'hôpital et après : "Tout ira mieux demain et après, tout est une question de force mentale !" :agirSP
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Par chris
#342386
Bonjour Léane et bienvenue sur SP :b25

Merci pour le partage de ton parcours porteur d'un très beau message d'espoir. Nul doute que tu vas ainsi aider et rassurer beaucoup de jeunes en attente d'opération.
Ta scoliose a malheureusement été découverte trop tardivement, c'est héla le cas pour beaucoup car il y a encore trop de lacunes dans le dépistage. Mais tu as pu être prise en charge par un chirurgien bien à ton écoute et qui a pu te rassurer, même si on sait que la peur subsiste quand même. Et c'est bien car il t'a laissé le temps de la réflexion.

Te voilà à 11 jours après l'opération et cela va relativement bien. Tu sembles bien gérer tout en restant bien prudente. Petit à petit tu vas récupérer sans faire d'excès bien sur. La tu as tout l'été pour récupérer avant la reprise des cours.
Tu verras, la raideur va elle aussi diminuer petit à petit.

Bravo pour ton mantra :pri2 il faut effectivement prendre les choses comme elles viennent pour mieux les appréhender et les gérer

:print23
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Par Leleoff
#342389
Effectivement tout va mieux, mais pourquoi lorsque on m’approche dans le dos, je me crispe? J’ai tellement mal quand on le touche que mon cerveau se met en mode survie.. Oui, j’ai eu de la chance d’avoir des chirurgiens extrêmement compétents qui ne voulaient pas juste de l’argent mais bien le bonheur du patient ! Merci beaucoup pour votre message, j’ai été extrêmement touchée, vraiment ! :pri10
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Par chris
#342390
C'est ça, c'est comme un mode survie
Ton opération est toute récente et ton dos est hyper sensible alors instinctivement ton cerveau le protège
Là encore petit à petit tu retrouveras de l'assurance et la zone opérée sera de moins en moins sensible

Il faut du temps et de la patience pour que tout redevienne à la normale

:tournesol
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Par Leleoff
#342391
Oui, j’espère que se sera rapide car je me crispe et sa fait malllllll, rien que pour le pansement je souffre..
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Par chris
#342392
Pour décoller les pansements, il existe en pharmacie des produits pour décoller les pansements et ça se décolle tout seul

:pri
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Par Leleoff
#342396
Oui mais c’est infirmière qui le fait donc je n’ai pas le choix que d’avoir mal ?
Par Isarah
#342404
Bonjour Leleoff avec ma Sarah nous avions le meme soucis. Alors son papa prenait le temps de le decoller tres doucement avec du serum phy et decolle etiquette juste avant l arrivee de l infirmière. C etait le deal entre nous. Et tout se passait au mieux. Le premier pansement l infirmière est repartie en larmes tant Sarah avait travaillé ses cordes vocales pour extérioriser sa douleur.
Par midou76
#342410
Bonjour Léane
Voilà Une OP qui se déroule le mieux possible pour ton cas et c'est :super
Fait bien attention de ne pas brûler les étapes de consolidation de ta greffe, certes les jeunes se remette plus vite, mais n'oublie pas qu'il faut du temps pour que la greffe prenne correctement.: Patience, mère de toutes les vertus !Je te place un lien pour faire découvrir à tes parents l'association des S'péziens sur https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf :SP3
:fetepapa7
.... :soindetoi ... :coccinelle1
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Par chris
#342412
Bonjour Leleoff

Alors le produit dont je te parle, tes parents peuvent aller l'acheter en pharmacie, et tu verras c'est un vrai miracle, suffit de vaporiser et ça se décolle tout seul sans aucune douleur

:pri1
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Par Leleoff
#342420
Merci beaucoup, je vais en parler avec mes parents !
Quant à Sarah, elle va mieux ? Effectivement c’est une douleur insupportable, je compatis avec elle.. personnellement je fais un début de malaise vagale.. ma mère m’a achetée un spray anti stress pour ne pas m’auto crispé, sa marche je suis plus détendue même si j’ai encore mal, je me tue moins le dos lorsque je crispe !
Cher Midou, effectivement il faut du temps et de la patience ! Étant une ado j’ai envie de bruler les étapes mais je me fais vite rattraper ahahah, heureusement que les médicaments sont là pour rattraper mes conneries :). :print3
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Par chris
#342429
Oui oui n'hésites pas, tu verras c'est miraculeux

:pri
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Par Leleoff
#342443
Bonjour Nennala ! merci beaucoup pour ton conseil, il faut que je teste !! En plus, comme les pansements ne mesurent pas plus de 20 cm, il faut faire du rafistolage donc pour tout décoller c'est une épreuve ahahah :) Sinon comment ca va? :print23
Par midou76
#342446
Bonjour Leane :fetepapa3
Au sujet du sparadrap, j'ai mal pour toi à te lire. Ayant subi une OP (14cm) pour une autre pathologie 6 mois après l'OP de mos dos.  J'ai fait une allergie avec ce maudit sparadrap qui laisse encore des traces dans ma tête par les douleurs que cela m'a causé, cela équivaut à une brûlure qui me faisait 10/20 fois plus de douleurs que ma cicatrice, vieille de 4 /6 jours. Pas besoin de te dire qu'il est noté dans mon dossier allergie. Tu es une battante, alors tu vas faire face à l'imprévue que la vie nous réserve.  C'est ma devise, regarde devant, évite de regarder derrière  :coccinelle1
:soindetoi
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Par chris
#342472
Les filles, un conseil, essayez le spray vendu en pharmcie pour décoller le sparadrap, je peux vous assurer qu'il s'en va tout seul sans aucune douleur,

:pri1

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