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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#311214
le chirurgien t'a répondu très professionnellement sur ta question du délai d'opération. toi seule peut savoir quand ce sera le moment, c'est toi seule qui décidera en fonction de tes douleurs et de son évolution, de ta préparation psychologique. en ce qui concerne le délai de reprise du travail, là, je trouve qu'il a été très sur, alors que comme l'on disait chaque cas étant différent et particulier, il est difficile de savoir à quel rythme, chacun récupère. de plus, reprendre trop vite, le risque est que ce ne sera pas un gage de bonne santé du dos par la suite; on l'a déjà vu parmi les membres qui ont repris un travail trop tôt. dans tous les cas, à toi seule revient la décision.
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Par chris
#311238
Bonsoir Aurélie

Effectivement c'est à toi de voir si tu penses pouvoir encore tenir quelque temps comme ça ou si vraiment il faut faire quelque chose car tu ne peux plus continuer comme ça.
Par contre je trouve aussi que le délai de reprise qui est donné est un peu rapide, sachant en plus le travail que tu exerces ou tu devras faire beaucoup de voiture chaque jour et entrer et sortir de voiture X fois par jour plus certains patients à mobiliser, etc .. un rythme souvent intense, il faut le temps de retrouver sufissamment d'énergie et aussi que la greffe soit suffisamment consolidée
Comme je le dis souvent, on a rien à gagné à aller trop vite, il faut donner du temps au temps

:stpat
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Par Rosy
#311873
tu devais être opérée cette semaine, j'imagine que ce rv a été annulé et reporté, vu les conditions actuelles. où en es-tu du coup? travailles-tu actuellement? de par ton métier, tu es confrontée en plein aussi à ce grave problème actuel. je suis de tout coeur avec tous ceux qui travaillent malgré les risques encourus.
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Par Aurelie06
#313741
Bonjour Rosy et bonjour à tous !!
:print3 :print3 Je suis de retour sur le forum ! De l eau à couler sous les ponts depuis !!
Je devais me faire opérer le 01/04, j ai moi même annulé cette intervention fin mars.
Étant infirmière j ai du continuer à travailler et heureusement à Nice c était relativement calme !
Je n ai à ce jour par replanifier d opération étant donné que j ai discuté avec une bonne dizaine de médecins et tous m ont dit de repousser au maximum la prolongation de mon arthrodese dorsale par une arthrodese lombosacrée avec vos sacro iliaques.
Seul un chirurgien a proposé de m opérer, c est d ailleurs celui ci que j irai voir quand je serai au bout du rouleau.
Mes douleurs empirent donc doucement d autant que je n ai pas pu nager ni faire d infiltration pendant le confinement.
J ai donc maintenant une sciatique bilatérale, des douleurs lombaires et la nouveauté des douleurs cervicales qui irradient jusque dans la main.
Mes nuits sont courtes et mon réveil est difficile, un vrai robot...

Je tiens moralement grâce à ma famille et je m accroché au fait que je vais nager tous les jours dans la mer et que peut être, qui sait ... un miracle pourrait se produire !

J ai eu ce matin la chance de pouvoir enfin avoir une infiltration sacro iliaque, reste une 2 eme a prévoir et une infiltration L5 S1 prévue le 2/06
Après tout ça je ferai un bilan, chaque mois gagné et pour moi une victoire !!!
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Par chris
#313757
Bonjour Aurélie

Tu as fait le choix d'annuler l'opération et de continuer à travailler.
Tu as un très beau métier mais très éprouvant pour le dos. Ménage le, le plus possible et prends soin de lui.

Continues à te faire suivre et n'attends pas non plus d'être au bout du rouleau, c'est à dire dans une situation catastrophique d'urgence. A toi de bien repérer les signaux de ton corps au moment où il le faudra.

Par contre il ne faut pas ''diaboliser'' la prolongation d'arthrodèse jusqu'au bassin. Je suis moi même soudée de T2 à S1 et je mène une vie normale. Après chaque cas est différent bien sur, tout le monde n'évolue pas pareil

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Par Aurelie06
#313899
Bonjour à toutes,
Merci Chris pour ton message rassurant. Rappelle moi : est ce que tu as aussi des vis sacro iliaques ?

Est ce que tu n es pas une des rares personnes qui a retrouvé une vie normale après la prolongation d arthrodese jusqu au sacrum ?

Le dernier chir que j ai vu m a dit que j avais le profil de la personne très active pour qui ce genre de reintervention serait sûrement un échec car je serais forcément diminuée et qu a 40 ans avec mon travail d infirmière liberale et mon goût pour le sport, je finirai dépressive et secrétaire... ça fait réfléchir...

Aujourd hui je suis dans un état lamentable, la sciatique s est agravee suite à mon infiltration sacro iliaque, j ai du mal à marcher, à m asseoir et je ne dors plus. Les lombaires et les hanches craquent sans cesse.

J ai rdv pour un scan mardi et une infiltration L5S1 si besoin sous AG. Le médecin pense que le produit injecté est remonté au niveau des disques endommagés ce qui a majoré la compression du nerf sciatique.
Bref je me suis embarquée dans ma dernière tentative de traitement médical mais j ai l impression que j ai agravé les problèmes....
Maintenant je dois tenir 3 jours, week end et fériés obligent....
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Par chris
#313901
Bonsoir Aurélie

Oui oui j'ai des vis sacro illiaque

Après je ne sais pas si je suis une des rares à avoir retrouvé une vie normale et tout dépend ce qu'on appelle une vie normale.
Mais je suis un peu plus agée que toi (j'ai 59 ans et j'ai le bassin soudé depuis une dizaine d'année) et j'ai un travail bien moins physique que toi et je n'ai jamais été sportive, on m'a fait arrêté le sport à l'age de 13 ans, à l'époque quand on nous détectait une scoliose on nous faisait arrêter tout sport et donc cela n'a plus jamais fait partie de ma vie....
Par contre je lis dépressive et finir secrétaire, on peut être secrétaire et non dépressive mais très active.

Je ne sais pas ou tu as consulté (donne juste les initiales et peut etre le nom de la ville) mais je suis surprise de ce que le chirurgien t'a dit.

Tu dis toi même que tu es ''dans un état lamentable'' alors je ne suis pas sure que ça doit pire que ''lamentable'' une fois réopérée.
N'hésites pas à prendre d'autres avis d'autant plus qu'à priori l'infiltration aurait fait plus de mal que de bien.

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Par Aurelie06
#313907
Ce chir a eu des mots durs... je pense cependant que ce qu il voulait me dire c est que je devrais renoncer à beaucoup de choses de ma vie actuelle, des choses que j aime profondément et il pense qu avec les difficultés que l on rencontre en post op si on perd le moral on ne s en sort pas...
J ai vu 3 chirurgiens sur Nice : le 2eme m a dit également que je risquais de déchanter après l opération car je suis trop active et le 3ème qui voulait m opérer mais me laisse décider du moment, lui pense que c est sur que ma vie va changer mais qu on n a aucune autre solution que l opération, pour lui la santé prime et le reste est accessoire...
C est sur qu il a raison le problème c est qu il faut aussi payer les factures.... et qu en tant que profession libérale je perds mes revenus le jour où je m arrête... les assurances privées ne prennent pas en charge les pb de dos donc dans mon cas pour me soigner je devrais faire un emprunt.
Tu comprends aussi l enjeu financier de ma situation...
Et cet emprunt je devrais le rembourser en sachant qu’à la fin de mon arrêt maladie je ne suis pas sûre de pouvoir retravailler…
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Par chris
#313915
Bonsoir Aurélie

Tous les chirurgiens ne font pas forcément de reprise d'arthrodèse, certains sont plus rodés à cet ''exercice''.

Après pour prendre la décision à toi de voir le bon moment, si tu arrives encore à pratiquer ton métier si beau mais si physique, et si tu arrives encore à pratiquer du sport, effectivement le moment n'est peut être pas encore venu et le qualificatif ''d'état lamentable'' n'est peut être pas approprié.
Pour ma part lorsque j'ai pris la décision je ne pouvais plus rester debout en statique plus de 5 mn, je ne pouvais plus marcher seule plus de 400 m, et j'étais très penchée vers l'avant sans parler des douleurs quotidienne.

Pour ma part cette reprise d'arthrodèse a été une totale réussite et m'a permis de revivre tout à fait normalement.
Mais c'est certain qu'il est impossible de pouvoir t'affirmer que tout ira mieux après. C'est difficile de prendre une décision dans l'incertitude du résultat.

Je comprends bien aussi la difficulté pour toi de t'arrêter de travailler plusieurs mois en étant libérale.
Il faut quand meme aussi de quoi pouvoir vivre financièrement.
La situation n'est vraiment pas simple.

Essaie autant que possible de prendre le temps de tout préparer, voir comment tu pourrais trouver une solution pour avoir un revenu, je ne sais pas comment cela peut fonctionner, mais peut être prévoir d'embaucher quelqu'un pour te remplacer pendant cette période mais il te faudra verser un salaire et pas sur qu'il te reste suffisamment pour toi.
Et bien sur en attendant continue à bien prendre soin de ton dos et être à son écoute pour ne pas non plus trop forcer avant de prendre la décision

:papillon
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Par Rosy
#313954
c'est vrai que ce chir a eu des mots durs, il a bien exagéré, même si on sait que c'est une opération importante et que la convalescence est longue; ce qui n'arrange pas pour ton travail. comme chris, je dirais le mieux n'est-il pas de mettre en place une remplaçante le temps qu'il faut ce qui te permet de garder tes patients et d'avoir un minimum de revenus. le 3è chir que tu as vu te laisse choisir le moment. et tu sauras quel est ce moment, quand la douleur sera la plus forte. pas facile pour toi de prendre une décision, mais la santé avant tout, pour un meilleur futur.
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Par Aurelie06
#313957
Merci les filles pour vos messages.
Je suis actuellement couchée, les douleurs dans les jambes, les fesses, les lombaires et les pieds m ont mis KO. J ai les jambes engourdies et des fourmillements dans les pieds.
J ai l impression qu aucun antidouleur ne fonctionne à part m abimer l estomac et me donner des vertiges ça ne me soulage pas.
J ai rdv mardi en hospi de jour pour un scanner et plus ou moins des infiltrations sous anesthésie générale.

J ai du mal à marcher mais je peux qd même marcher plus que 400 m Chris, et le seul sport que je pratiquais dernièrement c était la nage en mer mais là je t avouerai que j aurai peur de ne pas réussir à regagner la plage !
J ai un vélo d appartement mais je n arrive plus à monter dessus. Je tiens difficilement au volant.
Bref je n arrive pas à savoir et surtout j ai très peur, je ne suis pas capable de prendre cette décision.
Je vais attendre l avis des médecins mardi.
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Par chris
#313962
Bonsoir Aurélie

Je vois que ça ne va pas très fort.
Je comprends très bien la difficulté de prendre une décision
Cela ne se fait pas à la légère et il faut du temps pour l'accepter et sauter le pas.
On est tous passé par là et la peur a toujours été bien présente, c'est normal, c'est une réaction tout à fait humaine.

Surtout ne te mets pas de pression, prend le temps de bien tout analyser et aussi pouvoir tout préparer au mieux.
Et si il le faut prends d'autres avis ailleurs, parfois il ne faut pas hésiter à se déplacer pour trouver la personne qui sait gérer ce genre de situation et qui sait nous mettre en confiance

Je te souhaite une bonne soirée et prends bien soin de toi

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