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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par HelpMePlease
#317472
Bonjour à toutes et à tous !

Je suis nouvelle sur le forum et je suis vraiment heureuse d'en faire partis.

Je me presente je suis Fatima, j'ai 27 ans. J'habite au centre de la france, hébergée chez mes parents.
Je suis sans enploie avec comme ressources pension invalidite 2 de la CPAM.

Je vous raconte toutes mon histoire, j'ai été opérée à l'âge de 12 ans d'une "importante scoliose dorsale droite admettant D4 comme vertèbre supérieure neutre, et D11 comme vertèbre neutre inférieur ; avec un angle de Scoliose mesuré selon la méthode Lipman Cobb de 39°".

Avec ceci, une "scoliose partiellement compensé par une discrète Scoliose de convexité gauche et lombaires à convexité gauche".

Dans le "plan sagittal il existe une cyphose dorsal et une hyperlordose lombaire".

Voila tout sur ma Scoliose lors de mon opération à l'âge de 12 ans et aujourd'hui avec les informations que j'ai même si j'avoue que je ne comprend rien je vous met ce que j'ai sous la main (car je n'ai.pas vraiment de contre endu que quelques radios EOS faite il y'a 2 ans:

Radio face = angle de Cobb T2/T11 37°
• Angle de Cobb T12/L4 18°
• L'obliquité pelvienne 2 mm
Radio du côte = Angle Spino sacré 145°
• Cyphose T1/T12 54° (plus gîte T9 9°)
• Lordose L1/L5 69°
• Lordose L1/S1 83°
Voila pour ce qui est d'actuellement, donc je n'ai pas d'idée si cela c'est aggravé vraiment beaucoup un peu mais je voit juste que j'ai vraiment beaucoup d mini Scoliose on dirais qui varie les un des autres je pense.

J'ai été opérée par un bon chirurgien pour ma part dans ma propre ville natale.

Ce chirurgien est en retraite depuis déjà quelques années.

Pour vous dire vrai toute mon adolescence c'est passé plutôt "correctement" de mes 12 ans à 19-20 ans a peu près jai grandit fai ma vie sans que j'ai vraiment de grand blocage.

Biensur jai eu très au dos biensur jai été complexé et d'ailleurs je le suis toujours un peu, bien sur jai été hospitalisé plusieurs fois jai pleuré plusieurs fois de douleur mais en général sa été.

Toute mon adolescence jai biensur été suivis pour des radios de routine si voir tout aller bien,avec ce fameux chirurgien. Mais je ne posais pas de questions jamais je me contenter de son" tout est ok, courage a vous a bientôt" car j"etais peut insousciante encore jeune et surtout venant d'une famille très modeste qui eux même ne voulais pas trop chercher se contenter de savoir si tout aller bien.

Mais à partir de mes 20 ans tout as commencé, les douleurs les blocage de dos le moindre effort je devais boire un espace modéré de plus, mon changement physique aussi pour moi mon corps d'adolescence et mon corps de femme n'étais pas le même j'avais l'impression que ma 'gibossite"avais légèrement pris de volume que je le sentais plus dans mon sommeils plus une fois assise que sa me gênais mes douleurs aussi me gênais que j'avais beaucoup beaucoup de mal au quotidien sur le fait juste de porter une bouteille d'eau très souvent quand je suis douloureuse... jai eu beaucoup d'épisode de crise douloureuse mais vraiment seule vous je pense pouvais comprendre... car ma famille mes parents ne comprenais pas forcément ce que j'endurais et je ne disais rien j'endurais vraiment beaucoup ...

Au médecin traitant je n'en parlais jamais pour moi c'étais une honte sûrement je ne sais pas je le vivais mal donc je gardais tout en moi...


Jai travaillais ensuite travailler dur en tant que tele conseillère avec des horaire compliqué je travailler parfois plus de 35 heures par semaine avec des journées de 7h 8h par jour... mais rien n'est faisais je ne disais rien ...

J'ai travailler pour me payer mon permis ma voiture car mes parents avais pas forcément les moyens .. donc jai travailler de longue journée assise chose qui mon tue la sante ma aggravé mon cas car j'étais toujours douloureuse une fois chez moi etc ...

Jusqu'a temps qu'on ma été mise en invalidite de première catégorie par la CPAM pourquoi parce que avant cela je ne pouvais plus travailler mon corps me disais stop au bout de 5 ans de travaille c'étais impossible je me rendais trop trop souvent à l'hôpital pour des douleurs que les gens ne comprenais pas que le travaille ne comprenais pas et même parfois et sa c'est triste a dire quelques personnel medical au urgence ne comprenais pas en disant "c'est dans votre tête sa va aller" jai beaucoup pleuré car dans ma famille comme je vous le disais c'est pas des choses qu'on parle même pas du tout et j'avais pas vraiment d'aide de conseils médicaux pour m'aider me conseiller dans ma vie ...


De la,jai travailler à mittant thérapeutique durant quelques mois mais même comme sa horrible horrible les douleurs et surtout en période hivernal. Rester assise juste 4 heure étais impossible rester trop longtemps debout impossible je souffrais de douleurs dans le dos surtout le haut des fesses et les cervical une horreur ... je voyais ma vie s'effondrer petit à petit car je me disais Fatima tu es jeune mais avec tout se mal physiquement et mentalement mais personne ne me comprenais et a qui en parler ....


Tres vite jai été mise en invalidite de première catégorie avec 2 rendez vous au contrôle medical avant pour vérifier mon dossier je pense; et de la j'ai été licencié pour ce motif inapt au travaille...

Financierement je touche mon invalidite de ème catégorie et ma prévoyance santé les deux cumule 800e par mois.

On ne ma jamais re contacter jamais aider pour m'expliquer ce que je vivais rien ...

Enfin, actuellement je viens de me marié je suis tomber sur un homme génial c'est lui qui me donne la force me ressource vraiment m'encourage me soutiens vraiment je ne pensais jamais que je tomberais sur un homme qui pourrais m'accepter avc ma gibbosite je suis avec depuis 3 ans et marié depuis 1 ans.

Mais pour le moment je suis toujours hébergé chez mes parents cela fais 1 ans que je demande un logement je n'ai toujours rien. Mon maris est à l'étranger n'est pas encore là avec moi; jai fais ma demande en tant que célibataire mais rien du tout surtout que je suis heberge chez mes parents temporairement en situation d'handicap et en plus marie.... mais ses critères ne semblent pas joue en ma faveur.... jai essayer tout les bailleur sociaux aussi ma marie ou je vis mais se rabattent sur le fait qui faut que mon conjoint soit la pour me donner l'appartement. Alors que c'est mon droit d'avoir un logement "seule"car justement c'est urgent je suis heberge temporairement avc des soins un lit médicalisé je dérange beaucoup a mes parents qui sont âgés et avc mon maris qui arrivera ou va ton vivre ... mais je nais rien me disent qui fallais pas que je compte dessus je ne.comprend pas ... je suis triste et perdu.



De plus une autre chose jai un dossier à la MDPH ma première demande a été faite durant que je travailler il mon reconnus Rqth mon donner droit aux carte stationnement et station debout pénible...et un taux d'handicap compris entre 50 et 79% ... sa c'étais ma premier demande quand tout juste je passais en invalidite première catégorie... ensuite jai renouveler ma demander il ya 2 ans car entre-deux je suis passé en invalidite 2ème catégorie... ils mon répondu donner droit tjs à LA RQTH droit aux cartes et un taux d'incapacité toujours compris entre 50 et 79% avec précision que je ne suis pas en catégorie 3.

La seule chose qui change c'est qu"ils on stipuler que j'avais droit à une tierce personne pour mes déplacement etc ... (sa je nais.pas trop bien compris) d'ailleurs...

Actuellement mon état s'aggrave toujours je suis suivis au centre anti douleurs à paris depuis 5 ans il me semble avec un suivis radio EOS toujours à paris ... je prend un lourd traitement ...

Aujourd'hui je veux renouveler ma situation en demander la ème catégorie par la CPAM mais comment faire ? Et cela me donnera il le droit a un taux d'handicap au-delà de 80% ?

Car ma situation le mérite j'en n'ai besoin mais comment faut il faire ?

Voila mon histoire ma vie mes tracas ....

Merci de me lire c'est gentil a vous j'en n'avais besoin honnêtement... c'est une première pour moi ... désolée pour le long texte mais je voulais vraiment que vous sachiez toute les grande ligne de ma vie.


Je serais heureuse de vous lire également et d'aider d'apporter aussi mon aide mes conseils mon vécu.


Merci à vous et bon courage à toutes et tous. Je suis de tout cœur avec vous.
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Par chris
#317481
Bonjour Fatima et bienvenue sur SP

Ce que je retiens après avoir lu ton témoignage, c'est que tu es jeune, en grande souffrance et il ne me semble pas que tu sois vraiment prise en charge médicalement pour tes problèmes de dos.

Je pense qu'il faudrait que tu consultes un chirurgien spécialiste des scolioses pour avoir son avis et trouver une solution pour te sortir de toute cette souffrance.

Tes radios ne montrent pas forcément de problème sur la scoliose, mais j'ai l'impression que tu as de grosses lordoses. L'angle spino sacré montre un chiffre qui semble énorme. Après je ne suis pas médecin, mais je pense qu'un spécialiste devrait te voir et voir également tes radios pour les analyser.

:autum2
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Par crincrin
#317485
Bonjour Fatima et :SP5
Comme Chris, je ne peux que t'engager à consulter un chirurgien spécialiste des scolioses.
Pour ton logement, tu pourrais aussi voir avec des associations de locataires pour être soutenue dans tes démarches et faire respecter tes droits.
Merci en tous cas pour ton témoignage, et n'hésites pas à revenir vers nous.
Tout mon soutien pour tes démarches et encouragements
:souutien
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Par GaL
#317490
Bonjour Fatima,

Bienvenue sur Scoliose et Partage. Merci pour ton témoignage et le courage de ton message. Tu dis avoir eu honte, mais tu n'es pas responsable de tes problèmes de dos. Il ne faut pas hésiter à prendre RDV avec un spécialiste de la scoliose comme recommandé par Chris et Crincrin et poser toutes tes questions que tu peux préparer à l'avance, et prendre le temps. Le médecin est là pour ça. Lui redemander des explications si les choses ne sont pas claires. Bon courage et tiens-nous au courant.
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Par Rosy
#317491
Bonjour Fatima et bienvenue à toi sur le forum. pas facile tout cela! et avec de telles douleurs, comme tu dis, l'urgence est de voir un spécialiste des scolioses qui, après bilan, dira si c'est dû à ton dos. et en fonction des conclusions, tu pourras retrouver un travail adapté s'il faut.
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Par HelpMePlease
#317494
Bonjour à toutes et tous !

Je suis vraiment heureuse de vous avoir lu cela me fait chaud au cœur tout vos messages merci beaucoup pour votre soutiens.

Jai encore beaucoup de mal sur le forum pour répondre etc mais je vais m'y habituer.

Je vous répond à vous tous, alors oui durant 5 années j'avais vue un spécialiste à paris qui a été froid dans le sens me dire que oui vous souffrais de douleurs choses que je comprend du les radios car j'avais fais une Radios Eos, mais il ma également dis si on re opere quoi que ce soit sa serais du suicide.

Moi je ne veux surtout pas me faire re opérer impossible.

Il ma re donner une ordonnance pour faire une radios EOS au bout de 2 ans ... d'ailleurs jai rendez vous le 26 novembre pour faire ma radios je vais moi-même pouvoir un peu comparer le temps de voir à nouveau le specialiste ... et jai aussi un rendez vous pour mes douleurs le 10 décembre toujours à paris ... et ensuite j'irais voir pour prendre Rdv avec un spécialiste et faire un point sur tout sa.


Pour mon appartement c'est vraiment délicat on semble pas vouloir m'aider rien du tout. Pourtant je suis heberge chez mes parents avc un lit médicalisé des soins pour mes douleurs je suis détresse honnêtement mais rien ne fait.

Je me suis tourné vers le Service Social de ma marie mais ils sont catégoriques me disent que comme je suis déclarer marié en mairie ils attendent que mon conjoint viennent ici pour me donner l'appartement. Alors que jai fais ma demande en tant que célibataire parce ce que justement moi seule ma situation est urgente mes parents son âge ne peuvent plus continuer a m'héberger je vis ma vie en fonction d'eux je leurs prend même de la place avec mon lit médicalisé c'est compliqué alors pire encore mon maris une fois venus il sera a la rue et moi aussi par la même aucassio..

Jai demander un F2 F3 vraiment avec ascenseur et parking au vue de mon handicap ... mais ses critères la sont loin de mes interpellés.

Je me demande si avec la MDPH ils ya des assistante social qui peuvent aider appuyer appeler les organisme a mon nom ? En savez vous plus sûr cela svp.

Moi je garde un mauvais souvenir des Asisstante social de ma ville à la MDPH j'avais été les voir pour justement m'aider sur mon dossier les aide etc que je pouvais avoir jai eu un RDV et je suis.tomber sur une femme vraiment pas sympa du tout me disant que c'étais a moi de remplir le dossier et puis c'est tout.

Donc j'ai peur de retourner les voir pour m'aider à trouver un logement.

Connaissez vous des Assistante social vers qui me re diriger pour ma situation ?


Merci à vous tous sa me fais plaisir de voir vos reponse honnêtement.

Il est vrai que je suis assez fragilisée mais je tiens le coup.

Meme allez voir la MDPH pour leurs demander une aide mes droit sur mon dossier comment faire pour être en invalidite 3 et être reconnus à plus de 80% jai peur car ils me disent qu'il peuvent rien faire pour moi. Lundi je vais quand même appeler la MDPH demander d'avoir une Assistante social pour pa situation et on verra ce qu'il es n'est.

Merci à vous tous Rossy Chris CrinCrin et après je n'ai pas retenus le nom. Merci à vous je vous tiendrais au courant de tout.

Passez une tres bonne soirée.

Désolée pour les fautes d'orthographe au passage.

:combatSP
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Par crincrin
#317500
Bonjour Fatima,
je vais essayer de t'apporter quelques infos.
Les radios une fois faites, j'ai compris que tu iras voir à nouveau le spécialiste qui pense qu'une opération serait "suicidaire".
Après le 10 décembre, ce serait un autre spécialiste que tu irais voir ?
Ca serait peut-être une bonne idée d'avoir un second avis, et voir quelqu'un de plus compréhensif sur ta situation.

Concernant le logement, un de nos copains a été aidé par la MDPH pour trouver un logement adapté à son handicape.
A voir, si ça pourrait fonctionner aussi pour toi.

Les catégories 1, 2 ou 3 de handicap sont attribuées par la CPAM, et c'est le médecin traitant qui nous y oriente.
La MDPH permet d'obtenir des aides à la vie quotidienne.
Normalement, une assistante sociale de ta ville devrait pouvoir t'aider dans tes démarches.

Espérant que ces quelques informations t'aideront à voir plus clair. C'est vrai que la période actuelle ne facilite pas les démarches, alors je t'envoie une cargaison de patience !
:ondpo

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