[letty]

alors je v continuer ma petite histoire pour repondre a certaines de vos questions donc apparement mon orthodése se trouve vers les dorsales je c pas si ca peut aider ...
voila je vous remercie encore toutes de vos conseils et de vos encouragements
bisous
letty

[framboise]

Attention Letty , quand je parle de chirurgie c'est quand plus rien d'autre n'est possible et pour ça il faut l'avis d'un chirurgien car on n'immobilise pas le sacrum et les vertèbres lombaires chez des gens trop jeunes, ce dont te parle Emeraude c'est d'un soulagement apporté par l'osthèopatie, même si ce n'est pas durable c'est une solution à ne pas négliger , surtout que apparemment tu n'as pas vraiment eu de soin en kiné ou en osthéopatie pour ce problème?
j'ai l'impression qu'on te fait des examens, IRM et autres, sans te proposer de traitements par kiné?
Est-ce qu'un neurologue est le mieux placé pour ton cas?
Il serait peut-être bien de revoir ton chirurgien ou un médecin spécialisé dans les douleurs mécaniques de la colonne dans un centre spécialisé, il y en a à Lyon, il doit bien y en avoir à Paris.
Quand tu parles d'une scoliose thoracique basse , ça désigne le milieu du dos , donc plutôt une scoliose dorsale basse, mais tu peux avoir aussi en plus un déséquilibre lombaire, difficile de te conseiller , parfois les médecins ne trouvent rien de très visible aux examens mais la douleur existe, et dans ce cas l'osthéopatie ( pas faite par n'importe qui) ou la kiné type mézière peuvent soulager. Sur Paris ça devrait exister. Ne perd pas courage, il y a peut-être des solutions que tu n'as pas tentées.

[letty]

t inquiete Franboise j'avais bien compris ....
je c que les operations du dos sont douleureuses et trés dur a supporter
j'ai vu certes beaucoup de medecin et aujourd hui si j'en suis a voir un neurologue c parce que l'on trouve des taches blanches au niveau du cerveau et des cervicales et puis c un des seuls medecins qui ne croient pas que je suis folle
bref pour l'ostheopathe , j attend les resultats d autre examen pour entamer ceux la et avec tout ca j irai revoir mon chirurgien qui m'a opéré lorsque j'etais petite ....voila
gros bisous
p.s : peux tu me parler ou m indiquer un site ou je peux trouver des infos sur cette opération car on m'en avait déjà parler à une epoque je voudrai savoir si c la meme ....
encore merci pour ton aide

[framboise]

Je ne crois pas qu'il y ait un site sur cette opération, pour ce que j'en sais c'est comme une arthrodèse de scoliose mais pour fixer le sacrum et une ou deux lombaires basses afin que ça ne bouge plus, si on détermine que c'est l'instabilité des disques inter vertébraux qui causent tes douleurs, et c'est pratiqué par les chirurgiens orthopédiques spécialisés dans le rachis donc dans les scolioses et autres pproblèmes vertébraux.Ton chirurgien devrait pouvoir t'en parler.
Le problème ce n'est pas seulement la dureté de l'opération mais ses conséquences: une raideur accrue de la colonne alors que tu es encore très jeune.
Reste à voir si chez toi le problème est neurologique puisque tu évoques certaines anomalies?
Evidemment ce n'est pas simple et tu en es encore à la phase investigation et recherche des causes, ça doit être lassant de voir des tas de médecins sans avoir une réponse sûre.

[chris]

Bonsoir Letty, est ce que les médecins te donnent des réponses par rapport à ces taches blanches ?

[letty]

cher Chris et Framboise
pour mes taches blanches on m'a parlé de sclerose en plaque mais apparement ca ne peut pas etre ça car il n'y a pas assez de signes pour conclure a cette hypothése ....ils pensent juste que c a cause de mes migraines ....
certes j en suis toujours a la phase investigation mais elle dure depuis 2 ans ...lool ca devient long
pour l'operation dont tu me parles on m'en avait bien parlé mais les chirurgiens qui m'ont opéré avait deux avis differents un ne voulait pas le faire et l autre oui ....et puis je v vous dire un truc ca me ferait pas peur de la faire si cela ça pouvait arreter ces douleurs ....et de tte facon je ne vis deja pas comme tt le monde je suis bloquée en haut alors pourquoi pas en bas lool
enfin la vis n'est pas un long fleuve tranquille et je vois que l'on est toutes dans ce k la ....je suis vraiment contente de pouvoir parler avec vous de tout ca je suis tellment perdue a ce sujet en ce moment ...Merci a vous vraiment ....
j'espere que pour vous ca va aller
bisous et bonne journée ....
letty

[marietout]

Comme tu le dis si bien, il y a des jours la douleur est aux lombaires, parfois dorsales et parfois cervicales mais rarement le tout ensemble.Courage à toi!

[letty]

et oui et il faut vivre avec ......et comme je dis souvent mais c juste pour me remonter le moral ya pire que moi lool
je vois que tu me comprend aussi
c dingue je pensais pas etre aussi comprise en parlant sur ce site c un réel soulagement .....
je ne c plus comment dire merci et en tout k si quelqu un a besoin d aide je serai toujours a lecoute .....

[Emeraude]

Avec plaisir je voie que tu trouve ici quelques réponses à tes questions, en plus ton moral remonte, et ça c'est important en ce qui concerne une opération pour moi , il est beaucoup trop tard, j'ai 60 ans passée ,je fais donc avec ma colonne ce que je peu, de la natation , séances de kiné, ostéopathes ,repos, des antis douleur quand c'est vraiment nécessaire , mon estomac n'est pas copain avec je fais très attention à ma façon de faire des efforts, en gros je suis sage et j'essaie de maintenir l'équilibre de mon dos, merci de proposer ton aide afin à ton tour d'écouter les autres, L' Association de S&P à les bras grands ouverts pour toutes les bonnes volontés, à bientôt de tes nouvelles , et des bonnes

[fred1]

Bonjour Letty! Bienvenue sur le site! Comme toi j'ai souffert de sciatique paralysante et il a fallu me réopérer un peu en catastrophe l'année dernière! J'ai 43 ans et mon chir de Lyon a été dans l'obligation de me bloquer jusqu'au sacrum! Cela n'est pas facile dans la vie de tous les jours car ma colonne est rigide sur une très longue portion! Prends bien tous les avis avant de prendre une telle décision qui handicape beaucoup! Je reste à ta disposition pour te renseigner et essayer de t'aider! abientôt sur mon histoire ou la tienne! Fred ou Fred1

[letty]

coucou Elize
deja merci de m'avoir repondu et pour ton lien je v regarder ca tranquillement a tête reposer lool
pour ton invitation pour le pique nique ca serait un plaisir d'être parmis vous alors dis moi ou c d'aprés ce que j'ai vu c sur le champs de mars et puis s'il faut ramener des choses ya pas de soucis.....
maintenant je v repondre a tes questions donc mes douleurs sont douloureuse en continu au niveau des jambes au debut c'etait que la gauche maintenant c les 2 et j'ai un orteil qui bouge plus depuis ma grosse crise
et des fois j'ai un mal fou a les commander ca tremble tu vois je suis en mode vibreur ptdr
alors mes exam qui ont été f ....lool comment tt resumé alors le premier un scanner apres direct irm avec injection ensuite ponction lombaire (je vous souhaite jamais den avoir surtt quand vous tombez sur une c......qui veut faire ca sans radio lool)et puis des potentiels et puis des prises de sans par centaine lool
voila a ce niveau je vois pas autre chose
tout ca a été prescrit en premier par mon generaliste ensuite par ma rhumato et puis maintenant c ma neurologue qui s occupe de tt ca...
voila et je n'ai pas été voir un centre anti douleur ...
je crois t avoir tt di ...j'espere avoir repondu a t question
et toi qu es ce que tu as exactement ....si tu souhaite en parler...
allez gros bisous
letty

[letty]

chere Emeraude
en lisant ce que tu as mis g pensé a ma mamie ( attention j'ai pas dis que tu etais une mamie :cotent) qui vit la même chose que toi et qui en souffre enormement je comprend trés bien ce que tu peux vivre et même si tu as 60 ans et moi 21 ans et bien je crois et je pense que la douleur ne doit pas etre vecu jeune ni même lorsque l'on nest plus agé ...je nai pas plus souffert que d autre j'étais juste gamine c la seule difference et d apres certaines info il est plus difficile de souffrir lorsque l'on est plus agé que enfant voir même bébé ( prend l'exemple pour les dents lool moi j arrive pas a supporter la pousse de mes dents de sagesse lool)
bref quand j'etais plus jeune j'acceptais beaucoup plus les problémes que j'ai pu rencontrer que maintenant ....
et oui tu as raison sur ce site j'ai trouvé un petit coin de reconfort que je m'offre tous les soirs je c pas si ca te f ca mais c comme un journal intime qui peut etre que par des personnes qui comprennent ton histoire ....
et oui j'ai retrouver le moral mais surtt l espoir qui me manqué .....
voila ma chere Emeraude
au plaisir de te lire ....
letty

[framboise]

Et bien Letty je te trouve bien courageuse d'avoir encore de l'humour par rapport aux symptômes que tu décris, et je suis très touchée de ta capacité à prendre en compte la douleur des autres et son injustice quelque soit l'âge qu'on a, c'est vrai qu'il n'y a aucune raison de devoir souffrir qu'on soit jeune, vieux ou nourrisson, mais il pourrait y avoir quand même un surcroit de colère quand on a 20 ans et que sa jeunesse est ainsi attaquée.
J'espère vivement que tes médecins trouveront la cause de tes maux pour y remédier.

[letty]

ma chére Framboise
merci de ce que tu as mis ca me touche bcp .....je viens de lire ton histoire pour te comprendre un peu mieux ....eh ben ...c pas triste chez toi non plus ...et puis cette infirmiére .....quelle idiote elle a k vivre un instant a ta place elle ne le supporterai pas.. vraiment des fois les gens ferai mieu de ce taire plutot que de parler je vous jure .....certes je garde le sourire et j'espere que toi aussi... le moral joue dans notre maladie il faut toujours le garder meme si ce n'est pas facile tous les jours ....et meme si cela f longtemps qu on souffre ...alors je v te dire quand ta pas le moral et que tu es triste et bien tu peu venir parler avec moi je serai toujours a l'ecoute ....au k ou je ne suis pas la ..manges un carré de chocolat lool ca remonte le moral .....et puis si t aime pas et bien prend quelque chose que tu adores...moi c les pates lool avec plein de gruyere ....lool bref gardes toujours le sourire et toujours le moral tel est ma devise .....y a aussi apres la pluie le beau temps ....lool j 'espere t avoir f sourire un peu avec mes betises ....
plein de bisous pour toi.....
bonne soirée
letty

[Emeraude]

Je suis une mamie Letty est heureuse de l'être avec 6 petits enfants dont l'aîné à presque ton âge, tout comme toi le site m'a apporté un grand réconfort, j'ai été très heureuse lors de la création de L'association d'en faire partie , ce qui me permet d'apporter une petite contribution a ce gros travail effectuer par les fondateurs , et c'est avec plaisir que je viens chaque jour , en essayant d'acceuillir les nouveaux arrivants comme je l'ai été moi même , prend soin de toi à bientôt