[chris]

Nath si discrète mais toujours présente et active pour SP

Que te souhaiter pour la nouvelle année ? :bonne annee_5
Un dos enfin moins douloureux

[midou76]

Bonjour Nath la Caennaises

Un petit des Normands pour te souhaiter une excellente année 2014
Voilà une prescription qui devrait détendre tes douleurs …
Amitiés des Normands ... :bonne annee_2

[zabou45]

bonsoir Nath, je ressens le besoin d'echanger avec toi, car j'ai 46 ans et une scliose congénitale aujourd'hui à 62°, une dislocation et sciatalgie permanente. Début de traitement à 10 ans par chiropracteur, kinésithérapeute et ostéopathe. A 11 ans corset plâtre ( une nuit de souffrance à appeler ma maman et supplier l'infirmière de faire qq chose ! réponse à la douleur : 1 comprimé de paracetamol !!!) durée 6 mois, suivi d'1 corset milwauki pendant 12 mois je passerais sur les moqueries et brimades en tout genres. après tout cela le professeur J. à la clinique J. à paris 16, dit à mes parents qu'il faut tout de même opérer et me fixer 2 vertèbres, et de nouveau 6 mois de plâtre !! là d'un commun accord avec ma maman nous avons tout stoppé et j'ai vécu totalement normalement jusqu'à 42 ans, puis cerise sur le gateau pour aider dans mes soucis de scoliose je me trouve en ménopause précoce ! l'horreur. Bref, après 1 mois allongée sur mon canapé en décembre 2013 (3 protrusions sur IRM) je décide de rencontrer un orthopédiste et la je lie des témoignages sur scoliose et partage où je note l'hôpital de bordeaux le Pr L.H, que je rencontre mis septembre 2013 verdict donné en 10 minutes dans une pièce de consultation que je decrirais de hall de gare !!! En petite tenue des personnes passent et repassent comme si vous n'existiez pas sans bonjour ni autre attention et 5 minutes avec le professeur qui vous dis : 1 seule solution l ' arthrodèse ! vous avez 5 ans pour la prevoir ! merci au revoir !! un aller retour en avion pour cela dur dur. Mais j'ai continué sur le site et ais trouvé les coordonnées du dr M rumatho à garches que j'ai rencontré le 30 décembre dernier et là .... enfin de l'attention, de l'humanité, ce médecin m'a tout expliqué, m'a rassuré et m'a motivé, j'ai même pu rencontrer des femmes récemment opérées qui m'on expliqué leur périple. Pour moi se fut le jour et la nuit ces 2 expériences. Je ne dis pas que je suis prête à me faire opérer mais en attendant je vais devoir porter un corset pour preserver ce qui tient encore et après je verrais. Mais j'avoue que moralement c'est vraiment plus que difficile !!! Désolée d'avoir été si longue mais je pense avoir des similitudes avec ton histoire ! à bientôt
très bonne année à toi et surtout une très bonne santé
[/b]

[Margot]

Coucou Nath!

Je me permets de te présenter tout mes meilleurs vœux pour cette année 2014 qui commence. Beaucoup de bonheur, la Santé, la prospérité et plein de petits plaisirs quotidiens pour rythmer ta vie dans la Joie. J'espère également que ton dos te laissera enfin tranquille

Nous n'avons pas le même parcours scoliotique mais j'ai l'impression que notre parcours douloureux se ressemble. Sacrum, lombaires c'est pile la zone qui me fait terriblement souffrir.
J'aimerai pouvoir t'aider, te conseiller mais même les médecins sont impuissants face à mes douleurs donc je ne peux que te conseiller comme tout le monde. De continuer à être bien à l'écoute de ton dos pour éviter les grosses crises de douleurs même si c'est parfois plus facile à dire qu'à faire.

Apparemment ton employeur n'arrive pas à te reclasser ou bien es-tu encore trop invalidée par ton dos pour reprendre une activité? Moi c'est mon cas malheureusement et je suis en plein questionnements quant à une possible reconversion de métier que je pourrai exercer depuis mon domicile et depuis mon lit surtout qui est mon sanctuaire lol

Car concernant le travail tu as la possibilité de rencontrer des assistantes sociales auprès de la CPAM de ton département pour te conseiller justement sur une reprise partielle ou non, une mise en invalidité le tout étant suivi également par un médecin conseil si tu le souhaites. Après il existe aussi des associations qui peuvent t'aider auprès de ton employeur telle que l'Agefip. A une époque cette association m'a énormément aidée pour m'intégrer dans le monde du travail en étant un intermédiaire entre mon employeur et moi même afin de trouver des solutions sur un aménagement de mon poste de travail et même de mes horaires!

Je voulais simplement te renseigner sur ces deux cas possibles d'aides pour le monde du travail.

Je souhaite de tout cœur que tu sortiras vite du cercle vicieux de la Douleur!

Bon courage

Bisous

[diablotine]

nath,

après une longue absence sur le site, je reviens sur ton histoire et tous d'abord,
je te souhaite une bonne et heureuse année 2014, que santé, argent bonheur, joie puisse te combler, mais que les douleurs disparaissent au plus vite à cette nouvelle année qui démarre.
Désolé, j'espère que tu m'en excuseras de ce silence sur le site.
Je t'embrasse bien fort...........
Ne perds pas courage........

amicalement.
ZAZA

[Nath72]

Bonjour à vous toutes et tous, Chris, Rosy, Midou, , ravie de voir Tatiane et Diablotine de retour ...

Zabou, merci pour ton message, je t'invite à créer ta propre page et y écrire ton histoire comme tu l'as commencé ici ( je ne l'ai pas trouvée ? peut-être ai-je mal cherché ) , je répondrai volontiers à tes questions. D'autres personnes pourront ainsi la lire si tu le souhaites. Il semble que tu aies trouvé un spécialiste en qui tu as confiance. C'est un bon début vers un cheminement qui te prendra le temps qu'il faudra , le corset pouvant t'aider au quotidien. Et je sais par expérience que Scoliose & Partage sera là à tout moment.

Margot, j'ai lu tes conseils, merci. Je dépends d'une caisse spéciale, j'ai fait ce parcours récemment, médecin du travail, assistante sociale.
J'ai eu la chance de pouvoir travailler 33 ans en conciliant activité intense et scoliose. Il est temps pour moi de tourner la page , je viens d'initier un dossier pour cesser mes fonctions en raison de mon état de santé. Je suis partie pour six mois de démarches , j'espère qu'elles aboutiront positivement.

A bientôt !

[zabou45]

Je voudrais que m'aide car je n'arrive pas à créer mon histoire comment dois je faire.
Merci pour ta réponse

[Nath72]

Zabou, tu te positionnes ici
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=3
Pour créer ton histoire, il suffit de cliquer en haut sur ta gauche sur ‘’nouveau’’. Tu ouvriras alors une nouvelle page à identifier , et tu pourras copier par exemple ce que tu as déjà écrit , super, ton histoire sera ainsi plus visible !

[Margot]

Bonjour Nath!

J'arrive donc trop tard avec mes conseils puisque tu es déjà passée par les démarches à faire. C'est une question un peu indiscrète, tu n'es pas forcée d'y répondre, mais quelles demandes as-tu effectuées? Une demande de mise en invalidité de catégorie 3? Ou bien existe t-il une démarche particulière afin d'être reconnue être dans l'incapacité totale de reprendre une activité?
Je n'en suis pas là mais j'aimerai bien savoir ce qu'il existe ou non.
En tout cas j'espère que tu obtiendras un jugement favorable à ta demande!
Par contre il faut s'armer de patience car ça prend toujours plusieurs mois ce genre de démarches administratives avant d'obtenir une réponse donc bon courage à toi durant cette attente!

Tout comme je souhaite que ton dos ne te fasse pas trop souffrir actuellement, que tu es dans une période de soulagement.

Gros bisous

[zabou45]

Merci nath pour tes conseils, j'ai réussie.

[chris]

Bonsoir Nath

Je vois que tu as pris la décision qui convenait le mieux pour ton dos. Tu sais que tu vas avoir des démarches pendant quelques temps mais dis toi que tu as déja beaucoup travaillé malgré une scoliose bien présente et qu'après ton intervention tu as essayé, mais qu'il faut se rendre à l'évidence ton dos ne peut plus tenir se rythme

[Margot]

Justement Chris, tu as raison pour la santé de notre Nath mais qui prend ou rend une telle décision? La CPAM? La MDPH?
Quel organisme décide et faut-il avoir un âge minimum par exemple ou tant d'années de travail pour être reconnue dans l'incapacité totale d'exercer une activité?
Je n'en suis pas là, j'espère une nette amélioration de mon état de santé mais j'aimerai bien savoir quel organisme s'occupe de nous pour ce genre d'affaires assez délicates et qui mettent les nerfs à rude patience.
Je serai ainsi au courant peut-être pour moi même d'ici quelques années et afin de pouvoir renseigner des personnes dans le besoin par ex.

[Biba]

Nath !
Comment vas-tu en ce début d'année ? As-tu pu déjà entreprendre quelques démarches du côté professionnel ?

Bib'bisous

[Nath72]

Bonjour Biba, j'ai entamé mes démarches et annoncé ma décision autour de moi, à ma famille, mes proches, mes collègues . Surpris pour la plupart mais bien compréhensifs car ils savent que c'est réfléchi. Maintenant je dois suivre la procédure qui me sera communiquée. Une page se tourne, à moi d'écrire ce nouveau chapitre dans quelques mois.

[chris]

Bonsoir Nath

Ton entourage te connait, chacun sait comme tu es raisonnable et réfléchie et que si tu as pris cette décision c'est que tu ne peux pas faire autrement