Bonjour Audrey,
Je viens de lire ton histoire et bien sûr je comprends ce que tu vis pour vivre la même chose, en tout ou en partie. J'ai 46 ans, non opérée, scoliose autour de 60° je crois (je ne m'en rappelle plus!! LOL), et pour l'instant je refuse l'opération et j'ai accepté le corset 9h par jour en moyenne (dimanche libre). Tu peux lire mon histoire et tu verras le parcours, les doutes, les questionnements.
Tu es sur ce site au bon endroit avec plein de spécialistes qui te répondront bien mieux que moi. Je voulais juste te faire part des trucs que j'ai trouvé en expérimentant, qui marchent pour moi, et qui, peut être, peuvent te convenir ou t'apporter un mieux :
1°- les douleurs : ça va et ça vient, ça n'est pas toujours lié à l'accroissement de la scoliose ou à l'a^ge; ça peut être lié à des chutes hormonales (règles, ménopauses, autres...), des mauvaises postures, des mauvais moments. Après mon accouchement, j'ai eu l'impression de prendre 20 ans d'un coup, je ne pouvais plus me tourner dans mon lit sans d'énormes douleurs, j'ai cru que ça allait durer le restant de mes jours > FAUX. Aujourd'hui, avec tout le parcours santé / corset / soin entrepris, je ne ressens plus de douleur, je danse comme à mes 20 ans (dans mon salon, pas en pro:))
donc ne perds pas espoir, c'est comme un étirement : on y va doucement, un peu chaque jour, et on récupère son corps peu à peu, au fil des mois, des ans... et ça marche.
2°- le corset : j'ai fait ce choix pour l'instant. il est incontournable dans mon cas pour gérer les douleurs (quand il y en a) ou les faire disparaître totalement de la vie (puisqu'au fil du temps et des jours, le corps cumule de la non-douleur et revit, comme il cumulait horriblement la douleur sans corset). je l'enlève les soirs, nuits, les dimanches, et quasiment un mois l'été pendant les vacances (sans douleurs!). l'essentiel est de bien comprendre qu'il y a une adaptation dans un sens et dans l'autre, il ne sert à rien d'aller trop vite : quand on le (re)met suite à une longue période sans (plusieurs semaines), il faut y aller peu à peu : 3 ou 4h max le 1er jour, puis 1h de plus dès que possible et 1h de plus etc, jusqu'à 9h. et là on est adapté et en hiver on peut tenir 12h sans problème et en l'oubliant.
Idem quand on l'enlève (avec l'été ) : le corps doit se réadapter, si on sort de 9h de corset /jour et qu'on ne le met plus du tout, on risque de beaucoup souffrir et croire que le corps ne peut plus vivre sans corset. en fait il faut aussi l'enlever peu à peu, 2-3h de moins chaque jour max, pour ne pas avoir mal. et après on peut tenir 1 mois sans corset, sans problème, sans douleur. ce qui était inimaginable pour moi il y a 2 ou 3 ans.
3°- la sciatique, les hanches : c'est le yoga qui me débloque tout ça. je le fais en salle ou à la maison, en mode sportif ou au contraire très doux, selon humeur et feeling, je recommande surtout l'Iyengar et le yin yoga, qui sont de véritables miracles pour nous les scoliosées. en 2h je peux m'enlever l'intégralité de mes souffrances et douleurs et retrouver un corps neuf, équilibré, alerte, sans douleur. évidemment ça n'était pas mon but dans la vie au départ de passer temps d'heures au sol sur un tapis chaque semaine, mais c'est devenu mon rituel santé et je ne m'en passe plus.
pour enlever une sciatique, selon l'ampleur et la durée d'installation de la sciatique, ça peut prendre une séance ou une dizaine de séances; l'idée est d'ouvrir les hanches et bassin ("enfiler l'aiguille"; "pigeon"...), d'étirer les ischios, de faire une torsion au sol - jambes tendues perpendiculaires au buste et à l'opposé de la sciatique (ne jamais forcer, aller seulement là où tu peux, ça reviendra avec le temps pour l'amplitude) -, de débloquer les aines, d'étirer la colonne en poussant contre un mur à la perpandiculaire, etc. et surtout de ne pas attendre que la douleur s'installe pour la traiter, plus elle s'installe, plus il faut de séances pour s'en défaire.
4°- s'asseoir sur une chaise (sans corset). l'horreur. l'an passé, je ne pouvais plus faire 30 minutes de voiture sans ressentir d'horribles douleurs. cette année, j'ai fait plusieurs fois 8h de route d'affilée grâce à 2 coussins ergonomiques achetés au pif sur internet; sur ce site il y a une rubrique qui te parle des coussins. certains rehaussent les hanches, d'autres calent les lombaires, j'ai acheté les 2, ça me change la vie, où que j'aille j'emmène mes coussins. pas de douleurs avec corset bien sûr.
5°- un poste adapté au travail. j'ai fait le choix de ne pas me lancer dans les démarches de reconnaissance de handicap en milieu pro, pour éviter les complications que tu décris. j'ai l'ALD, c'est tout. je préfère débourser seule, qu'on me foute la paix, qu'on me laisse mon autonomie. j'ai investi dans un grand écran (fini les ordi portables à se casser le cou et la colonne), j'ai surélevé l'écran, j'ai acheté le meilleur des sièges ikea (250€) avec un support pour la tête et une posture droite idéale (réglable), j'ai fait construire un bureau à ma hauteur par un ami (un plan 80€, 4 pieds ajustables en hauteur à fixer, plus chers), bref, j'ai géré seule mon poste ergonomique. je ne regrette pas. ça m'a changé la vie. je peux de nouveau travailler 8h et plus par jour (avec corset); sans corset, les douleurs et fatigues surgissent au bout de 4h dans ce super poste ergonomique assis.
6°- sport : je faisais beaucoup de voile, j'ai arrêté. j'ai arrêter les sports d'avant. changer ses habitudes est toujours le plus difficile, mais on s'adapte à tout et on trouve du plaisir avec le temps. je ne connais pas la danse, à toi de voir jusqu'où tu peux continuer ou pas, ou adapter (feldenkreis?). en yoga, je recule avec le temps (en niveau) pendant que les autres avancent, c'est frustrant certes, mais ça me sauve la vie au quotidien et je ne peux plus m'en passer.
2 séances de yoga / semaine + 2 séances de natation par semaine + 1 séance de gainage par semaine, c'est mon rythme de base pour aller bien.
voilà mes astuces pour gérer pour l'instant sans opération une scoliose évolutive importante. n'hésite pas à me faire part de tes trucs pour gérer quand tu les trouveras peu à peu :)
