Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par LN
#14063
je m'appelle Hélène, j'habite dans les Bouches du Rhône. Je suis très soulagée de découvrir ce site grâce à une brochure que j'ai trouvée dans la salle d'attente de mon chirurgien. j'ai une scoliose importante (74° en dorsale, et 50° lombaire). Après une adolescence entre corset, natation et séances de kiné, on s'est rendu compte qu'à l'âge adulte la scoliose ne semblait pas se stabiliser. On m'avait déjà parlé de la chirurgie mais maintenant il faut s'y résoudre. Donc la décision est prise et la machine en marche. C'est donc prévu pour fin mars à Paris. J'aurais 8 jours d'élongations à l'hopital avant l'intervention. L'opération ma fait peur mais vos témoignages ma rassurent. J'ai un peiti garçon d'un an et demi et je voudrais d'autres enfants. Donc je me demande comment je vais faire tous les gestes du quotiiden à la maison, au travail et avec mon fils (le porter sur la table à langer, l'installer dans le siège auto, lui donner le bain,...) Pour le moment, j'ai peu de gêne du fait de ma scoliose. Je ressens quelques douleurs en fin de journées, donc l'opération est plutôt un pari sur l'avenir pour éviter de me tordre davantage, de souffrir, d'avoir des problèmes de santé, etc...
Au bout de combien de temps après l'opération on peut retrouver un vie normale, reprendre ses activités en douceur? Comment se passe les journées d'élongations? Comment peut-on passer le temps? il est possible de lire?
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Par fred1
#14095
Bonjour Hélène et bienvenue sur le site! Cathy a commencé à répondre à beaucoup de tes questions! Nous espérons pouvoir t'aider en te soutenant moralement et en t'aidant administrativement! Tu peux m'envoyer un message privé car j'aimerais savoir quel médecin de la T........ tu as rencontré! Moi j'y ai consulté aussi et personne n'a voulu me toucher! Conclusion je me suis retrouvée à Lyon ce que ma Caisse Cpam n'a pas du tout apprécié d'où tous mes ennuis avec eux! Courage nous sommes là pour t'aider Fred

Fred, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux, merci pour ta compréhension ! :bisous L'équipe des modérateurs
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Par chris
#14156
Bonsoir Hélène et bienvenue sur S&P. Comme te l'a dit Cathy j'ai bientot 45 ans et j'ai été opérée il y a 30 ans et j'ai eu 3 enfants avec grosses et accouchements tout à fait normaux. La durée de convalescence peut etre variable d'une personne à l'autre. C'est sure qu'il te faudra quand meme patienter quelque temps avant de pouvoir reporter ton fils, il faut le temps que la greffe se solidifie. :bisous1 :bisous :bisou1
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Par Rosy
#14215
bonjour hélène et bienvenue
moi aussi, je suis opérée depuis 32 ans et j'ai eu un garçon sans aucun souci. les différents témoignages te le diront, la convalescence dépend de chacun mais il faut quand même prévoir quelques mois pour pouvoir tout refaire à la maison comme avant, porter ton enfant par ex. demande un peu de patience. pour les élongatins je ne saurais te répondre mais je pense que tu auras des infos. bien sûr tu pourras lire une fois que les premiers jours seront passés et si tu ne te sens pas trop fatiguée et puis, maintenant, on te lève rapidement après l' opération, c'est une très bonne chose. rentres-tu chez toi après l'opération ou vas-tu en centre de réeducation? cela dépend en général du chirurgien, de ses habitude. en tout cas, tu fais le bon choix pour ton avenir.je pense que sur le site, tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et sinon , n'hésites pas à nous les poser. a bientôt de te lire.
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Par mamynou
#14477
LN bonjour et bienvenue à toi sur le site,
Après une longue histoire avec la scoliose tu en arrives aussi à l'opération.
Il est bien normal d'avoir peur d'une opération on est tous pareile devant cela. Mais celle-ci est maintenant très au point, les délais d'hospitalisation et de convalescente sont bien écourtés.
J'ai 46 ans et j'ai été opéré il y a bien longtemps 31 ans je suis maman de 3 enfants, je suis mariée, et je travaille depuis l'age de 19 ans comme secrétaire. je bricole dans ma maison, je jardine bref je vie normalement, j'ai exlus de moi même les choses un peu violentes comme la moto, les manéges de foires .

voilà j'espère que ces quelques lignes t'auront rassurées
a bientot
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Par LN
#14523
un grand merci pour vos réponses et vos encouragements.
Pour répondre à Cathy et à Fred, je suis suivi par un chirurgien à Paris, on ne m'a pas conseillé de spécialiste de la scoliose dans le Sud, mis à part à Nice.
j'ai rencontré l'anethèsite hier, très rassurante!
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Par Biba
#14532
Bonjour et bienvenue !
Dans la rubrique "opération", il y a un topic concernant la traction avant l'opération. J'espère que tu auras les renseignements souhaités, sinon n'hésites pas à venir poster.
Tu as déjà une date pour l'opération ? Quand commence ton auto-transfusion ?
A très bientôt, bib'bisous :bisous
Par pechounette
#14561
bonjour Hélène bravo pour ton courage, tu as pris la bonne décision, car tu ne dois pas rester comme celà avec tes souffrances. tu sais maintenant les scolioses se soignent très bien . si, tu as trouvé un chirurgien en qui tu as confiance qui t'explique bien tout ce qu'il va faire, c'est parfait. ne t'inquiète pas , tu va vite te remettre sur pied et tu ne regretteras pas . tu pourras biensur t'occuper de ton fils et ensuite avoir d'autres petits . j'ai moi aussi subi 2 opérations et j'ai eue 2 filles sans prblèmes. donne nous régulèrement de tes nouvelles. tu vois sur ce forum ,il y a pleins de gens qui peuvent te donner de bon conseils et surtout te donner beaucoup de courage a bientôt :bravo :bravo :bravo
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Par marietout
#14562
:amis Bonjour LN, je n'ai pas été opérée mais je te souhaite la bienvenue parmi nous.Ce site est d'un grand réconfort moral et d'un soutien sans faille! A bientôt, courage! :bisous1
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Par LN
#14937
je me fais opérer le 27 mars, après 8 jours de traction pédalette.
L'anethésiste m'a précisé qu'ils ne fesaient plus d'auto-transfusion en Province car c'est trop compliqué et finalement peu utile (transport spécial très honéreux, et 60 à 70% du sang prélévé est finalement jeté à l'issue de l'intervention). Par contre, on va me faire des injections d'EPO pour augmenter le nombre de globules rouges dans le sang et ainsi en avoir suffisamment en cas d'hémorragie pendant l'opération. Et j'ai appris également que l'on draineait le sang pour le réinjecter pendant l'intervention. Voilà, ce sont les dernières techniques. je vous tiens au courant des évènements. Pour l'instant, je m'inquiète un peu par le présence de streptocoques décélées par un prélèvement vaginal par mon gynéco pendant ma grossesse (il y a 2 ans). mon gynéco m'affirme que 15% des femmes en sont porteuses, on peut le traiter mais ça reviendra, et les streptocoques restent dans le vagin. on fera certainement un traitement péri-opératoire. on m'avait d'ailleurs administré des antibiotiques lors de mon accouchement. Bon, j'essaie de prévenir tous les risques infectieux.... ça me fait flipper!
A bientot, et merci pour vos encouragements
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Par fred1
#14992
Courage LN l'attente est un peu longue mais tu verras tu ne regretteras pas cette opération car elle va te soulager définitivement! La douleur est actuellement très bien gérée dans les hôpitaux et j'ai subi comme toi une auto-transfusion, il ont lavé mon sang qu'il m'ont réinjecté au fur et à mesure et je n'ai pas dû être transfusée! Ta jeunesse et ta bonne santé te permettront de récupérer rapidement! N'as-tu pas de problème avec ta Caisse de Cpam pour ton transport et ton hospitalisation?Moi,sans m'avoir rencontrée, la Caisse a refusé tous les Vsl jusque L sous le prétexte que je pouvais me faire opérer à M. alors qu'aucun chirurgien ne voulaient me toucher là-bas et me laissaient me paralyser! Je ne suis pas sûre d'obtenir gain de cause au tribunal! La caisse n'a pas jugé bon de me convoquer et me refuse toutes mes demandes!
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Par Biba
#15041
LN, je comprend que tu flippes pour ce qui est infections, mais au moins là tu peux en parler et l'hôpital va redoubler de précautions à ton égard.
Pour l'auto-transfusion, c'est bien ces nouvelles techniques, n'hésites pas à demander une re-transfusion après l'opération afin de donner un "coup de fouet" à ton organisme.
Bon dimanche à toi et à bientôt, bib'bisous :bisous
Par pechounette
#18323
salut LN comment ça va ? la dâte de ton opération approche et la traction c'est pour quand? j'espère que tu as bon moral sois courageuse, tout va bien se passer bisous :biz :biz
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Par LN
#18836
oui, l'opération approche.... je rentre à l'hopital dans une semaine pour une semaine de tractions puis l'opération est prévue le 27 mars. je suis assez confiante pour le moment.... et ce en partie grâce à votre soutien et à vos témoignages rassurants. je vais certainement mal dormir la veille de l'opération car je vais flipper, c'est sûr.... mais je sais que tout va bien se passer!
Merci encore.
je vous tiendrai au courant dans quelques semaines.
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Par chris
#18837
Bon courage Hélène, tu verras tout se passera bien, as tu regardé dans la rubrique opération le topic "ce que vous devez emmener à l'hopital'' afin de voir si tu as tout prévu avant ton départ pour emmener avec toi. Tu peux si ce n'est déja fait prendre ton dos en photo avant de te faire opérer afin de pouvoir comparer après l'opération afin de mieux te rendre compte du résultat.
Est ce que quelqu'un pourra venir nous donner de tes nouvelles sur le site. Nous ne manquerons pas de t'écrire des messages d'encouragement. :bisous1 :bisous1
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