[fred1]

Bonjour Nanou et bienvenue sur le site! Mea culpa d'être venue te lire un peu tard! Tu sais moi aussi j'ai dû me faire réopérer car les vertèbres sous la greffe avaient basculé et cela me provoquait une paralysie de ma jambe gauche! Cela est arrivé 16 ans après ma première intervention et j'ai traîné ainsi avec mes douleurs pendant dix ans avant de vivre cette complication qui a tout accéléré! Moi aussi je ne me suis pas réadressée à mon premier chirurgien car il fallait d'abord enlever l'ancien matériel avant de me soigner à nouveau! Je suppose que le chirurgien de Lyon que ton médecin doit rencontrer en congrès est le mien et je peux te donner ses coordonnées par message privé, pour cela tu cliques sur la liste des membres, tu cherches Fred1 et tu cliques sur message privé! Revenons à ton histoire! As-tu des soucis de sciatique ou de paralysie? ou des soucis organiques liés à cette aggravation? Si non bien que cela soit douloureux tu peux peut-être attendre encore quelques mois avant d'envisager une nouvelle opération, mois qui permettraient à ton petit garçon de grandir et de prendre plus d'autonomie! Tu peux aussi te soulager par de la kiné voire une cure car j'ai vécu ces étapes qui m'ont bien aidée avant d'en arriver à l'opération! Jesuisn à ta disposition pour t'aider et essayer de répondre le mieux à tes interrogations! Sache que mes deux dernières opérations pratiquées à Lyon ont très bien réussi et que mes douleurs ont pratiquement complètement disparu 18 mois après! Il me reste une grande raideur qui est un peu difficile à gérer car je suis maintenant bloquée des dorsales au sacrum compris! Mais je marche et ma vie est à peu près redevenue normale! Fred ou Fred1

[nanou]

Salut fred et merci de m avoir répondu! Je vois que ton histoire n est pas banale mais je pense que j ai moins de complication que toi! Il m arrive c est vrai d avoir des sciatiques qd je souffre vraiment mais aucune paralysie! En ce qui concerne de repousser l éventuelle opération, c est tres confus car certes mon petit alexis n a qu un an mais j aimerai bien qu il ait un petit frere ou une petite soeur donc ça reviendra tjs au même et de plus je ne pense pas avoir le courage maintenant que je sais qu il a quelque chose a faire attendre encore un an ou 2 avant de me faire opérer, je crois que plus vite c est fait et mieux c est! maintenant je n ai pas encore tous les éléments alors ce ne sont que des hypothèses!!! En tout cas je suis ravie pour toi que ta vie soit redevenue "normale" apres tout la roue tourne un jour!!!!!!! Pour le chirurgien je me ferai opérer a bordeaux (si opération) mais ce sera un avis d un chirurgien de lyon!!!!! Aller me faire opérer là bas sera difficilement gérable, mes parents habitant a cognac en charentes!
Alors a bientot et merci encore!

[nanou]

Coucou tout le monde! Ben je rentre d un rendez vous avec un autre chirurgien et 2ème verdict!!!!! Opération inévitable et le plus tot possible!!!!! Voilà encore sous le choc mais au moins me voilà fixée! J aurai besoin de discuter avec des personnes ayant été opéré sur bordeaux! Besoin d avis svp!!!
merci beaucoup pour vos réponses!

[chris]

Nanou est ce que les médecin peuvent t'expliquer pourquoi ta greffe n'a pas tenue et que te propose t'ils comme nouvelle opération ? Certes il faudra peut etre opérer rapidement mais tu souffres depuis 10 ans donc tu peux certainement attendre le retour de métropole du 1er spécialiste qui pourra te donner les avis des médecins de Bordeaux et Lyon tu sers ainsi mieux informée encore.

[nanou]

Salut chris!
Merci pour ton message! La greffe n a pas tenu certes mais les raisons sont assez peu sûres! C est peut etre du fait que l on m ai opéré alors que le croissance n était pas vraiment fini et peut etre la faute a pas de chance!!! Il est sur que je vais attendre le retour du 1er chirurgien que j avais vu mais celui que j ai vu y a 2 jours m a fait carrément meilleure impression, il était bien plus calme et plus posé et tres rassurant! Ma scolisose a pris plus de 10 degrès mais surtout la colonne fait une rotation sur elle même et les vertèbres en prennent un sacré coup! Alors c est pour ça que je te dis que le plus tot sera le mieux car niveau moral c est pas ça du tout je n en dors plus alors je ne vais pas pouvoir vivre pendant un an avec ça dans la tete!! On planifierai tout ça pour octobre ce qui me laisse quelque tps pour tout organiser!!! Pour l opération je ne sais pas exactement ce qu on va me faire si ce n est une reprise d arthrodèse je n en sais pas plus pour l instant! Je devrais etre mise en relation rapidement avec le chirurgien qui m opèrera!! Voilà!

[chris]

Pour la rotation des vertèbres c'est la principe meme d'une vraie scoiose et c'est cela qui nous pose tant de problème, c'est sure que tu ne dois pas laisser les choses ainsi

[nanou]

merci cathy pour ton soutien car même si tu n es pas opérée rien que le fait de parler et de voir que je peux me confier m aide énormément! Merci a vous tous!

[Biba]

Tiens-nous au courant de ce RDV Nanou et peut-être prépare une liste de questions à poser au chir :cotent
Bib'bisous

[nanou]

Coucou tout le monde!
J ai encore une petite question! Y aurait il quelqu un sur le site qui aurait eu des aides financières ou ménagères pour l apres opération pour nous aider dans notre quotidien pour s occupper des enfants ou faire un peu de ménage!!!!!! Merci de vos réponses! . Si vous pouvez m aider où puis je m adresser pour me renseigner? Merci!

[elize]

kikou ,ben ta question est bien une grosse interrogation pour moi aussi ,j'ai demande a la Caf ...oui y a bien qqchose mais selon quotien familiale,puis ben?????as tu une mutuelle?moi oui et bien que je paye tres chere ,ce genre d'operation n'est pas accidentel donc Non j'ai droit a rien de leur coté.

[Rosy]

,nanou, oui, demande à ta mutuelle, souvent, certaines, prennent en charge une partie des frais. et puis, tu peux aussi voir avec une assistante sociale, les aides auxquelles tu as droit:bisous

[Tatius]

Salut nanou, choisis bien le spécialiste avant de te lancer dans l'opération. Moi, j'ai été opérée 4 fois. Mais mon cas est complétement à part. Tu peux lire mon petite histoire.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1297

Tu vois je suis toujours vivante et je fais pleins de trucs. Je travaille je fais le sport (la plongée). J'en ai eu 46 et 50 et maintenant environ 20 et 16. Je sens que ça bouge un petit peu. Je prévois de faire la Gibbectomie pour le côté estétique.
Bisous et bon courage! :bisous

[nanou]

Merci pour vos réponses! je vais relancer un appel pour les personnes qui ont été opérées a bordeaux j aurai besoin de leur avis alors svp!!!!!! tous a vos ordis!!!!llol!!! je ne sais pas comment on fait pour aller sur les messages privés si quelqu un peut m expliquer!!!!!
Je n avais pas marqué que ma scoliose est maintenant à 40 et 46° alors qu elle était à 37 et 39° avant l opération, tout le matériel m a été retiré 6 mois apres mon intervention car je me plaignais tellement que le chir a supposé que je faisais un rejet de matériel mais le retrait n a en aucun cas effacé mes douleurs!!!!! Je vous laisse réagir!!! Merci.

[nanou]

AU SECOURS! VRAIMENT BESOIN DE VOUS!!!! ME LAISSEZ PAS TOMBER!!!!!!Je voudrais encore et toujours des témoignages de personnes étant opérées a bordeaux et par quel chirurgien???? Je ne voudrais pas me planter encore une fois alors si vous pouviez me donner vos avis par message privé! Merci beaucoup et a tres vite je l espère!

[elize]

coucou je ne connais personne sur Bordeau mais je sais qu'il y a de bon chirurgien la -bas .pour les mp :tu vois en haut de la page:au milieu il y a ecrit :groupes d'utilisateurs - profil - et vous avez ....tant de messages ...tu clique dessus tout simplement ...je t'en envoie un