Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par flow
#42071
Bonjour,
je viens de découvrir ce site et cela m'a fait plaisir de voir que je ne suis pas seule dans ce cas.Moi aussi opérée d'une double scoliose avec pose de tiges de Harrington et greffes à l'os illiaque.C'était il y a 25 ans déjà à Illkirch, j'ai aujourd'hui 40 ans. J'avoue que cette opération m'a vraiment marquée ( j'avais 15 ans à l'époque, en pleine adolescence et j'avais l'impression d'être une extra- terrestre avec mon platre puis mon corset)et encore aujourd'hui. Pendant 15 ans ,tout s'est bien passé ; pas trop de douleurs, 2 grossesses ss pbs mais 1 péridurale qui n'a pas fonctionnée et 2 césariennes. Puis en 1996 , j'ai eu de grosses douleurs, sciatique et lombaires bloquées. J'ai fait de la kiné et je suis retournée voir le successeur du chirurgien qui m'avait opérée qui m'a prescrit un nouveau corset et m'a dit que si j'avais encore mal , il faudrait peut être me réopérer pour bloquer les dernières lombaires qui sont encore mobiles..J'avoue que cette solution m'effraie et que je ne veux plus repasser sur le billiard et qu'on touche à mon dos. J'ai la chance d'être fine et extremement souple du bassin et des jambes, ce qui me permet de tout faire ou presque. Mais par moment lorsque que je reste penchée trop longtemps, j'ai du mal à me redresser.Toutefois, ce que je déplore c'est que,lorsque je fais des radios de contrôle suite aux douleurs dont je me plains,il n'y a jamais rien.J'ai donc l'impression que l'on me prend pour une hypocontriaque! Depuis quelque temps je ressens une vive douleur dans le creux de l'omoplate et j'ai déjà peur de la réaction des médecins qui vont hausser les bras au ciel et me regarder d'un air bizarre.. Alors, je vis avec mes douleurs et j'essaie de ne pas trop me plaindre. Voilà mon histoire , cela m'a fait du bien de me raconter à des personnes qui ont vécu la même chose que moi.
Par elize
#42077
bonjour flow et bienvenue a toi ,merci pour ton temoignage je pense que tu vas tres vite te sentir ecoute et moins hypocondriaque !as tu pu faire un bilan aupres d'un specialiste des scolioses?un qui connait le sujet :biz as tu le temps de pouvoir aller nager ou de suivre des seances de kine massage?
a bientot tu vas vite avoir des temoignages :biz
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Par lena
#42089
Tu sais, il faut oublier ce mot de hypocondriaque, ça a été inventé par des médecins qui ne veulent pas admettre que leur savoir a des limites. Tu es quand même la mieux placée pour savoir ce que ton corps ressent. Si tu ne te sens pas à l'aise avec ton médecin, changes-en! N'hésite pas à être exigeante, il faut se sentir en harmonie avec les gens qui nous soignent.

Autrement, à propos des douleurs dont on ne voit pas de cause à la radio, ça ne veut pas dire qu'il n'y a rien. Je viens de lire un livre qui m'a beaucoup interessée qui explique que certaines personnes ressentent leur émotions physiquement et ces personnes ne sont pas comprises par les personnes qui n'ont pas cette même sensibilité.

Moi aussi j'ai été opérée à 13 ans et j'ai tellement souffert de beaucoup de choses, avant, après, que j'ai beaucoup réfléchi à ces questions de relations avec les soignants, à ce discours médical qui nous coupe de notre corps, etc
et plus ça va, plus je me rens compte qu'il faut que je suive mon intuition et que je recherche vraiment des médecins, kiné, dentistes, etc qui vont me comprendre et m'aider et non m'enfermer dans leurs projections ou un discours théorique qui nie mon ressenti.

Bon courage et à bientôt.
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Par Rosy
#42095
bonjour flow et bienvenue sur le site. je ne suis pas très loin de chez toi (d'ailleurs j'ai appris qu'une cousine d'une amie vit dans ton département en étant opérée d'une scoliose. peut-être toi?). je comprends très bien ta crainte d'être traitée d'hypocondriaque mais si tu ne te sens pas comprise par ce médecin, je crois qu'il faut en changer. notre corps nous parle et ce n'est que nous qui pouvons dire notre ressenti, nos douleurs. malheureusement, la plupart du temps, on n'est pas compris. Dans ton histoire, je m'y retrouve à 90%. j'ai été opérée pour ma part à lyon en 1974. surtout, n'hésite plus à parler de ton passé, de ton dos. je crois que l'on a pour la plupart emmagasiné des souffrances morales et physiques et maintenant, il est temps de les sortir. en tout cas, le site est là pour t'apporter le soutien nécessaire et crois-moi, il est super! à bientôt de le lire :bisous
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Par chris
#42141
Bonsoir Flow et bienvenue sur S&P,
Si tu as l'impression de ne pas être suffisamment entendue par ton spécialiste tu as le droit de vouloir en consulter un autre afin de recherche la cause des tes douleurs et de trouver la meilleure façon de les soulagers. J'ai aussi été opérée en 1976 à Lyon, c'est souvent le lot des anciennes opéées toutes ces douleurs, souvent rien à redire sur la zone opérée, tout y est parfait mais ce qui n'est pas soudé est trop sollicité et devient zone très sensible :bisous1
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Par Corilora
#42147
Bonjour Flow et bienvenue,

J'ai été opérée il y a 22 ans et suis hypocondriaque depuis des années également :lol1 Comme toi je me suis sentie bien seule avant de trouver ce site (je me disais souvent que je devais être la seule à avoir subi cette satané opération !!)
J'ai également des problèmes aux lombaires qu'on me dit qu'il faudra bloquer un jour ou l'autre.
On s'échange plein de petites astuces sur ce site pour faciliter la vie de tous les jours et diminuer les douleurs (matelas, chaise, etc...) même si ca ne résoud pas le pb de fond, ca aide d'échanger et de se sentir compris,
:bisous
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Par fred1
#42445
Bonjour flow et bienvenue sur le site! Je fais partie du club des anciennes opérées réopérées et bloquées définitivement jusqu'au sacrum! Nous avons toutes débuté dans la quarantaine après nos grossesses des douleurs qui sont devenues pour les unes très insistantes pour les autres chroniques, les bilans radiologiques n'ont pas montré grand chose de plus mais ce que les médecins oublient c'est que les parties de notre corps trop sollicitées à la place de celles bloquées fatiguent et souffrent d'abord en silence puis de plus en plus! Voilà tu verras des témoignages de réopérées, d'autres qui vont l'être et d'autres qui repoussent le plus loin possible la nouvelle opération! Mais malheureusement nous y passons toutes un jour ou l'autre! Tu verras, il y a plein d'astuces pour soulager son dos et surtout plein d'amour et de compassion pour t'aider dans ta vie! :bisou1 Fred
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Par Biba
#42453
Bonjour Flow, bienvenue sur notre site ! C'est très pénible de ne pas se faire comprendre par son médecin .. Je pense qu'il faut que tu prennes un autre avis médical, peut-être un "vrai spécialiste" de la scoliose, c'est-à-dire un orthopédiste. A force, tu vas finir par ne plus avoir d'énergies, n'attends pas ce moment et prends les devants, car la scoliose est une maladie qui de plus, parfois douloureuse comme dans ton cas !
Courage et tiens-nous au courant, bib'bisous :bisous

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