Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ronan
#43886
Bonjour à tous. Pour la première fois depuis que ma scoliose est sortie de mon dos, je m'apprête à en parler ouvertement, dans le détail.
Je m'étonne de ne pas avoir fait plus tôt la démarche de me renseigner sur la scoliose via Internet et d'y chercher un peu de soulagement...je pense que j'essaie de vivre dans le déni de cette chose.
Je n'arrive pas à parler de ça à mes parents, avec qui pourtant j'ai de bonnes relations. Nos discussions à ce sujet restent vagues. Je n'aime pas en parler et je n'aime pas me plaindre à ce sujet, par pudeur ou par honte. Ils ont vu mon dos trois ou quatre fois en 10 ans, lors de mes visites chez les chirurgiens. Le reste du temps, je porte des vêtements les plus amples possibles. Je ne sais même à combien de degrés elle est...disons qu'en terme médicaux, j'ai une "gibosité" et qu'en faisant très attention, j'arrive à ne pas trop attirer l'attention dessus, je pense même que plein de gens ne la voient pas. Evidemment si je me baladais torse nu à la plage ce serait différent :-)
J'en parle vaguement aux amis, sans entrer dans les détails là non plus, juste pour expliquer pourquoi j'ai arrêté le tennis, par exemple...

Bref, je suis très ému d'en parler, même si je suis juste planté devant mon PC sans avoir à affronter le regard de quiconque. Je n'ai pas encore lu les autres témoignages de ce forum (qui semblent nombreux :-) ) et ma présentaiton ne se fait peut-être pas dans les règles...enfin l'important est de dire les choses. Je n'ai pas lu les autres "histoires", je me sens pas prêt mais j'espère bien le faire prochainement.

Au fait, j'ai 26 ans, je suis breton expatrié récemment en Provence où j'ai un chouette travail dans l'édition de jeux sur Internet.
Ma scoliose a été repérée tardivement, vers 15-16 ans. Je pense que la suite est assez commune : un premier chirurgien d'une clinique m'a suggéré l'opération après quelques séances de kiné...il était très sûr de son fait mais mes parents ont préféré prendre un second avis. A Rennes les 2 spécialistes m'ont déconseillé l'opération et m'ont aiguillé vers la kiné. j'ai fait des dizaines d'heures de kiné avec une bonne quinzaine de kinés différents, de façon intensive pendant tout un été puis pendant l'année scolaire. Bilan : aucune évolution. Mon dernier kiné était osthéopate et m'a conseilé de suivre cette voie...malheureusement le coût de l'osthéopatie était redhibitoire, et j'en avais marre de ces heures d'efforts inutiles. J'ai donc laissé tomber pendant 2-3 ans.
Vers 21-22 ans, mes douleurs se sont amplifiées. J'étais étudiant, et mon dos n'appréciait guère les chaises en bois :-) J'ai donc voulu retenter ma chance. J'ai revu un chirurgien, lequel était convaincu de l'utilité d'une opération. Il m'a quand même orienté vers d'autres chirurgiens pour un énième avis, encore une fois contradictoire.
J'étais prêt à sacrifier beaucoup de choses pour me faire opérer, dans l'espoir de retrouver un dos normal et une vie plus agréable. Cette dernière consultation m'a complètement assomé, je me suis rendu compte que j'allais devoir vivre avec ça "jusqu'à la tombe" comme l'a si subtilement dit un des chirurgiens.

Depuis, eh bien je vis avec, les douleurs physiques se sont étonnamment apaisées ces derniers mois, mais il est toujours aussi difficle pour moi d'accepter cet handicap. Je voudrais être normal :-)
Je voudrais pas non plus tomber dans le psychodrame, j'ai le sourire en écrivant ses lignes et je suis pas un pauvre malheureux. Mais bon, si seulement ce ^$*¤ de dos pouvait se remettre droit !

Bon, ce message n'est pas très cohérent et je n'ai pas abordé plein de choses qui me tiennent à coeur, mais cela viendra peu à peu si je continue à passer par ici, ce qui est fort probable :-) Dans l'attente de vous assomer encore un peu plus, je vous remercie déjà d'avoir lu ces lignes, vous venez d'accomplir une bonne action, croyez-moi :-)
Bonne soirée,
Ronan


Résumé de mon histoire :
Ma scoliose a été découverte en 1996 à l'âge de 16 ans, les premières radios montraient une courbure de 48° et une gibbosité avec une flèche à 4cm.
Dans la foulée, première consultation à Quimper auprès d'un orthopédiste, qui envisage sérieusement l'opération mais prescrit auparavant des séances de kiné.
Après de nombreuses heures de kiné, deuxième consultation à Rennes en 1997. Cette fois les chirurgiens déconseillent formellement l'opération et prescrivent des séances de kiné intensives.
Après des mois de kiné, aucune évolution de la scoliose...aucune solution à l'horizon, je pense alors rester ad vitam avec ma scoliose, mais je ne m'imagine pas qu'elle va continuer à évoluer.

2001, les douleurs s'éveillent, je décide de refaire des radios et de consulter à nouveau. La scoliose a évolué et est désormais à 57°...Je consulte un orthopédiste à Brest, qui conseille l'opération, mais n'opère pas lui-même les scolioses. Il m'envoit donc à Rennes, où le verdict est le même que 4 ans plus tôt : opération inutile, rien à faire à part de la kiné pour limiter les douleurs. La sortie de l'hôpital est dure, je suis effondré, ça doit être ma dernière crise de larmes...commencent 5 années de déni, où je tente tant bien que mal de vivre avec la scoliose. J'arrête le tennis et je me renferme un peu sur moi-même.

2006, je découvre Scoliose et Partage...et le combat commence enfin ! Nouvelles radios alarmantes, la scoliose a pris 20°, soit 4 degrés par an...Consultation d'un ortho à Aix, qui conseille l'opération. N'ayant pas un bon feeling, je me rends au Centre des M à Lyon et je rencontre le Dr R. Enfin la bonne personne ! On prévoit l'opération pour le 21 novembre 2007, avec de bons espoirs de réduire de moitié la courbure et de faire disparaître la gibbosité...

21 novembre 2007 : alors que je m'apprête à entrer au bloc, mon opération est annulée, à cause d'une panne de respirateur :-p

23 novembre 2007 : après un léger contretemps, je me fais enfin opérer dans la joie, la bonne humeur et la morphine. Tout se passe bien malgré quelques péripéties dans les semaines suivant l'opération. La courbure est réduite de moitié, de face c'est comme si je n'avais jamais eu de scoliose, je suis droit comme un "i". De dos, eh bien c'est beaucoup mieux qu'avant. Et au final, je suis plus que satisfait du résultat. Une nouvelle vie s'annonce...
Modifié en dernier par ronan le mer. févr. 06, 2008 11:34 pm, modifié 6 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#43888
Bonsoir Ronan et bienvenue sur S&P, si tu as vu des chirurgiens tu as donc du passer des radios et tu dois certainement savoir les degrés de ta scoliose ce qui peut permettre d'en évaluer l'importance. A la découverte de ta scoliose aucun médecin ne t'a proposé le port d'un corset ? c'est l'alternative entre la kiné et l'opération, une kiné seule ne peut pas remplacer les bénéfices d'une intervention. J'espère que le soutien que tu trouveras ici t'aidera à mieux t'orienter vers des traitements qui te seront bénéfiques :biz
Par ronan
#43891
Bonjour Cris.
Le corset, personne ne me l'a proposé (en tout cas aucun des 8 ou 9 chirurgiens rencontrés) Les radios sont quant à elles restées en Bretagne avec toutes les autres "archives" concernant mon dos, cela fait bien 5 ans que je ne les ai pas regardées ;-)
J'avoue avoir complètement abandonné l'idée d'une quelconque amélioration de mon état après les nombreuses désillussions rencontrées, et ce n'était pas dans ce but que j'intervenais ici :-) Je voulais juste lâcher quelques mots :-)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#43893
C'est très bien de réussir enfin à dire ces choses enfouies en toi depuis si longtemps mais si avec le temps tu arrivais enfin à suivre un traitement adéquat et ainsi à te sentir mieux tu auras réussi à franchir un grand chemin :biz
Par ronan
#43894
J'ai parcouru un peu le forum et lu quelques témoignages. Pas mal de questions me sont venues...je découvrirai les réponses en continuant à lire.
Les chirurgiens m'avaient vraiment déconseillé l'opération, estimant que l'intérêt était limité par rappport aux contraintes qu'elle m'imposerait. Aujourd'hui physiquement je souffre peu, mais en lisant le forum je m'interroge sur l'avenir. J'essaierai de retrouver les informations sur ma scoliose. Pour donner une idée, la distorsion de la colonne du fond d'écran de ce site est une plaisanterie à côté de la mienne :-)
Je crois aussi me souvenir qu'elle était "vrillée". Ca doit paraître bizarre que je n'en sache pas plus, mais comme je l'ai dit, j'occulte tout ça depuis bien longtemps.
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#43907
Je sais bien, Ronan, qu'à 26 ans, disons que c'est plus facile "d'oublier" un peu sa scoliose. Mais, il y a l'après "26 ans" ! Je pense qu'avec une visite chez un spécialiste, tu peux toujours voir quelles sont les opportunités qui te sont proposées, hormis la chirurgie.
A bientôt Ronan :biz
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#43916
Bonjour Ronan, bienvenu sur notre site et merci d'avoir accepté de raconter ton parcours .. Bravo d'avoir réussi à en parler !
Je réagis tout de suite à tes mots .. "ou par honte" Oh mon Dieu, comme j'aimairai ne pas t'entendre dire ça ! Tu as une maladie Ronan, ce n'est en aucun cas de ta faute ! Tu subis (malheureusement) les conséquences de ce que tu ne peux "maîtriser" !
En parler ce n'est pas se plaindre, c'est simplement dire la vérité ! Mais je comprend que ce soit plus difficile de le faire avec ton entourage et en particulier avec tes parents.
Bon, même si tu n'es pas venu pour "ça", je te suggère quand même de faire un bilan complet (avec radiographies), il faudrait vraiment connaître tes degrés et savoir s'il y a une évolution ou pas (je ne te l'a souhaite pas bien évidemment, mais il y a des cas ou ça évolue .. malheureusement !)
Pour le reste du dossier en Bretagne, tu peux aussi demander ton dossier, afin que tu puisses comparer. Mais .. je sens que tu vas dire "je veux pas !"
tu le feras .. quand tu te sentiras prêt. D'ici là, on va essayer de t'aider pour que tu puisses faire cette démarche, car elle est importante pour ta santé. Souffrir en silence n'est pas la meilleur des solutions ..
Courage et au plaisir de te relire !
Bib'bisous :bisous

PS : oui toute scoliose est la conséquence d'une colonne qui vrille
http://www.scoliose.org/definition.htm
(voir l'animation en bas)
et en ce qui concerne la colonne en fond d'écran .. on veut quand même pas "en rajouter", nous connnaissons nos colonnes qui sont parfois loin d'être aussi droite que celle-ci :cotent
Par ronan
#43921
Merci beaucoup pour votre accueil et vos conseils
Au delà de la scoliose, c'est vrai qu'en général j'ai tendance à procrastiner...j'essaie de changer cette manie de tout remettre au lendemain et mon apparition ici fait partie de ce travail. Je crois qu'après 5 ans sans rien faire, il est temps que je me bouge. je vais dans un premier temps récupérer mon dossier...après je verrai, étape par étape.
Pour la colonne du fond d'écran, je voulais juste donner une comparaison ;-)
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#43927
Pas de problème Ronan, j'avais bien compris ta comparaison, c'était juste une petite explication, au cas où d'autres personnes se poseraient la question.
:bravo2 :bravo2 mille bravos pour ce que tu es en train d'accomplir, j'espère que nous réussirons à t'épauler et à t'aider. Courage à toi, tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par ronan
#43931
Bonjour cathy, merci pour ton accueil... je me doutais bien qu'un breton ou une bretonne pointerait le bout de son nez, les bretons sont partout ;-)
Le soleil d'Aix en Provence joue pour le moral en effet... :-)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#43948
Je suis ravie de voir le grand pas en avant que tu as déja fait, tu es simplement venu nous livrer ce que tu avais sur le coeur depuis un moment et déja on a réussi à te convaincre de consulter je ne peux que te dire :bravo1 et t'encourager dans cette démarche, et quoi qu'il en résulte nous seront la pour t'accompagner :biz
Par ronan
#44080
Merci chris ;-)
Les paroles sont une chose, franchir concrètement le cap en est une autre, mais ce forum me permet de réaliser que ces démarches pourraient ne pas être vaines, et cela me motive (j'ai commencé à lire les présentations des membres, c'est émouvant et instructif). Bref, j'ai déjà fait un bout de chemin en 24 heures ! Je devrais récupérer mes radios et tout ce qui va avec la semaine prochaine. Je pourrais donner plus de détails ici et passer à l'étape suivante :bravo
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#44081
Y penser c'est déja un grand pas en avant et un bon début car hier lors de ton arrivée c'était absolument pas ton idée mais consulter un spécialiste pour faire un bilan est primordiale et pourra te permettre d'aller de l'avant. Nous restons bien sure à ta disposition pour toute aide :biz
Par ronan
#44139
Après tant de silence j'éprouve un besoin irrepressible de parler de ma scoliose désormais et je passe pas mal de temps sur ce site et d'autres consacrés au même problème...
J'espère que le "flood thérapeutique" n'est pas interdit ici !

Bref, je me suis donc un peu renseigné, ma scoliose semble avoir toutes les apparences d'une scoliose dorso-lombaire (gibbosité et déformation du bassin), quant à l'angle je n'en ai pour l'instant pas la moindre idée. Les medecins m'ont toujours dit que ma scoliose était très prononcée...mais tout est relatif.

J'ai commencé à faire de la musculation chez moi, quelques exercices datant de mes leçons de kiné me sont revenus en mémoire, et je fais aussi des pompes. je suis assez maigre et mes muscles sont rouillés puique j'ai arrêté toute forme de sport depuis 5 ans. Le tennis qui était ma passion depuis mes 10 ans m'a été déconseillé...quant à la natation, c'est le complexe physique qui m'empêche d'aller à la plage ou à la piscine...
Donc, un peu de muscu ne devrait pas me faire de mal et c'est une façon de commencer à reprendre les choses en main. J'ai cependant de nouveau quelques douleurs, le dos qui chauffe et le haut de la cuisse droite qui "pince", je ne sais pas si c'est lié à la muscu ou si c'est "psychosomatique" (le fait d'en parler la fait peut-être se manifester !)

Bref, j'ai tendance à sauter les étapes...avant de tout laisser tomber, j'étais prêt à tenter l'opération, je le souhaitais même ardemment car cela me paraîssait être le seul moyen de remédier à mon apparence physique. D'où la claque lorsque les chirurgiens me l'ont déconseillée. Aujourd'hui j'y repense, quitte à être à nouveau déçu, mais cette fois je ne laisserai pas tout tomber et je trouverai d'autres moyens de mieux vivre cet handicap. Je pense déjà aux conséquences qu'une opération aurait sur mon travail (combien d'arrêt, réaction de mon patron en voyant que son seul salarié lui fait faux bond...) comment je vivrais l'absence des proches tous à l'autre bout de la France pendant ces moments, etc...
Je me projette un peu trop mais je ne peux pas m'en empêcher.
Enfin tout ça pour dire merci aux créateurs de l'asso (à laquelle j'adhererai certainement) et aux membres du site pour le soutien et l'information (qui m'avait vraiment manquée à l'époque) qu'ils apportent :-)
Par Nala31
#44141
Bon courage à toi je me retrouve un peu dans ce que tu dis ... J'ai 24 et pareil j'ai une scoliose non opérée et qui me complexe pas mal et tout comme toi je n'aime pas en parler. Enfin déjà si on est venu ici c'est qu'on est pas si fermé que ça ;) . Je vois que tu es dans l'edition des jeux video peut-être nous croiserons nous dans un jeu car je suis moi même une passionné de jeux video ;)

Bon courage! Nala
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 33

N'hésitez plus et faites un don à l'association !