[niloola]

Bonjour a tous je suis nouvelle sur le forum et je voulais vous demander conseil concernant mon cas : j’ai 26ans et j’ai été opéré e d’une scoliose à l’age de 18 ans.(Avec précédemment port de corset milwakee 2 ans durant). Aujourd’hui, ça fait 8 ans qu’on m’a opéré et j’ai des douleurs recurantes au trapèze droit (du coté de ma gibbosité) et aux lombaires plutôt du coté gauche.
En fait ces douleurs sont là depuis très longtemps mais ça ne va pas en s’arrangeant ! De plus juste après l’opération, j’avais le dos presque droit et presque plus de gibbosité, mais depuis, la colonne s’est de nouveau courbé dans sa partie basse (là ou l’arthrodèse s’arrête) et la gibbosité est réapparue (j’ai perdu 4 cm depuis mon opération).
Le problème c’est que :
1 : j’ai mal
2 : j’ai peur que la scoliose continue d’augmenter
3 : mon chirurgien s’en contrefiche ( il est très mégalo, il se prend pour le meilleur, fait de la rétention d’information et ne me donne aucun conseil ni explication)

J’aimerai donc savoir si d’après vous, il est possible de stopper le progression de la scoliose (je suis prete à porter de nouveau un corset s’il le faut.)
Et si vous pouviez me donner les coordonnée de chirurgiens sérieux (le mien exerce à l’H.... à paris) ce serait vraiment sympa.

merci à tous.

[clochette]

bienvenue sur le site deSP .je suis sure que quelqu``un t`enverras par MP un nom de mèdecin.c´est le moment pour toi de faire un nouveau bilan.Ton artrhodèse concerne quelles vertébres.?

[mamynou]

bonjour Niloola et surtout bienvenue à toi sur le site
Tu sais nous ne sommes pas médecin et malgré notre bonne volonté nous ne pouvons que te conseiller. Mais il est vrai que parfois la scoliose peut continuer sur une partie qui n'est pas opéree et il faut parfois intervenir sur cette partie laisser libre. Heureusement cela est assez rare.

Tu parles de courbure et de gibbosité qui réapparaissent, si après avoir discuté avec ton spécisliste tu ne te sens pas en confiance, et qu tu restes sans réponse tu peux toujours demandé un autre avis.

a bientot et bon courage

[chris]

Bonsoir Ninoola et bienvenue sur S&P, tu as le droit de consulter un autre spécialiste si tu n'es pas satisfaite des réponses données par le tien,

[Corilora]

Bonjour Niloola,

Bienvenue sur le site, je pense que tu as frappé à la bonne porte pour avoir un coup de main,

Une radio de contrôle et un bon spécialiste devraient permettre de voir si oui on non ta scoliose a de nouveau évolué.

Si tu n'as pas confiance en ton chirurgien, tu es tout à fait libre d'aller en voir un autre. Dis nous de quelle région tu es et quelqu'un de ta région t'enverra par message privé une adresse, c'est certain.

Les douleurs aux trapèzes et aux muscles lombaires peuvent survenir même si le montage de l'opération est stable (à priori mon dos n'a pas trop bougé, et j'ai des douleurs aux trapèze depuis longtemps). Mais il n'y a qu'un médecin qui pourra te dire,

N'hésite pas à nous poser des questions,

Cori

[Gabrielle]

Bonjour et bienvenue à toi !!!

Oui , tu as tout à fait le droit de voir un deuxième spécialiste!
Au plaisir de te lire... à bientôt!

[niloola]

Tout d'abord merci à tous pour vos réponses.

mon dernier rdv chez mon orthopediste remonte à 2 semaines, et il m'a encore tenu son discour classique "je te trouve tres en forme, tu as une mine superbe, toujours aussi belle!...."et bla bla bla, je vois bien qu'il essaye de m'endormir avec ses compliments... et ca m'agace plus qu'autre chose. Quand je lui dis que j'ai mal au dos, il me répond que 65% des francais se plaignent de dorsalgie. Si je lui demande de me prescrire des seances de kiné, il me dit que la kiné, ca ne sert à rien, "c'est du pipo"!!!!
Il me fait faire une radio, qu'il regarde à peine et ne prend plus aucune mesure depuis mon opération.
Il ne m'a jamais donné d'indication technique sur ma scoliose, d'apres lui ca ne sert à rien de s'embeter avec ca! ( je ne connait pas sa courbure, et je ne sais pas nonplus quelles sont les vertebres concernées par l'arthrodese)
Pourtant il est tres réputé sur Paris et consulte dans un service hospitalier qui fait autorité dans ce domaine.
J'aimerai donc avoir l'avis d'autres specialistes soit sur Paris ou meme en province s'il y en a de tres bon.

encore merci

[Biba]

Bonjour à toi et bienvenue sur notre site !
Je suis .. estomaquée .. toute scoliose doit impérativement être contrôlée à intervalle régulier, avec bilan complet. En effet, même si c'est heureusement une minorité des cas, il existe des scolioses évolutives de l'âge adulte, donc rien que pour ça, il faut des radios avec calcul des degrés selon l'angle de Cobb.
Je te suggère vraiment d'avoir un autre avis, tu peux lancer ton appel ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344

En ce qui concerne les 65% de la population française qui souffre de lombalgie, pas de souci, je pense que tout le monde le sait, mais dans ton cas, dans le nôtre, c'est d'une maladie qu'il s'agit et non pas de lombalgie !!!

Alors la kiné .. du pipo (eh .. au fait .. je suis pas en rogne contre toi, mais contre ton toubib :cotent) mais bien sûr .. il faut savoir que quand il y a douleurs, on adopte instinctivement des postures antalgiques, qui ne peuvent être que mauvaise pour nos dos ! Ce qui fait que des exercices réguliers et surtout de la musculation sont nécessaires ! Faudrait qu'il le comprenne !

Mon Dieu, vraiment, ce n'est pas normal d'avoir un suivi aussi ... peut professionnel (c'est un spécialiste de la scoliose ??)

En ce qui concerne tes questions, on ne peut stopper une scoliose qui malheureusement évolue. Mais ces cas sont rares. Par contre, il faut un suivi médical, avec par exemple des exercices de kiné et surtout de la musculation. Est-ce que tu nages un peu ?

Au plaisir de te relire, à très bientôt ! Bib'bisous

[Fanette]

Bonjour Niloola,
Ben dis donc, ce monsieur a l'air bien imbu de sa personne ! Je crois bien que Biba a dit ce que je pensais moi aussi, donc je n'en rajouterai pas ! Et en effet, on se demande bien si ce spécialiste connait bien le sujet scoliose !
Egalement, même conseil, essaie de consulter ailleurs. Car en effet, une scoliose opérée peut tout de même s'aggraver, c'est ce qui s'est passé pour moi au niveau des lombaires laissées libres. Courage dans tes démarches, Niloola

[Juju]

Salut à toi et bienvenue ici !

Je viens de lire ton message et comme tout le monde je reste abasourdie par l'incompétence de ton médecin. Tu dois absolument aller consulter quelqu'un d'autre, je ne peux pas t'aider sur ce point car j'habite en province et n'ai consulté qu'un chirurgien.... Bref, tout ce que je peux dire c'est que je me retrouve dans ton histoire concernant les séances de kiné : mon orthopédite et le chirurgien que j'ai vu sur lyon m'ont dit la même chose qu'à toi.... Or je ne sais pas pour toi mais moi les massages me font du bien, me decrispent un peu... Et les exercices permettent de rester souple.... Du coup, tu as réussi à avoir des séances de kiné ?
En tout cas bon courage, prend vite un rdv chez un autre médecin et à bientot

[framboise]

C'est désolant cette légereté dans les réponses de ton chirurgien.
J'ai été opérée en 1965 par tige de harrigton de D3 à D12 et ma scoliose s'est beaucoup aggravée sur les lombaires par la suite, donc ça peut arriver et ça nécessite une surveillance.
En ce qui concerne la kiné, il est vrai que ça ne suffit pas à enrayer l'évolution d'une scoliose, je l'ai vu car j'ai fait du Mézieres pendant 15 ans sans pouvoir retenir l'évolution de ma scoliose lombaire, c'est peut-être pour ça que ton chir dit que c'est du pipo.
Par contre, moi ça m'a beaucoup aidé par rapport aux douleurs et ça a préservé une certaine souplesse et mobilité de la zône non greffée, ce qui est un avantage en cas de réopération. Je trouve gonflés ces chirurgiens qui ne jurent que par leur technique et méprisent ce que d'autres qu'eux peuvent apporter.
En ce qui concerne tes degrés et surtout les vertèbres fixées, ça devrait figurer sur le compte rendu opératoire que normalement tu devrais posséder.
De toute façon, si tu consultes un autre spécialiste, il devrait pouvoir répondre à ces questions. Es-tu toujours sur Paris? Si oui, il y a plusieurs lieux de consultation possibles. Bon courage pour tes démarches. Tu as bien raison de t'en soucier .

[Corilora]

Bonjour Niloola,

Je comprends ta colère, je serais dans le même état que toi. Mais il reste malheureusement des médecins qui prennent leurs patients pour des enfants (je devrais dire des écervelés, car justement les enfants comprennent très bien et ont besoin d'explications), avec un ton très paternaliste et qui se refuse à donner quelconque détail car ils pensent tout simplement que l'on ne comprend rien.

Je te conseillerai donc de récupérer ton dossier et comme il y a plein de parisiens sur le site je suis certaine que tu vas recevoir des conseils et des adresses,
Bon courage

[Rosy]

bonjour niloola et bienvenue. je suis estomaquée de lire les réponses de ton chir. à ce demander s'il considère le malade comme un humain qui cherche une réponse à ses douleurs et qui a le droit de savoir. à ta place, je demanderai dare dare mon dossier médical et prendrai un avis médical chez un autre chir un peu plus humain. pourquoi ne pas aller voir ton généraliste pour qu'il te prescrive de la kiné pour soulager tes douleurs (en espérant qu'il soit un peu plus à l'écoute)? cela soulagerait très probablement tes douleurs

[niloola]

merci vraiment pour vos réponses, je me sens moins seule!

Ce qui m'a surpris, en consultant ce site pour la premiere fois, c'est de voir à quel point vous etes bien informé sur votre dossier médical!! moi je ne sais presque rien.
Une fois, j'ai demandé à mon orthopédiste un compte rendu médicale pour mon médecin généraliste.Ironiquement il avait répondu: " on va lui faire quelque chose de simple, sinon le pauvre, il va rien comprendre!!"
Il va sans dire que je n'ai jamais eu de compte rendu opératoire!
Alors lui demander mon dossier médical, je n'ose meme pas y penser! (Il va falloir que je lui raconte que je quitte la région parisienne, ou la France meme!)

Pour ce qui est des séances de kiné, heureusement que j'ai un bon médecin traitant!
Je ne perds pas espoir de venir à bout de ces douleurs et je vais m'empresser d'aller prendre un deuxieme avis (il était temps que je me réveille!) et je manquerai pas de vous tenir informés.

[chris]

Depuis 2002 chaque patient a le droit de demander une copie de son dossier médical (les frais de copies étant à sa charge)et son médecin doit les lui transmettre.
Il a l'air de se croire vraiment au dessus des autres, il a l'air d'avoir peu de considération pour les généralistes. Et je vois pas pourquoi il refuse de te donner le moindre renseignement sur ton intervention