Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sarah_B
#62679
Bonjour à tous, mon histoire a commencée avec un ictère à la naissance , suivie d'1 luxation bilaterale decouverte à 4 mois (traitée par traction pdt deux mois , sans resultats) la scoliose ne fut découverte qu'a l'age de 4 ans accompagné de manifestations porteuse de problèmes d'origine neurologique ( desiquilibre à la marche ,atrophie musculaire benigne) Toutefois , ni la cause ni la maladie n'ont été déterminées jsk ce jour.

Durant les dix premières années tout se deroulé trés b'1 , avec le corset de Milwaukee( porté pdt 8 ans) b'1 évidemment avec un suivie médicale et de la réeducation . Aprés 10 ans les cdt ne permettait plus de faire des séances réguliaires , la scoliose s'agrave ( elle attaind 40° dorsale et 60° lambert , la gibosité commence a etre de plus en plus visible), en plus de la hanche gauche qui se délocalise. à 12 ans g ét é opérée à l'hopitale de T modéré. On m'a stabilisé la scoliose avec une tige et rétablie la hanche avec un broche.
Le resultat est satisfaisant , cla dit les problèmes commence b'1 aprés.
Un suivie boqué pdt 10 ans la réeducation n'est pas suffisante .

Aujourd'hui cela fait 2 ans que j'ai repris un petit peu je me suis stabilisé à tous les niveaux, et voila qu'apparait un proplème qui me laisse frustré car ça pourait sérieux , c une rétention de la véssie , d'origine parait-il neurologique plus précisement c l'une des effets tardives de la scoliose .Cpt l'examen sur la colonne certiffiant cela n'a pas été encore fait . Je reste optimiste pour que sa ne soit pas ça, :sourire

A la fin j'aimerai b'1 avoir des conseils ,et si qulqu'un a entendu parlé d'un problème simillaire qui c'est b'ein terminé , et quel a été le traitement

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms d'hopitaux - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs
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Par marietout
#62681
Bienvenue sur le site "scoliose et partage", tu as frappé à la bonne porte.Ton témoignage est très poignant et il a du te falloir beaucoup de courage pour traverser toutes ces épreuves. Je n'ai pas d'informations sur le problème que tu soulèves et j'en suis bien désolée. Tu vas recevoir d'autres messages...A bientôt! :bisous1
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Par Emeraude
#62684
:sourire Bonjour Sarah bienvenue sur SP moi non plus je ne peu te renseigner sur ton gros problème, par contre ici tu trouvera de la gentillesse de l'écoute du soutien afin de t'aider à traverser cette nouvelle épreuve , à bientôt :bisous
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Par Rosy
#62688
bonjour sarah et bienvenue sur le site. malheureusement, moi non plus je ne peux t'apporter des informations quant à tes problèmes de vessie liés à ta scoliose. je pense effectivement que cela n'est pas impossible, la colonne notre tuteur, une fois tordue entraine tout dans sa courbure. j'espère qu'après tout ce que tu as déjà subie, ce ne soit pas le cas. en tout cas, nous sommes à ton écoute. :bisous
Par sylvie06
#62702
:hello sarah
comme les autres je ne peux te renseigner mais je peux en revanche de souhaiter la bienvenue.tu as l'air toute jeune??
:chance et à bientot :bisou1 :bisou1 :bisou1
Par elize
#62715
bonjour et bienvenue Sarah,as tu vu un dr pour ce souci ,j'ai eu ce genre de probleme de"commande" des sphincteres ce serait liée effectivement aux nerfs qui se trouvaient au niveau des vertebres lombo sacrée ,mais là je te parle de mon cas ,faut que tu en parles .Il y a aussi certains traitement qui peuvent agir de tel maniere,j'ai une question comment fais tu pour vider ta vessie :tu patientes,ou tu vas voir quelqu'un,Maintenant il peux y avoir aussi un coté psychologique et arriver tout simplement a se detendre a fond et ne plus y penser.a quand remonte ton dernier bilan pour ton dos?
courage a bientot :biz
Par sarah_B
#62735
g vue un urologue et un medecin kiné il mon tous deux orienter vertt l'autosondage et préscrit des ALPHABLOQUANT que mon kiné trouve un peut fort vue mon atrophie musculaire. Bref, l'exploitation de mon dos n'est pas compléte car l'IRM erst impossible avec la tige .
Ce que je veux savoir si on t'a inter dit certaine position (assise) ou ton fait une réeducation spécefique , plus important , peut-on en etre guérie complètement

Pour la bonne compréhension de tous, merci de ne pas utiliser le langage SMS ! L'équipe des modérateurs
Par sarah_B
#62739
Ds tous les cas je te remércie mème si je ne suis pas en permanance devant
l'ecran et je ne repond pas tjr rapidement ;car je fait plus de pose que toute autr chose; j'attendrai tes informations qui me serons trés précieuses :fleur
Par sarah_B
#62756
Bonjour a tous ,et bonjour les bétises je m'en excuse car je viens juste de découvrir le site et par précipitation je ne pas pris le temp de lire les régles de ce site , mais je promais de le faire et de faire plus attention a l'avance :angel

Pas de souci Sarah, il faut s'habituer au forum (si tu as le temps de lire les règles du forum en page d'accueil, ce serait super :cotent), d'où nos petites remarques afin de t'aider. Merci pour ta compréhension ! L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#62765
Bonjour Sarah, bienvenue sur le forum !
Je ne peux malheureusement t'aider concernant ton problème de vessie. Si l'IRM n'est pas possible (à cause des tiges ?) est-ce qu'un scanner ne pourrait pas aider pour ces investigations médicales ?
Bib'bisous :bisous
Par elize
#62769
:bisous merci pour tes reponses,non je n'ai pas etait jusqu'au sondage ,Mais oui la kiné urodynamique que j'avais fait en post accouchement m'a beaucoup aidé tout autant que les exercices de relaxation.Ce qui m'embete c'est as tu vu ton ortho?je sais ce doit etre difficile de reprendre contact ..mais...
je viens juste d'etre op de ma s et le "dedislocation "a priori fonctionne pas mal sur tous les nerfs qui etaient ecrasés.
n'oubli pas on est tous differrent . :biz a bientot et courage
Par sarah_B
#62786
Mérci beaucoup pour c information ça me rassure ,et surtout que j'ai aussi cherché sur le suget et j'ai reciclé un peu mes connaissances.. Pour l'ortho on a pas retrouver sa trace et que tout les autres ne peuvent intervenir.
Cependant, malgré le scepticisme des médecins je ne suis prète à laisser tomber :boxe ,( mème si ce souci ma zappé mes exams :grrr01 )

Sachez , qu'au début j'etait un peu retissentes vis-à-vis des forum , mais celui ci a changé mon oppinion , et je félicite tous ceux qui ont participés à l'élaboration de ce site et je les encourage leurs dit " BONNE CONTINUATION" :bravo2
Par elize
#62792
Sarah tu es de quelle region?il y a forcement un ortho qui peut te suivre pour cela il y a un topic ou tu peux demander des noms et qqun te les enverra par message privé(mp) .je suis un peu pressé a+

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