[milfa_chan]

Bonjour à tous!
Je ne sais pas si je poste au bon endroit pour me présenter mais je vais le faire de mon mieux.
Je connais le site depuis un moment mais je ne faisais que vous lire.

Mon pseudo est milfa_chan mais mon prénom réel est Jennifer, si vous préférez m'appeler comme ça.

J'ai 21 ans, opérée à l'âge de 17 ans et demi.

En quelques mots, j'ai porté un corset 23h sur 24 pendant 4 ans et des poussières, et comme ma scoliose a évolué très rapidement (trop?) j'ai dû me faire opérer à 17 ans. Je ne souhaitais pas le faire au départ mais je crois que je n'avais pas vraiment le choix: 50 degrés dorsal et lombaire.

Au départ je pensais que l'opération allait changer ma vie, que je n'aurais plus de douleurs, que je serais "normale" en apparence (plus de gibbosités...).
Seulement, mon dos me fait vraiment souffrir au quotidien, et ce de pire en pire et je me refuse à prendre des médicaments de peur que ça ne me fasse plus rien à force.
Je pleure en écrivant cela car c'est vraiment une souffrance quotidienne, du lever au coucher, je suis désemparée...

J'ai en plus une nouvelle gibbosité qui est apparue au niveau des cervicales, j'ai peur d'aller consulter car je crains qu'il ne faille réopérer...

Et puis, fait important, j'ai fait une grosse dépression dont je me sors à peine, qui a duré quelques années (de mon opération à récemment en fait), pas forcément due à la maladie mais ça y a contribué je pense. Et cette dépression m'a fait prendre 40 kilos, je dois peser entre 95 et 100 kilos pour 1m63.
Je suis incapable d'entreprendre un régime strict car je me guérit de la boulimie également couplé avec des épisodes anorexigènes. Alors je tâche de manger équilibré, en petite quantité et de tout mais je ne perds pas un gramme.
Bref, j'explique cela pour que vous compreniez pourquoi j'ai peur de consulter pour la nouvelle gibbosité. Je sais qu'on va mettre tout ça sur mon poids, mon chir n'étant vraiment pas quelqu'un de sympa et compréhensif...

Voilà, je suis désolée d'avoir un peu raconté ma life mais j'espère que je pourrais me faire comprendre sur ce site, du fait que l'on est tous dans la même galère, parce que les proches ne comprennent pas cette douleur. Par exemple, ils ne comprennent pas que je pleure quand je vois un enfant ou un ado avec un corset.

En tout cas, je voudrais dire merci à ce site d'exister, parce que je trouve que notre maladie est bien trop souvent banalisée, tant au niveau psychologique qu'au niveau de la douleur.

A bientôt et merci à ceux qui ont lu jusqu'au bout!

[marietout]

Bonjour Milfa
Il faut sécher tes larmes tu es ici sur un site de soutien moral, nous allons donc essayer de faire ce qu'il faut pour t'aider...
Je te souhaite la bienvenue sur le forum de "scoliose et partage" et je comprends ton désarroi et tes douleurs.
Je crois qu'après une intervention de ce type, il faut s'habituer à ce nouveau corps.
Comment vis-tu ce changement?
Si je comprends bien tu n'es pas pour les médics, un petit conseil: un coussin chauffant qui détend les muscles et calme les douleurs.
Pour la déprime: ne faire que ce qui te fait plaisir dès que tu le peux.
Maintenant tu n'es plus seule!!! A bientôt.

[milfa_chan]

Marietout: je crois avoir bien vécu l'opération en elle-même. Avoir pris 3 cm et ne plus avoir de bosses ça m'a plutôt plu! Par-contre, c'est l'aggravation des douleurs que j'ai du mal à encaisser. On m'avait promis que ça disparaitrait mais c'est pire... M'enfin, je regrette pas non plus parce que ce serait peut être encore pire maintenant.
Le coussin chauffant, j'y ai pensé mais pas vraiment sérieusement. J'ai tendance à vouloir oublié la maladie ou faire comme si de rien n'était et c'est le genre de choses qui me rappellent cet état de fait. Mais, je vais y songer promis!
Enfin, pour la déprime, je vais voir une psy comportementaliste depuis plusieurs mois, j'ai beaucoup progressé mais elle ne semble pas vouloir "travailler" sur ma souffrance face à la maladie. Elle ne prend pas vraiment ça au sérieux je crois, comme tout le corps médical que j'ai rencontré jusque ici d'ailleurs...
Mais peut être qu'il me faudrait un autre genre de thérapie pour ce problème, de poser mes valises quoi! Peut être que ce sera sur ce forum que ça se fera on ne sait jamais aussi!

Elize: je suis entièrement d'accord avec toi sur le fait d'être accompagné par un psy durant les traitements. Ca m'aurait bien aidé en tout cas parce que j'ai toujours fait comme si tout était ok pour moi par rapport à la maladie pour ne pas inquiéter mes parents. Mais en fait, je souffrais en silence et j'étais terrifiée à chaque visite chez le spécialiste parce que ma scoliose s'aggravait vite (spécialiste qui m'accusait de ne pas porter mon corset parce que ça s'aggravait vitesse grand V... sans commentaires...).
Pour le poids c'esr assez compliqué. Déjà, je ne travaille pas, je suis en formation par correspondance et je cherche un petit job pour mettre du beurre dans les épinards (1 smic pour 2 c'est chaud...).
Ensuite je ne fais pas de marche pour plusieurs raisons. D'une part je déteste la ville où je vis et je ne vois pas trop l'intérêt de respirer des gaz d'échappement, voir des gens qui tirent la tronche et de voir du bitume à perte de vue juste pour marcher (vivement que je puisse retourner dans ma verte campagne!).
D'autre part, je suis encore un peu phobique sociale et agoraphobe (c'est aussi pour ça que je vais voir une psy) et il fait que je sois dans une zénitude totale pour sortir ou alors il faut que j'y sois obligée. Je sais que j'ai encore beaucoup d'efforts à faire là dessus...
Enfin, tout ça, entre ma boulimie (pas encore guérie, j'ai encore des crises de temps en temps) et tout le reste, les médecins que je rencontre n'ont qu'un seul mot d'ordre "maigrissez vite!". Et je me fais systématiquement engueuler alors je ne prend même plus la peine d'expliquer... C'est malheureux mais je n'ai plus aucune confiance en le corps médical (elle est française ma phras là? ).


Enfin, merci beaucoup à toutes les 2 pour votre accueil, ça me fait chaud au coeur!
Je suis désolée d'avoir répondu si longuement mais j'ai tellement de choses à faire sortir! Je crois que c'est la 1ère fois que je peux être comprise et ça fait du bien.
Bisous à tous!!!

[milfa_chan]

Bonjour c'est encore moi!

Je poste de nouveau juste pour vous dire que j'ai pris une bonne résolution aujourd'hui: je vais faire des étirements et des abdominaux tous les matins!
Je l'ai fait tout à l'heure et ça me prend un petit quart d'heure tout compris!
Je me suis rendue compte en farfouinant profondément dans le forum que c'était important de s'étirer quotidiennement, ou du moins aussi souvent que possible.

J'espère que ça atténuera mes douleurs, quoi qu'il en soit, je viendrais faire un bilan sur ce poste d'ici le début d'année.
Je vais avoir 2 semaines 2 stages à partir de lundi et je vais voir si en pratiquant ces étirements le matin je supporte mieux de rester assise ou debout.

Mine de rien, ça me redonne de l'espoir de vous lire et de m'être inscrite, je crois que ça a provoqué un déclic dans ma tête. Je ne dois plus nier la maladie mais l'accepter pour mieux la supporter.

Je précise que les étirements et abdos que j'ai décidé de pratiquer sont des exercices que j'ai appris au long de mes nombreuses années de kiné.

Bisous à tous!

[brinou]

Bonjour Milfa, bah dis donc on peut dire que tu es plus courageuse que moi , je t'admire !
Pour l'opération je pensais exactement la meme chose que toi, pas de douleurs, plus de gibbosité, bassin bien droit... mais ce n'est pas le cas meme si coté esthétique c'est bien mieux, coté douleur c'est bien pire mais apparemment je souffre quand meme moins que toi, et puis tu as aussi la douleur morale, encore plus difficile à gérer.
Mais tu as bien fait de poster ici, ca aide et tu vas pouvoir te libérer quand tu le souhaites en sachant que tu seras comprise pour tout ce que tu diras et en trouvant du réconfort.
Bon courage à toi, je t'embrasse

[sylvie06]

bonsoir Jennifer,
oh que non tu n'es seule à avoir de grosses valises à déposer .à mon arrivée les miennes aussi était bien pleines .....
comme brinou j' ai cru à plus de douleurs et bingo celles que j'avais avant sont parties mais à présent il y en a de nouvelles pas toujours facile à vivre mais je pense que je doit m'y habituer pour la coté moral je vois aussi un psy cela m"aide assez je le recconnais .
pour le poids moi aussi j' en ai pris un peu avant l'opé et en post op de ce coté les choses rentre dans l'ordre tu verras pour toi aussi quand tu sera mieux dans ta t^te et c'est le plus important pour l'instant
bisous A+
SYLVIE

[milfa_chan]

De retour après un mois!

Alors, déjà, bonne année à tous! Je vous souhaite plein de bonheur et la santé (le mieux possible!).

J'ai beaucoup moins mal au dos depuis la dernière fois.
J'avoue ne pas avoir tenue ma résolution tous les jours mais maintenant je m'étire le dos dès que je sens une douleur et je m'efforce de me tenir droite tout le temps. Et ça aide beaucoup!!!
J'ai remarqué que j'avais tendance à me tenir de plus en plus voutée, depuis que ma gibbosité au niveau cervicale est apparue, et je crois que le fait de me corriger contribue pas mal à diminuer la douleur.

Il va falloir que j'aille consulter pour ça mais je dois attendre, ma situation financière actuelle ne me permet pas d'avancer un quelconque frais médical (même pas le généraliste). Mais, promis, dès que le portefeuille sera raisonnablement rempli, j'irais consulter et faire le nécessaire.

Voilà, je suis contente de me sentir mieux, ça m'aide à me recentrer sur d'autre soucis dans ma vie que je dois résoudre (alimentation, anxiété...).

A bientôt tout le monde et re-bonne année!!! ^__^

[brinou]

Coucou !! BONNE ANNEE à toi aussi avec tout plein de bonne choses !!

Je suis très contente que tu te sente mieux, ca fait bien plaisir !!!!
Juste un petit tuyau comme ca pour exemple, mon généraliste connaissant ma situation financière m'a proposé de ne pas payer (en fait il prend le tiers payant donc je n'avance pas d'argent, puisque j'avance tellement souvent pour les autres rdv !!). Donc je ne sais pas si ca peut t'aider mais c'est bien de demander au cas ou, on ne sait jamais peut etre que le tien le fait...
Voila, gros bisous à toi !

[clochette]

bonne année à toi aussi !je souhaite que tes problèmes de poids se résolvent peu à peu et que tes douleurs s'apaisent

[mary]

Je viens juste de découvrir ton histoire. Tu sembles suffisamment volontaire pour arriver à tenir tes engagements sur une assez grande durée et puis si un jour on fait pas parce que pas envie, ce n'est pas dramatique. Le tout est de bien être à l'écoute de ton corps et à noter chaque petite amélioration que tes efforts te procurent que ce soit pour les douleurs (avec les étirements) ou pour le poids (avec une hygiène alimentaire) et ça tu pourras t'en apercevoir que si c'est sur une durée suffisamment longue.
Tu as un gros avantage, c'est que tu es très jeune et que ton corps a forcément plus de répondant que pour certaines d'entre nous...
et bonne et heureuse année 2008

[milfa_chan]

Merci pour vos messages!