Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par carotracy
#106213
Bonjour, après avoir été sur le site de ma fille Caro de 7 nas pour laquelle je vous remercie de tous vos messages d'encouragement (mémo : sa scoliose s'est quasiment arrangé avec le port du MLK et la kyné), je vais maintenant m'occuper de moi. J'ai une scoliose depuis l'âge de 8 ans, traité un peu à l'époque avec un peu de kyné et très peu de MLK. Bref, opération D4 L4 à 29 ans (j'en ai 38 ans) avant d'envisager une grossesse car la scoliose a toujours été évolutive pour aller jusqu'à 70° dorsale et 65° lombaire (un modèle de compensation !!!!!). L'opération s'est super bien passé avec un chirurgien et un personnel hospitalier uniques que je n'oublierai jamais. J'ai eu Caro 2 ans plus tard avec césarienne sous anesthésie générale, l'aiguille de la péridule se cassant contre les tiges de Harrington !!! Je ne sais pas si j'ai raison mais je profite au maximum de la vie et fais tous les sports possibles comme le ski nautique, la voile, l'équitation, le ski alpin, du patinage, etc...
Mais aujourd'hui à 38 ans, je souffre beaucoup du dos et surtout en bas. J'avoue que j'abuse beaucoup de codeïne pour faire taire mes douleurs et que les doses deviennent vite insuffisantes. C'est vrai qu'avec l'histoire de Caro, j'avais mis mes problèmes à moi de côté mais je crois que là, il est plus que nécessaire que j'aille refaire des radios pour voir l'état de mes lombaires. maintenant que mon bout de chou est sur la bonne voie. De plus, j'envisage une seconde grossesse qui me fais très peur (presque la quarantaine + un dos en charpie + risque fort d'accoucher encore avec anesthésie générale, ou pire, souffrance pour le bébé). Je voudrais avoir vos avis et vos témoignages sur vos situations. Y a t-il des choses aujourd'hui qui existent pour nous soulager ? Est-on condamner à souffrir et voir nos vertèbres dégénérer ? Sommes nous l'une des premières générations opérées et serons nous ceux qui serviront de sujets d'études sur "les suites à long terme des arthrodèses vertébrale"????
Allez, bon courage à tous.
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Par marietout
#106215
Coucou Carotracy,
Je ne peux te répondre car je ne suis pas opérée...Mais pas d'inquiétude d'autres réponses vont arriver.
Bienvenue parmi nous :nature
A bientôt et de gros :bisou1
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Par brinou
#106238
Bonjour Carotracy, j'ai la meme arthrodèse que toi mais je suis une récente opérée, cela fait que 11 mois et j'ai 25 ans.
Je me pose les memes questions que toi et je me demande aussi si l'on est pas "condamnés" à souffrir et voir nos vertèbres dégénérer. Je me dis que surement oui car je ne vois pas comment les vertèbres vont faire pour ne pas s'user encore plus vite que la normale vue l'opération bien qu'il y ait toujours des moyens pour se préserver mais je suis peut etre un peu trop négative la ... Ce que je peux dire c'est que beaucoup de personnes présentes sur ce site ressentent les premières douleurs environ 25-30 ans après l'intervention ce qui laisse un bon moment pour bien profiter de la vie comme il se doit.
Comme tu vois je ne peux pas trop répondre à tes questions puisque j'ai les memes mais t'inquiète pas, y aura du monde ici pour te rassurer sur tout ca.
Je te souhaite bon courage et je suis contente pour ta fille si tout va mieux pour elle :bouh
Gros bisous :bisous1
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Par chris
#106254
Bonjour Carotracy et merci d'avoir raconté ton histoire
Avec une tige jusqu'en L4 l'anesthésiste a tenté la péridurale ??? Mais il pensait piquer ou alors que tout est pratiquement soudé ?
Avant d'envisager ta grossesse tu devrais refaire un bilan vers un spécialiste et demander son avis sur la question en fonction de l'état de ton dos.
J'ai eu enfants après mon opération sans aucune anesthésie et tout s'est toujours bien passé. :bisous1
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Par fred1
#106375
Bonjour et bienvenue sur le site! Pour répondre à tes dernières questions, oui nous sommes la génération cobaye sur laquelle repose les futurs constats du vieillissement rachidien d'une colonne opérée! Mais même si cela nous semble négatif et est extrêmement dur à gérer et à vivre au quotidien, notre expérience fait avancer la science et la chirurgie et nos enfants en récolteront les fruits..; notre combat n'est donc pas vain et pour ma part, je le pense très constructif! Je fais partie des opérées pour la seconde fois et je suis complètement bloquée maintenant! C'est un sérieux handicap mais que serais-je devenue sans ces satanées opérations??? Aujourd'hui je suis toujours vivante et bien là!!!
Par carotracy
#106568
c'est vrai ce que tu dis Fred, nos opérations serviront pour les futures générations (comme celle de ma fille de 7 ans qui a aussi une scoliose) et de toute façon, nous n'avons pas eu le choix. Comme tu dis, que serions nous devenus sans l'opération...En tout cas merci pour votre soutien à tous, il fait beaucoup de bien et j'admire le courage et la volonté de se battre des personnes qui sont sur ce forum.
Hier soir, Caro, ma fille râlait contre son corset de MLK et je lui ai enfin montré mes radios avant l'opération (d'ailleurs, je ne les avait pas regardé moi-même depuis l'opération) et elle a vu les 80° en dorsal et les 50° en lombaire, ben je peux vous dire qu'elle a plus rien dit sur le fait que son corset la gênait !!!
Fred, quand tu dis que tu es entièrement bloquée (d'où à où ?) et que tu as eu 2 opérations, pourrais-tu m'expliquer ?
Bon courage à toi Brinou et profites de la vie maintenant que tu es opérée. C'est vrai que mon opération date de 9 ans et que durant cette période, j'ai vécu comme si je n'avais rien dans le dos et je suis ravie de l'avoir fait. Aujourd'hui, seule la douleur me freine un peu.
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Par brinou
#106740
Pour ma part la douleur continue à me freiner et depuis l'opération je ne vis plus normalement, j'espère vraiment que tout ira vite mieux car je ne m'attendais pas à ca, à tout ce que l'intervention implique comme conséquences. Heureusement que ca n'arrive pas à tout le monde !!
Pour ta fille j'imagine qu'à chaque fois qu'elle voudra raler elle se souviendra de tes radios... c'est clair que ce n'est pas "marrant" de porter un corset, rrhh
Bon courage à toutes les 2, je vous fais de gros bisous :bisous1
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Par Corilora
#108946
Bonjour Cartrocy et bienvenue sur le site,

Je suis une habituée sporadique. J'ai été grandement aidée par ce site, et même je devrais dire sauvée de la dépression à un moment où je souffrais énormément.

J'ai 39 ans, opéré depuis mes 15 ans (D3-L3), et deux enfants, de 4 et 6 ans (donc un peu comme toi). J'ai pratiquement dû me battre à chaque accouchement pour que l'anesthésiste ne pratique pas de péridurale et que je puisse bénéficier directement d'une anésthésie générale (j'ai eu deux césariennes).

La question du nouvel enfant (3e pour moi) avec dos opéré en charpie, à la quarantaine, je l'ai bien considérée. Le problème est réellement pour toi (les césariennes se sont pratiquées pendant des décennies sous anésthésies générales, et les bébés n'ont pas "souffert". Entre le moment où tu es endormie et celui où le bébé sort, il se passe peu de temps!
Comme je me suis posée la même question que toi, tu pourrais penser que je suis parvenue à une conclusion, et bien malheureusement non! Je sais que pour ma santé c'est plutôt malvenu d'avoir un bébé, mais pour ma santé mentale c'est plutôt malvenu de ne pas en avoir!
Chaque cas est cependant différent. Tu devrais aller consulter ton spécialiste et lui demander son avis, c'est ce que j'ai fait (je n'ai toujours pas de réponse pour autant).
C'est vrai que si mes grossesses ont été formidables (j'ai eu bien moins mal au dos), le contre coup est difficile...

N'hésite pas si tu as des questiosn plus pratiques, je suis à ta disposition,
:bisous1
Cori
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Par Corilora
#108947
mince j'ai écorché ton pseudo, c'eest Carotracy, désolée :bisous1
Par carotracy
#110394
merci pour tes conseils Corilora. Effectivement, on est un peu dans la même situation. Le choix n'est pas évident car en plus de porter le bébé pendant se grossesse, il y a l'après où on doit aussi le porter, avoir des gestes qu'on ne contrôle pas forcement. Aujourd'hui, j'essaie déjà de ne plus soulever ma fille de 7 ans, ce qu'elle a parfois du mal à comprendre. Après je pense que tu as raison et qu'il faut mettre dans la balance notre santé physique et notre santé mentale. Sinon comme ma fille souffre de la même scoliose que moi (exactement la même), je voulais te questionner par rapport à tes enfants (même si c'est la dernière chose que je leur souhaite et je crache trois fois par terre pour qu'ils n'aient rien !!!). Merci de ta réponse. Bon courage.
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Par Corilora
#110439
Bonjour Carotracy,

Mes deux filles (l'une de presque 7 et l'autre de 4) n'ont pas de scoliose (je touche du bois), du moins pas jusque là (et j'espère jamais), mais la mienne n'a été dépistée que bien plus tard. Dans ma famille, je suis la seule scoliotique à ma connaissance. Néanmoins, il y a réellement un facteur héréditaire dans la scoliose, comme tu pourras le lire dans les sujets suivants :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=381
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=252

Le caractère génétique de la scoliose vient récemment d'être démontré.
Et malheureusement pour nous qui avons fait des filles, les scolioses touchent à 80% les filles.
Il y a des familles à scoliose, je pense à celle de Chloée qui vient de se faire opérer http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=26, mais il y en a bien d'autres

:bisous1
Par carotracy
#110461
Merci pour les liens Corilora, c'est très intéressant et ça permet aussi de s'orienter vers une possible cause extérieure car j'avoue avoir pété les plombs quand j'ai appris que ma fille avait une scoliose et qu'ele allait devoir passer par les mêmes choses que moi.
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Par Biba
#161252
:hello
Je saisi l'occasion de ton anniversaire (voir partie association "Scolio'anni") pour venir prendre de tes nouvelles.
Comment vas-tu ? As-tu fait un contrôle avec radios ?
J'espère que nous aurons vite de tes nouvelles !
Bib'bisous :bisous

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