[coco30]

Bonjour Melou
Je prend connaissance de ton histoire avec Dame Scoliose et "mazette" (comme on dit par chez moi ... :cotent ) je vois que ton parcours n'est pas des plus simples ! Ta souffrance a l'air bien grande ... et l'invalidité quotidienne aussi
Je suis contente de lire que tu as pu enfin avoir ce Rdv tant espéré pour le mois prochain afin que le chir. puisse te proposer des solutions à tes douleurs De tout coeur avec toi ... Courage, ça approche ...

[coriandre]

Melou,
je sais que tu voyais l'orthopédiste aujourd'hui, je viens aux nouvelles: ce rendez-vous t'a-t-il apporté quelque espoir? Est-ce que ça s'est bien passé? Je l'espère de tout coeur.

[melou]

Le rendez-vous a eu lieu hier.

Je serai brève aujourd'hui, mais je pensais si fort à vous, que je ne pouvais pas faire autrement que de venir faire un tour pour un petit compte rendu.
...
Bref, on passera un scan, un bilan sanguin complet, puis on se rencontrera
à nouveau.
...
Opération envisageable, majeure. Beaucoup plus importante que ce que j'imaginais.
...
On est pas rendus là pour le moment. Pas encore.
...
Si le temps avait dit aux docteurs qu'il saccagerait le corps si harrington luque était inséré il y a 20 ans... auraient-ils fait la même chose?

Enfin,
Je suis maintenant entre les mains d'un interne et d'un docteur très compétents, attentionnés, qui m'ont promis qu'ils ne me lâcheraient pas, qu'ils chemineraient avec moi. Ça, c'est précieux.

Je m'en vais lancer un livre anthologie du slam au Québec au Salon du livre dans quelques minutes... J'y ai un texte, que je devrai performer. Ça me tente plus ou moins aujourd'hui, mais je sais que si je pense à vous et à toute votre force et rage de vivre, je vais y arriver. Alors je vous amène avec moi, ne vous en déplaise!



à plus!

[coriandre]

Ce sont là malgré tout de bonnes nouvelles. Juste de sentir qu'on a trouvé un professionnel compétent qui est prêt à faire tout ce qui est en son pouvoir pour qu'on aille mieux. Tiens-nous au courant de la suite et bonne performance!

[coco30]

oui, c'est vrai, on sent qu'ils sont à ton écoute et ça je trouve que c'est un élément primordial pour un bon suivi. Dès que tu en sais un peu plus ... si tu le veux bien, tiens nous au courant ...
Gros bisous &

[melou]

Bonsoir,

Quelques précisions...

Ma performance slam a bien été, j'ai fait encore de belles rencontres, merci pour votre énergie! J'ai signé plusieurs livres à des jeunes ados magnifiques... très stimulant! Quelle belle jeunesse parfois!

Ce que le médecin m'a dit... que mes problèmes étaient sans doute dûs à l'opération que j'ai eue, qu'ils ne font plus ainsi du tout, en posant une tige harrington de haut en bas de mon corps, enlevant la courbe naturelle, la compensation naturelle ne se faisant plus, on arrive avec le syndrôme du dos plat... et après plusieurs années (dans mon cas 17) l'impact peut se faire sentir... Le haut du corps penche vers l'avant, les tensions s'accentuent un peu partout, etc.
Mes grossesses et mon accouchement difficile (ma première) ont sans doute affaibli mon périnée, mon bassin pouvant dès lors moins compenser pour le reste, et voilà.

Solution proposée: (attention aux coeurs sensibles) briser la soudure à deux endroits, redonner un équilibre plus naturel à la courbure du dos, peut-être enlever quelques os pour libérer un peu... (je ne m'attendais pas à une telle opération, vraiment)... rééducation par la suite...

Ça reste à confirmer après le scan.

Là, je vais aller lire sur le site les autres opérées qui auraient déjà été ré-opérées, afin de voir si quelques-unes (ou uns, plus rares) d'entre vous ont déjà vécu une telle opération... J'aimerais savoir le vécu autour de cela. Si vous voulez répondre ici, c'est choeutte.

La bonne nouvelle: le docteur me prédit probablement 40 ans de vie active aussi satisfaisante, ou presque, que les 20 dernières... compte tenu que j'ai maintenant 33 ans, cela me satisfait. Mais encore, j'ai peine à envisager toutes les conséquences et les risques encourus par une telle intervention... je pense à mon mari et à mes jeunes enfants... tout ce dont je n'a vais pas à m'inquiéter à l'adolescence, lors de mes premières opérations...

Un jour à la fois, pour le moment on chemine, et c'est ça l'important...

Salut à tous, je vous tiens au fait des nouveautés... je vais aller vous lire un peu.

[coriandre]

Au moins c'est encourageant, on te propose une solution. Prends le temps d'y réfléchir, ce site est un moyen extraordinaire d'avancer positivement dans la réflexion, je parle d'expérience. Tiens-nous au courant de la suite.

[Rosy]

oh flute, je viens de lire que vous avez surement consulté le spécialiste le même jour et sans savoir....dommage, vous auriez pu vous rencontrer. là, melou, tu sais où tu vas, reste à t'y préparer tout doucement. courage à toi

[melou]

Bonjour les battantes et les battants!

Je viens de passer une résonnance magnétique...
et j'ai découvert que j'étais clostrophobe!

Enfin, j'ai eu un super radiologue, et cela a finit par ... finir.
J'attends le suivi avec le spécialiste.

Je fais de l'insomnie ce soir, cela faisait longtemps que ce ne m'était pas arrivé.

Je vais en profiter pour aller visiter le site et les nouveaux posts.

p.s. je suis suivie par une super physiothérapeute qui m'aide beaucoup...
Le printemps est là, le chemin suit son cours...
Je vous embrasse...

[Rosy]

contente d'avoir de tes nouvelles! mince alors, claustrophobe pas cool, et cela t'as poursuivi la nuit, je vois. mais je te rassure, si je puis dire, il y a de nombreuses personnes qui le sont lors d'un examen d'Irm!

[coriandre]

Tu nous tiens au courant, Melou, qu'est-ce que ça a donné, l'IRM? Contente de voir que tu as pu trouver un physio qui puisse vraiment t'aider.

[melou]

Dernières nouvelles:

L'IMR a démontré à la fois que les os sont tout de même en santé, aucune maladie cachée (yé!) mais que les disques sont affaissés (L4 et cie). D'où l'origine de mes principales douleurs, et tout le reste qui était envisagé se confirme. Donc, opération recommandée, enlever un bout de vertèbre, remettre des tiges, redonner une courbe naturelle au corps (enfin, une courbe)... ainsi redresser et limiter les tensions.

Mais avant: entraînement physique, piscine prescrite tous les jours, alimentation exemplaire: cardio et sang au maximum de leur forme, muscle aussi... et poid santé (je suis dedans, mais à la limite maximale, cela ne suffit pas à mon medecin).

Lorsque je serai prête, l'opération sera planifiée en trois ou quatre mois. Mais... convalescence d'un an sans travail et activité extérieure officielle. (euh.. je suis du genre hyperactif... !) Opération plus importante que mes deux précédentes (est-ce possible?), à prévoir: hémoragie importante, donc transfusion assurée, possibilités de: paralysie partielle temporaire ou permanente, perte de sensibilité temporaire ou permanente des membres inférieures, mauvaise prise de la greffe qui demanderait une nouvelle opération, mauvaise guérison de la plaie, infection (normal quand réoppéré plusieurs fois dans le même tronçon- ça fera la troisième), interdiction de prendre mes jeunes enfants pour un temps indéfini (voire jamais- non mais...), impossibilité d'être active à la maison pour plusieurs mois, au moins un où j'aurai besoin d'assistance 24 h par jour à prévoir, arrêt des études (je me réoriente en traduction, il faut ce qu'il faut, mais je le finis ce bac un jour!) etc. etc. etc.

Bon, bonne nouvelle: pas de corset en vue, non mais, j'ai donné déjà, et c'est chiant, non? ;)

Alors, réflexion amorcée avec mon conjoint et ma physio, ma famille et moi-même. Voici où on en est: j'ai de bons résultats actuellement avec ma physio et la piscine (depuis une semaine la piscine fait toute une différence, je vous le recommande fortement, sérieux!)... Mes douleurs sont réduites énormément, et je recommence à marcher sans canne avec presque désinvolture (il faut pas trop que j'oublie que j'ai un dos en verre brisé, car le déhanchement à outrance peut me faire mal, mais je savoure tout de même cette nouvelle liberté dans la marche, bonheur!) Donc, une belle discussion avec ma physio à la lumière de ma rencontre avec le chirurgien m'ont dressé ce portrait: j'envisage me faire opérer (tout le monde, même physio, dit que cela deviendra inévitable), mais pas d'urgence. Je savoure pour le moment cette liberté renouvellée, la douleur diminuée (quand la fibromyalgie m'oublie un peu) et je m'exerce à un corps des plus en santé. Ensuite, disons d'ici mes quarante ans (ce qui me laisse jusqu'à six années encore), lorsque mes enfants seront plus autonomes, (ce qui est, je sais, relatif), je pourrai passer au bistouri. J'aurai réétabli ma nouvelle carrière, terminé mes études, et terminé de donner les bains pliée en quatre à bouts de bras... Tout cela, donc: les assurances collectives du travail, l'autonomie des petits et mon corps rendu athlétique, seront autant de facteurs qui m'aideront à passer au travers de l'expérience qui m'attends.

Voilà...

Je ne sais ce que vous en pensez, moi je commence à redevenir zen...

(j'aurais pas voulu écrire jeudi soir dernier, ni vendredi... vertige immense, peur et mur de marbre dans mon avenir... maintenant ça va mieux, je vois autrement)

Alors, nageons pendant qu'on le peut encore!

Et courage à toutes celles qui cheminent aussi vers un mieux être, pas à pas!

[Rosy]

comme beaucoup d'entre nous, ce sont les vertèbres non soudées qui trinquent et nous font souffrir. et voilà qu'il faut y repasser! c'est vrai que tu as un peu de temps devant toi surtout que là, tu mets le paquet en rééducation avec piscine! d'ailleurs tu en ressens déjà les bienfaits au bout de 8 jours mais arriveras tu à tenir à ce rythme quelques années? je l'espère pour toi et ainsi mettre toutes les chances de ton coté. le médecin t'a donné tous les risques opératoires possibles mais cela fait partie de son travail et sachant que n'importe quelle opération, aussi bénigne soit-elle, comporte ses risques. mais au final, ils sont quand même relativement rares. en tout cas, tu as le temps de te préparer à cette opération physiquement, psychologiquement et t'organiser point de vue familial, car tu l'as compris, il est très important de ne rien faire durant plusieurs mois, afin de donner le maximum de chance à ton dos de continuer à être ;;;;bien! tiens nous au courant de ton cheminement si tu veux.

[chris]

Bonjour Melou
Quand je lis ton dernier compte rendu je me revois 3 ans 1/2 en arrière, le choc de s'entendre dire qu'il faut y repasser, et aussi et surtout la chose qu'on retient le mieux c'est qu'IL N'YA PAS URGENCE.
Ca laisse le temps de se préparer psychologiquement et de pouvoir tout aménager et préparer pour le moment venu.
Quand le moment sera venu pour toi d'aller de l'avant tu le sentiras et la tu pourras donner ton feu vert mais surtout n'attend pas d'être complètement bloquée.
C'est vrai que si tu peux repousser un peu en ayant de jeunes enfants ça serait mieux, quand ils seront un peu plus grand l'organisation sera plus facile, car une chose à ne pas perdre de vue et comme te l'a précisé ton chirurgien, il est important les prermiers temps de ne rien faire, c'est une des clés pour aller mieux ensuite
Pour le morceaux de vertèbre enlevé, je pense qu'il s'agit d'une ostéotomie et que donc il va te refaire ton équilibre sagittal. Tu verras ensuite quel bonheur de se retrouver droite, on a l'impression de rajeunir
En attendant tu as raison de te préparer physiquement avec la physio et le sport

[coriandre]

Bonjour Melou,
contente d'avoir de tes nouvelles. Je vois que les choses bougent, intense réflexion, action aussi, qui porte fruit puisque les douleurs diminuent. On n'a pas trop le choix d'avoir une hygiène de vie impecc, ça aide vraiment. Continue à bouger, à nager. Tu sais maintenant vers quoi tu t'en vas et les choses à mettre en place pour faire face à la chirurgie le plus sereinement possible.