Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Oriande
#127269
Bonjour
Je suis nouvelle dans l'association. J'ai 50 an,s. J'ai mis un certain temps pour comprendre comment cela marchait (s'enregistrer, poster un sujet...) car je ne suis pas une pro de l'imformatique !
Voilà, pour moi, la scoliose, ça a débuté à l'âge de 11 ans. ça a continué avec beaucoup de kiné, une coquille pour dormir la nuit... Ma colonne s'est stabilisée aux alentours de 30° à la sortie de l'adolescence. Pendant longtemps, j'arrivais à gérer mes douleurs grâce aux médicaments, à la kinésythérapie. Il y a 4 ans, lors d'une radio de contrôle, ma scoliose était de 55 degrés. Mon médecin a alors pensé qu'elle n'évoluerait plus. Les douleurs se sont amplifiées, le moral a beaucoup baissé (j'ai aussi eu à cette époque un cancer du sein, qui heureusement a pu être bien soigné car détecté à temps). Dernièrement, je voyais bien que ça n'allait pas (difficulté parfois à respirer correctement, perte de plusieurs centimètres (6 au total), douleurs atroces (jambes, bras droit, dos, hanches...) blocages la nuit en position allongée... alors mon médecin m'a ordonné un nouveau contrôle : ma scoliose est maintenant arrivée à 72.2°. Rendez-vous est pris chez un rhumatologue pour le 27 novembre. D'après mon médecin traitant, et le médecin radiologue, il faut opérer. Voilà, le mot est dit et je l'accepte peu à peu même si j'ai peur. Je suis entourée de toute ma famille (mes 3 enfants de 28, 24 et 11 ans et mon mari) mais j'aimerais des conseils, sans doute aussi être rassurée. Malgré tout je garde espoir et me dis que ce sera un mauvais moment à passer... Alors je crois que si quelqu'un d'entre vous pouvait me dire avec ses mots à lui, m'expliquer son ressenti avant et après l'opération, cela m'aiderait beaucoup... et d'avance, merci. :bisous1
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Par Rosy
#127276
Bonjour Oriande et bienvenue à toi sur le site. je me suis permise de déplacer ton histoire, dans cette partie, Histoires d'adultes. N'hésite pas à demander si tu as un souci pour poster. ta scoliose a évolué malgré ce que pensait le médecin, car souvent, malheureusement, les médecins ne savent pas comment nos dos évoluent. oui, il faut que tu refasses un bilan complet et un orthopédiste, spécialiste des scolioses est le mieux adapté pour te suivre. è2° est une scoliose sérieuse, surtout qu'elle te crée d'autres soucis. tu pourras lire les différents témoignages d'adultes opérés et tu verras que personne ne regrette l'opération. :bisous
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Par Oriande
#127283
Merci Rosy
C'est vrai que les médecins ne savent pas, et je n'en veux pas au mien de ne pas avoir su. Il n'y est pour rien. J'attends le 27 novembre et là je pense que je saurai un plus plus vers où je vais. Dans un sens, je souffre tellement (mais je ne suis pas la seule et d'autres certainement souffrent plus que moi) que je voudrais que tout aille vite... aussi je pense pour ne pas avoir à y réfléchir trop longtemps. Je me pose surtout beaucoup de questions pour l'instant et je suis contente d'avoir pu trouver cette association parce que j'y trouve beaucoup de réponses. Encore merci :bisous
Par sylvie06
#127313
bonjour Oriande,
et bienvenue sur S&P
j'ai été opéré il y a 3 ans 1/2 maintenant car comme toi la douleur me rongeait petit à petit et malgré quelques petits soucis je ne le regrette pas car ma vie est redevenue vivable ....je vois que tu acceptes l'idée de te faire opérer et que tu as un soutien familiale c'est super important....pour le reste on est là pour t'aider aussi ...bonne lecture :bisous1
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Par Môman_Ju
#127316
Bonjour et bienvenue,
Comme toi, je ne suis pas douée avec le PC (j'appelle souvent au secours après une mauvaise manip!!!), j'ai 52 ans et une op prévue pour début 2009...

Pour moi, on parle op réellement depuis 1 an. Il m'a fallu du temps pour assimiler, comprendre, organiser , prévoir... J'ai eu la chance de trouver des médecins qui m'ont laissé murir l'info et du coup, je pense mieux l'accepter.

L'op en elle même ne me fait pas peur. Il y a toujours une incertitude, mais bon. En revanche, me connaissant, il va falloir me scotcher dans mon lit pour que je reste tranquille le temps qu'il faut... C'est cela qui m'inquiète. Je sais que ce sera important pour que l'op réussisse mais, bon, la sagesse ne vient pas toujours avec l'age!!!
Le vécu des opérées m'a beaucoup aidée à me décider. Leurs discours et leurs satisfactions sont encourageants.

Nos histoires sont toutes si différentes et tellement semblables!!! Je suis certaine que tu trouveras des réponses à toutes tes questions. Ici, il n'y a aucun tabou, aucune question idiote, alors n'hésite pas...
A bientôt et :bisous
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Par Oriande
#127377
Je vous remercie tous pour vos petits mots. C'est fou ce que quelques lignes peuvent faire du bien. Moi ce qui me fait peur, c'est plutôt le réveil et les quelques jours qui suivront l'opération... après ma foi... ce sera du passé et je ferai avec.
encore merci pour votre aide. :bisous1
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Par Oriande
#127378
Au fait, comment fait-on pour mettre un petit dessin sous son pseudo... je ne suis vraiment pas douée et je trouve l'idée sympa !
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Par Oriande
#127402
c'est vrai, tu as raison, ça doit être très difficile pour les enfants. mon dernier a 11 ans et cela m'inquiète pour lui. Il est très sensible et la première fois qu'il a entendu le mot opération, il s'est mis à pleurer. ensuite, on a beaucoup parlé et ça va mieux mais je ne sais pas du tout comment il va réagir.
pour l'avatar, je n'ai pas très bien compris la procédure, mais ce n'est pas grave, on verra plus tard.
Merci :amis
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Par vermo
#127414
bonjour, j'ai mis un MP, une bonne journée, Vermo
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Par Biba
#127453
Bonjour et bienvenue sur le site !

Pour l'avatar (ou le gif), enfin .. le dessin sous ton pseudo, tu peux voir par ici

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=avatar

si tu as besoin d'explications supplémentaires, n'hésites pas !

Autrement, concernant ton fils il y a une très bonne brochure qui explique la scoliose aux enfants par ici :

http://www.scoliose.org/scoliose.htm
(voir à droite et cliquer dessus)

Peut-être que ça permettra aussi à ton fils de comprendre la nécessité de ton opération. Je pense que pour le rassurer, il doit savoir le "pourquoi du comment" ..

Et enfin, juste pour ton information, le forum est géré par l'association, aussi je me permet de te la présenter :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par Môman_Ju
#127481
Pour la douleur, il y a la pompe à morphine. Ensuite il faut laisser du temps et se dire tous les jours qu'il y aura du mieux. c'est ce que je retiens des "anciennes" op.

Pour les enfants: s'il ne te pose pas de questions, il faut les provoquer. Ce qui est expliqué est moins angoissant et plus facile à accepter. Pas évident mais s'il sait qu'il n'y a pas de tabou, ça l'aidera beaucoup.

Pour ma part, j'ai attendu que ma dernière ait une meilleure santé et je suis en train de mettre un maximum de choses en ordre pour avoir l'esprit plus tranquille.
Il faut être libérer d'un certain nombre de tracas pour être plus sereine le jour de l'op...

Pour l'avatar, je ne peux pas t'aider mais ton fils sera peut être ravi de te guider. Ca peut être sa participation à ce cheminement...

:bisous
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Par Oriande
#127482
merci Biba. La brochure est formidable, je l'ai visionnée tout à l'heure. Mon petit Frédéric lui préfère attendre demain pour la regarder. Je pense que ça pourra l'aider.
Pour ce qui est de l'association, je me suis conectée au lien que tu m'as indiqué. c'est formidable, merci à vous tous d'avoir créé et de gérer une telle assoc.
quant à l'avatar, je crois que je suis carrément nulle de ce côté là! enfin bon, je reverrai la question demain. si j'ai bien compris, il faut aller chercher une image sur internet... oui, mais où et comment ?
pour les messages privés, j'ai compris...aujourd'hui car hier en essayant de les visualiser, j'ai planté l'ordinateur et j'ai passé le restant de l'après-midi à essayer de réparer... mais oui, c'est comme ça l'ordinateur et moi... c'est couci couça !
bisous à toutes et tous. :amis
Par sylvie06
#127509
pour ton avatar ,tu tapes gif ou avatar sur ton moteur de recherche et après tu choisis ....il y a plusieurs sites!!! :biz
Ex :::si tu veux un chat ..tu tapes gif chat ou avatar chat.....
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Par Gitty
#127519
Coucou, je t'ai mis un message privé.
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Par Biba
#127534
Respires .. on n'a pas prévu une épreuve écrite sur le thème "savoir tout faire en une soirée sur S&P" :cotent :bouh
Tu as déjà fait pleins de découverte sur le site, pour l'avatar .. tu as le temps et je reste persuadée que tu te débrouilleras très très bien :chance

J'espère que le moral remonte et que de "couci-couça" ça va être comme ça :1er

Courage à toi, bib'bisous :bisous
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