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By Rubis
#130347

Bonjour,
Cela fait plusieurs fois que je "tombe" sur ce site quand je recherche des renseignements sur la scoliose :sourire et voilà je me suis enfin décidée à m'inscrire car quelqu'un pourra peut-être "m'aider" quand vous lu mon histoire classique de ma scoliose.
J'ai bientôt 45 ans (le mois prochain), mais tout à commencer vers 11 ans visite médicale scolaire on m'envoye chez un spécialiste verdict scoliose de je ne sais plus les degrés traitement kiné tous les jours pendant presque 1 an je faisais du judo j'ai du arrêter pas d'améliorationn entrée à l'hosto mise sous traction pendant 1 mois avec pose de corset plâtré sous traction grosse douleur dans le côté gauche "escarres" enfin bref j'ai gardé ce corset 6 mois puis corset en résine 24/24 pendant 1 an puis seulement le jour pendant environ 6 mois puis plus rien.
J'ai fait mes études dans le paramédical, j'ai eu deux enfants (un gaçon qui a maintenant 25 ans et une fille de 19 ans) sans trop de douleurs mal au dos comme tout le monde juste des vêtements un peu ample pour camouffler et puis suite à mon travail hernie discale L3-L4 opération et patatras ma colonne s'éffondre comme un château de cartes douleurs+++++ spécialistes en tout genres puis à 35 ans opération de ma scoliose double majeur arthrodèse et matériel de Cotrel-Debousset D10-L3 mais toujours ces douleurs de types scaitalgiques et pose en 1997 d'un neuro-stimulateur soulagements quasi total (mais opération tous les 2ans pour le changement de la pile suis une grande consommatrice) je revis mais j'ai plus de boulot ne peut plus travailler dans mon secteur et non reconnaissance d'accident de travail car scoliose connue avant je vous passe les détails donc suis en invalidité INAMI après baguarre juridique et expertise médicale mais et oui il y a toujours un mais dans ma vie de femme divorce et rencontre du nouvel homme de ma vie
avec deux jeunes enfants et dans cette nouvelle vie mon dos a recommencer à me faire mal je retourne donc voir mon spécialiste qui fait des radios de contrôle et là grande nouvelle je décompense en dessous et au dessus du matériel traitement kiné à vie et port d'un corset en coutil baleiné à vie mon spécialiste a écrit à ma mutuelle pour demander un reconnaissance liste E et bien non suis trop agée donc 18 séances de kiné par année de remboursée pas une de plus. J'aurais aimé savoir si d'autres personnes avait se problème de repartir en vrille malgré le matériel qui lui reste bien en placeet le traitement ou quel type de spécialiste aller voir (mon ortho et mon neuro chirgien semble impuissant et j'ai très peur)...
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By Rosy
#130355
bonjour rubis et bienvenue à toi sur le site. tu as connu toutes les étapes, de la scoliose, de ses traitements et pourtant, elle continue de faire des ravages. c'est malheureusement le cas de nombreuses d'entre nous, à avoir les vertèbres de dessous et du dessus de l'arthrodèse qui s'usent et font souffrir. ce sont les seules non fixées et donc très sollicitées. ton corset en coutil te soulage t'il un peu? je suis étonnée qu'on ne t'autorise que 18 séances de kiné! ici, on m'a dit que la kiné s'est toute l'année pour nous, les scolioses. comme ton médecin ne sait que faire de plus, ne serais-tu pas tentée de voir un autre chirurgien? :bisous
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By Rubis
#130445
Bonjour Rosy et merci pour ton acceuil, si biensûr je vais demander l'avis d'un autre spécialiste bien que celui qui me soigne soit très compétent et lui-même demander conseil à un confrère car mon dos est "difficile" matériel CD et matériel du neuro stimulateur qui complique un peu beaucoup (lol) non seulement les traitements mais aussi les examens médicaux je ne peux plus faire de raisonnance magnétique quand aux radios beaucoup d'interfacts à cause du matériel en place enfin je suppose que tu connais ce genre de problèmes. En ce qui concerne mes douleurs, mon corset me soulage énormément, et quand trop mal saint t......l viens à la rescousse le 30 de ce mois je dois aller faire une infiltration au niveau apophisaire L4-L5 L5-S1 j'espère qu'elle fonctionneras que je puise être un peu tranquille. Concernant les séances de kiné en belgique si tu n'es pas reconnu sur certaines listes tu n'as "droit" qu'à un nombre limité de séances 18 par année (2*9 séances) et par nouvelle pathologie mon ortho a demander que je sois reconnue liste E mais suis trop agée si mes souvenirs sont bons il faut avoir moins de 18 ans pour etre reconnu pathologie lourde avec une scoliose ce qui veut dire que toutes autres séances sont à la charge du patient soit un peu plus de 19 euros la séances de 30 minutes difficile à tenir financièrement donc j'ai encore 2,3 séances que je garde précieusement. Bonne journée :cafe

merci de ne pas citer de nom de médicaments sur le site, comme stipulé sur la page d'accueil. L'équipe des modérateurs
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By Rubis
#130771

Joyeux Noël :noel et d'ores et déjà une Bonne Année 2009 :anniv3 que je vous souhaite douce et sans douleur ( on peut rêver) :cotent . A très bientôt, croiser les doigts pour le 30 que l'infiltration fasse de l'effet et encore :bravo1 pour votre site. :positif :bravo2
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By musearlesienne
#130792
:noel Passes d'excellentes fêtes de fin d'année et :chance pour le 30. Tout ira bien et tu vas passer une excellente fin d'année :bisou1
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By marietout
#130988
Bonjour Rubis,
Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de notre association "scoliose et partage"?
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le forum.
Actuellement, tu n'as accès qu'à une partie du site l'autre étant réservée aux membres de l' association.
Grâce à ce lien, tu vas pouvoir découvrir les actions de nos élus et le dynamisme de notre association.
Bon courage pour le 30 :chance
A bientôt. :bisous1
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By Rubis
#131426
Et bien ça y est nous y sommes Bonne Année 2009. Je suis allée faire l'infiltration le 30 a-m et elle donne des résultats et j'ai vu le 30 au matin un professeur d'une clinique universitaire qui m'a auscultée en long en large et de travers et qui parle de prolonger le matériel doit faire une scintigraphie osseuse le 22 janvier et suivant les résultats me dira que faire. voilà pour les news. :bisous à tous
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By musearlesienne
#131472
:bravo1 pour l'infiltration. Tu ne souffres plus trop? Et bien maintenant, tu dois être dans l'attente des résultats de la scintigraphie. Merveilleuse année et gros bisous
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By Rosy
#131520
super pour le mieux que tu ressens suite à l'infiltration. et peut-être une avancée avec ce professeur qui t'a vu. bonne année à toi avec mes meilleurs vœux. :bisous
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By Rubis
#133474
Bonjour à tous le monde :bisous,
Je suis allée hier faire ma scintigraphie osseuse et voir le professeur L après discussion opération prévue le 16 mars on bloque L4L5S1 il me dit que vu que la péridurale a bien donné et les résultats de la scintigraphie l'opération devrait donné un bon résultat pour les douleurs là OK ce qui me tracasse quand même un peu c'est la mobilité qu'il me restera car je serais bloquée de D10 à S1 quelqu'un pourrait il m'eclairer à ce sujet merci a vous et bonne journée :cafe
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By Biba
#133481
Bonjour Rubis !
Merci pour les nouvelles !
C'est donc décidé pour l'intervention. Tu auras certainement les témoignages des personnes avec une arthrodèse jusqu'au sacrum.
J'espère que moralement tu vas bien, en tous cas nous serons à tes côtés si tu as besoin d'en parler.
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
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By Rubis
#133556
Merci Biba oui les douleurs vont mieux mais j'ai le moral comme on dit dans les chaussettes enfin presque beaucoup de soucis en plus de l'opération et je dois bien avouer que j'ai peur des suites opératoire, j'en ai parler pourtant avec plusieurs professionnels de la santé qui se veulent rassurant mais qu'en sera t il de ma vie de femme, de mère ou belle-mère enfin toutes ces questions se bousculent dans ma tête, serais je encore capable d'assumer physiquement. Je me tracasse peut-être pour rien enfin tu vois dans quel état d"esprit je me trouve
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By Biba
#133561
C'est bien normal que tu penses à tout cela. On ne peut pas généraliser et savoir à l'avance comment telle personne va se remettre de l'opération.
Une des "clés" est certainement d'avoir un maximum de patience pendant la convalescence. Ne pas précipiter ce qu'on croit pouvoir faire, mais qui peut s'avérer trop difficile pour le physique. Bien entendu, il ne s'agit pas de rien faire, mais bien s'écouter.
Quant à la suite (donc après la convalescence), si tu apprends à ménager ton dos, adopter les bons gestes dans le quotidien, à continuer de le muscler et bien tu mets toutes les chances de ton côté pour te remettre.
Maintenant, bien entendu, il y a le "avant" et le "après" opération. Une mobilité différente, un dos différent, etc .. qu'il faut savoir "apprivoiser".

Mais une chose à la fois .. d'abord te préparer le plus sereinement possible à l'intervention !
Courage à toi, pleins de bib'bisous :bisous [/list]
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By chris
#133630
Bonjour Rubis
Ca y est ta décision est prise et la date est fixée. Il est normal de se poser des questions, mais en général après la convalescence et beaucoup de patience il est possible de mener à nouveau une vie normale, tout en ménageant son dos tout de même.
La souplesse du bas ne sera plus la mais le haut du dos compensera un peu. :bisous1
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By Rubis
#134869
bonjour à tout le monde,
je ne comprends pas ce qui m'arrive, j'ai eu une grosse explication avec mon compagnon il n'a pas l'air de comprendre la situation de mon dos mais il est vrai que ça ne vois pas même le corset j'arrive à le cacher,dis qu'il travaille toute la journée et que moi je suis là à la maison à ne rien faire. après dis qu'il fera son possible mais ne voulait déjà pas rester à l'hôpital le jour de l'opération est dû insister . maintenant cela fait deux ans que son divorce traine, il déprime fait de la spamophilie due au stress et est sous traitement mais là j'ai moi aussi besoin de soutien de son soutien et rien enfin si si si va faire mais rien je devais me reposer au min.15 jours j'ai eu droit à une semaine. dans un peu plus d'un mois je me fais opérer je serais bloquée au min un mois avec le corset et puis je devrais faire attention et je ne sais pas comment j'en sortirais comme il dit physiquement diminuée moi je dis bloquée et pourrais peut-etre faire plus difficilement certains mouvements mon arthrodèse sera de D10 à S1 serai droite comme un i mais en principe moins de douleurs donc plus de libertéje ne sais plus que penser je suis perdue
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