Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Webmaster
#478
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=80
Avatar de l’utilisateur
Par Gitty
#1113
Coucou on est bien rentrés de ce weekend super. Je vous fais de gros bisous à tous, j'ai rencontré des gens formidables et j'en ai encore les larmes au yeux d'émotion.
Je vais recréer mon histoire car il y a des changements depuis fin février, date à laquelle je suis venue sur le site.Je n'aurais pas le temps avant le weekend.
A bientôt
:bisous :bisou1 :biz :amis :amis
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#1237
Je tenais à te dire que tu es une femme formidable et très courageuse, j'ai été ravie de faire ta connaissance,
Comment se comporte ton dos et tes hanches depuis ton retour ?

:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Gitty
#1445
MON HISTOIRE :welcome
Je suis née en 1962 avec diverses malformations congénitales ( luxation des 2 hanches, scoliose, thorax en entonnoir, pied bot ). Depuis bébé jusqu’en 1974 j’ai été opérée plusieurs fois des hanches , j’ai porté des attelles, des plâtres, des chaussures orthopédiques…..j’ai fait de la kiné…. le thorax a été opéré par une méthode brutale vers 1973 ( je passe les détails…une insensibilité de la poitrine est restée…). Après OP du pied bot ( j’étais très petite) celui ci est resté paralysé suite à une faute médicale ( en plus il y a une atrophie musculaire) et maintenant je porte toujours un releveur de pied dans des chaussures normales avec lacets.
La soliose a été détectée vers mes 6 ans et il y a eu traitement dont je ne me rappelle pas ( kiné, corset ). A 12 ans je suis admise à l’I…..C…. à Berck, séjour prévu pour 6 mois mais qui a duré 2 ans et demi ( janvier 1975 à aout 1977 ).On constate mes malformations dont une scoliose dorso lombaire droite sévère, idiopathique et évolutive. Mais d’abord il faut traiter les hanches ( le Dr M…. orthopédiste en pédiatrie dit qu’au Luxembourg les médecins ont faut du mauvais travail…).
Je suis mise en traction des jambes, opérée et platrée des 2 jambes….tout ça dure 10 mois que je passe allongée sur ma gouttière, en allant au cours quand mon état le permet. Après ça je remarche tout doucement. On me met sous traction de nuit, la scoliose s’aggrave malgré ça et la kiné.
Entretemps j’ai un raccourcissement de la jambe gauche de 5 cm et s’ensuit encore une OP
qui va arrêter la croissance de la jambe droite ( la gauche va encore pousser et le raccourcissement se réduit à 0 cm au cours de années à venir….j’ai de la chance).
Je recois des corsets platrés en continue, je fais gymnastique , tractions et en janvier 1977 je suis opérée par arthrodèse avec tige Harrington et greffe de D6 à L4. Après encore un plâtre, kiné….La gibbosité a presqu’entièrement disparu.
J’ai gardé de bons souvenirs de Berck ( copines, bétises… ), les mauvais ( il y en a !! ) doivent être cachés dans ma tête ou plutôt refoulés car trop dur à supporter.
Je suis sortie définitivement de l ‘I…C… en aout 1977 avec un "beau" corset en plastique que je devais garder encore 2 ans chez moi, aller à l’école avec, subir des regards…aussi car je boitais et j’avais des chaussures orthopédiques pour 3 ans au moins.
J’ai été régulièrement en consultation à Berck mais je n’ai pas fait la natation et la kiné prescrite sauf quelques exeptions.
Dans les années d’adolescence j’allais au lycée que j’ai terminé avec Bac pour faire ensuite institutrice maternelle, métier dans lequel j’ai travaillé presque 20 ans et que je vais arrêter en janvier 2006 car ça devient trop douleureux et fatigeant. Je vais essayer d’avoir ma pension d’invalidité.
J’ai aussi une ceinture lombaire en cas de douleurs.
J’ai eu mon dossier de Berck en juin 2005 grâce à l’information de ce site.J’y ai fait une consultation en juin 2005 où on me dit qu’il faut fixer les derniers lombaires ( ce que je ne vais pas faire car déjà je peux me baisser mal à cause des hanches ).Ensuite ça sera la prothèse de hanches des 2 cotés. J’ai une peur panique à cette idée, les hopitaux me donnent le malaise, je ne veux plus jamais rester si loin de ma maison, de mon mari et de mes amis.
Ce site que j’ai connu en février 2005 cette année a changé ma vie. J’ai rencontré des personnes qui comprennent et je peux moi aussi aider les autres.J’ai pu prendre ma décision de m’arrêter de travailler.
Le soutien psychologique est très important .
Je ne l’ai pas eu pendant mon adolescence, à la maison mes parents ni personne d’autre parlait de ma maladie. J’ai fait diverses thérapies qui m’ont beaucoup aidé à m’accepter. J’ai trouvé un mari formidable qui me soutient, la vie a continuée même si elle m’a rendue très sensible.
J’ai eu d’autres soucis de santé entre autre je souffre d’insuffisance respiratoire dûe à la scoliose et au thorax.
Arrêt depuis le 9 janvier 2006 en vue d’une pension d’invalidité.
Reprise de la kiné 2 fois par semaine et nouvelles douleurs, il semble que la hanche gauche n’est plus habitué aux mouvements de kiné . Je dors mal depuis, je me tourne souvent dans mon lit, j’ai des tiraillements dans les hanches et dans le bas du dos…
RDV avec une psychiatre que j’ai déjà consulté il y 3 ans, elle va me faire un rapport pour la pension, en même temps je consulte une psychologe à mes frais tous les 15 jours pour arriver à gérer les traumatismes et peurs liés à mon handicap.
15.2.2006 RDV chez le pneumologue qui lui aussi va faire un rapport, je souffre d’obstruction et de restriction liés à ma scoliose et au thorax en entonnoir.
Je consulte un ostéopathe une fois par mois depuis février 2006, ça fait du bien ( manipulation douce ).
Début mars 2006 RDV chez le médecin rééducateur qui est très bien et a fait un rapport complet sur mes problèmes orthopédiques. Ma demande pour la pension est en cours de route…
RDV aussi chez mon orthopédiste ici qui a totalement changé d’avis en 1 an ( voir post 10.3.06 ) et qui me déçoit beaucoup.
8.5.06 RDV en Allemagne chez un orthopédiste renommé, l'OP de la prothèse aura lieu quand moi je décide, si ça va plus du tout. Contrôle radio tous les ans.
15.5.06 RDV chez le médecin de travail avec tous les rapports. Il est compréhensif et va faire un rapport pour que j'aie la pension d'invalidité.
26.6.06 Je passe devant la commission des pensions, la décision est pour le 7 juillet !
Ca y est, j'ai ma pension d'invalidité officiellement depuis le 1 aout 2006 !
Séjour de " remise en forme " en centre de rééducation du 9.1.2007 au 6.2.2007 ( en Allemagne )
Opération pour prothèse de hanche le 18.9.2007, 4 semaines d'hopital dont 2 allongées sur le dos sans bouger du lit ..., le tout en Allemagne, à 200km de chez moi.
Centre de rééducation du 12.10 au 15.11.2007, toujours en Allemagne, le même qu'en début d'année.
Depuis mon retour kiné en cabinet et chez moi, le 28.2.2008, j'ai toujours besoin des béquilles, j'ai des douleurs de muscles et entendons , mon cas est très compliqué.
De 2009 à 2013, j'ai passé chaque année 4 semaines au centre de rééducation , un séjour bénéfique, aussi pour oublier un peu le quotidien .
En 2012 , je commence un traitement en osteopathie , des rdv tousles 2 mois environ.
Depuis octobre 2013, je fais plus de kiné , 3 fois 1/2 par semaine et de la musculation. J'ai un vélo devant ma télé et j'essaie de me promener 2 à 3 fois par semaine, 1/2 heure à une heure selon mon état.
Voilà mon histoire très longue et il y aurait encore à dire…..
:1er :bisous
Modifié en dernier par Gitty le mar. mars 04, 2014 9:50 am, modifié 12 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par Môman_Ju
#1455
Coucou Gitty,
A la relecture de ton histoire, j'ai la gorge encore plus nouée que la 1ère fois...
On se connait encore un peu plus maintenant et je suis de plus en plus admirative de ton courage et de ta volonté...

Je suis certaine que cette décision d'arréter est ce qui est le mieux pour toi. Tu pourras prendre soin de toi, de ton homme et faire ce qu'il te plait...
Tu sais que tu as beaucoup de chance d'avoir un mari aussi attentionné...

Attention, si tu regardes Luigi, je me vengerais!!!
Bizouxxx à vous 2 :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#1458
Bonsoir Gitty !
Je suis comme Môman_Ju, à la relecture de ton parcours .. et bien je ne peux que te dire que ce "repos professionnel forcé" est indispensable pour toi ! J'ai eu la grande chance de pouvoir passer plusieurs heures en ta compagnie vendredi soir, c'était vraiment super !
Je te fais pleins pleins de bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par tartinecrunch
#1504
bonsoir gitty
c'est vrai qu'on a des difficultés à admettre que tu ais oublié tous les mauvais souvenirs avec tout ce que tu as subit.
je te souhaite bon courage pour les années à venir, car d'après ce que je vois ta galère n'est pas encore terminée.
tu es vraiment quelqu'un de courrageuse, j'aurais bien aimé aller à la réunion du 19 mais mon planning ne me le permettait pas, j'aurai eu du plaisir de te rencontrer.
bisous
martine
Avatar de l’utilisateur
Par Emeraude
#1513
:sourire juste un petit tour vers toi, avec plaisir j'ai lue que la réunion t'as redonnée la pèche et j'en suis très heureuse pour toi, l'amitié et le rire sont d'excelents remèdes profite en sans modération :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Gitty
#2048
Merci pour vos messages.
Je ne me vois pas comme un être exeptionnellemt courageux. Je suis tout a fait normale.
Etant enfant on subit , on pose pas de questions, c'est comme ça.
C'est beaucoup, beaucoup plus dur pour les parents.
Ce n'est que maintenant que je me rends compte réellement compte de l'ampleur de tous ces traitements que j'ai beaucoup de mal à accepter. Les moments durs reviennent toujours et j'en ai voulu aux autres aussi d'être en bonne santé.Il y a des jours où la question " pourquoi moi ? " occupe toutes mes pensées.
Et pour ces jours il y a le site maintenant en plus ( avant surtout mon mari et quelques amies ).
La décision de m'arrêter est là et elle va engendrer certains problèmes d'ordre finacier mais on va s'en sortir.
En ce qui concerne les souvenirs , je pense que l'esprit ne peut pas garder toutes ces souffrances en mémoire ( on deviendrai folle ) alors un petit mécanisme fait qu'ils sont refoulés ( mais ils sont quelques part c'est sûr ).
Alors on survit et la vie continue , heureusement.
Je pense de plus en plus que dans l'avenir je ferais quelque chose pour aider les autres , ça aide beaucoup à oublier ses propres problèmes . Le weekend me l'a bien montré.
:bisous :amis
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#2119
gitty
ton histoire, je crois que je la connais bien et pourtant je la relis

et je pense toujours que tu es une femme formidable, qui en a bavée et qui malgré tout ton combat, tu t'en es sortie et tu gardes le moral et le sourire, même le rire!

et marco y est surement pour beaucoup, le coquin!!! :mdr

tu penses à partager autour de toi en donnant de ton temps, de tes efforts et tu penses enocre donner plus une fois que tu auras arrêté ton travail

cet arrêt, psychologiquement, te fera le plus grand bien j'en suis sûr

pour ma part, j'ai été ravie de ovus revoir tous les 2

:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par musearlesienne
#2156
:bisou1 je ne me souvenais pas de ton histoire - je te tire un immense coup de chapeau pour ton courage et ta générosité - :lapin j'espère que d'arrêter le travail va te permettre de t'occuper un peu plus de toi :biz :bravo
Par elize
#2169
:bisous bonjour gitty un petit coucou en passant vous avez vu les photos,et re des super souvenirs .Il faut le refaire!
:neige2 alors c'est parti pour la neige ,fais tres attention.Au fait tu as quelle classe?et tu les occopes comment en cette fin d'annee? :bisous a tres bientot
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#2387
Bonsoir Gitty,
Juste un petit message pour t'adresser toutes mes pensées .. j'espère que ça va et que les douleurs ne sont pas trop fortes suite au mauvais temps ..
Tu sais qu'on est là si moralement ça ne va pas ..
Pleins de bib'bisous :bisous à toi et Marco, j'espère te lire tout bientôt ..
Avatar de l’utilisateur
Par Gitty
#2408
Elize
Je suis institutrice à la maternelle chez les 3 ans.

Biba , les douleurs ça vient et ça part, si je me baisse trop mais bon c'est pas grave , encore 4 semaines. Le temps passe vite et le soir je suis crevée, vivement janvier pour avoir du temps de lire plus le site.

Les réactions suite à l'annonce de mon arrêt sont diverses. En fait, je ne voulais pas les écrire mais ça peut aider d'autres personnes.
Samedi, j'ai été à un concert de chorale de jeunes, c'était dans ma commune. Un collègue instituteur, qui est vraiment gentil, se fait du soucis que je pourrais tomber dans un trou suite à mon arrêt comme je n'aurais plus de rythme de travail, il faudrait que je trouve des occupations . Bon je sais tout ça mais j'ai un peu l'impression que certains gens croient que je n'y ai pas assez réfléchi mais moi je connais ma vie ces dernières années, je ne voudrais plus le refaire, je suis à bout et je l'admet et bien sûr mes problèmes ne sont pas " visibles" mais les gens ne peuvent pas le comprendre vraiment ce que ça m'a couté de faire comme tout le monde et de ne rien laisser paraitre.
Ce matin j'ai informé les parents par une petite note écrite et là je sens le malaise, je ne sais pas si j'ai bien fait de l'écrire en termes très courts. Il n'y aucune réaction, pas de question, on en parle pas où plutôt personne n'ose poser une question. Je crois que c'est à moi de faire un pas mais comment??
Il y aura une petite fête de Noël le 23 et là il faudra se dire au revoir.Je ne me sens pas bien dans cette situation ( Marco m'a dit que je n'aurai pas du dire que j'arrête pour des raisons de santé mais que j'arrête le travail tout court )
Voilà où j'en suis.
A bientôt
:bisou1 :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par evelyne
#2483
coucou Gitty,, comme je te comprends........... se raconter au bout de tant d'années de silence...on veut paraitre comme tout le monde, et aie aie aie, lorsqu'il faut passer aux explications, on ne sait pas faire, sauf ici sur le forum.
On voudrait montrer que l'on ne sait pas plaint, mais la douleur est bien là, eh oui...physique mais aussi morale. Donc lâche toi petite Gitty, les enfants et les parents doivent connaitre les raisons de ton départ. Ils te doivent bien un peu d'écoute.... je t'embrasse bien fort et prends bien soin de toi,,bonjour à ton mari
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 95

N'hésitez plus et faites un don à l'association !