Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#249154
Bonsoir Gitty et :bonneannexl

Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles.
J'espère que tout va bien pour toi :bisous1
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Par skooby68
#251123
Bonsoir Gitty, je viens de voir que l'on a du être ensemble n à Berck à l'Institut C...chez le Dr.M... j'y suis rentrée en 1974 et parti en 1977, et je me rappelle bien d'une copine belge qui était dans cette grande pièce avec moi, avec nos super lits a claquettes et les jeux sur la terrasses en soirées... ça me fait tout bizarre d'y repenser.
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Par Gitty
#264744
Coucou tout le monde , je vis encore ! :-)
Je vous souhaite à tous une très bonne année 2014.
:bisous1 :bisous1 :champ
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Par Biba
#264751
:hello Gitty !
J'ai lu que tu as eu de bonnes vacances malgré quelques soucis de literie et de transat que tu as pu "régler" avec l'investissement d'une chaise longue. C'est vrai que pour ma part avec les années j'ai de moins en moins envie de me déplacer justement pour tous ces problèmes de "logistiques". Comme tu dis, même en prenant le sur-matelas on a pas le confort de la maison .. !

Je te souhaite en tous cas une bonne année 2014 :bonne annee_5

Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#264785
très bonne année à tous les 2 et surtout une bonne santé. n'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles! :bonneannexl :bonne annee_5
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Par chris
#264806
Bonsoir Gitty

Ravie de te revoir parmi nous.
J'espère que les nouvelles sont bonnes. :bonneannexl
:bisous1
Par Macou
#265760
Bonjour,

je suis macou et je suis nouvelle sur ce forum ! Je ne sais pas si j'écris dans la bonne section...
Mon histoire date des années 1971!! Aujourd'hui mes souffrances psychologiques et physiques s'aggravent de plus en plus ; du coup, j'ai encore beaucoup de mal à parler de mon histoire, de mes expériences...

Après avoir lu ce par quoi tu es passée, j'ai l'impression que ce que j'ai vécu et vis encore n'est rien en comparaison... Bon courage à toi, mes pensées t'accompagnent.

Macou
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Par chris
#265772
Bonsoir Macou et bienvenue sur SP

Si tu le désires tu peux écrire ta propre histoire chez les adultes ou les adultes opérés suivant le cas, afin d'y rececoir conseils et soutien :bisous1
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Par Gitty
#267367
Coucou , je vis bientôt redonner de mes nouvelles, patience ... :bisous
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Par Gitty
#268342
Coucou tout le monde, voilà très longtemps que je n’ai plus donné de mes nouvelles, je le sais. Mais j’ai besoin de penser à autre chose que ma santé . En septembre j’ai fait mon séjour de 4 semaines au centre de rééducation , comme chaque année. On constate une dégradation de mon état, je penche de plus en plus en avant , surtout quand je me lève après avoir été assise longtemps. C’est normal pour toutes les personnes qui ont l’opération avec tige Harrington il y a plus de 30 ans .Au point de vue douleur c’est assez gérable, je ne prends pas encore des anti-douleur /antalgique tous les jours. Depuis octobre, je fais 3X ½ heure de kiné par semaine, massages décontractants et musculation. Je vais au sauna une fois par semaine où je fais aussi une ½ de gym pour mes hanches dans un bassin à eau chaude , tout ça à ¼ d’heure de chez moi ce qui est pratique. J’ai été voir un spécialiste de la scoliose en Allemagne , une opération du dos avec refixation de la colonne pour empêcher de pencher en avant me tombera dessus un jour , mais c’est pas urgent, je dois d’abord faire la prothèse de hanche droite , cas difficile aussi car il s’y trouve encore des vis et une plaque de 1978, qui n’ont pas pu étre enlevé à l’époque . Je sais donc pas comment je serais après cette op, si je pourrais marcher comme avant.Déja maintenant j’ai besoin d’une canne à cause de ma hanche gauche avec prothèse , il y manque un muscle. En ce qui concerne le dos, je ne peux plus supporter qu’on m’opère, qu’on m’y touche, qu’on mutile mon corps encore une nouvelle fois. Il me faudra faire une thérapie psychologique pour pouvoir arriver à faire une opération de nouveau. Si on lit mon histoire à la première page sur ce site, on peut comprendre pourquoi. De plus j’avais essayé un nouvel ostéopathe en octobre 2013, celui là voulait me forcer à faire des mouvements que je ne voulais pas, à tripoter mes intestins etc…j’en suis sortie traumatisée. Cet homme est peut être bien pour des personnes qui n’ont pas de gros problèmes, mais dangereux pour une personne comme moi. Je suis vite retourné chez mon ostéopathe qui travaille de façon douce et qui comprends mon cas et mes traumatismes. Donc c’est vrai ,ostéopathe n’est pas ostéopathe, ils ne travaillent pas tous de la même façon et avec la même philosophie. Surtout il faut apprendre à dire non , si comme dans mon cas, on sent qu’on ne veut plus , même si c’est en plein milieu d’une heure de traitement. J’a des jours où je n’ai pas le moral, quand je vois que mon état se dégrade peu à peu…mais ça ne dure pas longtemps.Je fais de la peinture à l’acrylique depuis un an, surtout des cours de 2 heures chaque semaine, mais là aussi rester assise et peindre n’est pas toujours favorable pour le dos et peindre debout me donne des douleurs au dos et aux hanches. On a 2 nouveaux chats , 2 sont mort en 2011 et 2012.Voilà un peu de mes nouvelles.


:bisous1
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Par Biba
#268348
:hello Gitty !
Merci pour tes dernières nouvelles ! :cherche mmmh .. je ne peux que comprendre ta réaction concernant la "méthode" de cet ostéopathe .. Effectivement ce n'est pas que c'est un "nul", mais il a une véritable carence d'écoute et de jugement : un bon ostéo sait le traumatisme de plusieurs interventions, il ne va donc pas exercer "en force" .. !!

Je comprends également le fait que tu ne veuilles plus qu'on te touche et qu'on te charcute .. ça malheureusement c'est les conséquences des soins de "l'époque" où on ne prenait pas assez en considération le psychisme du patient .. Du coup les traumas restent gravés en nous ..

Tu as en tous cas bien mis en place tes semaines avec des traitements qui te font du bien, ainsi que des loisirs qui te font certainement du bien au moral :bravo Pour la peinture peut-être qu'il faudrait "jongler" entre le debout et l'assis ou faire des pauses (ce que j'imagine tu fais déjà) ?

Deux nouveaux arrivants à 4 pattes sont chez vous :chance chouette ! Je me souviens encore de ton message avec l'aspirateur qui a fait "wouf" (souris sous un meuble si je ne me trompe pas), c'est donc repartis :bouh

Courage à toi et pleins de Bib'bisous :bisous
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Par chris
#268362
Bonsoir Gitty

Comme tu le soulignes, un certain nombre de harrington (heureusement pas toutes) vieillissent mal et il parfois envisager une réintervention, ce qui a été mon cas il y a 4 ans avec beaucoup de succès. Pour cela il faut bien choisir le centre et le chirurgien, car tous les chirurgiens qui opèrent les scolioses ne sont pas forcément spécialistes pour les reprises des anciennes harrington.
Je comprends tes peurs et tes craintes, tu cumules plusieurse malformations avec un lourd passé médicale, et tout ceci n'est pas facile à oublier.
Dis toi que de nos jours les choses ont beaucoup évolué en bien. Que ce soit au niveau techniques chirurgicales et prise en compte de l'aspect psychologique du patient il y a eu beaucoup d'évolution.
Tu n'as pas urgence alors ça te laisse le temps de te préparer et d'accepter cette décision.
Tu as raison de vouloir un suivi pschologique, parfois les centres qui opèrent ont eux même un service de suivi psy.
Tu as trouvé une passion pour te changer les idées, tu as raison, la peinture est une échappatoire comme beaucoup d'activité artistique.
Comme le suggère Biba, comme la position assise est difficile essaie d'alterner les positions, ou peut etre qu'avec un siège assis/debout tu serais mieux, ou peut etre un coussin triangulaire :bisous1
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Par Rosy
#269725
ah mince! je n'avais pas encore répondu à ton post! je suis contente de te relire parmi nous. mais hélas, je vois que ta santé ne s'améliore pas. c'est vrai que tu combines 2 pathologies qui ont été opérées mais qui nécessitent à nouveau opération. je comprends que tu hésites, que tu te poses des questions quant à ton après. pas facile tout cela! c'est vrai qu'avec un passé douloureux, on ne se lance pas si vite! une préparation s'impose. moi aussi, j'ai fait les frais un jour d'un ostéopathe qu'on m'avait recommandé car il aurait de très bons résultats! seulement, ce n'était pas pour mon cas, il m'a fait plus de mal que de bien durant de nombreuses semaines! d'où notre intérêt de rester auprès de professionnels qui nous connaissent et savent comment nous traiter. je vois que tu arrives à trouver un peu d'évasion dans des loisirs ludiques, mais là aussi le dos trinque un peu. n'utilises-tu pas une chaise haute, genre chaise de repassage? cela pourrait peut-être t'aider? 2 nouveaux chats ont pris possession des lieux après le départ des autres! c'est la vie! :bisous
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Par Gitty
#269727
Coucou, j'utilise depuis de longues années chaises hautes, avec roulettes , coussins et matelas spéciaux mais même en alternat positions etc, ça ne va pas en s'améliorant....il faut accepter et ça c'est dur à certains moments.
La prise de médicaments aussi augmente peu à peu, nuit à l'estomac malgré les médicaments censés protéger l'estomac.
Mais il faut se dire que tant qu'on peut encore bouger , conduire etc... c'est déja bien même si les promenades à pieds deviennent de moins en moins longues, mais ceci à cause de mes hanches .
Hier j'ai passé 3 heures chez le dentiste , dont 1,5 h sur sa chaise, bouche ouverte, tête en arrière...aujourd'hui mal partout (dos, nuque, épaules ) alors bain chaud, médocs et coussin chauffant , et le moral très bas...
En juillet je vais à un concert rock et pour mon confort et parce que je ne pourrais pas rester debout si longtemps , je vais prendre une chaise roulante et je pourrais profiter d'une place VIP sur une estrade. J'espère que ça vaut la peine mais j'ai encore du mal à digérer d'utiliser un fauteuil .Mais le chanteur c'est Stevie Wonder , il ne chante que 3 concerts en Europe dont un au Luxembourg .
Bon weekend :bisous
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Par chris
#269731
Bonsoir Gitty

Les longues séances chez le dentiste c'est comme rester longtemps au bac chez la coiffeuse, les cervicales n'aiment pas.
Tes hanches te posent vraiment soucis et là faudra peut etre songer à faier quelquechose pour une meilleure qualité de vie.
Tu as pu trouver une solution afin de pouvoir assister à un concert, je me souviens qu'un an avant mon intervention j'ai du renoncer à voir Scorpion car il n'y avait plus de places assises. Maintenant ce n'est plus un soucis pour moi, je peux à nouveau rester debout.
Mais c'est bien de trouver des solution pour te faire des petits plaisirs :bisous1
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