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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par daliflore
#145671
je viens de découvrir votre site et passer de longues heures à lire vos témoignages. ma scoliose date de mon enfance,après un peu de kiné mes parents débordés par leur travail ont oublié mon état, moi de même étant trop jeune et n'ayant pas trop de douleur à l'époque.à l'adolescence on m'a diagnostiqué une maladie des intestins, qui a carrément mis ma scoliose de côté alors qu'elle commençait pourtant à me faire mal. à 40 ans j'ai été opéré d'un cancer qui m'a vraiment secoué, et m'a scoliose s'est agravée très rapidement. Mon rhumato m'a conseillé de voir le chirurgien S à Strasbourg, et j'ai accepté à grand regret de me faire poser des tiges de harrington de D3 à L3, j'ai cru mourrir de douleur pendant plus d'un an! bougeant difficilement et ne pouvant plus travailler, j'ai été reconnue invalide 2e catégorie, du coup ayant du temps devant moi et ne voulant pas paraitre malade devant mes enfants j'ai décidé de me battre et j'ai entrepri une kiné intensive 3 fois 4 heures par semaine pendant 3 ans. j'étais enfin guérie,j'ai réduit le kiné à 1 fois par semaine, j'en oubliais mes tiges! pendant 2ans j'ai profité de la vie et me suis consacrée à la peinture. par manque d'argent et de vie sociale j'ai repri le travail à 80%, je suis animatrice en maison de retraite et j'adore mon boulot, mais depuis 1 an les douleurs ont reprises avec une sciatique difficilement supportable. j'ai peur de replonger, jai besoin de mon job mais je sais que pour éviter que ça s'agrave, c'est le repos et la kiné,c'est pas toujours facile de décider, même en connaissance de cause
Par cédille
#145673
Bonjour Daliflore,
La vie n'est pas toujours facile.... peut-être serait-il plus prudent d'opter pour un peu de repos avant que les douleurs soient telles que tu n'aurais plus le choix de réfléchir à l'opportunité de "lever le pied"...mais l'obligation !
Quant à la kiné, cela s'impose; moi je crois que nos dos ne nous donnent pas le choix: il nous faut nous entretenir (ce que je n'ai pas fait pendant trop longtemps-soit dit en passant).
Allez courage...demain c'est dimanche ;alors RV, pas trop tôt,:9h pour les étirements et les abdo....peut-être ne serons nous pas seule sur le tapis de gym !!!
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Par daliflore
#145675
bonjour, merci Cedille pour tes encouragements, c'est dur de replonger quand on se croyait guérie, chapeau pour tes abdos, mais moi je n'ai pas de courage à la maison, je ne fait la gym que chez le kiné, d'ailleur depuis 8 jours chaque mouvement me fait peur et me donne des décharges electriques, j'espère que mon traitement de cheval ne va pas me tordre l'estomac. mais il ne faut plus que je me pleigne, je suis venue sur le site pour prendre courage et j'ai vu qu'il y avait bien bien pire que moi. merci encore
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Par Biba
#145710
Bonjour et bienvenue sur le site.
A part la kiné, est-ce que tu fais un peu de sport. Rester musclée est une chose importante pour "soutenir" la colonne et soulager le dos.
Tu as parfaitement le droit de te "plaindre", c'est une chose humaine, d'autant plus quand on a constamment des douleurs. Le principal c'est que tu puisses accepter ta scoliose, trouver des solutions pour soulager ton dos et reprendre le moral. Courage et n'hésites pas à venir poster !
Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#145715
bonjour daliflore et bienvenue à toi sur le site. dis donc, on est voisine, à peine 10 kms, moi je suis dans la plaine....en tout cas, :bravo pour ton acharnement avec la kiné, tu en as donné! moi je ne peux plus...as-tu revu ton chirurgien? une consultation ne t'engage à rein mais c'est surtout pour savoir d'où vient ta sciatique qui dure et qui te crée tes douleurs. pas facile tout cela. courage. on va essayer de t'apporter du réconfort. :bisous
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Par daliflore
#146532
Bonjour,
je reviens de chez le chirurgien, je suis abasourdie
ça fait 4 mois que j'ai très mal, d'abord une espèce de sciatique à droite, puis tous les reins, j'ai avalé x sortes de médoc: anti inflamatoire et antalgique, rien n'y faisait, même pas l'osthéopathe, une radio de contrôle m'a montré qu'une tige était cassée, : j'ai trébuché dans l'escalier au printemps, et j'ai fait de gros travaux ménager et de jardinage, mais de là à casser une tige...j'ai vu l'interne de service car mon chir est en vacance, il m'a m'annonce que ce n'est pas une, mais les deux tiges qui sont cassées, la greffe n'aurait pas tenue à cet endroit. au bout de 8 ans, il faut réopérer ! mon esprit de bricoleuse pensait qu'on pouvait mettre un petit manchon et une vis pour les rattacher, mais il m'a dit qu'il faut enlever les tiges refaire la greffe et remettre les tiges. ça ne m'enchante pas du tout ! le planning du chir est surbooké, il faut que j'attende son retour pour avoir un rdv! en attendant j'angoisse en plus des douleurs et je ne dors plus de la nuit; Quelqu'un a-t-il eu des tiges cassées ? quelle décision prendre ? je suis désespérée Flore
ps: j'aimerais envoyer un message perso à Rosy, mais je ne sais pas comment faire, je ne suis pas pro de l'ordi...
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Par Biba
#146535
:hello
Il doit y avoir d'autres topics, mais je n'ai malheureusement pas le temps de chercher, en voici un concernant les tiges cassées qui pourra peut-être t'aider :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... +cass%E9es
Je sais qu'il y a plusieurs membres sur le forum à qui s'est (malheureusement) arrivés.
Parfois on laisse les tiges cassées qui ne sont pas douloureuses, mais dans ton cas si tu souffres, je crois qu'il n'y a pas vraiment de choix.
Je comprends que tu soies abasourdie, courage, il faut prendre le temps de "digérer" la nouvelle ..
Quant à ta question, tu cliques en haut du forum sur "- Vous n'avez pas de nouveaux messages", tu auras un espace pour mettre le nom du pseudo "en l'occurrence "Rosy"), tu mets le titre, tu écris ton message et tu fais "envoyer".
Si besoin, n'hésites pas.
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#146540
Bonjour Daliflore

Effectivement parfois cela arrive que les tiges puissent casser pour diverses raisons, pas toujours suite à un gros effort ou chute. Une non consolidation de la greffe peut aussi en être la cause.
Si il n'y a pas de douleur ou de gène et si le matériel ne bouge pas on peut laisser les tiges en place mais si il y a un soucis les chirurgiens peuvent aussi les enlever. Ils en remettent en cas de besoin, si la greffe est bien solide pas besoin de nouveau matériel mais apparemment dans ton cas la greffe a un petit soucis.
Si tu as des doutes tu peux aussi prendre un autre avis afin de te rassurer et de t'aider dans ta décision :bisous1
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Par daliflore
#146634
hello , encore une nuit passée à cogiter. que de questions, opérer, pas opérer ? et si le "risque" me tombait dessus ; un fauteuil à 50ans je ne le supporterais pas, je bosse avec des dépendants toute l'année, je vois ce qu'ils endurent...les douleurs actuelles me paraissent minimes tout d'un coup! et l'horreur post opératoire il y a 8 ans était un paradis si on tient compte du pire ! le Dalaï-lama a dit que les pensées négatives attirent le négatif, alors POSITIVONS, oui mais dois-je penser : je ne souffre pas tant que ça, je peux supporter ; ou j'ai confiance au chir il peut m'opérer les doigts dans l'nez ;
That is the question ! le dilemme reste le même ! Il en a beaucoup d'autre comme ça, le tibétain ? Pardon, je plaisantais, c'est nerveux ; (pas le moment de me mettre les grands esprits sur le dos) des tiges suffiront !
Tiens, "viens-je" de prendre la décision, ou est-ce encore de l'auto dérision pour tromper mon angoisse ? That is... bon j'arrête ! je vais peindre ça me détendra
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Par chris
#146635
Bonjour Daliflore
Des questions il est normal de t'en poser, on ne prend pas une telle décision à la lègère, moi même les rares moments ou ça semblerait aller un peu mieux je me dis que c'est peut etre prématuré de le refaire mais très vite les limitations dans mes mouvements et les douleurs me rappellent que je n'ai plus trop le choix.
Maintenant à toi de voir si les moments ou tu es mal sont 'emportent ou pas sur les moments ou tu es bien.
Les risques de l'intervention certes existent mais ils sont vraiment très minimes.
Tu peux lires les histoires de Framboise, Lollypop73, Rosamaria, etc.. qui ont été réopérées.
Et si tu as besoin d'être encore plus sure que cette décison soit la bonne n'hésites pas à prendre un autre avis
:bisous1
Par Luluche
#146652
Bonjour Daliflore

Ce que tu vis n'est pas facile en effet. Je sais le courage qu'il faut pour accepter une opération et toutes les conséquenses pendant un an. Je suis sûre que les spécialistes vont faire pour le mieux pour t'offrir une meilleur qualité de vie. :angel

Garde courage en faisant des choses que tu aimes vraiment, qui te reconcilient avec la vie. Pour ce qui est de la sciatalgie, je te conseille de te frictionner au gant de crin après chaque douche. Ça fait du bien pour les jambes.Passe le au niveau de la hanche aussi.Pense à toi, offre toi plein de petites douceurs en attendant de voir ton spécialiste. :anniversaire
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Par hirondelle
#146663
Bonjour Daliflore, j'imagine le choc quand tu as appris cette nouvelle, ce n'est pas de chance. Mais tu es une battante, tu es très positive et les spécialistes sont là pour réparer s'il le faut.
Je te souhaite beaucoup de courage et de chance pour la suite.
:chance :biz
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Par daliflore
#146670
quelqu'un peut-il me donner des adresses de chirg sur le "nord est" afin que j'ai un autre avis sur la "réparation " de mes tiges cassées
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Par chris
#146672
Je t'envoie un MP :bisous1
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Par vermo
#146673
Je t'ai envoyé en MPle nom du spécilaiste que j'ai rencontré en début de cette année. Bonne journée @+
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