Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#519
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=7
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Par chris
#1060
Je fais juste un copier coller de mon histoire

Je suis actuellement âgée de 44 ans et vers 10 ans, j’éprouvais souvent de grandes difficultés respiratoires mais mon entourage ne me prenait pas au sérieux. Puis à 11 ans pendant que je prenais mon bain ma mère a remarqué que j’avais un côté plus gros d’un côté que de l’autre dans le dos. Alors sans me donner plus d’explications elle m’a accompagnée chez le médecin qui m’a examinée et dit « avec quelques séances de massages ça devrait aller mieux » alors ma mère lui a répondu « ah bon j’avais peur que ce soit une scoliose » et lui a répondu que si justement c’était un début de scoliose. Mais en fait qu’est ce que c’est une scoliose, c’était la 1ère fois que j’entendais ce mot, on m’a envoyé chez le kiné sans m’expliquer ce que j’avais et ensuit j’ai appris que mon père aussi a une scoliose mais il ne faut pas en parler avec lui car il en est très complexé et pour lui c’est un sujet tabou. Pendant 2 ans donc je vais alterner séances de kiné et consultations vers un spécialiste des os la région. Au bout de ces 2 années il m’envoie me faire examiner par un chirurgien orthopédique de Lyon qui me parle de poser des plâtres et un corset et la pour moi c’est la totale inconnu, personne pour m’expliquer ce qu’on va me faire. Donc me voilà parti pour une clinique de Lyon pour un 1er séjour d’une semaine afin de me poser un plâtre (qui va du coccyx au dessous du cou) dans une position d’élongation sanglée et étirée dans un cadre de Espace modéré et ceci m’a paru une véritable torture. Puis 2 mois plus tard 2ème séjour d’une semaine pour faire un moulage pour le future corset et ensuite pose d’un 2ème plâtre identique au premier, encore 2 mois plus tard 3ème séjour celui la de 10 jour pour pose du fameux corset lyonnais en plexidur. Un corset très serré qui laissera des marques sur la peau. La j’ai eu un contrôle trimestrielle pour m’entendre dire au bout d’un an que le corset n’était pas efficace et qu’il fallait opérer, là le ciel m’est tombé sur la tête. Jamais on ne m’avait averti que je pouvais être amenée à subir une intervention pour ma scoliose. Donc en janvier (3 mois avant mes 15 ans) j’ai été opérée d’une scoliose de 59° lombaire et 80° dorsale avec pose d’une tige de Harrington de D2 à L3 et prise de greffe osseuse à la pointe de l’os iliaque. J’avais aussi 30° cervicale qui n’ont pas nécessité de greffe. Je suis restée hospitalisée 5 semaines dont 3 passées étendues sur le dos sans pouvoir me retourner ni me lever. Le seul problème que j’ai eu c’est au niveau du prélèvement qui ne cicatrisait pas et qui suppurait et donc une cicatrice horrible qui a nécessité une chirurgie réparatrice 2 ans plus tard. Je suis donc sortie avec un plâtre à mentonnière que j’ai du garder 3 mois suivi d’un identique à ceux que j’ai eu avant l’opération que j’ai conservé 2 mois puis de nouveau un corset lyonnais pendant 2 ans. Et bien sure depuis l’âge de 11 ans jusqu’à 18 ans ce fut 3 séances de kiné par semaine. Mon opération a été une totale réussite, je n’ai plus que 25° lombaire et 45° dorsale, ma gibbosité qui était énorme avant l’opération a disparue. Les gens qui me voient ne se rendent pas compte que j’ai un problème de dos, la seule chose qui est visible c’est une cicatrice bien discrète sur la colonne et une autre plus visible sur le bassin.
J’ai toujours depuis vécu normalement et j’ai eu 3 enfants avec des grossesses et des accouchements tout à fait normaux. J’ai aussi toujours travaillé. Mais depuis quelques années je souffre d’arthrose lombaire et cervicale due à ma scoliose et aggravée par le fait du blocage des vertèbres : les vertèbres non bloquées travaillant plus, elles s’usent plus vite. Ceci me cause des douleurs et des raideurs et pour l’instant il n’y a pas de solutions en vue.


Examen radiologique du 01/10/2001

Examen radiographique du rachis lombo sacré (face – profil – disque L5-S1 de profil)
Scoliose lombaire Sinistro-convexe
Réduction de hauteur significative des disques intervertébraux L3-L4, L4-L5, et surtout L5-S1
Arthrose inter apophysaire postérieure associée en L4-L5 et L5-S1 n’entrainant toutefois pas de spondylolisthésis
L’extrémité inférieure de la tige de harrington est fixée sur L3
Structure osseuse normale
Arthrose sacro-illiaque gauche

Examen radiographique du rachis dorsal (face et profil)

Scoliose dorsale dextro-convexe à grand rayon de courbure fixée par une tige métallique ancrée sur D2
Le sommet de la courbure scoliotique est situé en D9
Très discrète angulation de la tige métallique de D7
Structure osseuse normale

Bilan radiographique du rachis cervical (profil – ¾ droit)
Raideur modérée du rachis cervical qui présent également une latéro-flexion droite
Réduction de hauteur des disques intervertébraux C5-C6 et C6-C7
L’incarthrose retrouvée en C7 rétrécit modérément le trou de conjugaison C6-C7 correspondant
Structure osseuse normale

Conclusion
Cervicarthrose basse C5-C6 et surtout C6-C7
Lombartrhose basse associant la partie mobile située sous la tige métallique




29/09/2006
J'ai récupéré aujourd'hui mes radios que j'ai passé il y a 2 semaines chez le rhumatologue, voici le compte rendu pas très réjouissant, c'était juste des clichés des lombaires car mes douleurs actuelles viennent de la :

indication : lomblagies basses latéralisées à droite irradiant veres la région inguinale droite.

EXAMEN RADIOGRAPHIEUQE du RACHIS LOMBAIRE (face - profil)

Scoliose lombaire sinistro-convexe de sommet L3.
L'extrémité inférieure de la tige de Harrington s'arrête à hauteur de L3.
Discarthroses sous-jacentes L3/L4, L4/L5, et L5/S1.
Discret rétrolisthésis de L4 sur L5 et de L3 sur L4.
Arthrose inter-apophysaire postérieure s'étendant de L3 à S1.
Structure osseuse normale.

Conclusion : lombarthrose basse évoluée L3/L4n L4/L5 et L5/S1


Donc j'ai regardé ce qu'est une rétrolisthésis, c'est un segment vertébrale qui glisse en arrière sur un autre segment


28/11/2006
J'ai eu mon RDV hier avec le spécialiste, un homme très cool et très à l'écoute des patients et qui prend le temps d'expliquer, que c'est bon de parler avec quelqu'un qui connait si bien notre maladie. Mais malheureusement c'est le seul point positif. Pour ma colonne il n'y a qu'une solution : réopérer. Pas d'urgence mais il faut le faire. Il m'a expliqué que les harringtons sont cyphosantes par contre les lombaires se lordosent ce qui provoquent le glissement de ma vertèbre. Il faudrait donc tout enlever pour remettre un autre matériel allant jusqu'en L5, il pense ne pas avoir besoin de souder le sacrum. Et il faudra casser la vertèbre déplacé pour la réparer. Je ne m'attendais pas à cette seule solution, je pensais bien que ça viendrait surement un jour mais pas maintenant. Je dois passer des radios de la colonne de face et profil en un seul morceau chacune afin qu'il les analyse et mesure les degrés et de la il va m'envoyer un courrier et j'en saurai plus sur la suite. Si je peux attendre 4 ou 5 ans ça m'arrangerait bien, enfin je verrai, comme il m'a dit il me propose le traitement ensuite la décision c'est à moi de la prendre. Il me faut le temps de me faire à cette idée, toujours facile de conseiller les autres, on se croit toujours à l'abris et puis un jour la réalité nous rattrape.

09/12/2006
Compte rendu radios
Sur le plan statique : sur le plan frontal il esixte une nette scoliose dorsale dextro convexe mesurant 50° entre T6 et T12
Sur le plan morphologique : hauteur normale des corps vertébraux. L'extrémité inférieure de la tige de harrington ne semble plus située sur la lame de L3. Pincements discaux étagés avfec ostéosphytose antéro-latérale à l'étage lombaire. Discret réthrolisthésis de L3 sur L4 et de L4 sur L5.
Conclusion : scoliose dorsale dextro convexe. Situation anormale de l'extrémité inférieure de la tige de Harrington. Lombarthrose.


21/07/2008

Consultation auprès du Dr R. du centre des m. à Lyon. Il me confirme que la seule solution est une nouvelle opération. La tige de harrington me cyphose les lombaires. Reprise de l'intégralité de l'arthrodèse avec du nouveau matériel en bloquant aussi le bassin. Opération en 2 temps à environ 1 mois 1/2 d'intervalle : tout d'abord l'arthrodèse par voix postérieure, puis mis en place de cales afin de combler les disques usés par voix antérieure. Port d'un corset de maintien les 1ers mois. Quand je me sentirai prête ce sera à moi de choisir quand je voudrai me faire opérer.
Pas d'osthéotomie sur les réthrolystésis, juste sur la greffe osseuse qui recouvre l'attache du haut de la tige actuelle


Consultation du 27/07/2009

Rdv auprès du Dr R du c des m afin de programmer l'intervention, elle sera prévue mi février, le carnet étant plein jusque la.
Donc il y aura ablation totale du matériel de harrington afin de le remplacer par du matériel type Colorado.
Il est prévu 2 ou 3 ostéotomies afin de redresser le plan sagittal et si ça ne suffit pas, une ostéotomie transpédiculaire sera pratiquée.
Il y aura une deuxième intervention par voie antérieure afin de mettre des cales entre les vertèbres lombaires, la ou les disques sont inexistants de par leur usure.
Un scanner est demandé pour voir l'état du canal lombaire,
Je reverrai le chir ainsi que l'anesthésiste un mois environ avant l'interventi
on


Résultats du scanner du 24/09/2009

L’exploration scanographique confirme la présence d’une tige de harrington dont l’extrémité discale est amarrée en regarde l’arc postérieur de L3 dans sa portion latérale gauche.
Il existe une fusion complète des interlignes articulaires postérieurs L2-L3, L3-L4 par des phénomènes arthrosiques.
Discopathie dégénératives L3-L4 sans signe de conflit disco-radiculaire avec arthrose intersomatique et inter-apophysaire postérieure à prédominance gauche.
A l’étage L4-L5 arthrose inter-apophysaire postérieure et intersomatique.
Discopathie dégénérative, pas de signe de conflit disco-radiculaire évident
A l’étage L5-S1 : discarthrose avec discopathie dégénérative.
Pas de signe de conflit disco-radiculaire
Arthrose inter-apophysaire postérieure
L’exploration du reste du canal lombaire ne montre pas de sténose canalaire ou de conflit disco-radiculaire
Conclusion
Discartrhose L3-L4, L4-L5, L5-S1
Protrusion discale postéro-médiane
Arthrose inter-apophysaire postérieure prédominant sur les bords gauches des arcs postérieurs de L2 et L3
Tige de harrington fixée en L3


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[b]Résumé interventions de 2010 (à venir) [/b]
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Résumé cure de rééducation du 9 janvier au 4 février 2010

(je ne citerai pas d’exercices dans ce résumé, chaque programme étant personnalisé et effectué sous surveillance médicale, je ne voudrais pas que quelqu’un puisse reproduire des exercices inadaptés pour son cas et sans avoir la possibilité d’être aidé par des professionnels de santé pour s’assurer qu’ils sont effectués correctement et sans avoir reçu les consignes nécessaires de la façon de les faire pour travailler tout en protégeant son dos)
A ma consultation post opératoire du 6 décembre dernier, j’ai abordé le sujet de la rééducation avec mon chirurgien en lui laissant clairement comprendre qu’aller en cabinet libérale 3 fois par semaine sous une lampe ça ne m’intéressait et que je préférais perdre mon temps activement. Je lui avais aussi parlé de mon épaule qui était presque complètement bloqué, sur ce il m’avait assuré que c’était indépendant de mon dos. Et pour l’ensemble il m’a de suite envoyée vers un de ses collègues qui s’occupe de la rééducation dans ce même centre où j’ai été opérée. Suite à ma consultation avec ce dernier il a été prévu 3 semaines de rééducation dès le 10 janvier où tout sera pris en charge, le dos et l’épaule, j’avais crainte que cette dernière n’empêche la rééducation du 1er.

Mais de retour chez nous, les gens ici ne comprennent pas pourquoi moi j’ai besoin d’aller faire de la rééducation, je suis opérée donc guérie !! Comment faire comprendre que notre pathologie c’est à vie, que nos dos restent malgré tout fragiles et qu’il faut réapprendre à faire travailler les muscles pour mieux assurer son quotidien.

Je devrai donc intégrer le centre la veille.

Arrivée la bas en milieu d’après midi, comme je connaissais déjà bien les lieux, je me rends à l’accueil pour y faire ouvrir la ligne téléphonique et prendre la clé de mon armoire et nous voici dans l’ascenseur direction le 4ème étage. Dans le centre il y a 3 médecins qui s’occupent de la rééducation, ils ont chacun leur étage de chambres et leur salle de kiné, après je ne sais pas sous quels critères nous sommes dirigés plutôt vers l’un ou l’autre.

A notre arrivée nous sommes reçus gracieusement par une aide soignante qui me dit que je n’aurai pas de chambre individuelle comme je l’avais demandé (c’était sous couvert de disponibilité) mais que je suis avec une autre dame déjà arrivée ; il n’y avait pas de disponibilité. Nous avons une chambre très vaste avec grande salle de bain et grand balcon.
Je fais vaguement connaissance avec ma voisine. L’aide soignante m’explique certaines choses sur le fonctionnement. Je dois donner mes urines pour vérifier que je peux faire de la balnéothérapie. Pour les sorties, le 1er week-end elles ne sont possible qu’en journée et nous devons être la pour le repas du soir, et il faut signaler notre absence sur un cahier à l’entrée des infirmières. Idem pour les sorties en semaine autorisées de 17h00 à 18h30. Le 2ème week-end nous pouvons sortir pour les deux jours à condition de remplir une demande avec le mercredi précédent et de la faire viser par le médecin. Elle m’explique que les repas seront pris à l’étage ‘’– 1’’ aux horaires de 7h30 – 12h30 et 18h30. Les week-ends les petits déjeuners sont servis à 7h45 à l’étage.

Elle me remet également des documents expliquant le déroulement du séjour et quelques documents à remplir par ex pour désigner ‘’la personne de confiance’’, pour autoriser la mise de mon nom sur la porte de la chambre, questionnaire sur la douleur, etc…

1er soir donc 1er repas pris 5 étages plus bas dans une grande salle à manger où sont réunis tous les étages de rééducation mais avec des tables réservées par étage. Nous avons chacun des plateaux avec nos noms et n° de chambre déjà tout prêts sur des chariots. En début de semaine on nous remet la liste des menus avec possibilité de changer des plats qui ne nous conviennent pas. Et les plateaux sont vraiment très copieux, surement fait de façon à nous donner l’apport calorique nécessaire à nos efforts. Nous sommes la avec des personnes beaucoup plus lourdement handicapées, beaucoup de personnes amputées qui font preuve d’un énorme courage et d’une soif de vire énorme. Ils nous donnent une grande leçon de vie.
Le coucher ne se fera pas trop tard vu qu’il faudra se lever de bonne heure.
Le lundi, nous avons donc le petit déjeuner de bonne heure au ‘’sous sol’’. Dès 8h00 nous allons au bureau des entrées afin de faire les démarches nécessaires de notre entrée en hôpital.

Puis nous regagnons notre chambre où l’infirmière passe nous expliquer quelques fonctionnements et nous poser aussi des questions sur notre état de santé, etc …

Puis dans le courant de la matinée prise de connaissance avec la kiné qui m’est ‘’attribuée’’ et la salle de gym avant d’aller en consultation auprès du dr L. B. qui s’occupe de ce service pour faire le bilan et qu’il puisse faire transmettre aux kinés le programme qui sera le notre. Je devrai faire du ‘’réentrainement à l’effort’’.

L’après midi dès 14h00 les choses sérieuses commencent. Rééducation à l’étage 0 (nous allons passer une partie de notre séjour entre tous les étages dans les ascenseurs ou les escaliers). Nos horaires durant tout le séjour seront ceux-ci : 7h30 petit déjeuner - 8h15 gym collective, 9h00 kiné, 11h30 piscine – 12h30 repas – 14h00 gym collective – 15h00 kiné – 17h00 fin de la journée (sauf lundi 16h30 et vendredi 16h00).

Nous découvrons une grande salle avec plein de tables de rééducation, quelques appareils, etc …

Cette première séance a été vraiment difficile physiquement. J’ai l’impression d’avoir fait une erreur en voulant faire cette cure de kiné qui me semble trop dure pour moi, j’ai un sentiment que je n’y arriverai jamais. Mais ce qui nous a surement fait peur au début nous a surement boosté par la suite, c’est qu’une grande partie du groupe déjà présent sont des gens très sportifs qui évidemment y arrivent bien plus facilement que nous, mais en même temps ils ont déjà une semaine d’avance sur nous sur le programme.

On nous explique bien qu’il faut faire ce qu’on peut suivant nos capacités, ne pas chercher à se comparer aux autres, mais il faut sentir que ça tire sans se faire mal. En fait on apprend à connaitre notre corps, nos limites mais aussi nos capacités enfouies. Si on écoute bien les consignes on comprend bien ou chaque exercice doit travailler et le bénéfice que l’on doit en tirer.
Mais en même temps être avec des personnes d’un niveau largement supérieur nous a permis de vouloir donner le maximum de nous même. Ce sont en grande partie des personnes qui ont aussi des problèmes de dos, beaucoup ont eu de courtes arthrodèses.

Nos exercices sont essentiellement basés sur la respiration, (très important la respiration, elle doit être associée à chaque exercice et même entre chaque exercice, on souffle sur l’effort et on inspire sur le temps de repos, on apprend aussi à bien vider sa cage thoracique), les étirements musculaires, le renforcement musculaire. Chaque jour j’arrive à faire mes exercices avec à chaque fois un peu plus de facilité, et avec le temps je vais me rendre compte que je vais de plus en plus loin dans mes mouvements, j’ai gagné en souplesse et bien évolué. C’est lorsque des personnes en rééducation avec nous me font remarquer que j’ai bien évolué, que je me rends compte de l’ampleur de ma progression ainsi que dans mes gestes au quotidien. J’étais très motivée et j’ai vraiment travaillé avec sérieux et volonté, et ça a rapporté. Ma voisine de chambre et moi-même étions tellement motivées que nous avons été surnommées ‘’Véronique et Davina’’. On apprend à mieux connaitre son corps et ses muscles, pour certains qui n’ont plus été sollicités depuis longtemps, comme tous ceux qui concernent les cuisses et le bas du dos, les ischio jambiers, les quadriceps, les adducteurs, les psoas, les fessiers, ainsi que les ados, les dorsaux etc …. Il y a aussi 10 mn par demi-journée prévue en exercices de cardio sur vélo ou tapis de marche. Et chaque jour je me rends compte de l’importance des étirements dans mon quotidien. Depuis mon intervention je suis très droite, surtout en station statique, mais dès que je marche apparemment j’ai tendance à repartir de l’avant (surement à cause des jambes et des hanches car niveau rachis tout est ok) et ces fameux étirements m’ont aidée à rester bien droite à la marche. Les exercices que j’ai senti qui m’aidaient le plus ce sont ceux qui faisaient travailler les ischios ou alors les étirements des dorsaux à l’aide d’un bâton, j’arrivais ainsi mieux à m’étirer qu’étendue sur le dos, (avec les ¾ d’un rachis soudé pas évident de s’étirer). J’ai même eu l’impression comme si j’avais gagné encore un peu en taille. Par contre je n’ai pas perdu en poids, hihihi, les plateaux sont trop copieux !!

Certes les cours de gym collective étaient assurés par les kinés du groupe chacun à leur tour, quant à la kiné elle se pratique chacun de son côté. Nous recevons un programme adapté et personnalisé qui reprend aussi en partie les exercices fait en groupe. Nous devons être autonome et les faire seuls. Les kinés nous surveillent et de temps en temps, lorsque cela est nécessaire, viennent nous corriger quand des exercices ne sont pas bien réalisés. C’est important d’être corrigés. Et je pense que ça aide d’être autonome, comme cela on apprend aussi à se prendre en charge pour pouvoir continuer une fois rentrés chez nous. En rééducation il est important d’apprendre que le travail dépend en grande partie de la volonté du patient et non attendre sur les autres.

Il y a aussi de la cardio avec vélo d’appartement et tapis de marche.

Le 1er mardi j’ai passé des tests d’entrées qui n’étaient pas très bons, j’ai été surprise de certaines choses que j’arrivais quand même à faire et d’autre hélas pas du tout, et d’un autre côté bien que je pensais avoir déjà bien récupéré de mes interventions je me suis vite rendue compte que j’étais encore bien limitée et qu’il y avait du boulot à faire.

Les tests pour l’épaule ont permis de montrer qu’elle était vraiment très bloquée, quand les kinés essayaient de la bouger tout venait en bloque avec l’omoplate.

Tous les jours j’ai aussi des exercices et des soins bien spécifiques pour débloquer mon épaule, on me fait de la décoaptation.

Les cours de balnéothérapie, à l’étage ‘’- 2’’, sont constitués de 30 mn d’exercices en piscine, cela va de la simple marche à des exercices de plus en plus complexes (pas chassés, saut en hauteur, saut en longueur, marche en levant les jambes en avant, en arrière, exercices avec des ballons, des frites, des planches, etc …), et tout dépend aussi du kiné qui donne le cours. Ensuite nous avons droit à 15 mn de Jacuzzi ce qui nous détend bien, mais après il faut vite se dépêcher car c’est déjà l’heure du repas. Les cours de piscine comme la gym collective sont assurés par chaque kiné chacun leur tour. ET la difficulté dépend de la personne qui les assure. Après à nous de sentir ce qu’on est capable de réaliser ou pas et de s’en tenir à ce qu’on est apte à faire tout en allant de l’avant. Pour participer à ces cours il était indispensable de prendre une douche avant et après.

Durant notre séjour, nous avons eu l’occasion de visionner un DVD expliquant le rachis et son fonctionnement. Ce qui permet de mieux comprendre pourquoi parfois il souffre.

Nous avons eu également des cours d’ergothérapie afin de mieux apprendre comment faire certains gestes du quotidien tout en préservant son dos.

Pour ceux qui en éprouvaient le besoin, il était possible aussi de rencontrer une assistante sociale, une psychologue et aussi une personne qui pouvait aider pour la reconversion professionnelle.

Le centre dispose aussi d’un service de bibliothèque ouvert 2 fois par semaine (il passe dans les chambres pour le service chirurgie).
Et il y a aussi une petite boutique ou on peut faire des petits achats, mais aussi faire brancher la télé et / ou l’internet dans sa chambre, et aussi s’attabler pour prendre une boisson.
Nous avons aussi profité de la lingerie pour nos lessives où machines à laver et sèche linge étaient mis à notre disposition.

Le mardi de la 3ème semaine nous avons eu une consultation de pré sortie ou d’un commun accord il a été décidé de prolonger mon séjour d’une semaine, afin que je puisse bénéficier d’une infiltration le vendredi et qu’elle puisse être suivie de 2 jours de repos puis pouvoir mieux profiter des exercices pour la débloquer avec moins de douleurs. Ayant signalé aussi que j’avais de grosses difficultés à supporter la station assise qui me causait des douleurs au genou gauche il a aussi été décidé que je devrai passer une radiographie qui par la suite a révélé un rhumatisme inflammatoire évolutif. L’infiltration a été faite le vendredi matin, j’ai juste senti la seringue qui rentrait mais à l’injection du produit c’était totalement indolore.

Le mardi de la 4ème semaine lors de la pré-visite de sortie, le médecin me propose à nouveau de rester une semaine de plus, c’est vrai que cette rééducation intensive me fait énormément de bien et qu’on n’est pas si mal que ça au centre, mais j’ai hâte de retrouver les miens et la maison. 4 semaines ça fait long. Tout son staff était présent à la consultation (kinés, son assistante, assistante sociale, ergothérapeute, secrétaire, etc …) et devant moi il leur a recommandé l’association.

La veille de mon départ, j’ai été choisie pour servir de « cobaye » à la jeune stagiaire pour son examen de fin de stage, MSP (mise en situation professionnelle). J’ai été ravie si d’une façon j’ai pu l’aider, car franchement elle était très douée et dévouée pour son futur métier.

A la fin du séjour nous avons refait les mêmes tests qu’à l’entrée. J’ai ainsi pu mieux me rendre compte à quel point j’avais évolué, certains exercices que j’arrivais déjà à faire, j’avais gagné en endurance et/ou souplesse et pour certains qui étaient irréalisables j’arrivais enfin à les faire. Et je me rendais compte aussi du gain dans les gestes de mon quotidien. Finalement à mon arrivée je n’avais pas encore tant gagné que ça d’autonomie et je pense avoir fait cette cure juste au bon moment dans ma convalescence ce qui m’a permis de pouvoir bien évoluer. Même mon épaule si elle n’est pas encore guérie a bien avancée et elle est déjà bien débloquée.

Le vendredi matin visite de départ auprès du Dr L.B.. Il est content de mes progrès, et me conseille donc de bien continuer mes exercices à la maison et me dit qu’il faut aussi beaucoup pratiquer les escaliers pour entretenir les muscles des jambes.

Le dernier matin, afin de fêter le départ de la stagiaire nous avons appris tous en groupe à danser le madison, c’était vraiment sympa. J’ai quand même fait ma dernière séance de gym collective, de rééducation et de piscine ce matin là, trop envie de me bouger encore.

Ce séjour m’a beaucoup appris à tout point de vue. Déjà l’humilité, on se trouve mélangé avec des handicaps de tout niveau, et au milieu de personnes avec un grand handicap on apprend à relativiser le notre. Le courage et leur volonté nous donne une sacré leçon.

Mais il y a eu aussi dans mon groupe beaucoup, voir une majorité de personnes avec des arthrodèses beaucoup plus courtes que la mienne et qui avaient donc plus de possibilités au niveau exercices. Je me suis certainement à un moment sentie frustrée par rapport à eux, mes limites étant beaucoup plus réduites. D’un autre coté avec ma longue arthrodèse ce que j’ai ressenti la bas et que je ressens aussi ici, c’est à la station assise, j’ai vraiment l’impression d’avoir une tenue élégante, très droite et que tous les autres autour de moi sont avachis sur leur siège. Mais en même temps j’ai revécue des sensations de mon adolescences, être entourées de personnes qui vivent toutes des situations similaires, donc tout le monde se comprend, le retour parmi les ‘’valides’’ est souvent difficile, car on se retrouve à nouveau seule incomprise parmi des personnes qui ne savent pas ce qu’on vit.

J’ai beaucoup appris sur moi-même, sur mes réelles capacités et limites, jusqu’où je peux aller et ce qui est bon ou pas pour moi. J’ai mieux appris aussi à connaitre mon corps, savoir quoi faire travailler et comment. J’ai appris aussi le ressenti de mon corps. Il était important aussi de bien écouter et comprendre les exercices et toutes les consignes qui vont avec, un exercice mal fait peut faire plus de mal que de bien.

Ce séjour n’est surement pas la fin, mais plutôt un long début, il est important de bien refaire régulièrement ces exercices, bien trouver le rythme qui nous convient le mieux et qui peut être suivi sans problème. Se fixer un objectif trop important peut entrainer une lassitude et un arrêt du suivi. Et pourquoi pas de temps en temps refaire un petit séjour pour un petit rappel. Je ressens bien régulièrement la nécessité de faire les étirements.
Cela n'a plus rien à voir avec les séances de 20 mn chez un kiné en cabinet. Cela m'a vraiment été bénéfique, le jeu en a valu la chandelle.
4 semaines loin des siens pour obtenir vraiment un mieux. Lorsque mon mari est venu me rechercher il a été supris de mes capacités, il n'en revenait pas. Mais attention je ne suis pas devenue une "grande sportive''. Il s'agissait bien de réeducation pour améliorer la qualité de vie et non pas un parcours sportif.
:bisous1
Modifié en dernier par chris le ven. août 08, 2008 9:38 pm, modifié 6 fois.
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Par loxie
#1081
Bonjour Chris, merci de ton aide, pour régler l'écran c'est pas encore ça un peu chaque jour, j'espère que tu vas bien tu dois être à la maison aujourd'hui? Bisous!
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Par bibina
#1088
Salut chris

quelle histoire eh ben tu as eux un long parcours avec cette maladie toi aussi
:bravo pour ton courage et tout ce que tu as enduré 5 semaines couché ca devait etre l'enfer.
C'est vrai qu'il n'y à pas de solution pour traiter ton athrose et c'est quoi vraiment ces douleurs ou cette amaldie ?

Merci pour l'info et pour tt ton soutien et bon courage pour tt :fleur

prend soins de 3
bibi
:bisou1
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Par morgan25
#1130
Bon j'ai galéré un peu pour tout relire car je me balade toujours avec mes ascenseurs mais finalement ca valait le détour... ca fait du bien de relire les histoirs quand on se connait un peu mieux ensuite... tu es vraiment courageuse... j'espère que la bise d'aujourd'hui ne t'as pas réveillé trop de douleurs... bisous ma belle à bientot
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Par Môman_Ju
#1147
Un p'tit coucou pour te dire comme je suis heureuse de t'avoir vu "en vrai"...

Quand je lis tes messages, j'entends ta voix et c'est bien plus réel avec le son!!! :cotent

Bizouxxx :bisous
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Par Rosy
#1161
coucou chris

je sais que tes douleurs sont souvent présentes mais malgré tout cela tu gardes un super moral et n'empêchent pas tes fous-rires

et ça c'est super!!

:bisous :bisous
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Par Biba
#1185
Bonsoir Chris,
je voulais te remercier pour avoir, malgré ton émotion (après le visionnement du DVD) fait ton discours qui n'était pas facile ! Bravo à toi, tu es une grande dame au sens propre comme au sens figuré !

J'espère que tu prends le temps de te reposer, à très bientôt, bib'bisous :bisous
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Par chris
#1231
Oh les filles, tout ça c'est trop, je ne suis pas encore remise des émotions de ce week end et les larmes reviennent vite. Moi aussi j'ai été super enchantée de revoir celles et ceux que je connaissais déja et de faire connaissance avec tous les autres, que de gens formidables.
Bibina l'arthrose c'est une usure du cartilage des articulations et des vertèbres et la plupart des anciennes opérées et aussi non opérées ayant une scoliose en souffre vers la quarantaine.

:bisous
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Par Fanette
#1282
Coucou Chris,
Très heureuse de t'avoir vu en vrai.
Heureuse de lire également que tu as les larmes aux yeux en pensant à ce week-end. Bon, je ne suis pas la seule, ça me rassure sur l'état de mon cervelet.
J'ai relu avec plaisir ton parcours, ...et beau parcours, ma foi ! Que demander de plus,...que ça dure !
Bisous, à bientôt :bisous
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Par loxie
#1285
J'ai relu avec intérêt ton histoire, comme moi c'est l'arthrose pas grand-chose à faire hélas, j'espère que tu gères quand même au plaisir de te relire! bises
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Par lucie
#1405
coucou chris !
Que de courage ! :bravo et pourtant ça n'a pas été toujours rose ... :bravo2
Ton discours était très bien
gros bisous
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Par musearlesienne
#1414
franchement ce nouveau site, même si j'ai vraiment du mal est bien car cela remémore toutes les histoires que l'on a un peu oublié je te félicite Chris pour ton courage - lire ton histoire fait dire que malgré une scoliose on peut être formidable :1er et que la forme du dos n'a rien à voir - bravo -
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Par loxie
#1753
Bonjour Chris, comment vas-tu je viens de m'apercevoir de ton absence, tout va bien? ou alors très occupée :bisou1
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Par morgan25
#1792
Coucou Chris j'espère que tu vas bien et que tu es remise de la rencontre sinon moi j'arrive :ambulance j'espère que la neige chez nous ne joue pas trop sur tes douleurs, dur dur ce soir pour rentrer les routes étaient gelées mais je suis arrivée à bon port ! bisous ma belle
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