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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Vero0508
#348195
coucou ,
j'ai beaucoup creusé le domaine de l'ostéoporose ( depuis 2006) , avec les différents rhumato ( d'autant que l'ostéoporose est héréditaire dans ma famille) , et professeur en rhumato sur HEH à Lyon , je te rejoint pour l'anti corps monoclonal , et d'ailleurs j'ai préféré prendre du teriparitide , mais je pense qu'il y a un cout au produit et qu'on préfère peut être l'anticorps monoclonal , en tout cas le tériparitide m'a été proposé par mon Chir, mon rhumato pour préparer l'opération et mon beau-frère qui est médecin m'a confirmer que c'était un produit dont les effets sur les os étaient vraiment bénéfique ..
C'est avec une analyse de sang prescript par la médecin généraliste ou le rhumato , que tu peux connaitre ton niveau de cross laps , ce taux est très parlant . La vitamine D et le calcium dépend aussi de l'analyse de sang , mais la prescription de ces produits ne donnent pas forcément la quantité ou la qualité de l'os . Je ne sais pas si j'étais claire, dès fois je me perds un peu .. :printen
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Par Rosy
#348207
merci à toutes les 2. non, chris on ne nous donne pas de statistiques, le risque est là et la liste est souvent longue avec des effets plus ou moins importants. oui, vero tu as été claire. je vois que tu es bien au courant de tous ces traitements et que tu as été bien suivie et surement en confiance. :prin2
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Par Mila33
#348957
Bon soir Rosy,
Je viens te visiter "chez toi" pour quelques questions simples ;)
Dans la liste des "Histoires de ....", il y a, pour certains noms une sorte "d'étoile grise" ou "marguerite ou paquerette" devant le titre. J'ai l'impression que ça correspond aux personnes qui avaient une première histoire, avant l'édition du site réorganisée. Mais, je ne suis pas certaine...
Quand, sur une histoire je lis que "le premier message donne le lien avec l'ancienne histoire".... je clique et ça m'amène à l'histoire actuelle.
Je ne suis pas certaine de bien m'exprimer... et j'espère que tu comprendras ma question. Par exemple, sur ton histoire, y a t'il la globalité de ce que tu as écrit ? et si oui, pourquoi y a t'il un renvoi dans le premier message ?

Autre chose , qui n'a rien à voir : j'avais commencé à lire ton histoire sur l'ordi, puis j'ai pu imprimer des zig zag et j'ai lu une première fois ton récit sur (je crois...) la 5e édition..... et ces lignes où tu décris la séparation d'avec ta famille... sont pour moi d'une intensité extraordinaire. Petite, je ne pouvais pas quitter ma mère, qui était par ailleurs une grande angoissée ; et je me dis aujourd'hui 2 choses contradictoires : heureusement que ma mère était contre tout traitement sur moi et en particulier l'opération, car ça m'a évité une séparation terrible et des douleurs très jeune.... mais ! si j'avais eu l'opération, j'aurais pu avoir une scoliose traitée....
Je ne cherche pas de réparation aujourd'hui, en aucune façon ; mais SP me permet de lire les vies d'autres personnes atteintes de scolioses, ça m'ouvre les yeux et le mental sur des choses "de mon époque" et que je ne soupçonnais pas...
Voilà, juste pour dire merci ,)
:papillon
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Par Rosy
#348981
Coucou Mila. je vais essayer de répondre au mieux à tes questions. alors pour la petite "marguerite" devant "l'histoire de ..." si je ne me trompe, c'est parce que tu n'as pas encore lu son résumé. et normalement, une fois lu, elle disparait. peut-être peux-tu en faire l'essai et me dire si c'est exact. pour le lien vers l'ancien forum, effectivement, il ne fonctionne plus et tu retombes sur le forum actuel. nous avions un forum qui était devenu trop petit et c'était le moment d'en créer un autre. l'ancien est resté sur le net un certain temps et donc pouvait être lu, ce qui n'est donc plus le cas maintenant.
oui, mon histoire est complète, telle qu'elle apparaissait sur l'ancien forum. il nous faudrait reprendre toutes les histoires qui ont migré de l'ancien sur le nouveau pour supprimer ce lien, donc un travail supplémentaire.
Eh oui, je n'étais pas la seule à vivre des séparations difficiles. Comme tu as pu le voir, cela m'a beaucoup marqué. ce sont des souffrances qui nous tiennent à vie. je comprends ta façon ce voir les choses. tu as "échappé" à l'une et la maladie en a profité. de l'autre façon, la scoliose serait traitée mais peut-être une autre souffrance (la séparation) aurait pris la place. quelle est la meilleure? nul ne le sait. l'avenir a fait que ce soit ainsi et disons que c'était ça, la meilleure solution....... merci à toi.
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