[Webmaster]

L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=264

[fred]

Je crois que l'on n'a plus accès à mon histoire donc je n'ai plus de contact!
je la résume en espérant que celui-ci apparaisse dans le nouveau site. J'ai 43 ans et je viens de me faire réarthrodéser pour la seconde fois en deux opérations: une par l'arrière et l'autre par l'avant. Je souffre d'une scoliose dorso-lombaire depuis l'âge de 11ans et j'ai subi tous les traitements posiibles avant dêtre opéére pour la première fois à lâge de 15 ans. Mon arthrodèse a vieilli et les vertèbres lombaires sous celle-ci n'ont pas résister !
je me suis donc paralysée d'une jambe et j'ai eu le syndrome de la queue de cheval. C'est pourquoi il afallu réintervenir et prolonger la greffe jusqu'au sacrum; cela s'est admirablement bien passé mais cette longue fusion a aggravé mon handicap dans la vie de tous les jours; Je me suis battue plusieurs mois avec l'administration qui rejette le handicap. Aujourdh'ui, j'ai obtenu gain de cause pour tout et c'est une grande victoire. Je suis à la disposition de tous les membres pour les soutenir et les aider. je veux vous envoyer un message d'espoir!

[Fanette]

Je suis très heureuse pour toi, Fred, que tu aies eu une réponse positive de la part de la Cotorep.
En regardant sur l'ancien forum, j'ai lu que ton chirurgien t'avait suivi dans tes démarches, c'est super.
Tes greffes ont pris, donc, on croise les doigts pour que la suite de ton histoire continue le mieux possible.

C'est sûr que ton histoire va en intéresser plus d'un, car une autonomie financière lorsqu'on ne peut plus travailler est indispensable. Merci de nous aider, Fred, au cas où !

[Biba]

Bonjour Fred !
Si on clique sur le lien (plus haut, dans le premier message du webmaster), on a accès directement à ton témoignage, mais l'idée était que tous les membres (dont nous) refasse un résumé, ainsi c'est plus facile, surtout pour les nouveaux membres.
Je suis bien heureuse d'apprendre que les démarches aient abouties favorablement, c'est la moindre des choses bien entendu, mais c'est surtout de relever le fait qu'il n'y ait pas eu trop d'attente entre la demande et la réponse positive. D'ores et déjà un grand merci pour ton aide envers les autres membres du forum !
A très bientôt, bib'bisous

[framboise]

Bonjour fred, je me sens très concernée par ton histoire car je suis suivie par le même chirurgien que toi ( d'après les initiales que tu as laissées dans un post à loxie) avec un projet opératoire similaire.
J'aimerais, si tu es d'accord, te contacter par , je vais t'envoyer un message privé.

[loxie]

Salut Fred, je te remercie pour ton soutien , j'espère que tu vas bien et que tu n'as pas trop de neige, pas évident pour nous et merci!!

[loxie]

Salut Fred, je fais remonter ton histoire, car il y a longtemps que je ne t'ai lu, comment vas-tu ? , et passe de bonnes fêtes, si je n'ai pas l'occasion de te relire.

[chris]

J'ai été très heureuse d'entendre ta voix et j'espère que tu vas réussir à te reconnecter au forum

[Biba]

Hello Fred ! Alors, c'est OK, tu as pu te connecter ? On espère avoir bientôt de tes nouvelles ! Bib'bisous

[fred1]

Bonjour! Je reprends mon histoire afin mieux me présenter: 1973 découverte de ma scoliose soignée par de la kiné à raison de 8 heures par semaines, j'ai alors 11 ans - 1976 Aggravation de ma scoliose dorso-lombaire et entrée et prise en charge à H. près de Louvain en Belgique- Au menu traction,corset de plâtre puis corset lyonnais dit de Stagnara- 1977 Septembre ma scoliose évolue malgré le corset gardé 23h sur 24 et il faut se résoudre à penser à l'opération-angulation à 64° au niveau dorsale et à 32° au niveau lombaire- Sans les radios on ne voit rien à l'extérieur à part une très petite gibbosité dans le dos sur le côté gauche!- 1978 24 Avril: je fais le grand saut vers un monde de douleur et de chagrin, la souffrance est très mal gérée avec des calmants et des anti-anxyolitiques,j'ai une belle tige de harrington qui me bloque dix vertèbres, je passe donc un calvaire et ayant été sondée à vif, j'attrape ma première infection urinaire, panique, on me relève avec mon corset de plâtre 1 semaine plus tôt! -1979 Retrait du corset après dix mois et pose d'un petit corset lombostat puis le chirurgien déclare que je suis guérie! - 1995 Début des séquelles de cette opération avec bascule des deux dernières vertèbres lombaires vers l'avant: ma vie devient une souffrance permanente avec quelques moments de répit! Je suis licenciée par mon employeur pour inaptitude à mon poste et reconnue travailleur handicapée catégorie B. 2000- passage en invalidité 2° catégorie Cpam - 2004 Syndrôme de la queue de cheval avec paralysie temporaire de la jambe gauche et sciatique gauche permanente, je cherche en vain un chirurgien sur Marseille qui accepte de m'opérer- Septembre 2004 un chirurgien de Lyon accepte enfin de réaliser le retrait de la tige de Harrington pour me bloquer jusqu'au sacrum avec du nouveau matériel- 2005 17 Janvier je refais un nouveau voyage au pays de la souffrance qui est très bien gérée enfin! J'ai le sacrum bloqué définitivement- Mars 2005 Abord antérieur pour deux cages intervertébrales; je porte un corset jusqu'en Septembre et vais faire un séjour de 1 mois en centre de rééducation- 2006 Je n'ai pas tout récupérer, je suis maintenant à 80% avec un macaron et une tierce personne, j'ai des difficultés à la marche pour plus de 200 m et de la paresse intestinale et sphinctérienne mais plus trop de douleur lombaires et dorsales: le résultat est donc un peu mitigé bien que les 2 opérations aient complètement réussi ! Je me suis donc retrouvée dans l'obligation de choisir le handicap le moindre: marcher avec des grosses restrictions plutôt que de vivre dans un fauteuil! Mais ma vie est transformée sans ses douleurs quotidiennes et permanentes! Juin 2007: comme je galère toujours autant au niveau intestinal et que j'ai un petit problème destatique en partant vers l'avant, je vais être réhospitalisée en centre spécialisé de rééducation....

[fred1]

Merci à tous pour l'intérêt que vous me porter! Je cherche actuellement les messages privés pour répondre à tous!

[Biba]

Fred tes messages privés sont en haut du forum, tu cliques sur "vous avez X messages" et les voilà, je me tiens à ta disposition si besoin de plus d'explications.
Pour ton fils, je suis navrée d'apprendre qu'il a une scoliose, est-ce qu'il a passé une radio de contrôle ? Tu connais les degrés ?
A bientôt, pleins de bib'bisous

[fred1]

Merci Biba pour tonaide. En ce qui concerne mon fils le médecin traitant a détecté une jambe plus courte de 2 cms mais sans radio et une bascule du bassin et un début de scoliose. Tu vois toutes les informations sont en vrac et je viens de prendre rv pour les radios. Pas de rv avec l'orthopédiste avant Mars ni avec mon chir avant le 24 Avril! Il vérifiera l'état de la colonne de mes deux enfants! Mais mon kiné a promis de s'en occuper et nous le voyons Samedi alors pas de panique bien que cela me perturbe fortement! Bisous Fred

[Biba]

Je comprend Fred que ça puisse te perturber, ça concerne tes enfants .. Mais je te félicite de faire le nécessaire rapidement pour qu'il soit suivit correctement et de faire contrôler par l'ortho ton 2ème enfant. Bon, il faut attendre encore les RDV et c'est souvent le plus difficile d'attendre !
Courage, j'espère que tu gardes le moral, maintenant que tu commences à te balader avec aisance sur le site, n'hésites pas à venir en parler !
Pleins de bib'bisous

[fred1]

Merci Biba! Amandine n'a rien en ce moment car elle est venue avec moi au mois de Juin 2005 et le chir a trouvé un dos plat mais bien droit! Elle reste à surveiller! Car elle vient d'avoir 12 ans... En ce qui concerne Adrien il a la chance d'être un garçon et de pratiquer beaucoup le ski et d'autres sports et nous savons tous que c'est une question de musculation! J'envisage même d'acheter un banc de musculation pour la famille! Je demanderai l'avis du chir la-dessus! Nous n'avons malheureusement qu'une petite piscine ouverte à partir d'Avril et fermée dès la rentrée scolaire! Voilà il me reste donc à tout surveiller et à essayer de ne pas trop m'angoisser ce qui est difficile pour moi car je suis un peu traumatisée par mes 3 opérations et par mon parcours qui m'a conduit au handicap! C'est cela qui me fait flipper pour les enfants! Pourvu qu'ils ne vivent pas ce que j'ai enduré! En ce moment je suis très angoissée, remontée de morphine? En tout cas mon corps a du mal à s'adapter au changement physique! Bisous Fred