Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par nenudi1
#190130
Bonjour à tous du Canada, Ville de Québec,

Je suis très contente d'avoir trouvée ce site(merci! à ceux ou celles qui l'on créé) et de pouvoir partage et lire ce que d'autres personnes ont vécues car ça fessait très longtemps que je voulais partager mon histoire de scoliose opérée dans mon cas et qu'on me comprenne de quoi je parle et ça même si les histoires sont toutes différentes!

Comme la plupart des histoires de scoliose mon histoire est longue à raconter donc je vais essayer d'en dire le plus possible mais aussi que ce ne soit pas trop long à lire et comme c'est assez loin dans mes souvenirs c'est difficile pour moi de me rappeler de tout.

La mienne commence quand j'avais 12ans, j'en aie aujourd'hui 36, ma mère avait remarqué que je me tenais pas bien, pas droite, alors elle m'amène voir notre médecin de famille(généraliste) qui lui m’envoie voir un de ces confères et ami, un spécialiste du dos à Nice puisque nous habitions la Côte d'Azur(Petit Village de Mougins proche de Cannes, Nice par le suite, à l'époque). Maintenant j'habite le Canada, Ville de Québec!!.
Lui me dit de faire beaucoup de natation et m'explique ce que veut dire une scoliose, puis kiné, puis corset de Milwaukee puis Boston modifié avec le temps, 4 ans de corset environs avec de la Kiné.
A cette époque la ma scoliose est à courbure dorsal droite avec indice dorsal à 40 dégrée et une rotation+ calculée entre D5 et D9 (aucune idée de ce que ça veux dire) avec une courbure compensatrice lombaire, il existe une disparition de la cyphose physiologique dorsale(la encore aucune idée de ce que ça veux dire!)
Après un ans et demi, ils(radiologistes, médecins car j'en aie vu plusieurs, mes parents préférant avoir plusieurs avis ) ont puent constater une aggravation récente puisque en 1988 la déviation angulaire dorsal était de 28 dégrée.
Donc comme il y avait une aggravation depuis deux ans, on ma proposé une arthrodèse dorso-lombaire allant de D3 à L2 par voie postérieure que mes parents ont choisies comme instrumentation, deux tiges de titane fixées avec des vises, ils ont préférer le Cotrel-Dubousset au Harrigton car moins contraignant !

On ma opérée à l'age de 15 ans environs, le 23 Août 1990 à Paris, mes parents choisies le Cotrel-Dubousset parce qu'il donne plus de mobilité tout en sachant qu'il ne se retire pas, qu'il est là définitivement.
Les suites poste-opératoire ont été simples avec une courbure thermique normal, une cicatrice belle, aucun trouble neurologique post-opératoire.
Les contrôles radiographiques de l'époque ont montré une excellente réduction de la courbure dorsale et une dérotation satisfaisante.
Je sort du service à l’hôpital de Paris le 02.09.90 !

Je n'en grade pas un trop mauvais souvenir car à l'époque j’étaie trop jeune pour vraiment m'en rendre compte et comme j'allais dans un école privée, les élèves étaient gentilles avec moi, les professeurs aussi, mes parent s'occupaient et s'occupe encore très bien de moi et je leurs serais toujours reconnaissante, ils mon donnés la chance de bien le supporter!

Voilà ce fut long et pénible mais on en sort vivant c'est l'essentielle.

:1er

Courage :amis pour ceux qui doivent en passé par là, on oublie vite !
Il faut se :boxe

:bisou1

Nenudi1.
Modifié en dernier par nenudi1 le lun. juil. 22, 2013 7:11 pm, modifié 3 fois.
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Par nenudi1
#190131
Hé hé... moi aussi je suis passé par là.... c'est pas facile mais on en sort vivant et une grande fierté d'avoir réussi ! :bravo :bisous :1er :bravo2
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Par brig78
#190132
bonjour nenudi !!!
merci pour ton témoignage très encourageant pour les futurs opérés dont je fais partie !!! je suis consciente que la convalescence va être longue et peut être douloureuse mais bon si il faut passer par là !!!!!!
je vais me faire opérer jusqu'au sacrum.... alors question douleurs et mobilité après ça va être chaud !!!!!!!!!!!!

bonne continuation et à bientôt !!!!
:bisous
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Par Rosy
#190138
bonjour nenudi1 et re bienvenue sur le forum. merci pour ton témoignage plein d'encouragement pour les futurs opérés. tu es enchantée maintenant de ton dos. au fait, es-tu encore suivie? entretiens-tu ton dos par du sport, de la kiné? :bisous
Par midou76
#190150
Bonjour Nenudi

:bravo1 Bienvenue parmi nous :bisous1 :fleur
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Par nenudi1
#190193
Merci pour vos message de bienvenue! :bisous1

Maintenant il y a une suite à mon histoire!

J'ai une cassure au nivaux de mes tiges!

Elle c'est produite l'année dernière quand j'ai fait du vélo d'appartement.
J'essaye dans faire régulièrement pour me maintenir en forme et comme en plus je ne peux quasiment pas faire de sport (trop dangereux avec les tiges) c'est la seule chose(ou quasiment) qui me permet de bouger!
En plus de ça j'ai des problèmes d'apprentissage qui ne me permette pas de trouver un emploi facilement, la plupart sont soient trop dure physiquement soient trop dure pour moi intellectuellement alors pour être autonome dans la vie pas facile, j'habite chez mes parent et arrivé à 36 ans je trouve ça dure à accepter surtout que ici au Québec c'est mal vu de rester encore chez ces parents à mon age, heureusement j'ai de bon parents et quelque ami(e)s!

J'ai fais des radios et je dois en faire tous les 5 mois environs pour voir l'évolution mais il n'y a rien à faire d'après les médecins que j'ai vu et même par une grande chance j'ai pu rencontrer le seule spécialiste de la scoliose ici (qui normalement sont inaccessible, un ans sur les listes d'attentes), sa secrétaire ma dit qu'il ne voit rien d'anormal dans la scintigraphie osseuse et la radiographie qu'il ma fait passer.
Donc je vis avec des douleurs si je suis trop active dans la journée alors je dois m'allonger pour stopper les douleurs!
Sinon je ne vis pas trop mal, ça pourrais être pire d'après certain commentaires que j'ai lu sur le forum.
La dernière radio disait que ça à bouger mais les douleurs non pas augmentées pourvu que ça reste comme ça c'est tous ce que je demande!

Prenez soin de vous!
:amis :bisou1
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Par vermo
#190361
Bonjour Nenudi1 et Bienvenue sur S&P, Je vois que tu as su créer ton histoire :1er.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. :bisou1
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Par Rosy
#190372
on espère pour toi que les douleurs ne se renforcent pas pour que les tiges puissent rester en place malgré cette cassure. ce qui est difficile c'est que tu sois quand même obligée de réduire tes activités à cause des douleurs. le médecin ne t'a t'il pas parlé de faire un peu de kiné ou de massage? :bisous
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Par nenudi1
#190389
Merci pour ces encouragements ! :amis

Je l'espère aussi ! :bouh

Je m'habitue à ma nouvelle condition .

Oui c'est sur que je devrais faire de la physo(ici c'est comme de la kiné) mais c'est très dispendieux (cher), même chose pour les massages alors quand j'ai vraiment trop mal je m'allonge et le tour et joué et je dois faire des radios tous les cinq mois pour voir l'évolution !

:bisou1
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Par Rosy
#190392
merci pour ta réponse. mais peut-être peux-tu aller à la piscine faire quelques mouvements ce qui te serait surement bénéfique aussi? :bisous
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Par nenudi1
#190480
Oui merci du conseil !
:amis

Justement j'ai un très bonne amie à moi ici qui ma suggéré de venir avec elle pour faire de la nation !

:bisous1
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Par nenudi1
#190482
OUPS ! UNE ! NATATION !

Désolé pour les fautes !
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Par Rosy
#190483
pas grave les fautes, mais super l'idée de la copine! :bravo :nager :bisous
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Par nenudi1
#190487
Oui effectivement avec ce que j'ai lu sur le forum à savoir que la piscine serait quelque chose de bénéfique pour notre dos et surtout les douleurs ça m'encourage encore plus à y aller car avant je ne voulais pas vraiment car j'aime pas trop ces lieux public ou ça sent l'eau de javel ! :bouh

:bisous1
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Par nenudi1
#190559
Bien le bonjour à vous tous,

J'ai eu le nom d'un autre spécialiste par message privé part un des membres!
Alors je vais faire les démarches pour essayer de le rencontré et au Québec c'est comme partout... c'est long et compliqué, il est à Montréal moi je suis de la ville de Québec, c'est à trois heures environs en voiture mais j'ai aussi de la chance ma sœur habite Montréal (alors ça peu facilité les choses aussi des fois).
Je préfère avoir un autre avis parce que celui que j'ai vu ici est surement très compétent mais un avis c'est bien mais deux c'est mieux! :bouh
Surtout qu'on ma dit que je pouvais continue ma vie comme avant mais la franchement ce n'est pas le cas, j'ai un peu peur pour l'avenir !

Bonne chance à vous! :chance :bisous1 :amis

A suivre....
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