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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#346263
moi qui ne suis opérée que jusqu'en L3, je ne peux non plus me coucher sur le ventre et ma gibbosité est encore importante, le chirurgien a fait de son mieux. pour les adhérences, le kiné ne peut-il faire plus? :bonne annee_1
Par Anthony
#346360
Bonsoir Marie,
Je te sens un peu seule face à tes difficultés.
C'est un changement dans la vie, c'est vrai. Où en es tu ?
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Par Vero0508
#346375
Bonjour Mariseb,
je viens de lire ton histoire et ton ressenti , je comprends tu es jeune et tu te sens "handicapée" dans tes mouvements , et bien sûr de la frustration pour le sport
Moi même je viens d'être réopérée T2 S1 avant ça j'étais soudée de T2 L3, et je dois réapprendre comment je dois faire pour beaucoup de gestes , et postures , je faisais moi même beaucoup de sport et notamment du qigong, là je sais que je ne peux plus , mais je sais aussi qu'il y a d'autres choses possibles agréables . je te rassure j'ai aussi une bonne gibbosité , mais je m'en fiche les qualités de la personne ne dépend pas de la forme du corps mais de la richesse du cœur...
Maintenant , je pense que lorsque tu as choisi ton chirurgien , tu avais confiance en lui , il a fait ce qu'il pouvait compte tenu de la forme de ta scoliose et parfois quand ils ouvrent les choses sont un peu différentes de ce que les radios révélaient . A te lire j'imagine que tu as beaucoup d'énergie, et de volonté , alors sans doute dans l'immédiat c'est encore difficile , mais tu vas trouver des chemins, et faire des découvertes avec ton nouveau corps et là même si il y a des limites , il y a d'autres choses que tu vas pouvoir explorer, et sans doute avec beaucoup moins douleur que précédemment.... :bonne annee_6
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Par MarieF
#346386
Bonjour,
J'ai lu la fin de ton parcours et cette arthrodèse qui te semble trop longue, trop basse.
Même si ca ne résout pas le problème majeur dont tu souffres, sache que même en pensant diminuer, réduire l'arthrodèse la souplesse ne reviendrait pas nécessairement. Il ne suffit pas de libérer une vertèbre pour que les ligaments, muscles reprennent comme avant.
De plus, tu t'en veux d'avoir choisi ce médecin, tu penses que tu aurais du aller voir quelqu'un d'autre mais ce n'est pas de ta faute, ce n'est pas de ta responsabilité, ni la scoliose, ni l'arthrodèse. C'était le traitement qui t'étais proposé à ce moment là.
C'est une opération difficile à accepter surtout quand elle est basse et donc induit des limitations comme les tiennes.

Ca vaut ce que que ca vaut mais je suis sur instagram une jeune danseuse "bionicballerina" qui a eu une arthrodèse jeune adulte et qui continue son métier, elle a des limitations mais donne l'illusion, compense magnifiquement. Elle ne cache pas ses douleurs, ses adaptations au quotidien. Ca permet de voir qu'on peut continuer à faire les choses, un peu différemment mais que la vie continue malgré ces nouvelles limites. Ca m'aide personnellement, opérée il y a 8 mois ;-)

Je te souhaite de pouvoir rencontrer et discuter avec des professionnels qui t'aideront à accepter les limites que l'arthrodèse t'imposent et de voir tout ce qui est (encore!) possible de faire ;-)
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Par mariseb
#346458
Rosy a écrit :moi qui ne suis opérée que jusqu'en L3, je ne peux non plus me coucher sur le ventre et ma gibbosité est encore importante, le chirurgien a fait de son mieux. pour les adhérences, le kiné ne peut-il faire plus? :bonne annee_1



Oui moi j'avoue c'est quand même handicapant au quotidien. M'asseoir parterre impossible, monter dans la voiture c'est difficile.
J'ai vu un confrère de ce chirurgien il m'a confirmé que cette opération n'apporte pas que du positif au contraire. Chaque chirurgien fusionne comme il pense. Lui une T4 L4 aurait suffit.... mais bon c'est trop tard....

Pour les adhérences ce nouveau chirurgien (très humain et dans la communication) veut bien me suivre et m'a donné une ordonnance pour voir un autre kiné t atténuer mes grosses adhérences.

Merci pour ce message.

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédents pour ne pas alourdir le forum
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Par mariseb
#346459
Vero0508 a écrit :Bonjour Mariseb,
je viens de lire ton histoire et ton ressenti , je comprends tu es jeune et tu te sens "handicapée" dans tes mouvements , et bien sûr de la frustration pour le sport
Moi même je viens d'être réopérée T2 S1 avant ça j'étais soudée de T2 L3, et je dois réapprendre comment je dois faire pour beaucoup de gestes , et postures , je faisais moi même beaucoup de sport et notamment du qigong, là je sais que je ne peux plus , mais je sais aussi qu'il y a d'autres choses possibles agréables . je te rassure j'ai aussi une bonne gibbosité , mais je m'en fiche les qualités de la personne ne dépend pas de la forme du corps mais de la richesse du cœur...
Maintenant , je pense que lorsque tu as choisi ton chirurgien , tu avais confiance en lui , il a fait ce qu'il pouvait compte tenu de la forme de ta scoliose et parfois quand ils ouvrent les choses sont un peu différentes de ce que les radios révélaient . A te lire j'imagine que tu as beaucoup d'énergie, et de volonté , alors sans doute dans l'immédiat c'est encore difficile , mais tu vas trouver des chemins, et faire des découvertes avec ton nouveau corps et là même si il y a des limites , il y a d'autres choses que tu vas pouvoir explorer, et sans doute avec beaucoup moins douleur que précédemment.... :bonne annee_6



Merci pour ce message :)

J'avais discuté avec un autre chirurgien avant mais bêtement j'ai bloqué sur la cicatrice par agrafes.
Du coup j'ai choisi le chirurgien qui m'a opérée car il est réputé mais j'aurais dû choisir un orthopédiste qui fusionne avec plus d'intelligence et d'empathie.

Selon moi, il doit bien sûr prendre assez bas pour fixer L4 mais ne pas monter à T2 si pas nécessaire car je suis prise haut, et mes trapèzes sont constamment tendus et mon port de tête est tassé et les cervicales craquent souvent.

Si la déviation commence aux omoplates, pour moi, pas la peine de prendre à T2... mon nouvel orthopédiste me l'a confirmé lundi dernier, il faut aussi se mettre à la place du patient... moi ça fait 2 ans que je regrette l'opération t que je suis minée au quotidien.


Merci et je me sens moins seule

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Par mariseb
#346460
MarieF a écrit :Bonjour,
J'ai lu la fin de ton parcours et cette arthrodèse qui te semble trop longue, trop basse.
Même si ca ne résout pas le problème majeur dont tu souffres, sache que même en pensant diminuer, réduire l'arthrodèse la souplesse ne reviendrait pas nécessairement. Il ne suffit pas de libérer une vertèbre pour que les ligaments, muscles reprennent comme avant.
De plus, tu t'en veux d'avoir choisi ce médecin, tu penses que tu aurais du aller voir quelqu'un d'autre mais ce n'est pas de ta faute, ce n'est pas de ta responsabilité, ni la scoliose, ni l'arthrodèse. C'était le traitement qui t'étais proposé à ce moment là.
C'est une opération difficile à accepter surtout quand elle est basse et donc induit des limitations comme les tiennes.

Ca vaut ce que que ca vaut mais je suis sur instagram une jeune danseuse "bionicballerina" qui a eu une arthrodèse jeune adulte et qui continue son métier, elle a des limitations mais donne l'illusion, compense magnifiquement. Elle ne cache pas ses douleurs, ses adaptations au quotidien. Ca permet de voir qu'on peut continuer à faire les choses, un peu différemment mais que la vie continue malgré ces nouvelles limites. Ca m'aide personnellement, opérée il y a 8 mois ;-)

Je te souhaite de pouvoir rencontrer et discuter avec des professionnels qui t'aideront à accepter les limites que l'arthrodèse t'imposent et de voir tout ce qui est (encore!) possible de faire ;-)



Oui merci pour ce message.

Je m'en veux car je ne souffrais pas... j'étais très complexée car le dos avait une grosse torsion et asymétrie importante. Et elle était évolutive mais je m'en veux tellement d'avoir accepté l'opération T2 L4 ça m'a gâché mon quotidien.

Je pense écrire un blog pour raconter mon histoire et exposer en toute franchise les quelques points positifs mais tous les points non négligeables.

Merci pour le compte instagram je vais la suivre :)

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Par mariseb
#346461
Anthony a écrit :Bonsoir Marie,
Je te sens un peu seule face à tes difficultés.
C'est un changement dans la vie, c'est vrai. Où en es tu ?



Oui Anthony ;
j'avoue c'est chaud pour moi.

Pas plus de mobilité, malgré les Pilates et la renfo en salle de sport. Je pense que je dois juste faire avec et accepter.
T2 L4 c'est méga long.... on ne va pas se mentir.

Tu as été opéré aussi ?

Merci pour ce message

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Par MarieF
#346463
Si cela peut t'aider, Expedita a aussi été opérée de D2 à L4 je crois, c'était en octobre 2022. Vous avez peut-être des astuces à vous donner :-)
Son dernier post remonte à quelques mois mais tu trouveras son témoignage sur le forum!
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Par Vero0508
#346480
Bonjour,
je comprends que t'en veuillent , mais le passé reste le passé maintenant lâcher cette colère que tu as contre toi même peut t'aider à voir la vie autrement et trouver des solutions différemment . On fait souvent ce qu'on peut avec ce qu'on a et dans les circonstances qu'on traverse , s'en vouloir c'est s'infliger la double peine et aggraver le sentiment de mal être... envisage ce que tu peux faire maintenant ... :crepe 5
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Par Maminette
#346969
Bonjour,
J’ai un peu les mêmes soucis que toi. Grosse raideur au niveau des omoplates, l’impression d’avoir les épaules en avant, impossible de m’asseoir par terre, de me mettre à genoux, difficulté à monter dans ma voiture, sentir le matériel. Je suis bloquée de T2 au bassin. Le chirurgien aurait bloqué plus bas, il m’a dit que j’aurais eu des problèmes plus tard. Ce n’est pas facile d’accepter tout ça, mais je suppose que, comme moi, tu n’avais pas le choix.
Ma fille a été bloquée de T3 à L4 à l’âge de 17 ans. Elle a 34 ans et un souci en L5 et S1. Elle regrette de ne pas avoir été bloquée jusqu’à S1. Pour l’instant elle porte un corset depuis 5 mois mais jusqu’à quand ?
Mon chirurgien m’a dit que c’était normal que son chirurgien l’ait bloquée ainsi étant donné son âge à l’époque.
Courage et patience.
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Par mariseb
#346976
Bonjour,

merci pour ta réponse. Je vois que je ne suis pas la seule.
Epaules plus en avant qu'avant. Tête en avant, cou plus tassé. Et j'en passe.

Tout est différent , pour ma part tout est pire.

Je suis honnête et j'aime exposer les choses en toute franchise.

Courage à nous
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Par Rosy
#347266
as-tu finalement repris la kiné chez un autre kinési? comment vas-tu? c'est sûr que l'opération ne résout pas tout et amène parfois ..... des effets indésirables; mais j'imagine que le chirurgien a pensé faire au mieux. difficile de dire qu'autrement opéré, cela aurait été mieux. j'ai moi aussi, la tête qui part en avant, le spécialiste m'avait dit que cela s'appelait un col de cygne.

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