Un site, une association

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By Sem
#244356
Bonjour,

Je suis ravie de faire connaissance de votre association et d'y adhérer.

Ayant mal au dos en ce moment j'ai voulu montrer une image de ma tige d'harrington à une collègue au travail via internet et j'ai pris connaissance de votre association. J'espère que je pourrais aider et être aider car même après l'opération nous avons des moments ou nous avons besoin d'écoute et de réponses.

Mon histoire pour résumé:

Ma scoliose dorso-lombaire à double courbure a été détectée à l'école maternelle, notre médecin traitant nous a dirigés vers un orthopédiste qui a vraiment profité de l'ignorance de mes parents qui aurait vraiment eu besoin d'être accompagnés.

De l'âge de 6 ans à 12 ans il nous a reçu 1 à 2 fois par an, j'avais le droit aux radios, réflexe myotatique et conclusion vous avez pris encore quelques degrés à chaque fois , au revoir et hop 400 francs.... Tout ça sans mutuelle et couverture à 100% de la sécurité sociale.

A l'âge de 12 ans il a décidé de me faire porter un corset qui allait jusqu'au cou, que je cachais avec un foulard. Top tard ma scoliose atteignait plus de 40° et j'avais fini ma croissance.

Notre médecin traitant nous a alors dirigé vers l' H...Espace Modéré à Suresnes où l'opération devenait nécessaire.

J'ai donc une tige d'harrington depuis juillet 1995.

J'aime le jardinage et je me fais disputer par mon mari et ma maman qui me demande de me ménager car j'ai tendance à avoir mal au dos après avoir pioché.


Je suis disponible pour répondre aux questions car je m'en suis posé surtout concernant mes grossesses et le conséquence sur le dos.

Merci pour votre association et je suis prête à militer pour le dépistage obligatoire à l'école.....

Sevim (33 ans)


Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de nom d'Hôpitaux. Merci de ta compréhension, l'"équipe des Modérateurs.
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By chris
#244364
Bonjour Sem et bienvenue sur SP

Quand tu auras lu mon message nous transférerons ton histoire chez les adultes opérés.

Je vois que comme beaucoup tu as un long parcours de traitements.
N'oublies pas quand meme de faire attention à ton dos. Es tu toujours suivie par ton spécialiste ?


:bisous1
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By Sem
#244368
Bonjour Chris,

Non je n'ai pas de suivi particulier, après mon opération j'ai été suivi sur trois ans et puis ensuite il a été convenu de faire une radio 1 fois tous les 5 ans.

Après mes grossesses j'ai fait une radio de contrôle et c'est tout.

J'ignore beaucoup de choses et en est appris beaucoup en lisant votre site.

Je suis d'origine étrangère et mes parents il y a 20 ans ne comprenaient pas tout je pense, nous étions un peu à la merci des médecins, dont ce lui qui m'a suivi de mes 5 ans à mes 12 ans qui a attendu que j'ai mes règles pour me proposer un corset.

Ma courbure est toujours présente à 30 °. j'ai été opéré de D4 à L11.

J'ai souvent mal à la hanche , là où les médecins m'ont prélevé de l'os pour la greffe.

Lorsque j'ai al au dos je me dis que je n'ai pas le choix et je supporte la douleur mais récemment j'ai eu atrocement mal de la hanche droite et tout le long de la jambe droite à l'arrière à m'en réveiller la nuit, alors j'ai décidé de consulter mon médecin qui m'a prescrit des radios, elle m'a proposé un arrêt de travail de 2 jours pour me reposer mais j'ai refusé car nous étions que deux à l'agence ....



J'ai longuement lu hier soir les biens fait de l'association et j'y ai adhérer, j'ai fait un paiement en ligne hier soir, ça n'apparaît pas?


Merci, merci et merci pour votre association.

Sem
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By Rosy
#244387
bonjour sem et bienvenue à toi sur le site. pour ton adhésion, elle est bien arrivée, tu auras bientôt des nouvelles. merci à toi d'avoir adhéré aussitôt venue sur le site. :bravo4 pour ta scoliose, hélas, nous sommes nombreuses à avoir connu le même parcours! et maintenant encore, les douleurs, malgré l'opération se font sentir. il est important pour toi de consulter un spécialiste des scolioses, faire un bilan et voir s'il y a une solution à tes douleurs. par contre, il faut aussi que tu te ménages. ton mari et ta maman ont raison! plus de piochage!!! c'est sympa de te proposer à aider l'asso à faire connaitre la scoliose. tu trouveras dans cette partie http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=30 comment t'impliquer :bisous
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By chris
#244400
C'est vrai qu'avant on impliquait pas le patient dans son parcours de soin, maintenant les médecins expliquent plus.
Mais je pense que tu devrais reprendre un suivi, c'est important :bisous1
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By Sem
#244488
J'ai rendez-vous demain pour une radio suite aux douleurs, j'espère que tout va bien.

Rosy, j'ai cliqué sur le lien que tu as envoyé mais j'ai le message "le forum n'existe plus"

Merci à vous

Sevim :dodo bonne nuit...
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By chris
#244490
C'est une bonne décision de passer des radios, mais il est important avec une scoliose opérée ou non de se faire suivre régulièrement par un spécialiste :bisous1
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By Rosy
#244514
excuse moi, je me suis trompée de lien! c'est celui-ci http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22 que je voulais te transmettre et où tu trouveras des appels à volontaires. c'est bien tu fais une radio de contrôle et après cela, tu verras avec ton généraliste afin qu'il t'envoie vers ton spécialiste. :bisous
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By Sem
#245058
Bonjour à tous !

Merci Rosy Pour la carte d'adhérent, je l'ai bien reçu.

voilà de mes nouvelles,

j'ai fait mes radios et mes résultats:

"discopathie lombaire basse avec pincement discal L5-S1"
"déminéralisation diffuse modérée"
"bascule pelvienne avec surélévation coté droit de 6.6 mm"

Je suis déçu du résultat et espère que ce n'est pas trop grave, car en comparant à mes résultats de 2006, il n'y a avait pas de bascule pelvienne...

j'ai besoin de témoignages de personnes ayant vécues ce type de soucis après leur scoliose.

Je vois mon médecin traitant tout à l'heure.

Merci










rappel: j'ai été opérée en 1995 par la méthode Harrington D11-L4.

merci de votre aide

Sevim sous la :pluie :bisous1
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By Rosy
#245062
tu en sais maintenant un peu plus avec la radio, le médecin te donnera une explication à tout cela tout à l'heure. tes lombaires trinquent c'est sur, au vue des résultats et cela explique bien tes douleurs. c'est hélas souvent le cas des opérés après plusieurs années, on est nombreuse dans ce cas. je pense que ce serait bien que ton médecin te dirige vers ton spécialiste afin d'avoir son avis. :bisous
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By Sem
#245070
Merci pour ta réponse Rosy,

je suis déçue car j'aurai voulu avoir un troisième enfant mais je pense qu'avec ce pincement de disque va falloir que je prenne soin de mois d'abord.

heureusement, j'ai deux beaux enfants en bonne santé.

hier je suis allée faire faire un devis pour une cuisine et après 1 h debout j'ai commencé à avoir la "bougeote" car le bas du dos commencé à faire très mal, je me sens vieille avant l'âge et ça me fait vraiment pas plaisir.


verdict du médecin dans une heure et demi...

:bisous1
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By Sem
#245081
Voilà, je sors de chez mon médecin, qui me dit que tout va bien et que la vertèbre peut se redresser.

et me muscler, en faisant de la natation.

c'est une bonne nouvelle, mais je n'arrive pas à me rassurer...
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By Rosy
#245084
c'est tout ce qu'il t'a dit? et les explications quant à tes douleurs? il n'a pas voulu te faire faire un contrôle chez le spécialiste? je suis étonnée .... :bisous
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By Sem
#245088
Non elle ne m'a pas diriger vers un spécialiste, peut être serait-il bon de prendre rdv à l'hôpital où j'ai été opérée?
les douleurs s'expliquent par le pincement mais qui d'après elle disparaîtra.

vive la natation

les tiges sont bien en place.
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By chris
#245157
Il est important d'avoir un suivi auprès d'un spécialiste, les généralistes ne connaissent pas toujours bien la scoliose, encore moins la scoliose opérée.
Ce n'est surement rien de grave, mais l'avis d'un spécialiste sera plus éclairé.
Quant à dire qu'une vertèbre va se remettre toute seule en place .....
:bisous1
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