Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par l-jane
#251375
Bonjour ,

Je m'appelle Léa j'aurais 16 ans dans quelques mois . J'ai une scoliose thoracique depuis l'âge de 8 ans . On me l'a découverte lors d'une visite banale chez le medecin , A cette époque j'avais une scoliose thoraco-lombaire 18 ° Thoracique et 7 ° Lombaire . j'ai eu le droit a deux ans de kiné (méthode Mézières ) . La scoliose étant évolutive à l'age de 11 ans premier corset CTM ( Cheneau-Toulouse-Munster ) 25 ° Thoracique 18 ° Lombaire . Grâce au corset on a complétement réussis a redresser la scoliose au niveau des lombaires 0° . Puis j'ai enchainé 4 ans de corset CTM . En 4 ans je suis passée de 25 ° Dégrès a 37 ° en le portant 24 h /24 7 jours sur 7 . Au mois de janvier 2013 nouveau rdv chez mon chirurgien . Je devais normalement enlever mon corset mais il me rete 1 cm a prendre d'après les dernières radios. Je fais seulement 1 m 60 . Mon chirurgien m'a prescrit un corset de caen la nuit car je suis en seconde et vivre avec un corset commence a être difficilement supportable . Hier j'ai eu mon nouveau corset . La nuit fut une catastrophe . J'ai mal partout . Je voulais vous faire partager mon histoire et si vous avez des idées pour pas avoir trop mal au dos avec le corset de caen je suis preneuse de vos conseils !! Merci d'avance
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#251384
bonjour léa et bienvenue à toi sur le site. merci pour ton témoignage qui montre une fois de plus que la période de l'adolescence est la plus critique et que la scoliose dans ces moments-là, en profite souvent pour s'aggraver. là, il te faut t’habituer à un autre corset; celui ci est différent du ctm. il va te falloir quelques nuits pour y arriver, mais tu y arriveras, nul doute. c'est une question de jour et ensuite, tu verras, ce sera plus facile pour toi. courage et tiens-nous au courant si tu veux :bisous
Par l-jane
#251482
Coucou !

ça va un peu mieux ! Par contre le réveil reste encore douloureux . Je vous remercie d'avoir répondu a mon message .

:bisous
Par Elodieelodieelo
#252033
Coucou ! moi, c'est Elodie, j'ai porté un corset 23h/24 pendant 7 ans et je dois me faire opéré dans un peu plus de 2 mois, à partir de novembre 2011, j'ai aussi porté un corset de caen car ma scoliose avait augmenté parce que je n'avais pas mis mon corset correctement pendant l'été. Pour moi ça s'est plutot bien passé, étant donné que j'avais déjà un corset "normal" (je crois un CTM) depuis plusieurs années, mais j'y suis quand même aller petit à petit, je n'ai pas essayé de le mettre directement toute la nuit serré au maximum, je l'enlevai au milieu de la nuit au début, ensuite je le gardait toute la nuit mais pas beaucoup serré et tous les jours je le serrai un peu plus, et en 7-10 jours je m'y étais parfaitement habitué ! Courage dans cette épreuve et n'oublie pas que les gens de ce site sont là pour t'aider ;)
Par l-jane
#270515
Bonjour,

J'ai décidé de poster ce message pour dans un premier temps vous remercier pour votre soutien. J'ai trouvé réponse à mes questions, à mes inquiétudes quand je ressentais le besoin . Dans un deuxième temps je voulais revenir sur un sujet que j'ai posté il y a pas si longtemps . Il y a quelques semaines je voulais savoir si il y avait un lien entre ma scoliose; mon exophorie et mes problèmes de mâchoire. Mais après réflexion j'ai abandonné . A quoi ça sert de trouver la cause de ma scoliose . Après tout je reste une adolescente de 17 ans qui a un avenir à construire. La Scoliose restera une partie de moi mais il faut savoir tourner la page et avancer . Je pense que je ne suis pas la seule à m'avoir interroger sur la cause de la scoliose, ou les différents syndromes qui peuvent être liés .Je ressentais le besoin de trouver une cause mais voilà je m'appelle Léa j'ai 17 ans j'ai une scoliose à 43°et alors je suis authentique. Mes parents ont joué dans l'originalité . La scoliose , le corset ... Ces étapes m'ont permis de renforcer ma personnalité, mon caractère, d'avoir une autre vision de la vie. Je voulais juste vous faire part de mon témoignage j'espère que certains ou certaines trouveront peut-être du réconfort . Je souhaite vous faire passer le message suivant : la Scoliose est qqch de difficile à vivre mais qu'il faut continuer à avancer et garder le sourire . Et qu'il n'est pas nécessaire de trouver une cause à tous nos problèmes . Certaines choses ne s'expliquent pas . Et ne s'expliqueront jamais . C'est la différence qui fait la force

bisous :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#270532
Bonjour Léa, bravo pour ton joli texte, tu es différente comme tu l'écris car cette maladie a surgi dans ta vie sans que personne ne sache pourquoi. Et ton parcours a pris une autre "tournure", que tu as dû accepter, très courageusement car tu étais petite, 8 ans seulement. Un jour peut être saurons-nous avec plus de certitude quelle en est la cause.
Avec le recul, tu fais de tes difficultés une force. Ton sourire fait plaisir et réconfortera celles et ceux qui sont dans la tristesse. :fankiou
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#270974
:welcome et merci pour ton témoignage, tu as su trouver les bons mots :bravo
C'est effectivement la différence qui fait la force :1er
Au plaisir de te relire ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Miss~Ninon
#271401
Salut Léa !
Je m'appelle Ninon, j'ai 13ans et demi.
J'ai aussi eu un corset de Caen, pendant un an je crois, et maintenant j'ai un CTM (comme toi, mais le contraire ^^). Pour te rassurer, je me suis vite habituée au corset de Caen (il me tordait vers la... droite) et au bout de 1 ou 2 mois, tu ne le sens même plus !
Si vraiment tu as un problème avec ton corset du genre, euh... il appuis derrière ton dos, n'hésite pas à aller chez ton ortho-prothésiste ! Il peut te rajouter un bout de mousse ou en retirer...
Par contre, toi, tu arrives à aller au petit coin (^^) avec ton corset???
Bisous ! :bisous1
Ninon
Par l-jane
#271665
Bonjour Ninon ,

J'ai fini ma croissance donc je ne porte plus de corset . Je te souhaite bon courage pour le port du CTM ! Pour ma part j'ai gardé le corset de Caen pendant 6 mois et j'ai vraiment eu du mal . Mais bon c'est de l'histoire ancienne et non je n'avais pas de difficulté pour me rendre au toilette .

Bisous

(Et si tu souhaites me parler n'hésites pas )
Avatar de l’utilisateur
Par Webmaster
#317474
Message de l-jane

Bonjour,

Et oui je suis de retour après de nombreuses années. Ça rigole plus, je suis passée dans la catégorie adulte avec opération. Pour revenir un peu sur mon histoire. J’avais une scoliose de type II juvénile. J’ai commencé par plusieurs années de kinésithérapie puis j’ai enchaîné avec 6 années de corset. Puis j’ai arrêté de grandir et du coup j’ai arrêté de porter mon corset. Ensuite j’ai vécu ma meilleure vie durant plusieurs années (j’ai passé mon diplôme d’assistante sociale, j’ai rencontré mon amoureux, j’ai voyagé ...). Puis j’ai commencé à ressentir des douleurs importantes et j’ai clairement compris que mon dos s’était déformé durant ces années. J’ai donc pris mon courage à deux mains et je suis allée refaire une télémétrie. Le résultat tombe, la scoliose a évolué de 15 degrés. Le radiologue ayant effectué la radio m’a demandé si j’étais au courant que j’avais une scoliose très importante. Je lui ai répondu : il est à combien l’angle de cobb ? Donc résultat j’étais à 53 degrés en thoracique. J’ai donc pris contact avec un service de chirurgie du rachis. Lors de la consultation, pas de surprise, il faut opérer. Opération prévue en juin 2020. J’ai donc passé 3 mois à réaliser les différents examens ( au moins je sais qu’à part une scoliose et de l’eczéma dans les oreilles, je suis en pleine forme) haha . Puis on connaît l’histoire, il y a eu le Covid. J’ai eu énormément de chance, j’ai réussi à me faire opérer en juillet 2020. Le 6 juillet 2020 à 8h00, je suis rentrée au bloc opératoire pour 6 heures d’intervention afin de réaliser une arthrodèse T3-L1. C’est alors le premier jour de ma nouvelle vie !!!
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#317484
Bonjour,
et merci pour ce retour sur le Forum.
Tu es entrée maintenant dans la catégorie "adultes opérés".
Comment se passe ta nouvelle vie ? les douleurs ont disparu ? as-tu déjà commencé à travailler ?
A bientôt
:autmunSP
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#317488
Bonjour I-Jane et bon retour parmi nous

IL y avait longtemps que nous n'avions pas de nouvelles et je découvre que ta scoliose a profité de cette période pour continuer d'évoluer.
Elle était déjà importante à l'arrêt du corset alors le risque d'évolution était bien présent.

Te voilà maintenant passée du côté des opérés, cette opération a pu avoir lieu malgré la crise sanitaire, c'est super.
Comment cela s'est passé ?

J'espère que ta convalescence se passe bien, n'hésistes pas à nous raconter un peu

:autum1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#317493
Bonjour l-jane. que d'années de passées depuis ton dernier passage ici! et durant tout ce temps, que de changements dans ta vie dans tous les domaines! malheureusement, la scoliose s'est à nouveau fait entendre et tu n'as pas échappé à l'opération. comment s'est-elle passée? pas trop de souffrances dans les suites? l'opération est encore récente; qu'en est-il de tes douleurs? j'imagine que tu n'as pas encore repris ton travail et que tu es très prudente dans ta convalescence. n'hésite pas à nous raconter tout cela, c'est aussi pour apporter de l'espoir aux futurs opérés.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#318687
comment vas-tu? as-tu pu reprendre ton travail? sans douleurs? :vx1
Par l-jane
#318691
Le premier jour de ma nouvelle vie !

On ne va pas se mentir après 6h d’intervention, le réveil est compliqué. Je n’avais pas l’impression que c’était fait. Le chirurgien est venu m’annoncer en fin de journée que l’opération s’était très bien déroulée ! Et ben vous savez quoi ? Je ne l’ai pas cru haha
Avec le Covid, j’avais le droit à seulement 1 personne par jour, 1h. Ma maman est venue la première. Je précise qu’elle est infirmière. J’ai vu dans son regard que je n’étais pas au meilleur de ma forme. J’étais encore complètement endormie à cause de la morphine.

J’ai passé pas mal de temps à dormir. Le lendemain j’ai marché pour la première fois et ils ont arête la sonde et les perfusions. Il me restait seulement les drains. Ce n’était pas facile de marcher avec. Je devais me promener avec un petit sac et mes 3 bocaux.
Selon mon chirurgien , je me suis levée très vite. J’ai progressé rapidement. Je suis restée seulement 5 jours à l’hôpital. J’ai eu deux grosse difficultés : J’ai eu beaucoup de mal à me ré alimenter (vomissement ++++ et j’avais une hémoglobine très très base. Je suis rentrée à la maison et j’ai pu enfin me reposer. Je marchais deux fois par jour et je dormais. 1 mois et demis après je marchais 8km. Durant cette période, je suis allée voir mon chirurgien, il m’a dit que je pouvais commencer à reprendre des activités. Le truc à ne pas me dire. Les résultats de la radio ont montré la réduction totale de la scoliose et de la cyphose. Voilà pour la première fois de ma vie, j’étais droite, quel bonheur !!

J’ai réappris à vivre avec ce corps qui avait changé et que j’avais moi même du mal à reconnaître et mes 5 cm de plus.

Pour la rééducation, j’ai enchaîné la kiné, le pilate et la randonnée. J’ai repris le travail à 3 mois ainsi que la course à pied. 6 mois après, je recours 10 km sans problème et je suis capable d’enchaîner avec des randonnées. Je me sens en forme et tellement soulagée que ça soit derrière moi !

Oui c’est une opération douloureuse, Oui j’ai pleuré, oui je me suis demandée pourquoi on m’avait fait ça, oui j’ai eu envie de baisser les bras mais je me suis battue. Et même si psychologiquement, ça laisse des traces, je suis fière de porter cette cicatrice de 50 cm. Elle montre à quel point la vie n’est pas si simple mais que c’est bien grâce à elle, qu’aujourd’hui je vis ma meilleure vie !

N'hésitez plus et faites un don à l'association !