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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Javotte
#254062
D'après ce que j'ai lu et ce que les médecins m'ont explique par rapport à Julie, lorsque la scoliose est importante, on peut avoir des problèmes de respiration car les poumons sont comprimés à cause de la courbure.

Je pense qu'en splus, en ce moment tu es angoissé, c'est normal, mais parfois lorsqu'on angoisse, on a aussi des problèmes de respiration.

Parle en à tes parents, ils peuvent peut être te donner un médicament pour te soulager, et puis essaye de te décontracter.
Un bain relaxant, s'allonger et écouter de la musique ou regarder un film sympa.

J'espère que tu vas aller mieux.
Bises
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Par Max008
#254234
J'ai plus le moral j'en ai marre j'ai de plus en plus mal jj´ai plus envie de me battre contre cette scoliose qui me gache mes activitées dont certaines que je ne sais plus faire je sais pas quoi faire aidez moi
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Par Rosy
#254242
il faut vraiment que tu te boostes en attendant de voir ton spécialiste qui t'en dira un peu plus. tu sais que c'est pour ton bien, pour ton avenir, surtout qu'à priori, tu n'en as plus pour très longtemps avec le corset. alors, allez, courage! :bisous
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Par Javotte
#254259
Eh Maxime, tu vas pas baisser les bras ... NON

Je suis en ce moment à l'hôpital avec Julie, et je peux te dire que les gens qui se sont fait opérer, sont ravis de l'avoir fait.
Les adultes et aussi les ados.
Comme le dit Rosy, ça n'est qu'une question de temps.
Je vais te dire ce que je disais à Julie lorsqu'elle angoissait avant l'opération
" imagine ce que tu vas faire lorsque tu n'auras plus la scoliose, et fait toi un film dans la tête"
Comme c'est un fille, elle imaginait avoir un dos tout droit et donc partir faire du shopping avec les copines, pouvoir mettre des slims taille basse et des petits tops...
Bon... Tu es un garçon.. Ok... Mais imagines comment ca va être après l'opération .... Tout ce que tu va pouvoir faire à nouveau

On pense fort à toi Maxime

:bisous :bisous
Par Flo et Debby
#254270
coucou maxime !
en prenant des nouvelles de ma nièce Julie , je tombe sur ton appel à l'aide
oui il te faut y croire , accroche toi , je sais, pas toujours facile et bien des souffrances, mais l 'opération sera positive, comme elle va l'être pour Julie, et une vie bien meilleure à venir , comme te dit Javotte , fais toi ton film, de ce que tu pourras continuer à vivre en étant grandi de ton courage ....
Tu sais j 'ai aussi l 'exemple " d 'Elise " 17 ans opérée il y a six mois à
p... ( Toulouse 31 ) une résurrection !!!! Le bonheur aux larmes de sa maman et de ses 2 frères de voir leurs " poupée " DEBOUT !!! car Elise est doublement
handicapée ( myopathie ) elle ne parle pas et n'a que ces yeux pour s'exprimer
L'opération OUI OUI Pour tes futurs bonheurs , n'oublie pas et j 'espère en reparler bientôt avec toi
COURAGE COURAGE !! Même si tu as le droit de douter , c'est humain,
mais n 'oublie pas de rebondir :soindetoi
bises :courage
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Par Max008
#254293
En fait ça va mieux parce que quand je vous avez écrit ces mots j'étais un peu déprimé et surtout fatigué j'avais mal au dos merci
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Par Javotte
#254500
Hello Maxime !

Comment va le moral ?
L'opération de JUlie s'est tres bien passée et elle super heureuse avec son dos tout droit.

:soindetoi
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Par Max008
#254642
Cv je reviens d'un super voyage en Écosse avec l'école cela m'a permi de m'évader et d'oublier quelque instants tout mes problème
Je suis content que l'opération de votre fille se soit bien passé
Pour moi verdict programmé pour lundi matin
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Par Rosy
#254676
que du bonheur pour aider le moral à remonter! :bisous
Par mjo corsica
#254683
Bonjour Maxime, je m'appelle Anaïs et je viens de Corse, tu peux aller voir mon histoire dans "mjo corsica"
Comment s'est passé ton rendez-vous de ce matin??
Je te trouve extrêmement courageux d'avoir passé 10 ans avec un corset, je connais bien c'est très difficile...
BRAVO !!
Donne des nouvelles ! bisous :coeur2
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Par Max008
#254687
tout va bien avant la radio le médecin a dit que j'avais encore grandit (1m76) et que c'est bon signe et après la radio il a vu que mon dos est stable et que la prochaine fois on fixera la date de l'intervention
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Par franck
#254717
Bonjour Maxime,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Ados, je viens de lire ton message dans les Histoires d'Enfants. De fil en aiguille, je me suis donc retrouvé finalement à lire ton histoire ici.

Tout ce que j'ai lu, je le comprends bien. Je ne l'ai pas vécu, mais je le ressens. Lorsque mon fils portait son corset, je me demandais souvent combien de temps cela durerait, si le traitement allait réussir, en un mot comment nous allions tous, dans la maison, nous en sortir... Parce que ce corset, cette scoliose prennent souvent bien plus que l'un des membres de la famille en otage. Chacun y laisse un peu de lui. En souffrance, en peine, en chagrin, en angoisse aussi pour demain malgré le courage et la solidarité que l'on apprend auprès des siens dans ces moments.

Je me suis aussi quelquefois demandé, comme chacun je pense, ce que j'aurais pu dire à mon fils si le traitement ne fonctionnait pas, si les choses duraient, s'il en avait marre et surtout si un jour l'opération pointait le bout de son nez malgré les efforts de chaque jour. Je crois que je lui dirais, si cela arrivait, qu'il a eu tout au long des années de traitement beaucoup de courage, beaucoup de force pour tenir face à ce traitement contraignant tant d'années.
Je crois que j'aurais aussi beaucoup de fierté d'avoir accompagné mon enfant dans ce long chemin. Au-delà des regrets de certaines fois de n'avoir pu faire telle ou telle chose, au-delà des câlins qu'il aura fallu partager en corset tout petit, un peu différemment des autres, je crois que je n'aurais rien regretté de ce combat si ce n'est d'être obligé de passer par l'opération.
Je pense qu'il y a sûrement plein de proches près de toi qui souffrent aussi de tout cela, de ce traitement, de cette opération à venir. Et le mieux serait d'essayer de partager un peu cela avec eux. Partager, c'est couper les chagrins en deux, se redonner du courage l'un à l'autre, se tirer vers le haut par dessus le doute de quelquefois.

Je ne pourrais pas te conseiller sur l'opération, t'apprendre des choses là-dessus. Je ne serais en vrai que capable de te donner un peu de courage, de soutien que tu dois déjà recevoir des tiens, de respect aussi face à tout cela. Et aussi t'inciter à lire les histoires des autres pour découvrir au-delà de l'opération la suite, le nouveau départ que représente l'après opération, la réussite qui s'en dégage souvent. Au-delà de ces longues années de traitement, sans jamais avoir cédé, ce ne peut être qu'une victoire.

Courage à toi,
Franck
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Par Max008
#255018
Bonjour désolée de ne rien avoir dit plus tôt mais merci pour tes encouragement qui me vont droit au cœur je me sens beaucoup moins stressé qu'avant et ce site m'a beaucoup aider

PS:encore une questions es que c'est normal que des fois quand je suis assis ou couché et que je bouge un peu je sens comme une douleur intenses
Merci d'avance
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Par Max008
#255544
Voilà beaucoups d'entre vous me l'on demander je me sui donc renseigner mon risser est encore a zéro mais quesque ça veut dire ?
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Par Javotte
#255546
:bonjour Max

Le risser sert à déterminer l'âge osseux, pour voir si tu as fini ta croissance.
Il est de 0 à 5. À 5 tu as fini ta croissance.

J'espère que tu souffre moins et que le moral est meilleur .

À bientôt et :courage
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