Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Loutchie
#260460
Bonjour,

Je suis une jeune femme de 19 ans, ma scoliose a été repérée (vers 14 ans en 2008). J'ai eu des traitements thérapeutiques, plâtre, corsets, kiné, médicaments.. Mais arrivée à 17 ans, mes douleurs étaient trop insupportables et l'opération a été envisagée.
Je me suis faite opérée une première fois à 18 ans (en avril 2014) à Strasbourg par le dr S. Il m'a fait une arthrodèse de T1 à L3.
L'opération c'est bien passée mais le lendemain matin j'ai fait une embolie pulmonaire... Je n'ai pas eu de chance, j'ai passé plusieurs jours en réanimation. C'était un moment très dur.
Malgré cette opération les douleurs sont revenues et m'handicapaient dans ma vie personnelle et professionnelle. J'ai obtenu la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé en 2015 avec la carte de stationnement, mais aucune allocation.
Puis début octobre 2017 j'ai eu une deuxième opération, à Lyon par le dr R. Il a coupé mon arthrodèse au milieu du dos pour corriger la partie basse de l'arthrodèse. Il a mis du nouveau matériel en redressant la colonne puis a fusionné le nouveau matériel avec l'ancien en dorsal. Je suis actuellement en convalescence jusqu'au printemps 2018.

Mais pour le moment, patience et repos !! :biz
Modifié en dernier par Loutchie le sam. févr. 06, 2021 6:01 pm, modifié 9 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#260478
Bonsoir Louchtie et bienvenue sur SP

Ta scoliose a profité des années ou ton corset n'était plus porté.
Maintenant une opération semble envisagée. C'est vrai tu ne peux pas regarder en arrière mais tu as très bien compris la chose.
Maintenant il te faut regarder devant toi et si opération il y aura, il te faudra t'y préparer.

Comme tu n'es pas encore opérée et que tu as déja 18 ans, quand tu auras lu mon message, nous transférerons ton histoire chez les adultes :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Loutchie
#260918
Bonjour !

Oui j'essaye de positiver le plus possible :)
Merci encore.

Oui transférez mon message chez les adultes, aucun soucis !
Bonne après-midi,

A bientôt !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#260920
bonjour loutchie et bienvenue à toi sur le site. eh non, tu ne peux retourner en arrière! il va falloir maintenant avancer! si l'opération semble inévitable, tu peux en lisant les différents témoignages d'opérés, voir que l'on peut vivre une vie normale après. par contre, je suis étonnée que tu aies tellement mal au dos! une scoliose, surtout chez des personnes jeunes, ne fait que rarement si mal. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#260934
Bonjour Loutchie et bienvenue sur S&P

Je lis dans ton parcours une double souffrance, physique et morale puisque tu as tout fait pour ne rien laisser paraître. Inutile de te culpabiliser , le corset est une épreuve à l'adolescence où l'on ne prend pas toujours conscience de l'enjeu pour l'avenir. L'essentiel est qu'aujourd'hui tu concentres ton énergie pour demain et le rv de novembre.
:biz
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#260979
:hello

Bienvenue par ici !!
Commence déjà à préparer une liste de questions à poser au chirurgien, ça fait partie du "processus" pour se .. préparer à une intervention.

Je comprends tes interrogations et tes peurs, même si le parcours est parfois un peu rude, l'opération va t'apporter une meilleure qualité de vie, c'est en tous cas ce que je te souhaite !

Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Loutchie
#261037
Merci à tous pour vos réponses, ça me fait chaud au coeur.

Depuis une semaine j'ai des médicaments plus forts et j'ai moins mal !! ça me fait même bizarre.

Merci vraiment pour votre soutien, même si cela est virtuel, ça m'aide beaucoup malgré tout :)

Pour répondre à Rosy, oui je veux avancer et ne pas avoir de regret. Et j'ai lu quelques-uns des nombreux témoignages qui ont pu répondre et m'éclairer sur certains points !
Pour les douleurs je n'ai pas exagéré, c'est au quotidien et elles me font vraiment souffrir. Cependant au début, en 2009, je n'avais pas du tout mal ! Les grosses douleurs sont là depuis 2 ans environs. Mais comme je l'ai écris plus haut, depuis une semaine les douleurs sont moins fortes grâce aux médicaments.

Merci également à toi, Nath72, c'est vrai que je n'ai pas essayé assez avec ce corset, je n'avais pas mal à ce moment là et comme tu dit, je n'ai pas pris entièrement conscience des conséquences. De plus que personne ne me poussait à le mettre alors j'ai fait ce qu'il me plaisait.
Mais je n'y pense plus, j'attend qu'une chose, mon rdv !!

Merci Biba, c'est vraiment très gentil et encourageant !
Je vais m'y préparer et poser toutes les questions nécessaires, je suis confiante ! :)

D'accord Chris, merci !

Bisous à vous tous, j'espère que tout va bien pour vous et à bientôt ! :coeur2
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#262225
C'est le mois du RDV, j'espère que les médicaments t'aident toujours à atténuer les douleurs et que moralement ça va !
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Webmaster
#273487
Loutchie




Inscrit le: 01 Oct 2013

MessagePosté le: Mar Aoû 19, 2014 3:00 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonjour à tous !

Je suis une jeune fille de 19 ans et je vais vous partager mon parcours.

Avant l'opération j'avais une double scoliose de 50° en dorsales et de 20° en lombaires.

Je me suis faites opérer le 29 avril 2014 à Strasbourg. Je n'étais pas stressée à l'idée de me faire opérer, même plutôt pressée ! Plus que marre de ces infernales douleurs.

L'opération c'est bien passée mais le lendemain matin j'ai fait une embolie pulmonaire...

Je vous explique, avant d'aller au bloc opératoire j'ai du mettre des bas de contention. Et le lendemain matin lorsque la kinésithérapeute est venue pour me lever quelques instants je n'avais plus les bas de contention.
Très étonnée que je ne les avais pas, une collègue à elle avait dit que ce n'était pas la première fois que des patients reviennent en chambre sans les bas, et qu'ils disparaissaient.

Malgré ça, la kiné m'a levée quelques secondes.

Puis en fin de matinée on m'annonce qu'on doit me faire des examens.

On m'a fait des gaz du sang, j'ai du passer un scanner.

En revenant du scanner, on m'annonce que je fais une embolie pulmonaire, j'ai du sang dans les poumons.

Les allers retours en ambulance (car le service de chirurgie du rachis est à côté de l'hôpital) était affreux pour le dos, me faire trimbaler à droite à gauche le lendemain de l'opération c'était moyen !

Et donc j'ai du aller en service de réanimation. C'était un moment très dur, je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait. Arrivée là-bas j'ai craqué, avec mon stress, le stress du personnel médical qui s'agitait autour de moi.

J'ai passé 5 jours en réanimation. Très difficile, avec sans cesse des examens, des radios très douloureuses.

Après être revenue en service de chirurgie du rachis, je commençais à aller mieux. J'ai commencer à me lever et marcher.

Pour tout vous dire, je ne sais même pas comment j'ai eu cette embolie pulmonaire. L'autre jour, lors d'une prise de sang, une infirmière m'a demandé ce qui c'était passé et je n'ai pas vraiment su répondre.
On m'a d'abord dit que c'était à cause de la pilule contraceptive, ensuite que j'ai eu une phlébite, mais après une échographie la phlébite a été écartée.

Je suis rentrée de l'hôpital le 12 mai.Cela fait maintenant 4 mois que j'ai été opérée. Je suis malgré tout assez satisfaite, mais j'ai encore de grosses douleurs.

Depuis l'opération, j'ai un traitement pour l'embolie, et je dois faire des prises de sang très souvent. J'ai également du changer la pilule contraceptive.

Cependant j'ai rendez-vous le 27 août, et je compte bien avoir des explications de tout cela. Car lors du premier rdv de contrôle le 1er juillet j'ai vue un interne et je n'en savais pas plus.

Mais au fond de moi je suis presque certaine que si on ne m'avais pas enlever les bas je n'aurais pas eu cette embolie.

J'ai donc un bilan assez mitigé de mon opération. Le chirurgien qui m'a opérer a fait un très bon travail, je suis presque droite, j'ai pris 4 cm !!
Mais l'embolie pulmonaire était difficile émotionnellement et physiquement.

Cependant en aucun cas je ne veux décourager !! Je suis soulagée d'être enfin opérée, d'avoir le dos droit. Et j'espère que bientôt je n'aurais plus de douleurs !!

Si vous avez des réactions ou des questions à me poser n'hésitez pas =)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#273490
Bonjour Loutchie

IL y a longtemps qu'on n'avait pas eu de nouvelles et je vois que depuis tu as été opérée.
Ton parcours a été semé de grosses difficultés. Hélas l'embolie fait partie des risques de ce genre d'intervention, même si cela arrive rarement, ce risque existe. Je ne sais pas si l'absence de chaussette en est la cause.
Concernant la pilule tu l'avais arrêtée longtemps avant ? souvent il est conseillé de l'arrêter au moins un mois avant la chirurgie ? :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par soleal
#273509
Bonjour

pour vous rassurer, j'ai été opérée en 1972 à l'âge de 11,5ans d'une double scoliose avec 2 tiges de Harrington. J'ai 54 ans aujourd'hui et ne regrette ni les corsets, plâtres et mois couchées à l'hôpital SVP espace modéré (75), car depuis l'opération je n'ai aucun souci. Mais le temps passant je rencontre un début de lombalgie sur les 5 vertèbres libres, mais vraiment ce n'est rien avec un mode de vie adapté. J'ai eu un enfant c'est juste à ce moment que je me suis rendue compte qu'il faut insister sur notre histoire médicale pour éviter des phrases "vous n'aurez plus mal au dos quand vous aurez accouché". Je m'en suis remise!
Donc vivez à fond profitez, de belles années vous attendent (une quarantaire dans mon cas). Malgré les aléas des suites il ne faut rien regretter. Par contre attention au praticien généraliste et rhumatologue qui vous suivent.
Je fais des séances de kiné dans l'année et vais pour 15 séances en centre de rééducation fonctionnelle pour une prise en charge adaptée, c'est très efficace.
Bonne chance pour votre nouvelle vie.
Martine

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#273511
bonsoir soleal et bienvenue à toi sur le forum et dans l'association. peut-être pourrais-tu créer ta propre histoire dans cette partie afin de t'apporter notre soutien?
Bonsoir loutchie et ravie de te relire parmi nous. ton opération est derrière toi et ton parcours a été semé d'embuches avec cette embolie qui est venue perturbée les suites opératoires. tu as raison de demander au chirurgien s'il a plus d'explications à celle-ci, hélas souvent il est difficile de savoir la cause. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par latina
#273515
bonjour Loutchie
le chirurgien a bien travaillé , aujourd'hui, c'est ce qui compte et c'est le plus important. Quand je me suis fait opérée en 1974, pas de bas de contention .. ni même d'anti-coagulant alors que la position horizontale était la règle - pour 3 semaines au moins - à cette époque . . . c'est fou comme on vivait dangereusement..alors Je pencherais pour la pillule plutôt.
il en va ainsi des suites opératoires , tu as été bien soignée et c'est derriere toi maintenant! 4cm...c'est beau!


:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#273522
Merci pour nous avoir donné des nouvelles Loutchie, que j'aurais voulu meilleures,... Mais, enfin, c'est du passé, et j'espère que tu vas mieux. Bienvenue Soleal, je pense que tu fais bien de prendre soin de toi.
En effet, Latina, je crois qu'on a eu de la chance ! Nous sommes des pionnières ! :mdr
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 24

N'hésitez plus et faites un don à l'association !