Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Pepita
#275815
Bonjour,
Je rentre juste de l'AG 2014 de SP que j'ai trouvée tellement enrichissante que je me suis décidée à poster mon histoire afin de partager mon expérience.
J'ai 53 ans et une histoire assez classique de scoliose idiopathique avec double courbure, heureusement diagnotiquée jeune.Traitement avec corsets entre 13 et 17 ans (alternance de plâtre et Milwaukee) puis intervention à l'âge de 21 ans (arthrodèse de D1 à D12 avec pose d'une tige de Harrington) qui s'est très bien passée (en 1982, à Paris). J'ai vécu tout à fait normalement jusqu'en 2008 (47 ans), année où j'ai commencé à ressentir une gêne au niveau de la colonne avec besoins réguliers et pressants de m'allonger. J'ai découvert alors que mon cas n'était pas isolé, que certaines femmes avec une scoliose, déjà opérées ou non, pouvaient renconter des problèmes vers la cinquantaine, sans que cela soit systématique. Après un essai de port de corset qui s'est révélé non concluant (car me provoquait des cervicalgies, ma tige montant assez haut), je suis passée à la ceinture lombaire le matin. Couplée avec des massages de mon kiné, et une pratique hebdomadaire de la natation (crawl & dos crawlé), et en ayant réduit mes activités tant professionnelle (je suis passée en 3/5ème) que personnelle, j'ai trouvé en certain équilibre. Je suis suivie tous les 2 ans par un chirurgien orthopédique en région parisienne afin de vérifier par contrôle radiologique que la scoliose lombaire (non fixée) n'évolue pas ou pas trop vite (aujourd'hui à 40°, la dorsale elle est fixée à 60°). Voilà.
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Par ccscoliiose
#275817
Bonjour Pepita,

nous espérons que vous avez fait un bon retour avec vos douleurs. Effectivement nous avons passé un super un bon moment lors de l'AG 2014


PS: Il me semble que vous avez posté dans la mauvaise rubrique Histoires d'ados (opérés) cela aurait du être dans Histoires d'adultes (opérés)!?
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Par Rosy
#275828
Bonjour pépita et merci pour ton témoignage. aussi dit, aussitôt fait! ton vécu ressemble à beaucoup de celui des anciennes opérées, hélas! aujourd'hui, la douleur se fait sentir mais tu arrives à trouver un équilibre en ayant adapté ta vie professionnelle et les traitements. c'est bien tu restes toujours sous contrôle pour voir comment évolue ton dos. au fait, à combien de degrés étais-tu avant l'opération?
je tenais encore à te remercier pour ton soutien à SP, toujours présente aux AG, à soutenir et à nous encourager et tout cela toujours avec une bonne humeur et un sourire très généreux. un grand :Merci1 à toi :bisous
ccscoliose, les modérateurs qui veillent, ont déplacé l'histoire, pas de souci!
:bisous
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Par chris
#275841
Super Pepita de partager ton histoire, ainsi nous pourrons plus facilement te rassurer et t'échanger des astuces.

Tu es sure de ne pas t'être trompée dans ton age, je dirais wahou, tu les fais vraiment pas

Tu deviens une habituée des AG avec toujours autant d'enthousiasme
Pas de soucis, nous avons remis ton histoire là où il fallait :bisous1
Par midou76
#275883
Pépita ... :welcom4 sur le site

Chacun de nous a retrouvé son nid familial.
Une AG qui nous a réunis une fois de plus.:super .. Merci pour ta présence. Ces réunions nous apporte du réconfort de voir toutes ces personnes opérés qui se porte dans l'ensemble assez bien malgré le handicap que nous avons, malheureusement ce n'est pas le cas de tout le monde. Je pense à la dame qui posé des questions aux médecins présent, parfois on ce dit que nous somme chanceux de vivre une scoliose sans douleurs. D'où l'importance de bien choisir son chir.
Pour ton histoire chez les ados, j'ai bien rit, je te vois le 8 tu es adulte et le 9 tu es revenue ados, dame fée serait-elle passée par là.

Amitiés des Normands ... :coccinelle1
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Par Nath72
#275908
Bonjour Pepita, tu l'as dit lors de l'AG " je vais écrire mon parcours"... et te voilà. Nous avons donc fait connaissance d'abord en face à face , je te souhaite maintenant la bienvenue sur le forum :welcom5
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Par choupina34
#275967
Bienvenue Pepita et merci d'avoir posté ton histoire, justement je m'étais renseigné lors de l'AG et bien vu qu'il n'y en avait pas, c'est rectifié, c'est bien!
Nous avons pratiquement le même âge, je t'ai aussi trouvé en forme le jour de l'AG, au moins maintenant un visage sur un pseudo.
Porte toi bien :bisous1
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Par chris
#291277
Merci à toi et à Manita d'être fidèles à nos AG et c'est toujours un grand plaisir de vous revoir
J'en profite également pour te remercier pour ton aide du samedi automn
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Par Corilora
#291309
Bonsoir Pepita,

C'était un grand plaisir de vous rencontrer, toi et ton sourire, :sourire
J'espère à bientôt,
Amitiés, :revoir
Corilora
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Par Rosy
#291364
j'ai été ravie de te revoir une fois de plus, toi la fidèle de nos ag! merci d'être toujours là! transmets bien mes amitiés aussi à manita, toujours fidèle aussi et pleine de gentillesse.
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Par Rosy
#345320
oh la la, elle est loin ton histoire! une fois de plus, merci pour ta fidélité à l'ag, depuis tant d'années! et c'est toujours un plaisir de te revoir. :au14
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Par chris
#345375
Bonjour Pepita

C'est toujours un grand plaisir de te revoir, tu fais partie des habitués toujours présente à chaque AG

Je t'envoie tout mon soutien pour demain et un encore un grand merci à toi de présenter et représenter S&P

:au14
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Par Rosy
#345389
te voilà déjà surement sur place! tout mon soutien et mes remerciements pour ce que tu fais pour SP! :au14
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Par chris
#345391
Bonjour Florence

Dans moins d'1h30 ça sera ton tour de passage et je suis sure que tu vas assurer

Encore un grand bravo, toutes nos pensées t'accompagnent

:bravo5
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Par Pepita
#345406
Merci tout plein , Chris et Rosy, pour vos encouragements, soutiens et pensées, c'est sympa.
La présentation de SP à cette journée CRMR Spin@ (Centre de Référence des Maladies Rares), Anomalies Vertébrales et Spina, qui avait lieu dans le cadre prestigieux du Campus des Cordeliers / Université Paris Descartes, s'est bien passée.
SP faisait partie des 2 associations de patients invitées, avec l'ASBH (Association Spina Bifida Handicap).
Il y avait une assemblée impressionnante de professeurs, médecins, chefs de projets, etc..., tous très investis.
J'ai laissé les brochures SP, brochures de dépistage et le dernier numéro du Journal Zig Zag ...
Amitiés de la parisienne et très bon week-end ,
:plonger1

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